Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Tinkerbell
Tinkerbell

Софи / 2,5 года Empty Софи / 2,5 года

14.08.17 21:15
Здравствуйте форумчане! Разрешите представится. Моей дочке Софи 2,5 года. Мы живём в Германии. Начну с самого начала. Первые четыре месяца беременности был страшный токсикоз. Потом же чувствовала себя замечательно, если не считать что на шестом месяце женский врач уговорил поставить прививку от гриппа, после которой я заболела и болела недель шесть (насморк, очень сильный кашель...). Думала, что при таком кашле не доношу ребёнка, но даже переносила на 1 неделю. На седьмом месяце пришлось пить антибиотик из за воспаления мочевого пызыря. Родилась Софи естественным путём 10/10 баллов. Первые три месяца у неё гноились глаза. Врачи говорили: "Ничего страшного, протирайте чёрным чаем". На этом фоне нам в два месяца сделали первую шестивалентную прививку (Инфанрикс+ Превенар13), вторую такую же в три месяца, третью в 8 месяцев и четвёртую в 14 месяцев. ККП + Варилрикс в 11 и в 15 месяцев. И от Менингита 12 месяцев. Никаких последствий типа повышений температуры у неё не было. Она вообще практически не болела. В первый раз температура поднялась месяцев в восемь и довольно высокая. Я дала ей нурофен, температура быстро спала и она после этого в течении года или даже больше вообще не болела. С самого рождения она была спокойным беспроблемным ребёнком, мало плакала, много улыбалась но в сравнении со старшей дочерью я замечала что Софи очень мало гулила. Примерно в восемь месяцев она могла по просьбе повторить ма-ма-ма. Я в то время думала что она вот-вот начнёт разговаривать... Пряталась за шторками (типа играла в ку-ку), не каждый раз но повторяла ладушки. Но в 11 месячном возрасте я была в недоумении, потому-что вместо каких то новых слог она в течении нескольких месяцев вообще замолчала. Со временем начала замечать, что она перестала нам улыбаться или даже вообще нами интересоваться. Исключение составляла я, ко мне у неё примерно с 8 месяцев началась сильная привязанность. До этого ей было абсолютно всё равно, у кого она на руках. Когда ей было месяцев 14 я в первый раз подумала об аутизме, хотя никогда до этого ни одного аутиста не видела и знала только то, что они "живут в своём собственном мире". Начала на немецком искать информацию. Нашла списки с симптомами, какая-то маленькая часть нам подходила, об остальном было очень сложно сказать, так как она была ещё очень маленькой. Ещё там говорилось о том что диагноз ставят в основном не раньше трёх лет. Я немного успокоилась но время от времени искала дальше информацию. И так как Софи долго не начинала ходитъ, мы думали что она на этом концентрируется и как только начнёт ходить, придёт и всё остальное. Ходить она начала только в 16 месяцев, хотя ползать начала месяцев в 9-10. Была очень осторожной, каждую малюсенькую ступеньку в саду знала наизусть, останавливалась и искала опору чтобы спуститься. Практически никогда не падала. В это время я решила поискать информацию и на русском языке. Вот тогда я и ахнула. Быстро поняла, что как я уже и ранее догадывалась, у нас и на самом деле был аутизм... В то время уже и полностью изчезли ладушки и игры в прятки... Очень быстро я попала сюда на форум. Две недели изучала информацию, конспектировала. Потом за несколько дней посадила её на диету, несколько месяцев спустя начала вводить добавки.
Сейчас мы уже ровно год как на диете и биомеде. Никаких больших изменений за это время не произошло. Но маленькие улучшения всё же намечаются. Стала не всегда но всё же реагировать на своё имя/зов. Пол года назад вообще никакой реакции не было. Хорошо понимает слово "нет"/запреты. Со сном у нас и раньше больших проблем не было. Изредка может проснуться среди ночи и часа два не спит. Кушает хорошо, но не ест сырые овощи и фрукты только в пюрированном виде. Указательного жеста по прежнему нет но начала протягивать руку к тому предмету, который хочет получить. Пол года назад этого не было, она увидев что-то её интересующее просто начинала орать и нужно было догадаться что же она хочет. Стул был до диеты мягкий и не переваренный 4-5 раз в день, теперь нормальной консистенции, переваренный, 1-3 раза в день. Что касается речи, по прежнему нет никаких изменений...Только пищит и здаёт какие-то непонятные звуки. Если что-то хочет, молча берёт за руку и ведёт или же делает что-то рукой взрослого. Если хочет гулять, приносит и показывает свою обувь и пытается её сама одеть, если я ей отказываю. Или же приносит мне мою куртку или обувь и также пытается меня одеть.
Чуть позже выложу продукты из нашего меню и наш актуальный протокол.
Диагноза у нас пока нет. Пока только подозрение на РАС. С октября прошлого года находимся на учёте в детской психиатрии. Примерно каждые три месяца в детской психиатрии проверяют её развитие.
Tinkerbell
Tinkerbell

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

15.08.17 14:34
Продолжаю рассказывать о нас. Забыла вчера написать что практически всю беременность приходилось пить по назначению врача железо в высокой дозировке, так как был низкий уровень гемоглобина в крови. Потом уже выяснила, что в состав таблеток (в цветную оболочку таблеток), которые мне выписывал врач, входит алюминий ;-((

В дополнение к улучшениям, которые произошли у дочери за год: перестала ходить на цыпочках; значительно уменьшился беспричинный хохот; глазной контакт немного улучшился, следит за тем кто зашёл в квартиру а кто вышел (раньше ей было на это наплевать); физически стала более уверенней себя чувствовать, тоесть научилась бегать, на детской площадке стала лазить по лестницам, не бояться съезжать с горок. Но гиперактивности у неё нет и никогда не было. Хотя и пассивной её тоже не назовёшь, наверное в меру активным ребёнком.

А теперь кое-что из того что меня беспокоит.
Из того, что появилось сравнительно недавно: начала периодически стучать зубами (Это стимы?); стала часто "валяться" на полу;
Из того что беспокоит уже давно: всё что попадётся под руку, суёт в рот или грызёт. Постоянно приходится прятать от неё все мелкие предметы. Не всегда получается, так как её сестра, которой 4,8 лет, постоянно оставляет где нибудь лежать свои бусики, браслетики или мелкие игрушки. Наверно не хватает сенсорных ощущений ( у неё и так скорее гипочувствительность к звукам и прикосновениям, хотя если упадёт, что бывает редко или ударится, конечно смотря как сильно, плачет). Думаю, что дело может быть в нехватке цинка (по недавним анализам дефицит, но уже с октября 2016 пьём цинк, сейчас повышаю дозу). Но может ли это ещё и потому быть, что у неё сейчас лезут задние коренные зубы?

Ну и конечно есть куча других проблем, присущая всем аутистам...

Наш основной рацион на сегодняшний день:
Мясо: говядина, курятина, свинина (с момента начала прикорма (7 месяцев) я ей давала очень много рыбы; с тех пор как мы на диете она больше рыбу не ела)
Крупы: гречка, рис, кукуруза, пшено, киноа (все крупы покупаю с пометкой что они без глютена и конечно замачиваю)
овощи: лук, морковь, цуккини, капуста, картофель, изредка тыква
фрукты: груша и киви в пюрированном виде
хлеб стараюсь печь сама, но иногда даю покупной безглютеновый так же как и безглютеновые макароны, но понимаю что от этого надо отходить
пьёт только воду

Наши добавки на сегодняшний день:

