Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Второклассница Алёна

Страница 11 из 12 Предыдущий  1, 2, 3 ... , 10, 11, 12  Следующий

Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 05.12.17 12:11

Давно не писала. Адренала Кортекс Торновского продолжаю давать по 12 капсул/день. Пробовала увеличивать - особого эффекта не было, пробовала отменять - становилось хуже. Состояние наше по поводу психов далеко от идеального.

Пишу вот по какому поводу. У нас хромает митококтейль. Не идут никакие Карнитины. Сейчас пробую ввести Ацетил Карнитин поновой. Так что поддержки митохондрий пока нет, а глутатион нужен.

Ещё раз прочитала статью про Митохондриальную Дисфункцию и про важность Глутатиона. Думаю,может попробовать для поднятия Глутатиона подавать Цистеин, являющийся предшественником Глутатиона? Какой лучше заказать ? NAC или Л-цистеин? Или вообще нельзя с этим связываться?

https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-NAC-N-Acetyl-L-Cysteine-120-Tablets/3441
или https://ru.iherb.com/pr/Solgar-L-Cysteine-500-mg-90-Veggie-Caps/14174 ?
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 14.12.17 8:40

Получила косвенный ответ Галины в другой теме на свой вопрос

А вы уже пробовали NAC? Это хорошая вещь, но не для каждого...

Правда, я уже заказала не NAC, а Л-цистеин. Придёт, будем пробовать.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Галина (Птица) в 14.12.17 10:29

Не только там, есть и более подробный ответ: http://autism.forum2x2.ru/t365-topic

И зачем так упираться в карнитин? На нем свет клином не сошёлся, это вообще не самая первая добавка для митохондрий. Для наших детей гораздо важнее В2, да ещё и дибенкозид важно помнить. Цитофлавин обеспечивает половину поддержки для митохондрий, добавить к этому спреи от Яско Co-Q10 и black bear, и основа есть.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 14.12.17 12:03

Спасибо. Отдельное спасибо за разъяснение насчет Карнитина.

Насчёт добавок для Митохондрий

у нас давно В2 в двух формах - коэнзимный-37мг+простой-25мг= 62 мг
Убихинон - 100мг, наверное, надо нарастить (Убихинол не пошёл из-за пчелиного воска в составе)

Алёна отказывается от спреев, жидких и сублингвальных форм чего бы то ни было.

Закажу такой Дибенкозид https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Dibencozide-Coenzymated-B-12-60-Tablets/2454 , раз Вы советуете эту форму. Буду надеяться, что, если Алёна не станет рассасывать, а просто проглотит, то тоже будет польза. И что на ароматизаторы не будет аллергии.

Цитофлавин тоже попробуем, хотя насчёт Инозина (Рибоксина) в составе не уверена, когда-то на него была плохая реакция.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  ЛЕЕМ в 14.12.17 14:56

Ирина, здравствуйте. Такой Дибенкозид можно растолочь ложкой в порошок и засыпать под/на язык. Моя тоже не рассасывает, даю в виде порошка.

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 14.12.17 15:11

Здравствуйте, Лариса. Так она порошок тем более не захочет(( Ладно, закажу, а там увидим, как удасться уговорить принять.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  ЛЕЕМ в 14.12.17 17:43

Этот порошок (таблетка) сладенькая и вкусно пахнет, может и получиться "угостить" и придется по вкусу Wink .

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 14.12.17 20:01

Будем надеяться.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 22.04.18 20:25

Давно не писала. Было всё очень плохо. Но теперь выкарабкались, решила отписаться, вдруг кому-то поможет.

Всю зиму Алёна не спала по ночам, скандалила - страшное дело. Я никак не могла найти причину. И паразитов потравили Немозолом, и кандиду с бактериями медикаментозно, и все новые добавки поотменяли - ничего не помогало. Дочь вымоталась ужасно, днём она тоже не могла спать, только рисовала на огрызках бумаги и зверела, когда надо было оторваться, чтобы хоть немного позаниматься математикой и русским.Мы ведь уже в 4-м классе на семейном обучении. На улицу не выходила. В итоге она начала клокотать горлом, цокала, как птица. Щитовидку и сердце проверили - норма. Я решила, что это такой респираторный тик на нервной почве. Тогда перестала заставлять её учиться. Одновременно продолжила перетряхивать протокол и убрала Торновский витамин Е. Это был единственный вит Е, который, как мне казалось , нам подошёл. И ребёнок начал спать!

Но истощение было уже сильным и к цоканью горлом присоединились гиперкинезы - сначала движения левой рукой, а затем скрючивания всем телом. Ужас. Засела за интернет, и в конце-концов нашла, что это хорея. Бывает в разных случаях, даже при ревматизме (слава Богу, не наш случай). А бывает и из-за аллергии. Тогда я начала давать капли Зиртек. 2 раза в день по 20 капель, и через 2 дня цоканья прекратились, и ещё через 3 дня гиперкинезы существенно уменьшились. Какое счастье, и как всё просто!

Возвращаемся к прежней нормальной жизни. Пртокол облегчила. Ещё раз убеждаюсь, что наши непереносимости гадят нам очень сильно. Никак не могла подумать на Торновский витамин Е, ведь никакой сыпи на него не было. И принимали его четыре месяца без проблем, пока сон испортился. Жаль, конечно, что дочь такая чувствительная, что многие хорошие добавки, на которых у людей отличные результаты, нам не идут.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 20.05.18 16:01

Эх, не всё так просто оказалось.
Улучшения с гиперкинезами были временными, и не такими значительными, как это мне виделось.
Сейчас у нас лицевые тики, дёрганье шеей и руками.
Невролог дюже ругалась, что я так запустила ребёнка. Но я как-то надеялась, что это просто нервы, недостаток аминокислот и т.п.
Предстоит делать МРТ головного мозга под наркозом. Завтра едем в Москву на приём к тамошнему неврологу и, надеюсь, сделаем пробу наркоза, препарат Пропофол. Он содержит куриный яичный желток и сою, что не есть для нас хорошо. Севоран - только в РДКБ, но там запись за месяц. Если не пойдёт Пропофол, то будем записываться на МРТ в РДКБ.

По результатам анализов Ревматоидные пробы отрицательные.
Но выявили Цитомегаловирус anti - CMV IgM - 235 < 6.0 - отрицательно
>= 6.0 - положительно
anti - CMV IgM отрицат
Почитала здесь https://venerologia03.ru/tsitomegalovirus/antitela-igg-k-cmv.html и поняла, что у нас неострая фаза ЦМБ .Значит, этот вирус не может дать такое осложнение в виде гиперкинезов.
О плохом стараюсь не думать.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Галина (Птица) в 20.05.18 16:13

В состав ревматоидных проб антистрептолизин был включён? Тогда видимо, стрептококк можно отмести. А вот насчёт того, означает ли превышение IgG по ЦМВ в 40 раз против референсных значений «тихую форму» или ЦМВ может реально гадить, тут можно поспорить. Вернее, по этим цифрам никогда точно этого понять нельзя. Вообще, мы считаем, что если ребёнок давно (больше полугода и особенно больше года) не болел этим вирусом, а IgG повышены больше, чем в 10 раз, это может указывать на проблему. Потому что в норме, когда организм справился с вирусом и контролирует его остатки, IgG постепенно должен снижаться.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 20.05.18 17:14

Да, антистрептолизин (АСЛО) смотрели.
АСЛ-О <50 Ед/мл <250
С-реактивный белок 0.7 мг/л 0.0 - 5.0
Ревматоидный фактор <20.0 МЕд/мл <30.0

Хорошо бы, чтобы гиперкинезы оказались реакцией на ЦМВ. Закупаюсь Вирастопом, в наличии Валтрекс пачка 42 таблетки. Как придёт Вирастоп, начну курс. Или лучше Гроприносин? Тоже есть несколько пачек.

Скажите, нужно ли купить ДМСА для курса Вирастопа, если это будет наш второй курс? Первый был 2 года назад.

Спасибо.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  АЭнн в 20.05.18 17:23

Ира, а что хотят исключить на МРТ? Может быть, ЭЭГ достаточно? Или, в крайнем случае, рентген? Нейроны не делятся, поэтому рентген головного мозга считается самым безопасным из рентгенов (теоретически, правда Rolling Eyes ). Переживаем за вас.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 20.05.18 19:06

Про ЭЭГ или рентген ничего нам местный невролог не сказала. Послушаю, что завтра скажет московский. Я не разбираюсь, но мне кажется, МРТ лучше показывает, чем рентген общую картину. Там ещё какой-то краситель внутривенно вводят, а потом смотрят, какие участки мозга окрасились. http://fb.ru/article/269664/mrt-s-kontrastom-otzyivyi-podgotovka-kak-delayut-mrt-golovnogo-mozga-s-kontrastom Надо будет, наверное, и на контрастное вещество аллергопробу сделать. Хорошо, что зашла об этом речь.

Я знала, что, вы мне напишете sunny Спасибо за участие.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 21.05.18 21:44

Невролог назначил МРТ без контрастного вещества и ЭЭГ.
Аллергопробы Пропофола сделать сегодня не удалось, так что обследование затягивается.

Также назначил нейролептик Тиаприд 100мг. https://medi.ru/instrukciya/tiaprid-tabletki_554/
Начать с 1/4 и в течение 15 дней довести до 1,5 таблетки в день. Курс 2-3 месяца. Давать?

Алёна вела себя безобразно, пищала, сидела перед моим стулом на корточках, не хотела разговаривать с доктором и мне мешала. Хотя дома договаривались, как надо вести себя. Говорит, что ей страшно и она устала. Ну, устала, конечно...



avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  virginia 35 в 22.05.18 4:48

Оптимистка , а у Алёны память феноменальная, и переключаемость с задания на задание супер. Мне когда -то врач умница , говорила спросите у того кто назначил , а вы своему ребёнку бы это давали?

virginia 35


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 22.05.18 5:56

Да тут уж не до феноменальной памяти. Тут уж, хотя бы как-то обследоваться далась. А то не позволила сделать ЭКГ и аллергопробы. А теперь в субботу поедем делать ЭЭГ, и не хотелось бы опять впустую проездить. И чтоб, в электричке не орала...

Хотя, понятия не имею, что ждать от этого нейролептика. Потому и спрашиваю. Спасибо, что откликнулись.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  virginia 35 в 22.05.18 6:13

Оптимистка, а вы в курсе как то по телевизору передавали что в аллпргопробах в виде царапин Ртуть.
Может ещё кто слышал по поводу ртути?

К сожалению в интернете подтверждения не нашла. Может скрывают?

А насчёт памяти, не боитесь ухудшить. А вы ведь по обычной программе учитесь, а дальше еще сложнее.

А в электричек взять планшет нельзя?

А дома в награду за усилия, что- то вкусное сделать или в дорогу и после процедуры дать что можно вкусное.

В отзывах про тиаприд видела у ребенка агрессию.

virginia 35


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 22.05.18 6:29

Ну как там может ртуть оказаться, если мы просто поцарапаем руку и нанесём препарат?
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  virginia 35 в 22.05.18 6:31

Комментов не найду, а фенол в качестве консерванта видела.

virginia 35


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Irina A в 22.05.18 7:57

У нас до сих пор страшная фенольная реакция на многие биомед.препараты, хотя 3год на биомеде, и из- за него нам всегда Манту давала ложную реакцию, там состав 100% фенол. Я перестала пробу делать, делаем рентген 1 раз в год.

Отправлено через Topic'it
avatar
Irina A


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Irina A в 22.05.18 8:00

И в аллергопробах у нас в гос.учреждениях тоже фенол идет как консервант, на аллергены мы кровь сдавали из вены.

Отправлено через Topic'it
avatar
Irina A


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 22.05.18 8:26

Девушки, вы не поняли. Нам предстоит наркоз Пропофол. Там в составе эмульсии соя и лецитин куриного желтка, на эти продукты у нас непереносимость. Поэтому сначала хочу сделать аллергопробу Пропофола - поцарапать руку и нанести этот препарат.

Никакие другие аллергопробы делать не собираемся, нам ни к чему.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Nastya_Misha в 22.05.18 10:47

Оптимистка, вы бы написали подробно ваш протокол и что вы уже предприняли для снятия тиков кроме проверки протокола и антигистаминного.
У Мишки тоже есть такая проблема. Постараюсь сегодня описать , что ему помогает
avatar
Nastya_Misha


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Оптимистка в 22.05.18 12:51

Наш текущий протокол протокол

Минералы:

Кальций 400мг, Фосфор 90мг из 2 капсул spam-calcium-complex/

Цинк 30мг https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Zinc-Chelate-30-mg-100-Capsules/2050

Магний 425мг https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Malate-1-250-mg-360-Tablets/19154

Калий 99мг 1 табл. https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Gluconate-99-mg-250-Tablets/764

Молибден 1мг Торн

Марганец 2,5 мг, т.е. 1/4 табл. https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Manganese-10-mg-250-Tablets/1278

Селен 25мкг, т.е 1/4 капс. Киркман

Витамины:

В-комплекс 1 капс, делённая на 3 приёма https://ru.iherb.com/pr/Country-Life-Action-B-50-Caps-100-Veggie-Caps/12132

В5 https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Pantothenic-Acid-100-mg-250-Tablets/1357

Мегафолиник 800мкг

Витамин А 2500 МЕ, Солгар, ссылки не даю, у меня из старых запасов, сейчас он другой

Д3 2500 МЕ  https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Vitamin-D3-2500-IU-100-Softgels/15009

К2 2500мг, т. е. 1/2 капс. https://ru.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Vitamin-K2-5-mg-60-Capsules/6116

Иммунитет:

Кошачий коготь 1 капс. https://ru.iherb.com/pr/Enzymatic-Therapy-Saventaro-Cat-s-Claw-90-Veggie-Caps/2231

Для печени:

Ливер Биф 1 капс https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Liver-Beef-Natural-Glandular-125-Veggie-Caps/3445

Лецитин подсолнечный От Нау Фудс, 3 капс

Фосфадил Серин без сои 1 табл https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Phosphatidyl-Serine-Soy-Free-150-mg-60-Tablets/37504

Другое:

Хондроитин Сульфат 1 табл https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Chondroitin-Sulfate-400-mg-60-Tablets/1037
Форсколин 10мг

Аминокислоты, даю с учётом анализа от 25 апреля:

Лизин 1000мг, т.е 2 капсулы с утра и на ночь
Таурин 1000мг , так же
Аргинин 250мг
Орнитин 120мг
Глицин 500мг
Метионинин 500мг
Тирозин 120мг
Фенилаланин 50мг
Глютаминовая кислота 250 мг (только ввела)
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Второклассница Алёна

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 11 из 12 Предыдущий  1, 2, 3 ... , 10, 11, 12  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения