Тёма (10 лет) . В мире звуков, музыки и света.

У меня открывается...
Алина, очень интересная информация! Спасибо!

Здравствуйте! Попробую скопировать еще раз https://mednew.site/zdorove/chto-takoe-gistamin    
Но у меня тоже открывается.
Аня, пожалуйста!
Я тоже узнала много нового, неожиданно для себя.

А вот еще одна интересная цитата о блуждающем нерве из статьи про психосоматику https://aftershock.news/?q=node/555297  Давно хотела понять, что это такое:
"Подкорковые  ядра пятой пары черепно-мозговых нервов, которые называются «блуждающий нерв». Этот нерв выходит из черепа, проходит через шею и проникает во все органы до уровня ободочной кишки. Потому он и называется блуждающий. Он выделяет гормон ацетилхолин, который имеет зеркально противоположное действие к адреналину. Условно можно сказать, что он дает гормональный сигнал успокаиваться."
Давно заметила, что во время занятий со школьным педагогом у Тёмы в разы усиливается рефлюкс.

Алина обе ссылки открылись спасибо. Много интересного.

Вирджиния, пожалуйста!
Оксана, спасибо за ссылку на дисплазию! Вот это прямо про нас:
"Действительно, такие дети встречаются часто. Как правило, они энергичны, гиперактивны, но при этом  их родители полны тревог и недоумения из-за ощущения проблем со здоровьем.
Вот типичный пример из врачебной практики. Ребенок высокий, худой, светловолосый, голубоглазый. «Доктор, нам кажется, с ним  что-то не так, — говорят родители. - У него болят ночью ножки, еще хрустят суставы, мышц совсем нет, устает быстро. Постоянно какие-то травмы. В родах –  травма шеи». Данные осмотра: кожа тонкая, прозрачная, с просвечивающими голубыми венами, кое-где заметны маленькие пятнышки-синячки. Грудная клетка узкая и длинная, выпирают ключицы и грудина, стопы уплощены, избыточная подвижность суставов, нарушение осанки. Выписки из истории болезни - заключение офтальмолога: спазм аккомодации. Хирург - пупочная грыжа. По электрокардиограмме (ЭКГ) — нарушение в проводящей системе сердца, по данным УЗИ сердца— пролапс митрального клапана и дополнительные хорды в полости левого желудочка. А еще невропатолог - ВСД, ЛОР - аденоиды, гастроэнтеролог – хронический гастродуоденит… Просто букет заболеваний!" https://www.evernote.com/shard/s57/sh/6da3b8b5-c9a8-4cc0-a760-759d6e18517d/74aa0532c4e3c312

Алина, у родственников нет проблем с суставами? Соньку, когда она совсем мелкая была, можно было в узелок завязать. Шпагаты в разных плоскостях более чем на 200 градусов. Мостики. А я радовалась, гимнастка растет :-( Когда начала ходить, поехали спина, ноги в разные стороны Но сейчас вроде ТТТ, нет ухудшений. А вот кого благодарить Дисплазия

Оксана, еще раз спасибо за ссылку! Каждый день благодаря вам и форуму, нахожу что-то новое для себя!  
У Сони видно на фото, как ножки в шпагате сидят. Я тоже раньше смотрела на таких деток и думала, что это хорошо, гибкость такая. А теперь понятно, что это сплошные проблемы. У нас, наверное, тоже наследственное, но со стороны артрозов, у всех больные колени, и сульфатации - пятки, астмы, гистамин, аллергии, сколиоз, у Тёмы была дисплазия тазобедренных суставов до 1,5 лет, у свекрови межпозвонковая грыжа.
Оксана, напиши пожалуйста, как вы пьете лизин-пролин-коллаген-хондроитин, по какой схеме? Лизин то у нас уже год в протоколе, без него никак. Сейчас хоть лецитин понемножку стали пить после курса ЛЛ. А вот гепа-мерц или алкоклин не могу давать, сразу же вспышка герпеса. Но, видимо, надо, потому что за год Тёма не вырос совсем. В школьном костюме и одной и той же белой рубашке 3-й год пойдем на линейку 1 сентября. Правда, нога немножко подросла, на пол-размера, наверное, и рост чуть-чуть прибавился на 2 см. И все. Теперь надо расти понемножку.
А у нас наконец-то радость - первая яркая положительная динамика за все лето! Пошел комплекс В https://ru.iherb.com/pr/Country-Life-Action-B-50-Caps-100-Veggie-Caps/12132 . Правда я пыталась сначала его наращивать по утрам в завтрак - не пошло, до обеда хорошо, а после обеда слезы и угрюмость. Я решила делить на 3 приема до 15.00, как и остальные наши витамины ( В2 и С), и случилось чудо - весь день ребенок активный и радостный, старается, новые слоги выдает, в глаза смотрит, радуется вместе со мной.

Рано похвалилась. Только легли спать, начался приступ - все тело в дугу, как от судороги, шея голова покраснела вся, рев, истерика. Попыталась понять, что болит, - все-таки ноги. Приступ длился минут 5-10. Ничего не соображала от ужаса. Слишком быстро и внезапно все произошло. Думала уже скорую вызывать. И никаких симптомов не было перед этим. Дала срочно энтеросгель, растерла ноги троксевазином, включила мультики. Сейчас не спит, смотрит, меня выгнал, вроде отпустило, напевает. Что это было? Даже не знаю, на что подумать. Сначала подумала, артрит наш вернулся... Потом, что вены понадувались на ногах, ниацин в составе комплекса В. Я его по щепотке сегодня 3 р давала. Не понятно, в составе ниацин или ниацинамид - Niacin (as niacinamide) https://ru.iherb.com/pr/Country-Life-Action-B-50-Caps-100-Veggie-Caps/12132  ? Возможно, оксалатные боли?  Или кальций-свинец-суставы? Вот я профан еще. Боюсь уже и спать укладывать. Что же это такое было?!

Галина (Птица) пишет:Лена, все правильно, это вполне вписывается в симптомы "периферической нейропатии".
Периферическая невропатия (полиневропатия, ПН) это заболевание периферических нервов. Это все нервы, кроме тех, что расположены в мозге и спинном мозге. Полиневропатия, это расстройство функций нервных окончаний (аксонов), которые посылают ощущения в мозг. Иногда полиневропатия это повреждение оболочки нервных волокон (миелиновой оболочки). Это влияет на передачу болевых сигналов в мозг.
Полиневропатия может проявляться как минимальным неудобством, так и обездвиживающей слабостью. Обычно это ощущение покалывания, жжения, онемения или окоченения ступней и пальцев ног. Могут также возникать щекочущие ощущения, необъяснимая боль или ощущения, которые кажутся более сильными, чем обычно. Симптомы полиневропатии могут уходить и возвращаться. Серьезная форма ПН может вызывать затруднения при хождении или стоянии на месте.

https://autism.forum2x2.ru/t3547-topic
Ногти не стрижем, волосы тоже, прикосновения к рукам не любим, ножницы и тому подобные вещи боже упаси. С графомоторикой бьемся. Но мышь освоил довольно быстро именно на бенфотиамине.

Галина (Птица) пишет:Расширяет сосуды именно ниацин, а не ниацинамид. Именно это его свойство и вызывает приступы покраснения, которые связывают с приемом ниацина, в отличие от ниацинамида. Но здесь надо двигаться осторожно, чтобы  не переборщить. При этом еще может подниматься и гистамин, что может быть не  хорошо недометиляторам.

https://autism.forum2x2.ru/t3014p270-topic
Возможно, это и произошло? Вот только не пойму, в нашем комплексе ниацин или ниацинамид - Niacin (as niacinamide) https://ru.iherb.com/pr/Country-Life-Action-B-50-Caps-100-Veggie-Caps/12132  ? ВОзможно мне показалось, что перед сном дрожали руки, именно пальцы.

Vestasan пишет:Ира, спасибо, что сказала! Я в панике не понимала, что делать. Хотела почитать в инете, а Сашка орет, не отпускает от себя. Я дала адвила таблетку. Она сейчас спит. Думаю, что делать дальше? Завтра куплю панангин. Как назло муж уехал, увез с собой панангин. Я только сейчас поняла, что у ребенка сводит ноги. Она уже давно каждый вечер перед сном ноги вытягивает, пытается их куда-нибудь засунуть. Но я думала, что это у нее стим какой-то. Типа, когда она уши затыкает. Я только сейчас поняла, что это судороги.

https://autism.forum2x2.ru/t1634p750-topic
Примерно с середины июля, после того, как перешли на Пробиотик д-лактат-фри, потихоньку начались проблемы с ногами в момент засыпания. Как только спать, ногам нет места. Я пробовала положить руку на икры - через каждые 8 секунд идет толчок, как сокращение, болевой импульс и начинаются ноги вытягиваться, тереться друг о друга. Потом затишье на 8 сек. Но так было не каждую ночь. Я пробовала убирать на неделю калий, потом лецитин, потом вит Д. Но это никак не влияло. Иногда боль была очень сильная и я пробовала мазать сульфатом магния, потом йодом, потом меновазин в разные дни. Меновазин помогал немного, но на утро после него был бешеный пульс, пожтому его убрала.
Калий хлорид даю 99 мг через день в завтрак. Соль в последнее время полюбил пить, после еды соленую водичку с удовольствием пьет - с рефлюксом хорошо помогает. Все-таки кислотность недостаточная. К мясу-то я даю в обед Бетаин, а в остальное время - нет. Из витаминов:
В1 Бенфотиамин 125 мг
В2 Рибофлавин 100 мг
В6 Пиридоксин 100 мг
В7 Биотин 5 мг
К2 5 мг
Комплекс В маленькая щепотка 3р с едой.

niacinamide там. Я не думаю, что он такую реакцию дал. Щепотки - это сколько в итоге? А от оксалатов что? может дампинг?

Диана, за 4 дня в целом получилась 1/10 капсулы. Очень понемногу. Но там я давала только в завтрак, а сегодня три раза - завтрак, обед и полдник.

Ну нет... это смешная доза. Не должно.

Но ничего нового больше не было. Только огурец немного больше в ужин на терке. Не мог же он дать такую фенольную реакцию? Мы едим его каждый день, просто сегодня был немного больше обычного.
Оксалаты? Могут давать такие внезапные приступы?
От оксалатов К2, В6, Бенфотиамин, лизин, бутираты с кальцием-магнием, пропили только что 3 месяца ЛЛ, алоэ. Чанку попробовала добавить и получила ночной уписон. Да, оксалаты мог спровоцировать и вит С. Стул тоже на днях был как мокрый песок. А не может это быть похоже на токсичность вит Д? Пьем по 3к вигантола=1500 МЕ все лето. Надо Сулковича сдать опять. В прошлом месяце без вит Д был 0.
Ввести все-таки Чанку? Со скольки капель лучше начинать? Галина советует " я бы сказала, что для острой ситуации нужен интенсивный режим, ну например, 8-10 капель 4 раза в день. А может и все 10-15. В общем смотри. По результату. И не забывай, что Чанка Педра может сливать Соль, иногда приходится дополнительно с этим работать."

По идее могут... Может мочу собрать на анализ?
А витД лучше проверить 25(ОН). Так точнее намного. Его за 1500 в Гемотесте делают у нас.
Попробуй чангу или пол-пала, кстати.

Да, мочу на оксалаты. Жаль, у нас гемотеста нет, только инвитро. Чангу, значит. Она же идет за полчаса до еды, правильно? Как плавно ее наращивать, как ЛЛ по 1 капле или поживее, а то очень долго получится. Или торопиться не надо?
Вот, у Симы тоже была похожая ситуация https://autism.forum2x2.ru/t4596p750-topic

Алина, честно говоря никакой схемы нет, лизин пьем уже два с половиной года в дозе 750 мг, снижаю, вся пасть в стоматитных боляках, Пролин вот с 1 июня начали, в сентябре отменю посмотрю что будет.

А К2 сколько? И вот честно, всем рефлюксникам и имеющим эпизоды оксалурии рекомендую просто вытащить магний до еды, за час, за сорок минут. Я даю в виде раствора, чуть теплого, в капсуле не получилось, может растворяется только к еде, а этого не надо. Пока ТТТ тихо насчет оксалатов.

2,5 года. А аргинин? Магний у нас малат. До еды ж цитрат надо? Или любой магний так можно?

От аргинина крышу сносит конкретно, пока не могу, я периодически пробую аргинин, пока не получается. Мы года два пили смесь цитрат от нау и малат от SN. Только когда малат растворяется, выпадает нерастворимый осадок, что-то из этого набора (microcrystalline cellulose, magnesium stearate, and silica) Я хорошо растворяла и не давала выпивать все до остатка, иначе Сонька давилась.

Вот и у нас сносит. Введем базовый, а там посмотрим, может все по другому будет. Тёма пьет все, магний, я думаю, тоже будет пить и с осадком тоже.
По поводу ног еще такая версия - кандида, потому что сегодня поведение слетело конкретно, и токсины, потому что от энтеросгеля сразу пришел в себя. Сорбенты я уже с полгода не даю как, только Цеолит. А наверное, надо некоторое время подавать. Все-таки д-лактат сильный пробиотик, и возможно, токсины опять накопились. Но все-таки и соображалка растет заметно на комплексе В. Оставлю пока 1/10 в день.
И еще муж рассказал, что у него до 16 лет были аналогичные приступы с ногами. Ни с того, ни с сего вдруг икроножные мышцы сводило такой железной судорого, что хоть кричи от боли. Мышцы как камнем становились в этот момент. Боль такая, говорит, сильная, что обписаться можно. Но и так же внезапно и отпускало. У Тёмки утром много синячков было на икрах. Наследственное?
Но я сегодня все-таки начала Чангу с 3-х капель за полчаса до еды. Надо заказывать Камнеломку и Инозитол. Цитраты кальция и магния тоже есть в порошке. Подключить потихоньку и их перед едой? Кальций, наверное, перед едой, а магний между приемами пищи, как написала Оксана?

И еще муж рассказал, что у него до 16 лет были аналогичные приступы с ногами. Ни с того, ни с сего вдруг икроножные мышцы сводило такой железной судорого, что хоть кричи от боли. Мышцы как камнем становились в этот момент. Боль такая, говорит, сильная, что обписаться можно. Но и так же внезапно и отпускало. пишет:

Ого! Это мне знакомо, бывает изредка. Неужели, это и есть оксалатные боли? И у Ярослава несколько раз бывали боли в икроножных мышцах. Неужели он то же самое чувствовал? Я как чувствовала тогда, что это с оксалатами связано. Мда, пора за своё здоровье тоже браться

Не нашла у вас сколько магния принимаете?

Ну это предположение... вообще судороги ног - первым делом смотрят на кальций. Прежде всего на его недостаток. А так как кальций редко усваивается правильно, то подумалось на оксалаты... Кстати, тоже может быть и изза недостатка калия, не помню где читала.
Т.е. первым делом я бы повысила К2, общий кальций у вас, я так поняла, завышен. Но это же не значит, что он усваивается? Болтается, похоже в крови.
А вот

Всемила пишет:Агнесса, а кальций у вас есть в протоколе? Витамин К2? Ночью могут быть очень болезненные судороги мышц, обычно икроножных, при нехватке кальция (нормальный общий кальций крови еще не говорит о том, что мышцам его достаточно). То же самое касается и калия. Вариант с аритмией тоже возможен, пощупайте пульс во время приступа (в течение минуты минимум) - ритмичный он?
Еще мое предложение (только не пугайтесь), сделайте ЭЭГ. В идеале ночной мониторинг, чтобы зафиксировать ЭЭГ во время этого спазма и плача.

Галина, Магний малат 300 мг + 42 мг из бутиратов + 180 мг из Кандида Саппорт = 522 мг
Кальций 84 мг из бутиратов + вит С 100 мг как аскорбат кальция и магния.
Диана, ссылку видела, первым делом прошерстила форум на больные ноги, только понимания, что именно у нас, к сожалению, пока не добавило. По поводу кальция после артропатии прошлым летом все было тихо целый год, хотя кальция в протоколе не было. Вводила потихоньку добавки для его усвоения и оксалатов: лизин, К2, Д3, В6, алоэ, лецитин, пропили курсы канефрона, брусники, ливер лайфа. Ноги стали болеть в середине июля при переходе на новый пробиотик. А уж потом я ввела немного кальция с бутиратами. Ситуация сначала вроде бы притихла, а на вводе комплекса В вот такой приступ. Хотя вчера спал прекрасно. И вот муж рассказал, что его тоже все детство мучили такие приступы. Может, это и не связано с кальцием?. Калий даю стабильно через день 99 мг. Поднять больше 5 мг пока боюсь из-за сердца и сосудов, не знаю, как это скажется на нашем стенозе легочной артерии. Вот сделаем ЭХО КГ, тогда будет видно, что изменилось за год. Делаем каждый год.
Нашла цитату Админа в ту же тему, ведь у Темы внезапно жутко покраснела вся голова и шея, прямо как у вареного рака:

Admin пишет:Я вводила инозитол в апреле этого года. Ввела 125 мг 1/4 капсулы, первый день заметили покраснение лица через 30–40 минут на 20–30 минут, второй день тоже легкое покраснение. На третий день дали 1/4 капсулы 2 раза в день, покраснение лица после обеих раз.
На 6–ой день те же 125 мг два раза. Первый раз просто покраснение, а после второго раза пошла носом кровь, покраснения не было. Кровь шла носом 2 раза не продолжительно.
Предположительно инозитол может вызывать повышение кровяного давления, надо быть особенно осторожным с детьми с ЭПИ и ДЦП.

Хоть и 1/10 Комплекса В, но все-таки ведь там тоже инозитол 50 мг. Получается 5 мг. Тёмка очень чувствительный. У него полная загрузка всеми прививками, градусник, ноотропы все по плану до 10 лет. Вот такая беда.
А теперь я еще и не знаю, как хелироваться. После операции на сердце в 9 мес у него остался под кожей на шве кусочек проволоки. Вообще-то после реанимации их было два, но один потом , когда надо было удалять, потянули и он удалился, а второй застрял и его не стали удалять, а просто обрезали ближе к шву. И он остался у нас под кожей. Проволока с голубой изоляцией, примерно 2 см, ее хорошо видно под кожей, но из какого она металла я не знаю!  

По анализам - буду сдавать все заново: Са ионизированный, Вит Д, Сулковича, Мочу на оксалаты, Са.
Последние электролиты были такие:
Са общ - 2,62 ммоль (год назад 3,24 ммоль) Норма 2,15 — 2,50
Р - 1,23 ммоль (год назад 0,92 ммоль ) Норма 1,45 — 1,78
Na - 134,1 ммоль Норма 136 — 145
K - 3,83 ммоль Норма 3,4 — 4,7
Cl - 101,9 ммоль Норма 98 — 107
Вит Д и бутираты с Са отменять перед анализами или наоборот, посмотреть, как они работают? Чет я запуталась. А если отменять, то дня за три?

Галина (Птица) пишет:
Но хочу указать на кое что, что тоже может стать серьезной проблемой.
Гемоглобин повышен - это конечно, может говорить о том, что ты перестаралась с крапивой, но ОЧЕНЬ сомнительно. Я бы скорее предположила, что в результате различных нарушений у него начинает накапливаться железо в биологически неактивной форме (ржавчина). И это очень плохо. Следи за ферритином, он не должен быть высоким.
Второе - повышенный ионизированный кальций. Это еще хуже. При этом очень высокая вероятность того, что этот повышенный кальций начнет оседать в виде оксалатов в тканях и причинять боли в самых неожиданных местах.
Вот как раз в таких случаях имеет смысл попробовать IP6. Он связывает и отводит железо и кальций, и другие металлы тоже. При этом он не является хелатором, как ДМСА, т.к. сам не поднимает минералы из тканей, а подхватывает то, что болтается в крови.
В общем, я бы на твоем месте попробовала IP6 (строго отдельно от еды и минералов, можно совмещать  с хелаторами и витаминами). И кроме того, предусмотрела бы все по части противооксалатной программы. Причем, настой крапивы стоит продолжать - она будет обеспечивать "свежими" минералами, взамен той ржавчины, которая была отведена IP6.

https://autism.forum2x2.ru/t3183p555-topic

ИринаЛ пишет:5. Повышенное отложение кальция в протоках поджелудочной железы. Подобное состояние может наблюдаться при передозировке витамина Д. В этом случае, повышенное отложение кальция в протоках вызывает активацию поджелудочных ферментов.
http://www.7gy.ru/rebenok/detskie-bolezni-simptomy-lechenie/128-pankreatit-u-detej.html
А вообще оказывается оксалаты кальция могут в любой среде образовываться
http://med-books.info/veterinariya_727/kaltsiy-oksalatnaya-kristalluriya.html

Оксалаты и как с ними бороться  https://autism.forum2x2.ru/t939p45-topic?

Галина (Птица) пишет:Если говорить против оксалатов, то нам нужен именно глюкозамин/хондроитин сульфат, как источник готовых сульфатов и гликозамингликанов (GAGs - см. тему Сульфатация). Также, таким источником можно рассматривать Collagen II, который натурально содержит хондроитин. В этом комплексе в общем то тоже есть коллаген, но всего 200 мг на капсулу. Остальное - кофакторы для формирования своего коллагена, что хорошо для тех, у кого проблемы с суставами, но не является источником сульфатов и GAGs. И самое подозрительное - 50 мг марганца   Скорее всего, опечатка? Потому что 50 мг марганца даже для взрослых нереальная доза. Для сравнения, Пфейфер при лечении шизофрении предлагал только 30 мг, а реально и столько большинство не могут принимать. Но сколько его там тогда?

starfish пишет:Витамин C:   Рекомендуется не более 100 мг в день так как излише вит С может конвертироваться в оксалаты

У нас как раз больше 100 мг и не пошло, так и оставила 100 мг.
Про IP6 здесь не нашла. Заказала  https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-IP6-Inositol-Hexaphosphate-500-mg-120-Veggie-Caps/190  Правильно? Инозитол - это ведь другое? А для оксалатов нужен именно IP6-инозитол?