- антипротокол: Кандекс 1к. в день на постоянке; на ротации Цитросепт, Клюква, Ува-Урси
- ферменты: TriEnza с едой
- Пробиотики на ночь: Сulturelle 1к, ther-biotic complete от Klaire Labs 1к, 50 мл. кефира на миндальном молочке
- Vitaspeсtrum: 1,5 к (по 0,5 к.*3)
- B-50 complex от Nature's Way: 0,5 к
- Кальция цитрат: 300 мг
- Магния глицинат: 200 мг
- Цинк (zinc picolinate от Thorne) 20 мг (на протяжении 8 месяцев давала 15 мг но недавние анализы показали дефицит, хочу поднять дозу до 30 мг (Не много ли будет для нашего веса почти 14 кг?)
- Витамин С (буферизированный) от Pure encapsulations: 300 мг
- Витамин B6 в форме P-5-P: 20 мг
- Биотин: 2,5 мг
- Таурин: 500 мг
- Ацетил-Л-Карнитин: 250 мг
- Вит А (Micellized Vitamin A от Klaire Labs): 5000-10000 I.U. ( даю только вот как недели две)
- Вит Д (Vigantol): 500 I.U.
- Вит К2: 100 мкг
- Вит Б12 (Methylcobalamin): 2000 мкг (в виде спрея от Pure Advantage, или же в виде порошка от Kirkman)
- Фолиниевая кислота (от Kirkman): 400 мкг
- ДМГ (от Now): 0,5 к (в капсуле 125 мг)
- Вит Е: каждый второй или третий день по 400 I.U.
- Q10 (QuinoMit Ubiquinol fluid): 33,5 мг
- Омега 3: сначала пользовались Children's DHA от Nordic Naturals, а недавние анализы показали что DHA у нас в норме зато очень низкий уровень EPA, теперь несколько недель назад перешли на EPAxtra от Nordic Naturals 1к. в день ( в капсуле 530 мг EPA, 130 мг DHA и 170 мг других Омега 3-кислот)
- Лаурицидин: 1 мерная ложка
- ОЛЕ: 0,5 к (250 мг)
- Поддержка печени: Liver Life от Bioray 20 капель (2р. по 10 капель); долго не могла ввести расторопшу и фосфолипиды ( от расторопши повышалась температура, от фосфолипидов (Sunflower lecithin от Now) появляласъ такая раздражительность что приходилось убирать их из протокола. Решила что у нас возможно завирусованная печень и ввела для начала Liver Life (ввелась без проблем). Вот недели две как удалось наконец-то ввести расторопшу (в комплексе с одуванчиком и артишоком (Double Strengh Sylimarin от Now) Дошли пока до 1/3 капсулы в день (даю мелкими частыми дозами).
- Энтеросгель

В конце июня после 11 месяцев с начала диеты сдавали у ДАН-врача кровь и кал на анализы:

По результатам у Софи из 96 продуктов была выявлена средняя непереносимость глютена (4 балла на спельту и по 3 балла из 6 на пшеницу, овёс и рожь) и небольшая непереносимость яиц (2 из 6 баллов).

В остальном тоже перечислю только то, где были выявлены отклонения от нормы (в скобках референтные значения):

Анализ кала:

aerob:
Энтерококки (Enterococcus species): 4 x 10^5 (10^6 - 10^7)


anaerob:
bacteriodes species: 2 x 10^8 (10^9 - 10^11)
лактобактерии: <10^4 (10^5 - 10^7)




Анализ крови:

Цинк: 4,8 (7,3-7,7)
Селен: 92,4 (100-140/140-160)
Витамин А (Ретинол): 356,37 (560-1280)
Витамин Д: 60,70 (62,5-170)


Насыщенные жирные кислоты:
миристиновая кислота: 13,41 (20-80)

Мононенасыщенные жирные кислоты:
нервоновая кислота: 14,26 (27-50)
пальмитолеиновая кислота 23,45 (35-150)

Полиненасыщенные жирные кислоты Omega – 3:
Альфа-линоленовая кислота (ALA) 11,65 (15 – 30)
Эйкозапентаеновая кислота (EPA) 5,34 (20 – 55)


Полиненасыщенные жирные кислоты Omega – 6:
арахидоновая кислота 337,29 (185-335)

Эйкозаноид-баланс: 1,5 (>15)
Омега-3-Индекс: 2,38 (>7)

Также уровень фермента Глютатион-С-Трансферазы оказался практически на нуле. ДАН-врач порекомендовал подождать с хелированием месяца 3-4 и ввести сначала хорошую поддержку для печени в виде комплекса расторопши, одуванчика и артишока. (хелировать я собираюсь сама по протоколу Катлера, к ДАН-врачу ездили чисто ради сдачи крови и кала на анализ и в надежде получить от него справку о непереносимости глютена и казеина).

avatar
АЭнн

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

16.08.17 17:21
welcome 
Я три раза заглядывала на панель последних сообщений в надежде, что вам кто-нибудь ответит Улыбка . Очень длинно написали, на будущее постарайтесь чаще, но короче писать.
Пшено и кукурузу проверяли? Не самые легкие крупы. 
Покупной хлеб лучше исключить, немцы наверное более аккуратны с запылением глютеном-казеином, но дрожжи с сахаром да ксантамы вам совсем ни к чему.
https://autism.forum2x2.ru/t631-topic
В связи с вашим низким цинком, почитайте эту тему:
https://autism.forum2x2.ru/t91-topic
Ну, и металлов с вирусами у вас, судя по полному набору прививок, наверняка завались.
Почитайте внимательно историю Аурель, ей тоже в Германии всю эту тучу прививок понаставили.
Это тоже почитайте:
https://autism.forum2x2.ru/t365-topic
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

16.08.17 20:27
welcome  Тоже прочитала, но не ответила, потому что ребеночек маленький. Подумала, мамочки с маленькими детками больше посоветовать смогут.
Вит Д - вам достаточно 1 капли? Может, надо бы сдать пробу Сулковича?
avatar
MamaKar

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

16.08.17 20:35
Здравствуйте! А какие вас антибактериальные?.. А насчет витамина D он вроде еще в витаспектруме есть?
avatar
Фаина

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

16.08.17 23:18
Здравствуйте!

Прочитав ваше сообщение, очень (ОЧЕНЬ!) удивлена размеру анти-протокола:
- антипротокол: Кандекс 1к. в день на постоянке; на ротации Цитросепт, Клюква, Ува-Урси

ЕГО НЕТ!
и поэтому вы продолжаете наблюдать вот это

не всегда но всё же реагировать на своё имя/зов
может проснуться среди ночи и часа два не спит
Указательного жеста по прежнему нет
Только пищит и здаёт какие-то непонятные звуки
всё что попадётся под руку, суёт в рот или грызёт
беспричинный хохот
стала часто "валяться" на полу;



Возможно глютен или казеин все еще присутствует (то, что туманит мозги):

Стала не всегда но всё же реагировать на своё имя/зов
гипочувствительность к звукам и прикосновениям
Указательного жеста по прежнему нет
Из чего печете? что за макароны?


- Vitaspeсtrum: 1,5 к (по 0,5 к.*3)
- B-50 complex от Nature's Way: 0,5 к
Я своему годовасику даю 2 капсулы витаспектрума. А вашей крошке этого мало, да и комплекс в-50 не самый лучший.

- Вит Б12 (Methylcobalamin): 2000 мкг (в виде спрея от Pure Advantage, или же в виде порошка от Kirkman)
- Фолиниевая кислота (от Kirkman): 400 мк
фолиниевой мало

Собственно, я даже не знаю, зачем все это обсуждать. Пока вы нормальный анти-протокол не сделаете, все летит на корм врагу. Что понятно из вашего описания.
Tinkerbell
Tinkerbell

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

17.08.17 12:14
Девочки, спасибо всем кто ответил!!!

АЭнн, спасибо за совет, буду впредь стараться не писать такие объёмные сообщения.
На пшено и кукурузу я сама неперносимости не выявила, также как и тест никакой реакции на пшено и кукурузу не показал. Буду наблюдать дальше.

Насчёт покупного безглютенового хлеба и безглютеновых макарон я конечно же знаю, использую только в крайнем случае. И буду конечно совсем убирать. Хлеб пеку в основном из дроблённой зелёной (предварительно вымоченной) гречки.

АЭнн, спасибо за ссылки! В сторону пиролурии/криптопиролурии я ещё не смотрела. ДАН! предлагал проверить мочу на наличие криптопироллов но у нас не получилось её сдать. Буду изучать эту тему.
Tinkerbell
Tinkerbell

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

17.08.17 12:16
Витамин Д и витамин А я ей раньше по отдельности не давала, так как они были в составе Витаспектрума и так как их желательно контролировать. В витамине Д у нас только лёгкий дефицит (почти норма), к тому же сейчас лето, думаю одной капли пока достаточно, осенью можно будет увеличить.

Витаспектрума даю только 1,5 капсулы, так как я очень много чего даю дополнительно. В принципе даю только из за наличия таких добавок как например Йод, Селен, Манган, Молибден.

Разве клюква и толокнянка не действуют одновременно как антибактериальное и антикандидозное?

Да, что антипротокол у нас маленький, знаю. Спасибо за критику, буду увеличивать!!! К сожалению я наверное отношусь к тем мамам, которые не в состоянии разглядеть у своего ребёнка кандидные проявления. Надеюсь, что научусь. По поведению пока не могу разглядеть. Беспричинного хохота у нас сейчас практически вообще нет (год назад был очень часто, особенно перед сном в кроватке). Антибиотики она никогда не принимала. Попы красной у неё практически никогда не бывает. Это я сравниваю её со своей старшей дочерью, которой 4,8 года и которая в возрасте 2-3 лет была запичкана антибиотиками. Вот у неё, как я думаю, большие проблемы с кандидой. От красной попы теперь избавиться не можем.
avatar
MamaKar

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

17.08.17 12:47
Толокнянка - антикандидное и то..не знаю, как у других, а нам уже совсем не помогает, даже каприлка+толокнянка не очень.. Я как-то тоже думала, что не такая уж у нас кандила, а оказалось та еще зверюга..
Насчет клюквы не скажу..но в любом случае, конечно эти гады и бактерии и кандида со временем приспосабливаются к анти и надо менять на что-то тоже мощное.. Мы вот сейчас тоже в процессе подбора на ротацию. Черный тмин, ореганол - как антибактериальные хороши. Сахаромицеты поглядите темку - интересный вариант борьбы с кандидой)
Tinkerbell
Tinkerbell

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

18.08.17 13:26
МамаКаr, спасибо за советы!!! Сахаромицеты есть в наличии, надо попробовать.
Tinkerbell
Tinkerbell

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

18.08.17 13:37
Софи / 2,5 года L112
Tinkerbell
Tinkerbell

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

18.08.17 13:38
Для полной картины ещё хотела выложить наш тест волос (был сделан в январе 2017). Возможно кое-что уже и изменилось но по недавним анализам дефицит цинка и селена всё ещё присутствует.
Tinkerbell
Tinkerbell

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

18.08.17 13:50
Цинка и селена мало. Меди много. Калий и натрий тоже превышают норму (или теряются?)

Если смотреть на токсичные металлы, то особой загрузки тяжелыми металлами нет. Хотя свинец и ртуть всё же присутствуют и хелировать по любому надо. Также не выполняется полностью ни одно счётное правило.
Но:
- низкий селен может указывать на наличие ртути
- немного низковатый фосфор может указывать на проблемы с печенью и на необходимость фосфорных добавок -> фосфолипидов и всего для образования АТФ
- необходима поддержка надпочечников

Может быть кто-то ещё что нибудь добавит или поправит?
avatar
MamaKar

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

18.08.17 13:59
Tinkerbell, Вы наверное читали, но я все равно кину) сама читаю по несколько раз, готовлюсь к вводу) Улыбка - https://autism.forum2x2.ru/t984-topic


и вот еще важно :
Анналена Вчера в 23:32 : ...Вот зрею до применения Сахаромицетов. Диана писала, что сразу после них хорошо давать высокие дозы пробиотиков. А я о них еще не прочитала...
- теперь сидим ждем наш Кастом, и у Вас наверное есть время заказать...
Анналена
Анналена

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

18.08.17 16:28
Здравствуйте! Вот здесь Диана рассказывала https://autism.forum2x2.ru/t5475-topic#238085
Tinkerbell
Tinkerbell

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

21.08.17 12:17
Анналена, спасибо!!!

Девочки, посовейтуйте какой нибудь хороший, желательно стабилизированный, пробиотик с большим количеством лактобактерий!
Мы начинали с этого: https://de.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518, потом перешли на этот, который принимаем уже довольно долго: https://www.amazon.com/Klaire-Labs-Ther-Biotic-Complete-Vegetarian/dp/B00JZ246S6, дополнительно курсами даю этот: https://ru.iherb.com/pr/Culturelle-Health-Wellness-Probiotic-30-Veggie-Caps/7797.

У нас бифидобактерии в норме, но очень мало лактобактерий. Поэтому надо больше на лактобактерии налегать. Я хотела бы попробовать вот этот: https://www.amazon.com/Klaire-Labs-Ther-Biotic-Detox-Support/dp/B0057ZEDCO/ref=sr_1_1_s_it?s=hpc&ie=UTF8&qid=1503306556&sr=1-1&keywords=klaire+labs+detoxification+support. Там около 40 биллионов лактобактерий и 10 биллионов бифидобактерий. Как раз то что нам нужно. Вот только переживаю, а не приходят ли они нам уже не действенными. Так как мне приходится выписывать или с Англии или же с Голландии, и пробиотик от Klaire-Labs-Ther-Biotic-Complete мне приходил пока что всегда без хлад-агента..
avatar
dаnaya
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Софи / 2,5 года Empty Re: Софи / 2,5 года

21.08.17 13:12
Попробуйте делать кефир на основе ваших пробиотиков, тоже же культурелле: https://autism.forum2x2.ru/t4977p400-topic#222395 и
https://autism.forum2x2.ru/t4148p875-topic#236527
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения