Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Данилушке нужна помощь

Страница 5 из 6 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Пн Сен 26, 2016 6:58 pm

Вы имеете ввиду, ливер лайф расшевелил вирусы? Антивирусные, я, к сожалению, еще не вводила.
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  MilaFed в Пн Сен 26, 2016 7:01 pm

Ливeр лайф можeт можeт расшeвeлить вирусы, которыe сидят в пeчeни. Поэтому у нeкоторых он так тяжeло вводится.
avatar
MilaFed


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Пн Сен 26, 2016 7:10 pm

Поняла. Возможно стоит еще недельку по капельке подавать. А затем увеличивать. Попробую так. Спасибо большое за подсказки, MilaFed!!! букет
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  MilaFed в Пн Сен 26, 2016 7:18 pm

Мнe кажeтся бeз антивирусных лучшe нe трогать пока ливeр лайф, можeт другиe пока попробуeтe срeдства, пока антивирусныe нe закажeтe?
avatar
MilaFed


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Пн Сен 26, 2016 7:29 pm

Спасибо
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Сб Окт 08, 2016 8:45 am

Добрый день! Хочу поблагодарить MilaFed за совет по выбору кокосового масла. Маслице от Джароу просто чудо! Невероятный запах. Спасибо И самое главное нам подошло, я счастлива. Т.к не один животный жир наша печень не принимает, а также от подсолнечного и оливкового масла у нас больные глазки, это просто находка!

А теперь о проблеме с вводом В6. На 1/14 капсулы от Нау такая ситуация: давала 3 дня в паре с магнием. Потекли слюни, пузыри аж сын пускает, потемнела моча и количество мочеиспусканий зашкаливает, ночью стонет, начал потеть, поведение испортилось. Если на такой дозе такие проблемы, что же дальше. У нас оксалаты, потому рассчитывала наоборот на помощь от В6, а тут такое. Посоветуйте, что делать???? Сегодня давать не стала.
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  Марина+ в Сб Окт 08, 2016 12:30 pm

Как вариант - может не подойти бренд, может что-то в дополнительных ингредиентах. У нас был В6 от Солгар по 100 мг в день  - проблем не вызывал. Потом поменяла на В6 от Лайф Экстеншен - начали трескаться губы, видимо сбивается баланс электролитов. Убираю его - все в норму приходит за три дня, но портится поведение. Возвращаю- поведение хорошо, губы-лохмотьями. Добавка электролитов не помогает. Видимо, нужно менять бренд.
avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  АЭнн в Сб Окт 08, 2016 1:17 pm

И не забывайте, что В6 в принципе тяжело вводится. Тамара, помнится, писала, что до хелирования так и смогла его ввести в протокол Аурель.

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Сб Окт 08, 2016 1:48 pm

Спасибо, девочки! Попробую заменить. А до хелирования нам, ох, как далеко(((
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Чт Окт 27, 2016 6:19 pm

Здравствуйте, дорогие мои!!! Выручайте! Сдали очередную копрограмму, надеялась на лучший результат, но увы...
-щелочная реакция кала;
- растительная клетчатка переваримая - большое количество;
- мышечные волокна измененные - небольшое количество;
- жир нейтральный - небольшое количество.

Мы риса много едим, а мяса всего грамм 50 в день, может белок риса давать щелочную реакцию и большое количество переваримой клетчатки? И запор у нас, ходим каждый день, но туго.

И еще вопрос: К2 фенольный? Что-то сын хохочет через минут 10 после приема.
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  Нина1974 в Чт Окт 27, 2016 7:29 pm

У нас мясо совсем не переваривалось, пока не ввели подорожник и ацидин пепсин. С последним надо быть осторожным, это кислота, не всем идет. Можете сначала попробовать лимонную водичку давать к мясной еде. Если не поможет, перейти на подорожник. Если и он не поможет, попробуйте ацидин пепсин.
avatar
Нина1974


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Пт Окт 28, 2016 12:14 pm

Ниночка, спасибо за советы, буду действовать
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Вс Ноя 06, 2016 11:44 am

Здравствуйте! Подскажите, а можно из аптеки взять витамины А и Е? Если да, то в каких дозировках давать? А еще витамин Д тоже аптечный разрешен по диете? С деньгами напряженка, если не подойдет, так хоть не жалко))
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  Нина1974 в Вс Ноя 06, 2016 11:48 am

Вот здесь посмотрите:
http://autism.forum2x2.ru/t989-topic
avatar
Нина1974


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Вс Ноя 06, 2016 12:03 pm

Все ясно, вит Е и Д можно, а вот А с маслом рапсовым вряд ли нам пойдет. Нина, спасибо!!!
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Ср Ноя 09, 2016 11:17 am

Здравствуйте! Не нашла тему про панкреатит. Дело в том, что год назад, когда мы попали в больницу с ацетоном, у нас в крови были повышены альфа-амилаза и билирубин. Врач сказал, что похоже на панкреатит. Диета - ничего жирного, соленого, острого. Сейчас мы именно на такой щадящей диете, с одним "НО". Как быть с анти-средствами? Они все ядерные. По моему опыту, сыну от них хуже, к несчастью. У меня полный арсенал. Недавно хотела уже скорую вызывать, сын катался по кровати с острыми болями в животе от кандиды дефенс. По сути - это приправа, которую при панкреатите нельзя. Тоже самое с голденсилом, гсе и т.д.
Даже ферменты, которые казалось бы должны помогать, наоборот провоцируют болевые ощущения и запах ацетона!
Я читаю, что всем помогают анти: проясняется взгляд, уходят стимы, понималка улучшается. У нас, наоборот: ребенок в подавленном состоянии и ничего не понимает и перестает вообще хоть что-то говорить((((. Только чувствует боль. И понятно, что это вовсе не отмирание...
Есть кто-нибудь с панкреатитом?????????????????  Как вы от аутизма лечитесь???? Помогите молитва
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  Нина1974 в Ср Ноя 09, 2016 11:40 am

Вот здесь тема про панкреатит: http://autism.forum2x2.ru/t2027-topic
Нам Галина посоветовала попить для поддержки поджелудочной Джимнему, Базилик и Горечавку. Горечавку можно достать у нас, Джимнема и Базилик на айхербе:
http://ru.iherb.com/Now-Foods-Gymnema-Sylvestre-400-mg-90-Veggie-Caps/632
http://ru.iherb.com/Source-Naturals-Holy-Basil-Extract-450-mg-120-Capsules/19189
Еще вот такой чай:
http://ru.iherb.com/Traditional-Medicinals-Digestive-Teas-Organic-Eater-s-Digest-Peppermint-Caffeine-Free-16-Wrapped-Tea-Bags-99-oz-28-g/6803
Еще вам хорошо бы принимать Pancreas хотя бы курсами: http://ru.iherb.com/search?sug=nutricology%20pancreas%20natural%20glandular%20%28pork%29&kw=pancreas%20nu&rank=11
Можно вместо растительных ферментов посидеть какое-то время на Креоне, чтобы разгрузить поджелудочную.
Насчет анти трудно что-то советовать, почти все они ядреные. Старайтесь давать те, что помягче, неострые. Сахаромицеты можно ротировать с анти время от времени.
Может опытные мамы еще что-нибудь подскажут. Поправляйтесь!!!
avatar
Нина1974


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Ср Ноя 09, 2016 11:50 am

Спасибо, Нина! Буду разбираться. А от креона у нас сильная тошнота, слабость((( Нам в свое время его назначали. Я, честно, сказать не встречала еще случаи, чтоб креон не шел. А вот сыну не идет.
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Вт Ноя 22, 2016 1:52 pm

Здравствуйте! Вот этот пробиотик можно нашим детям? http://ru.iherb.com/California-Gold-Nutrition-LactoBif-Probiotics-5-Billion-CFU-60-Veggie-Caps/64006 или этот http://ru.iherb.com/Doctor-s-Best-Best-Probiotic-20-Billion-CFU-30-Veggie-Caps/57473 ??? Я какие только не заказывала. Кроме Про-био от энзимедики ничегошеньки не подошло, а его только курсами(((
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Чт Дек 22, 2016 8:12 pm

Добрый вечер, девочки! Я опять с вопросами). Если довести фолиник до 1 капсулы. Там 1мг. У меня такой http://ru.iherb.com/Thorne-Research-5-MTHF-1-mg-60-Veggie-Caps/18447. То МБ12 сколько пшиков нужно? Такого http://ru.iherb.com/Pure-Advantage-B-12-Spray-500-mcg-1-fl-oz/18154 ???
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Сб Фев 18, 2017 5:27 pm

Здравствуйте! Давно не писала. О многом хочется рассказать, даже не знаю с чего начать. Наверное с генетики. На этом анализе настоял генетик, к которому мы в панике обращались в свое время. Анализ называется "панель аутизм", делали в Геномеде (кровь из вены). Сейчас жалею, не было бы лишних негативных мыслей. Получили результат, чтоб услышать одну единственную фразу "это не лечится". Я попросила генетика попроще сформулировать, иными словами выявлена мутация в ДНК, где полностью отсутствует серин, он заменен на глицин со всеми вытекающими, последствия описаны на листе. Но, якобы результат неоднозначный, и возможно причина нашего состояния вовсе не в этом.
http://s018.radikal.ru/i522/1702/88/82991c1d7b98.jpg
Эти аминокислоты в крови при этом в норме. Я сначала хотела купить серин и добавлять, но потом очухалась, ведь тогда он увеличится в крови, но ДНК это не изменит. Может и есть какая-то связь. Например, где-то читала в интернете, что при избытке глицина, аммоний шкалит, но то в крови. С аммонием у нас, конечно, беда. С другой стороны, у кого на форуме такая же мутация есть, может и не у кого, а аммоний всех достал. Однако с мутацией или без, у нас абсолютно те же проблемы, как и у всех, не исключая не одной, прям по списку. Кандида, бактерии, фенолы, оксалаты, аммоний... Особенно оксалаты и аммоний нас мучают.
Если Галина найдет нужным проккоментировать, я буду рада. А вообще хочется забыть про генетику и продолжать начатый биомед.
Получили мы тест волос, спасибо Лиде за оперативность. Тест, конечно, впечатляет, но я даже немножко рада, что он плохой, значит есть надежда на хелирование. Правда к нему мы еще не готовы.

http://s019.radikal.ru/i618/1702/14/20c434331db0.jpg
Есть тут и ртутная загрузка, пару правил выполняется, и свинец, а значит начну с ДМСА. Барий откуда -то взялся... Прочитала про него тему, хорошо ума хватило витамин Д не ввести, а вообще сыну на солнце дурно, это я давно заметила. Пишут, что калия не хватает, когда барий высокий.
По минералам что-то разброс, разнос. Натрий укатил в красное, за ни видно в догону калий. Признаться на момент среза волос изрядно солила пищу, солила и мясо, когда варилось, и все-все-все. Спрашивается зачем. Вот видно натрий и выделялся как лишний через волосы, мочу. Очень много писал сын раза 3 в час. Сейчас солю раз в день суп. Так и ребенку стало гораздо лучше, а вот калий мог тогда и теряться.
Низкая медь, цинк в пределах нормы, высокий бор. Возможно, действительно, она низкая. Были и носовые кровотечения недавно. Нужно бы кровь сдать, все никак не решусь, моему ребенку кровь сдать, лучше себе 100 раз.
Селен низкий, это поправимо. С фосфором не знаю, что делать. Его тоже смотрят в эритроцитах?
Кальций у ребенка плохо усваивается, фосфор тоже же участвует в этом.
Высокий марганец, литий, рубидий. Для меня темный лес. Не жалею, что тест волос сделали, теперь вижу, что хелирование необходимо.

Протокол небольшой. Все вводится тяжело, некоторые с 3-го раза, а некоторые вообще не вводятся, хоть весь холодильник забит. Редко с первого. Например, К2 с третьего, какие-то страхи на нем появлялись, сейчас все хорошо.

Аммоний:   Цеолит;
Слизистые: Карнозин комплекс Доктор Бест, ржавый вяз чай 2-3 раза в день. Хочу аллое попробовать;
Минералы: Магний малат 100 мг;
                Цинк 8 мг;

Витамины: В1 10 мг, планирую заменить на бенфотиамин;
               В3 всего 15мг. У меня ниацин с инозитолом;
               В5 15 мг;
               В6 25 мг. Пиридоксин гидрохлорид;
               фолиник 250 мг
               МБ 12 1 пшик пока;
               К2 5 мг, по необходимости поднимаю до 10 мг дня на 3;
Пробиотики: сейчас Доктор Меркола;
Для печени: Ввожу Гепабене. Что вводилось, но увы: эссенциале, фосфолипиды от торн, ливер лайф, гепатосан (очень серьезный препарат, от отчаяния уже купила, но на нем у Данечки пожелтел язык и лицо, с желчным явно беда случилась, срочно пришлось убрать), таурин, хофитол, артишок + расторопша, расторопша отдельно, одуванчик. В планах бессмертник песчаный;

Для почек вводила цистон, чанку. От цистона усилились боли при мочеиспускании, от чанки поведение ужасное. Хочу канефрон попробовать;

противовирусных пока нет, приехал лизин, буду вводить, может и с кальцием поможет. Подарко споила мужу, вроде доволен. Ни за что больше ребенку не дам. Это нечто! Такого кандидного поведения у нас, наверное, никогда не было. Опишу: начал бросать в унитаз все, что угодно, стал есть из тарелки руками, а что оставалось на руках, разбрызгивать по всей кухне, хохот день и ночь, дал в нос девочке в саду не от злости, а скорее забавно ему было. У нас агрессии уже нет совсем. Выплескивал на пол воду из ванны, когда купался и много чего еще, отходили месяц.

Анти: мало у нас, все ему больно, что не дай. Голденсил (очень мне нравится, от метеоризма на раз-два избавляет), чабрец на постоянке (один не справляется, но эффект небольшой есть), кандида формула 2, гсе капсульный намного хуже для нас работет, цитросепт активнее, клюква, толокнянка.
Делаю ванны с сульфатом магния.

 Хочу понемножку всех бэшек ввести, а потом наращивать. На очереди витамин А (со слизистыми должен помочь), лизин, бутираты. Цеолит на меня не произвел впечатления, поэтому  бутираты, если и это не поможет, то АКА.

У сына много стимов. С вводом МБ12 появилось битье кулаком по лбу и по глазам, не сильно бьет, но все-таки. Аммоний?
А также непроходящие стимы, связанные скорее всего с кщб. Если сдвигается в сторону защелачивания, то ребенок трясет правой рукой, выставляет и трясет. Может трясти рукав. И все, что угодно, додумался залезать в полку с моим бельем и трясти бюстгалтерами. Резинки, веревки, провода и т.д. И входит в какой-то транс. Отбираю-орет. Как правило, рост бактерий усиливается при таком состоянии. сопровождается метеоризмом, и оксалаты тут как тут. Если в сторону закисления, то уже с утра начинает в кровати поднимать руки и перебирать пальцами, разговаривать с рукой, тоже правой. Тут кандида не дремлет. Когда начала давать В6, с утра губы сухие, ночью 3 раза пописал много. Весь как-то похудел за ночь и осунулся. Руками перебирает, улыбается по-дурацки, я решила дать регидрон. И вы знаете, поменялся ребенок на глазах, стал адекватнее, правда скакать начал по дивану. А как же мне быть? Постоянно давать то регидрон, то панангин, смотря в какую сторону нас клонит???

Меню:
рис мистраль янтарь пропаренный
гречка зеленая через день
пшено очень редко
картошка через день в супе
мясо индейки и редко свинина вырезка, мясо не более 100гр в день
морковь немного
пастернак чуть-чуть, когда есть на рынке
брокколи, кабачок, цветная редко, сельдерей стебель редко
петрушка, укроп в суп
маленький кусочек чеснока в суп
маленький кусочек лимона в суп
1/2 белка яйца раз в неделю
масло подсолнечное органик с айхерб
киви, редко дольку мандарина
семечки для занятий

Ходим мы в садик коррекционный 2 раза в неделю в группу кратковременного пребывания для сложных детей. Занятия по часу. Часть занятия музыкальная. Мы научились хлопать и топать, но надо обязательно сказать: "Данечка, похлопай, потопай", не повторяет движения за человеком напротив, у нас с этим проблема. Имитация хорошая, например, покажу, как вставить батарейку, делает, спички научился зажигать с первого раза, а вот в чем сложность зарядку сделать, за мной повторить не пойму. Вообще дома гораздо более понятливый ребенок, много что делает. В саду же отключается или валяет дурака, как подменили и никто не верит, что он что-то умеет. В этом видно и есть аутизм. Не может совладать с ситуацией. Как мне психиатр объяснила, своего рода защитная реакция на стресс.
Ходим мы потоками и в реабилитационный наш центр "Парус", воронежские знают. Там сыну нравится. Здание большое, есть, где побегать, вызывает сам лифт,нажимают нужный этаж, очень любит кататься. На занятиях тоже в отключке, ищет, что ему покрутить. Справедливости ради стоит сказать, что второй поток прошел успешнее, хоть немного перенес знания, которые от меня получил, что даже дефектолог и педагог похвалили. От них пока ничему не научился. Есть плюс посещения центра - научился махать пока. Данечка бегал за  детьми, своего рода общение было.
Дома занимаюсь с ребенком сама. Наша квартира похожа на маленький развивающий центр))). Книжки, пазлы разные, сортеры, мозаики, пирамидки, лото, куча карточек разнообразных и много-много всего. Вот только особо желание нет у Данечки заниматься, и меня это очень огорчает. Единственное, что любит, но опять же я достаю, сам не вытаскивает - это деревянные вставлялочки, хорошо разбирается в формах, хуже в картинках. Огорчает сильно, что сам не играет. Может весь день, если не трогать его гонять мячи, у нас их 5 и все на полу))). Гоняет, правда, как футболист, ведет мяч, это ему никто не показывал. А также кататься по полу на самокате из угла в угол. Включает музыкальные игрушки и переваливается с ноги на ногу под музыку. Может включить детский синтезатор, поиграть минут 5. И все занятия. Бывает разозлюсь, вытащу его мешок с игрушками, говорю "вот, играй". Возьмет машинку, покатает, пока я смотрю, стоит уйти, бросает.
Занимаемся глобальным чтением, пока только отдельные слова показываю, к словосочетаниям не подошли. Специально купили набор чтение по методике Домана - Маниченко. Раскрашиваем фломастерами, карандашами и красками, лепим, читаю книжки, иногда приходится держать за руку, чтоб не убежал). Стишки нравятся больше. Распечатываю буквы с картиками (раскраски). В общем очень стараюсь развить ребенка, результаты есть, но, конечно, хочется большего.
Речь - отдельные слова, в основном, сам с собой и что в голову взбредет. Иногда неделю может ни слова не говорить, только куча звуков. Бывают фразы типа "там никого нет" или "не работает". Кто, что не работает непонятно. Все не в тему. Нам без 3-х месяцев 5 лет!

Впрочем есть и хорошее. О хорошем! Недавно сделали анализ мочи и копрограмму. Чуть раньше в моче были лейкоциты 3000 в 1мл (допустимо до 2000). Сейчас 1000 в 1мл, норма. Первый раз в копрограмме не оказалось нейтрального жира, и по сравнению с предыдущей нет переваримой клетчатки. Сынок одевается и раздевается с минимальной помощью, научился снимать свитер через голову сам. Вешает куртку на крючок. Перестал писать в штаны на улице и дома. Ночные пописы сохраняются. Писает стоя и какает сидя на унитаз, вытирает попу, грязную бумагу складывает в ведерко, научился держать и управлять писюном))). Научился правильно держать ножницы, открывать-закрывать одной рукой. Вырезает пока с моей помощью. Играет с папой в пазлы на телефоне. Приходя с улицы всегда закрывает входную дверь. Полюбил птичек. Иногда смотрит на кошек и собак, но не бегает за ними. Стал лучше понимать речь. Недавно в аптеке заметила, что бегает глазами по вывескам слева-направо, как-будто пытается читать. После ввода К2 увереннее держит карандаши и фломастеры. А после ввода фолиника понял, что надо раскрашивать фигуры полностью, а не по одному месту водить. Быстро находит пару. Пару дней назад, кажется, наконец понял смысл пирамидки. Я уже отчаялась было. Поднимает, если что-то упало, приносит вещи по просьбе, правда чаще невпопад. Говорю "принеси робота", несет все, что угодно, только не то, что надо. Пока нам понятно, что что-то надо принести, а что... Безошибочно приносит только телефон). Ходим за водой в автомат, всегда нажимает кнопку "старт" и засовывает монетки сам. Помогает стелить и собирать постель. Полюбил аттракционы, в общественных местах ведет себя прилично.
Итак регресс остановлен. И хоть мелкими шажками, но мы продвигаемся вперед!
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  АЭнн в Сб Фев 18, 2017 5:49 pm

Если судить по тесту, то натрий-то у ребенка как раз теряется. И от регидрона легче, тоже на нехватку натрия указывает. А уж за натрием и калий начал теряться.
Если хорошо идет регидрон, его можно регулярно давать. Еще попробуйте цитрат натрия, сода пищевая гашеная лимонным соком. Начинать с маленького количества соды (на кончике ножа), некоторым (Максиму Нины1974) помогает только 1/2 ч.ложки.
Меди у вас наверняка избыток, а не недостаток. При ртутной загрузке накопление ненужной, "плохой" меди очень характерно.

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  Нина1974 в Сб Фев 18, 2017 5:51 pm

По поводу теста волос, у нас точно такие же показатели по натрию, калию и рубидию. У вас не избыток натрия и калия, а наоборот, они сильно теряются. Высокий рубидий этому подтверждение, т. к. его повышение обычно сопровождается потерей калия. Поэтому вам наверное стоит все же давать цитрат натрия и калий одновременно.

Вместо цистона и камнеломки можно попробовать траву Полпалу, ее можно пить до месяца. Какой у вас Кальций? Я в своей теме писала, что нам кальций цитрат никак не идет, мы его заменили на аптечный кальций хлорид, моча сейчас прекрасная, без оксалатов, мути и взвесей, которые у нас были постоянно.

Низкий фосфор - нужны фосфолипиды.

От аммония у нас аргинин. Плюс сократила мясо до 1 раза, сразу перестал бить и царапать себе лоб. Попробуйте еще орнитин (гепамерц), OKG, возможно что-то из них поможет.

Медь я бы все же проверила еще Церулоплазмином. Если он будет высокий, значит меди у вас много и надо будет увеличивать цинк и добавлять Марганец.
avatar
Нина1974


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  Галина (Птица) в Сб Фев 18, 2017 6:22 pm

Получили результат, чтоб услышать одну единственную фразу "это не лечится".
Вот именно, поэтому я и не люблю генетические анализы. Нельзя лечить генетику, тогда для чего они? Только для того, чтобы врачи могли вас спровадить со всеми вашими проблемами, свалив все на генетику. Хотя всем известно, что несмотря на генетику, уровень проявления синдрома Дауна например, может быть ОЧЕНЬ разным. А нам здесь также известно, что их генное нарушение приводит к ряду конкретных метаболических проблем, и если ими заниматься, а не сваливать их на генетику, то перспективы таких детей могут быть намного лучше.
С другой стороны, у кого на форуме такая же мутация есть, может и не у кого, а аммоний всех достал. Однако с мутацией или без, у нас абсолютно те же проблемы, как и у всех, не исключая не одной, прям по списку. Кандида, бактерии, фенолы, оксалаты, аммоний... Особенно оксалаты и аммоний нас мучают.

Вот и молодец, сама правильно все поняла cheers Мутации не мутации, генетика у всех разная, и хороша или нет конкретная мутация, заранее неизвестно. А нас больше интересуют проблемы, которые вытекают, и как с ними бороться. Например, при ФКУ нарушен ген, ответственный за конвертацию фенилаланина в тирозин. При нелеченой ФКУ гарантировано слабоумие. Но тут даже и анализ на генетику не нужен, если в аминокислотах фенилаланин сильно повышен, то этим и занимаются. Короче, важна не "генетика", а конкретные метаболические проблемы, которые из этого вытекают. Именно этим надо заниматься.
Если у вас аминокислоты все в порядке, то есть хорошая вероятность, что эта ваша мутация ничего особого и не делает. Там даже в комментариях написано, что эта мутация "вероятно патогенная", "с неизвестной клинической значимостью". Так что забудь и продолжай работу как все.
По волосам тут уже девочки все прокомментировали. Добавлю только, что свинец у вас настолько высок, что одного этого может быть достаточно для нарушения развития. Щитовидку надо проверить, свинец на нее влияет. Ну и надпочечники ясное дело, при таком улетающем натрии с калием.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  mamaDanila в Вс Фев 19, 2017 10:07 am

Галина, девочки, Вы мне очень помогли. Сразу встало все на свои места. А я-то думала, натрия много. Буду добавлять цитрат натрия и калий. Нина, кальция у нас нет. Пыталась ввести киркмановский. 4 дня все нормально, а потом, как по сценарию: выгибания, плохой сон, задержка мочи, в общем оксалаты. Пришлось убрать. Спасибо за подсказку с кальцием хлоридом. Аргинин в анализах на нижней границе нормы, куплю попробую. Вводила фосфатидилхолин от Торн, мычать начинает. Эссенциале тоже не подошел. Какие еще можно пробовать фосфолипиды?
АЭнн, спасибо за комментарии по поводу меди, теперь все ясно.
Галина, благодарю Вас! Удивительно, как Вы для всех находите время Спасибо
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данилушке нужна помощь

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 6 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения