Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Страница 25 из 28 Предыдущий  1 ... 14 ... 24, 25, 26, 27, 28  Следующий

Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Пн Дек 18, 2017 5:03 pm

Ничего, вы нас даже опережаете по базовому, так что и вес обязательно придет! Главное, чтобы ребенок окреп, у него были силы и желание двигаться, энергия для занятий, тогда, мне кажется, у него и интерес будет и вес, и развитие. Здесь, конечно, много всего нужно приложить, много усилий. Но вот наш биомед, все-таки, это - основа.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  MamaKar в Пн Дек 18, 2017 5:24 pm

Алина, точно, я же читала.. Ну со временем все введется. Вы большие молодцы!
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  МамаСерафимы в Пн Дек 18, 2017 5:51 pm

Алина, добрый вечер! Позвольте предположу: у нас концентрированная моча на нехватку Калия. Плюс при не хватки Калия сразу болят ноги, долбит ими, крутит, плачит. Капсула Калия и ноги сразу же отпускает.
А вы Калия даете мало. Нам бывает и по 300мг надо в день.... (но конечно не всем нужно так много!). Тем более он перед сном если ногами мучается, то обычно как раз к вечеру и идет нехватка же.. Утром Натрий - вечером Калий.
avatar
МамаСерафимы


http://Svas_ka@mail.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Пн Дек 18, 2017 6:39 pm

Ксюша, да нет, плохо нам от калия, даже того, что я даю. Задыхается буквально по вечерам в эти дни. И только дополнительный натрий спасает. А калия у нас не мало, еще есть в панангине и регидроне, соль также морская. Добавка калия в такие моменты только усугубляет это состояние. Дело в том, что натрий у нас сливал и сливает калий - мало натрия=мало и калия. И ногами мы мучаемся только в периоды ацидоза. Без кальция, правда, еще бывают такие состояния. Свой баланс мы уже изучили вдоль и поперек. Вроде бы. Но все-равно, спасибо за совет! букет
Маша, натрий еще есть в Gl-Encap. Заканчиваем месяц с ним. Даю его на ночь с пробиотиком и ржавым вязом. Так хорошо с ним, рефлюкса практически нет - еще одна радость! Пошли новые слоги, балобольство разное. Закрепляем их произвольно. Иногда проскакивают слова. Для нас это тоже 11 лет было недостижимым.


Последний раз редактировалось: Алина Тёма (Пн Дек 18, 2017 6:52 pm), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  МамаСерафимы в Пн Дек 18, 2017 6:51 pm

Аааа, ну если еще Панангин и Регидрон)) Я видимо это упустила...
avatar
МамаСерафимы


http://Svas_ka@mail.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Пн Дек 18, 2017 6:53 pm

Ксюш, а вы каким цеолитом сейчас спасаетесь? Или заменили его чем? Я все ввожу, вывожу Литовит М, никак не пойму его.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  MamaKar в Пн Дек 18, 2017 7:00 pm

А я вот все смотрю на этот Gi encaps..надо наверное попробовать будет, спасибо!
Алин, про слоги и слова очень радостно слышать. Мама-боец!
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Пн Дек 18, 2017 7:25 pm

Энкап мощная штука, а с дополнительным вязом и алоэ и подавно, но тут дело, видимо, не совсем в них, а в комплексе мер для слизистых. Боец, а как иначе? Мы здесь все бойцы! Другого варианта у нас просто нет! Спасибо
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  МамаСерафимы в Пн Дек 18, 2017 7:28 pm

А мы цеолитом пользуемся еще тем старым, который сняли с производства.... не представляю чем его можно заменить((( Но у нас тоже и бутираты и АКА дополнительно. Цеолитом пользуюсь очень редко
avatar
МамаСерафимы


http://Svas_ka@mail.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Пн Дек 18, 2017 7:33 pm

О, так вы растягиваете удовольствие? Подмигивает Не знаю, Литовит так не работает. Есть новые сорбенты на основе кремния атоксил и стимол (цитруллин) - надо их еще попробовать.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  МамаСерафимы в Пн Дек 18, 2017 7:36 pm

Нет, свою банку мы уже слопали))) мне добрые люди помогают Очень рад поделились ❤
avatar
МамаСерафимы


http://Svas_ka@mail.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Чт Янв 04, 2018 5:14 pm

Еще до НГ сделали анализы по надпочечникам и не только:




avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Чт Янв 04, 2018 5:26 pm

Не совсем понятно с суточной концентрацией и экскрецией, на что из них нужно смотреть. По экскреции кортизола в суточной моче у нас в анализе кортизол получается вообще отсутствует, а в крови норма - как это объяснять? Сделать еще суточную слюну на кортизол? Для ренина вообще референсные данные почему-то отсутствуют. Оксалаты опять высокие. Вернули Чанку, по 15к 3р за полчаса до еды. Сулкович опять 0. Вит Д ежедневно 1500 МЕ.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Вс Янв 07, 2018 10:31 pm

Ну, вот, после года непрерывного приема отменила лизин. Пока на 5 дней перед анализом на аминокислоты. Не знаю, 5-ти дней достаточно будет? Нос, конечно, сразу потек, чихание постоянное, особенно сильное под утро (не дает подольше поспать, нос закладывает) и к вечеру. Но зато ночью дышит хорошо. И пока держимся в целом. Начали ЛАУ. Кандида лезет буквально от каждой плюшки! Есть в запасе Триамино, ну, это уже, наверное, по результатам анализов.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Пн Янв 08, 2018 9:41 am

Частично нашла ответ на свой вопрос по гормонам: http://autism.forum2x2.ru/t3204p150-topic
Альдостерон  норма - 25-315. У Тёмы - 150 = норма.
Ренин прямой  норма - 2,8-39,9. У Тёмы - 30,2 = норма.
Правда единицы везде в лабораториях разные, в темке они не указаны. И пока с кортизолом не понятно. Взяла суточный тест слюны на кортизол. Но, видимо, альдостерон и ренин в норме, а кортизол низкий.

Формула крови (новые показания и летние):

Лимфоциты - 49 (39)  Норма 30 - 46  - поднялись.
Моноциты - 7 (4)  Норма 2 - 12        
Базофилы - 0  Норма 0,4 - 0,9  
Эозинофилы - 10 (15)  Норма 1 - 5   - снизились, но еще не норма.
Нейтрофилы палочкоядерные - 7 (13)  Норма 1 - 4 - снизились, но еще не норма.
Нейтрофилы сегментоядероные - 27 (29) Норма 43 - 60 - по-прежнему низковаты.
СОЭ - 3 (2)
WBC (лейкоциты)   8.3 (6,5 Х 10*9/L)  Норма 4,0 - 9,0  - немного поднялись.
Lymph# (абс. кол-во лимфоцитов)    3.6 (3,1  Х 10*9/L) Норма 0,8 - 4,0  - немного поднялись.
Mid#                      1.3  (0,7  Х 10*9/L)   Норма 0,1 - 1,5  - немного поднялись.
Gran# (абс. кол-во гранулоцитов)    3.4  (2,7  Х 10*9/L)  Норма 2,0 - 7,0  - немного поднялись.
Lymph%                 43.1 (47,4 %)        Норма 20,0 - 42,0    -    снизились почти до нормы
Mid%                     16.1 (11,3 %)   Норма 3,0 - 15,0  - поднялись.
Gran% (% кол-вогранулоцитов)             40.8     (41,3 %)          Норма 38,0 - 75,0
HGB (гемоглобин)  124 (123 g|L)           Норма 115 - 170      
RBC (эритроциты)  4.37 (4,12 Х 10*12/L)  Норма 3,00 - 5,70
HCT (гематокрит)   37.5 (32,2 % )        Норма 35,0 - 55,0  -  поднялся до нормы.
MCV (ср.объем эритроцита)  85.9 (78,2 FL)           Норма 80,0 - 100,0 - поднялся до нормы.
MCH (ср.содерж.гемогл. в эритроците)   28.3 (29,8 pg)           Норма 27,0 - 34.0  
MCHC (ср концентр. гемогл. в эритроците)  330 (381 g|L)       Норма 320 - 360 - снизился до нормы.
RDW-CV         11.1  (13,4 % )           Норма 11,0 - 16,0 -   немного снизился.
RDW-SD          49.5   (37,5 FL)           Норма 35,0 - 56,0  - немного поднялся.
PLT (тромбоциты)  302 (263 Х 10*9/L)   Норма 160 - 400 - немного поднялись.
MPV                     8.9   (9,5 FL)             Норма  6,5 - 12,0
PDW                     11.5  (15,7 FL)               Норма 9,0 - 17,0 - немного снизился.
PCT (тромбокрит)  0.26  (0,249 %)        Норма 0,108 - 0,282
LPCR (коэфициент больших тромбоцитов)  19.5 %  Норма 13-43

В моче уробилиген опять 3.2 umol/L - постоянный наш показатель. Это означает проблемы с печенью, как понимаю. Хотя перед этим сдавали в ИНВИТРО - там все в порядке, отрицательно. А в поликлинике этот показатель всегда в таком виде  Хм-м! . Все остальное в норме.
Рада, что хоть эозинофилы наконец-то снизились.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Вт Янв 09, 2018 12:27 pm

Не понятно. Где-то мочу на аминокислоты берут суточную. У нас сегодня в Хеликсе взяли только утреннюю среднюю порцию. Будет ли она так же показательна? Почесать в голове
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Пн Янв 15, 2018 3:15 pm

Несколько наблюдений пока не забыла.
Ушли проблемы с ногами, как только перешли с Лизина на Три амино (лизин, аргинин, орнитин).
Жуткий гипер был на вводе, а точнее переходе с https://ru.iherb.com/pr/Country-Life-Action-B-50-Caps-100-Veggie-Caps/12132 на https://ru.iherb.com/pr/Country-Life-Coenzyme-B-Complex-Advanced-120-Veggie-Caps/49068 (идет 1к/на 2р); ЛАУ и Три амино.
Проба Сулковича в Инвитро всегда 0, а в Хеликсе 1.

avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  MamaKar в Пн Янв 15, 2018 3:19 pm

Алина, а вы просто перешли с лизина на три амино, без дополнительного подкрепления лизином? У кого-то видела, что дают три амино и 400 мг лизина.
А у Темы есть герпесные проблемы?

Я вот все думаю, если непонятно вылазит герпес на губах или что-то другое, можно ли пользоваться три амино, а не лизином?
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Пн Янв 15, 2018 3:28 pm

Неделю были только на Три амино, сегодня дала дополнительно утром 1/2к Лизина (250 мг), а вечером уже Три амино. Периодически все-таки буду добавлять лизин, потому что нос иногда выходит из-под контроля и начинает течь (мешает ночью спать). Герпесные проблемы есть. Но с вводом ОЛЕ и ЛАУ уже смогли перейти и на Три амино и Лецитин на постоянной основе. Хотя год мы были на одном лизине, а Гепа-мерц и Лецитин были только периодически. Нужно попробовать еще Мелиссу. Она хорошо работает против герпеса.
Маша, мое мнение - надо пробовать.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  MamaKar в Пн Янв 15, 2018 3:37 pm

Спасибо! Да, я тоже несколько раз натыкалась на мелиссу в темах, надо будет попробовать.
Я помню в Лениной теме, ты писала, что из-за лецитина у Темы была очень сильная слабость в ногах. А сейчас с этим помогает бороться ОЛЕ и ЛАУ или еще что-то помогло? Ливер Лайф получилось ввести?
Извини, я что-то не найду ваш протокол.. Смущение Смущение Смущение Почесать в голове
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Пн Янв 15, 2018 5:17 pm

Ливер Лайф да, был 3-х месячный курс. А с артропатией в начале диеты помог справиться хороший Анти-протокол, лизин и борьба с оксалатами и контроль метаболизма кальция. Лецитин тогда сильно обострил ситуацию. Суставы опухали, жутко болели, даже дотронуться или пошевелить ими было очень больно. Все лето Тёма почти не ходил. А ОЛЕ в протоколе уже полгода, ЛАУ только начала вводить. Хорошо помог справиться с вирусами 10-дневный курс Бузины.
Утром был дополнительный к Три амино лизин - и вечером опять еле уснули из-за ног. Плюс дыхание частое с открытым ртом на грани одышки. Видимо лизин без аргинина стал приносить проблемы.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Пн Янв 15, 2018 10:11 pm

И пришли наши АМИНОКИСЛОТЫ:


Вроде бы все в пределах нормы. Метионин в крови только низкий, на нижней границе, а в моче высокий = сливается? Глутаминовая кислота в крови низкая, а в моче высокая = сливается? Орнитин в крови низковатый, а в моче в норме. Серин, таурин, пролин, цистин и в крови, и в моче низковатые. А вот фенилаланин в крови высокий, а в моче низкий = накапливается? Тирозин, аланин, валин, лейцин и изолейцин высокие и в крови, и в моче, почти на верхней границе. Но все-таки в норме. Что это значит, к чему тенденция? Пока не могу подвести итог. Плачет
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АрсеОля в Ср Янв 17, 2018 11:36 am

http://autism.forum2x2.ru/t3215p135-topic#142542
Вот тут тоже были повышены и в верхнем референсе значения аминокислоты как у вас. Говорят о "болезни кленового сиропа". Только именно для нее нужны зашкаливающие значения этих аминокислот. А у вас они не выходят даже за референс. Может просто нарушен цикл их расщепления/выведения. Почитайте об этом. В той теме тоже советы есть кое-какие.
Вот еще тема есть: http://autism.forum2x2.ru/t2801p75-topic#114219
Поиск выдает только болезнь кленового сиропа, но там без лечения летальный исход в первый месяц жизни.

АрсеОля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Ср Янв 17, 2018 10:33 pm

Спасибо, Оля! Очень полезные ссылки!
Нашла: http://www.pediatr-russia.ru/sites/default/files/file/kr_ks.pdf
"При заболевании, связанном с дефектом Е3-протеина, патогенез более сложен.
Указанная субъединица служит компонентом нескольких мультиферментных комплексов:
дегидрогеназы кетокислот с разветвленной цепью, пируватдегидрогеназного комплекса и
α-кетоглутаратдегидрогеназного комплекса, принимающих участие в метаболизме
пирувата и функционировании цикла Кребса. Следствием дефекта этих комплексов
являются расстройства клеточной биоэнергетики и лактат-ацидоз, поэтому данный
вариант обычно классифицируют как митохондриальное заболевание."
"DLD (MSUD тип 3)
Наиболее часто встречаются мутации в гене BCKDHB (~60% всех случаев).
Мутации в гене DLD ведут к особой форме болезни, которая рассматривается
как митохондриальное заболевание." Т.е если это "Кленовый сироп", то есть форма болезни, "обусловленная дефицитом Е3-протеина и сопровождающаяся лактат-ацидозом (митохондриальное заболевание)."
Попутно нашла у Галины:
Галина (Птица) пишет:
Вот цистин и цистатионин у вас в нижней стороне, и метионин тоже,  можно предположить, что метильные группы вам нужны. Что ничего не говорит о склонности к гипер иди гипометиляции. Т.к., вообще то метиловые группы нужны всем, и даже гиперметилятора можно привести в состояние их нехватки, если очень стараться исключить абсютно все.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  АлинаАрт в Вс Янв 21, 2018 3:12 pm

Глютатион. При низком глютатионе высокий гомоцистеин. https://myjourneywithmthfr.wordpress.com/2013/04/28/medications-that-could-be-dangerous-to-someone-with-mthfr/amp/  
В синтезе глютатиона учавствуют три аминокислоты: глютамин, цистеин (цистин при попадании в клетку распадается на 2 атома цистеина) и глицин - у нас все три на нижней границе.
Но "NAC (N-ацетил-L-цистеин) - это тоже не то, что мы так вот свободно можем давать любому ребенку."
http://autism.forum2x2.ru/t983p135-topic

http://autism.forum2x2.ru/t761p15-topic http://autism.forum2x2.ru/t1861p315-topic - перечитать!

О проблеме серы и глютаматов http://autism.forum2x2.ru/t1861p315-topic

И чтобы не потерять ответ Иры Морошки всем гастроэнтерологам по поводу анализов на глютен и казеин http://autism.forum2x2.ru/t983p135-topic  А то уже всю карточку исписали красной пастой, что "МАМА ЛЕЧИТ РЕБЕНКА САМА!!!" Да еще и "выписывает "лекарства" ПО ИНТЕРНЕТУ!" А показала всего лишь хербовские панкреас и алоэ. Больше ни к одному больничному гастроэнтерологу не пойдем!
И по паразитам: "В дневнике ведите учет лунных дней и если перед полнолунием ребенок особо тревожный и капризный - это один из признаков присутстви паразитов. Химические средства такие как немозол, пирантел - это как слону дробина для наших товарищей, им нужны качественные длительные протоколы с натуропатией (Черный орех, гвоздика), но мы пока этого не делали и я не спец, но делать обязательно будем, ибо это наша тема. Немозол 3 раза в год в 2009 пошел на ура, давал облегчение с засыпанием и другими аспектами, но ... они возвращаются! Нужно травить по-умному, быстрых решений в нашем деле маловато!"
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 25 из 28 Предыдущий  1 ... 14 ... 24, 25, 26, 27, 28  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения