Муся 2014

Ребенок мой сегодня отказался от завтрака, но пообедал вареной картошкой и поужинал гречневой кашей. Выпоить удалось только около 300 мл очень слабого чая с фруктозой. После картошки говорил, что живот болит. Перед ужином еле-еле со слезами выпоила 25 мл отвара льна, через некоторое время был стул - желтый, плавающий, но колбаска хорошо сформирована. После ужина с кашей живот не болел. Через некоторое время после каши сам попросил пить (первый раз за два дня), но больше 50 мл не выпил.

Энтеросгель еще на ночь еле впихнула.

Заставила себя выбрать хотя бы ферменты для заказа, ничего уже к ночи не соображаю. Как заказать через посредника до сих пор для меня темный лес, хотя уже в который раз принимаюсь изучить этот вопрос. Решила пока дробно разбирать тему по заказу.
ZyCarb,
AFP-Peptizyde with DPP IV Activity,
No-Fenol,
Houston Enzymes, No-Fenol, Multi-Enzyme, 90 Capsules,
Houston Enzymes, AFP-Peptizyde with DPP IV Activity, 90 Capsules

Завтра планирую давать креон с едой, настой семени льна за полчаса до еды, энтеросгель и цитросепт.
Цитросепт две-три недели не пили. Когда пили, дошли до 17 кап. в день на 17 кг веса в 5 лет. Разделяла на два приема.

Посоветуйте, пожалуйста, кто сможет, нужно ли опять начинать с одной капли? Если никто не заглянет в мою тему, думаю, буду начинать опять с одной капли 2 р. в день, на всякий случай.

Читала сегодня про рефлюкс, сколько смогла вместить. Вспомнила, как сын мой в младенчестве мог заснуть только сидя в слинге, при том, чтобы я расхаживала. Ну или на улице, поэтому гуляли по три раза в день. Еще все время высовывал язык туда сюда, будто его тошнит. Срыгивал фонтаном все съеденое, если пошевелишь. Обследовали, как могли, и в дгб № 1 и на Дундича, не помню, чтобы мне говорили что-то про рефлюкс.
В этот раз при обследовании на Гладкова в гастроцентре меня, конечно, очень поразило, что все в один голос говорили, что на диете обследоваться бесполезно. Неужели совсем нельзя доверять врачам? Я-то думала, раз у самой ума не хватает разобраться с биомедом, надо обследоваться и получить назначения от врачей.
Сейчас подарила Тамарины книги двум нашим врачам-педиатрам (гомеопату и остеопату). Хочу сказать, что они очень заинтересовались диетой, надеюсь, что-нибудь мне подскажут.

Про пробиотик еще забыла, он закончился, но уже заказала.

А-а-а, еще же у меня есть черный орех. Его же тоже можно давать, правильно?

...и клюквенный морс, хотя кислятина, скорее всего не пойдет. Вот если бы в капсулах...

Муся77 пишет:Цитросепт две-три недели не пили. Когда пили, дошли до 17 кап. в день на 17 кг веса в 5 лет. Разделяла на два приема.
Посоветуйте, пожалуйста, кто сможет, нужно ли опять начинать с одной капли? Если никто не заглянет в мою тему, думаю, буду начинать опять с одной капли 2 р. в день, на всякий случай.

Я совершенно точно читала, что, в этом случае можно спокойно можно начинать с опробованной ранее полной дозы.

Муся77 пишет:Заставила себя выбрать хотя бы ферменты для заказа, ничего уже к ночи не соображаю. Как заказать через посредника до сих пор для меня темный лес, хотя уже в который раз принимаюсь изучить этот вопрос. Решила пока дробно разбирать тему по заказу.
ZyCarb,
AFP-Peptizyde with DPP IV Activity,
No-Fenol

Мы вот здесь заказали ферменты http://www.enzymeco.com/, быстро выслали и за 10 дней дошли и цена самая хорошая.

Спасибо, огромное, мама Александры! Я тоже где-то читала такое про цитросепт, но сейчас такое острое состояние...
Попробую половину дозы, а через час после еды энтеросгель. Хотя, макмирор ведь тоже три дня много потравил. И Тамара писала, что маленькие дозы в таком случае не помогают, а ухудшают состояние.

У всех прошу прощения за тот сумбур, который здесь развела.
Попробую начать сначала. Мне кажется, это важно.
Речь пойдет о моем среднем сыне, которому 5 лет, у него подозрение на целиакию. Проблемы у него начались с рождения, точнее еще до рождения, так как мне поставили диагноз вторичное бесплодие. Когда старшему было пять, мне, наконец, удалось закончить институт, и мы с мужем мечтали о втором ребенке. Но здоровье не очень позволяло, поэтому пока обследовалась-лечилась, незаметно прошло еще два года. Но забеременеть мне не удавалось потом еще 3,5 года. Беременность хоть и была счастьем, но проходила в стрессовом состоянии, так как умер мой папа + пришлось выяснять квартирные отношения с его гражданской женой + с 8 недель угроза выкидыша + токсикоз весь первый триместр (лежала целыми днями). Со второго триместра все более менее нормализовалось, меня выписали на работу, тошнота еще сопровождала до конца беременности, но на работе оказалось легче ее переносить. Я педагог дополнительного образования и дети меня очень отвлекали от внутренних ощущений, даже оберегали и заботились. По узи и анализам все было прилично.
Родился наш мальчик как раз на годовщину смерти моего папы, и сразу было видно, что худощавым телосложением похож на него. И надо сказать, что папа мой умер от гангрены тонкой кишки и был у него язвеный колит, что и сподвигло нашего гастроэнтеролога спустя пять лет (то есть недавно) дать направление к генетику с подозрением на целиакию. Но тогда о таких связях я ничего не знала. Кстати, и то что моя мама умерла от острого лейкоза в 28 лет, гастролог тоже приписала к отягощенной наследственности, я уже молчу о других родственниках, после рассказа о которых, у врачей волосы встают дыбом.
Казалось, все горести позади, долгожданный малыш уже дома. Родился он весом 3600, 52 см, оценка по АПГАР 8/9 б., "характер вод: с меконием; крик сразу громко", выписан был на 4 день с весом 3250.
На третий-четвертый день после выписки он стал срыгивать, меня это очень расстраивало, так как молока и так было мало, а он его еще и срыгивает. В результате когда ребенку было три недели, мы попали в дгб № 1 с подозрением на пилоростеноз. Педиатр наша сказала сходите только чтобы исключить этот диагноз, и написала в направлении "пилоростеноз?".
С этого слова начался кошмар. В приемном отделении смотрели два врача, ощупывали и приговаривали, что пилоростеноза нет, перешептываясь, что теперь этот диагноз побоятся снять без полного обследования. Полное обследование заключалось в ужасных процедурах, похожих на пытку. Но так как ребенок за три недели прибавил всего 200 грамм, недобрав даже до веса при рождении, то все мои сопротивления встречались презрением, что я довела ребенка до такого состояния. Молодая врач говорила: "Посмотрите, у него же ручки и ножки как веточки". Хочу сказать, что мне он казался очень хорошеньким, просто худощавого телосложения, сейчас я думаю была ослеплена любовью к нему.
В общем, когда контрольное взвешивание показало, что он ничего не съел почти, у меня забрали ребенка в реанимацию, положили под капельницу с глюкозой, а на ночь и вторые сутки выгнали. Когда я пришла к назначенному времени, увидела ужасную картину - мой ребенок с какой-то трубкой в носу и стеклянными глазами. Оказывается, когда я ушла, он все время орал, как резаный. Медсестра призналась, что не понимает зачем его положили в реанимацию, так как там все, в основном, без сознания, а мой орал громче здоровых и гемоглобин же у него был еще при поступлении больше 140, только какой-то показатель крови, как сказала врач, может свидетельствовать об обезвоживании. Следующие сутки я кормила ребенка через зонд на педиатрическом отделении, молоко у меня совсем пропало, я только рыдала от того, что ребенок ушел в себя. Утром пришел наш врач и сообщил, что у моего мальчика нашли шигелу, и перевели нас в инфекционное отделение, где назначили очередной антибиотик. В общей сложности антибиотики вливали две недели. Стеклянность глаз ушла через двое суток и ознаменовалась первой с рождения улыбкой сына.
Зонд не снимали, так как думали, что он очень слаб и не может сосать, мне не верили, что может. Оказывается, ему была не по душе авентовская бутылочка. Когда купила бутылочку с мягкой латексной соской зонд сняли.
В больнице мы пробыли 10 долгих ужасных дней, побывали на трех разных отделениях, не считая реанимации. Было выполнено узи пилорического отдела желудка и фиброгастродуоденоскопия - данных за пилоростеноз не выявлено. Узи органов брюшной полости и малого таза - без патологии. Ирригография - констатируется толстая кишка до слепой, включительно, расположение обычное. Диаметр кишки не изменен. Данных за порок фиксации ротации толской кишки не выявлено.
Анализ крови: Hgb-147, Er-4,60, Tr-342, Ley-9,5, п-1, с-20, э-13, мон-24, л-42, АЛТ-33, АСТ-43, о.белок-49, билирубин-12,9, мочевина-1, креатинин-0,043.
Анализ кала на дис.группу: S.Flexnery V1
Кровь на РНГА с кишечной группой: без диагностически значимых титров.
Лечение: Оксациллин, Ципрофлоксацин, инфузионная и симптоматическая терапия.
Диагноз: Гипотрофия 1-11. Пилороспазм. Бациллоношение Shigellae Flexneri V1 эп.№ 80485

Прописали нам Биовестин лакто 0,5 х 3 раза в день и Креон 10000 по 3 капсулы 3 раза в день.
Не помню как пили биовестин, но от горошек креона сын давился, мы не смогли выполнить эту рекомендацию.
Не помню также, почему в выписке такая большая доза для младенца, может, опечатка.

Продолжение следует.

Вернусь в настоящее.
Сегодня у сына аппетит был хороший с утра. Ему 5 лет, 17 кг

Пили взболтанный настой льна по 50 мл 3 р. за полчаса до еды
черный орех с едой по 1/4 капсулы 2 р.
креон с едой по 1/4 капсулы 3 р.
энтеросгель по 1 ст.ложке 3 р. через 1 час после еды.

Меню:
завтрак: гречневая каша с сиропом топинамбура (1 ч.л.)
обед: картофельное пюре с отварной вымоченной говядиной
ужин: гречневая каша с сиропом топинамбура (1 ч.л.)
питье: вода и слабый подслащенный фруктозой (1 ч.л.) черный чай.

Вообще просит все время сладкое, не знаю как ограничить, устраивает истерику.

На ночь проснулась жажда, сам попросил и выпил с некоторым перерывом 2 чашки по 150 мл.
Всего за день выпил где-то 500 мл

Стул: перед завтраком, желтый плавающий колбаской, более плотной, чем вчера, с перевязочками будто.
После обеда желтыми горошками + слизь. Вроде еще вечером был стул, но я его пропустила (в полиции кражу велосипеда оформляли)

Днем уснуть не смог. Утром был покладистым и послушным, играл, хорошо пил лекарства. Вечером был капризным и нетерпеливым, еле уговорила выпить настой льна, опять со слезами, как вчера.
На ночь тоже долго не засыпал.

Живот болел после того, как на завтрак попросил добавку каши, не смог доесть. На ужин тоже просил добавку, но на живот не жаловался.

Сегодня еще пыталась дать урбич из семечек тыквы, как доктор вчера прописала, но все выплюнул. Надо было, наверное, перемешать с большим количеством еды.

Доктор также прописала черный орех по 1 капсуле 2 раза в день, но я побоялась дать сразу по целой. Может, зря?

Сегодня вечером привезли бифидофилус флора форс. Но не смогла дать, так как было время приема энтеросгеля.

Муся77 пишет:Биопсия пришла недавно.
Иссл. биопсийного мат-ла...

Вы все это уже наверное знаете, но я на всякий случай напишу. Ваша биопсия без морфометрии(нет цифр), насколько я помню, это важная информация. Считается что лучше всех смотрит стекла (их всегда можно забрать себе, они долго хранятся) морфолог Лысиков Ю.А., он смотрит именно на предмет целиакии, и чаще всего детям, он в Москве, его контакты можно найти в интернете, у меня тоже есть его моб.телефон, я читала, что многие мамы в т.ч. из Питера возили ему стекла, он смотрит очень внимательно, не страдает гипердиагностикой.  Это может иметь смысл сделать, когда у вас будет такая возможность. Глютен, конечно, все равно в любом случае убирать строго, но в случае целиакии, знать об этом - очень важно. Вы также можете встретить информацию о допустимых при целиакии нормах содержания глютена вроде 20-200 мг/кг, имейте в виду, что эта информация относится скорее к вопросам лабораторных исследований, сертификации - маркировки и т.п., на самом деле при целиакии глютена нельзя нисколько, любое количество причинит вред.  В случае целиакии разумно обследование всех близких родственников (ну хотя бы анализы).

Нет, ничего не знаю. Вообще не понимаю, о чем речь.
Цифры какие-то есть, но я их не скопировала.

Вот они.
Показатель Среднее min max
Толщина слизистой оболочки, мкм 679,96 600,73 770,72
Высота ворсин, мкм 379,58 320,06 436,52
Ширина ворсин, мкм 99,33 72,47 130,80
Глубина крипт, мкм 255,26 235,55 289,08
Ширина крипт, мкм 55,67 47,74 69,11
Просвет крипт, мкм 7,28 4,41 9,49
Выс.ворсин/глубина крипт 1,49 1,36 1,51
Выс. ворсин/ширина ворсин 3,82 4,42 3,34
Высота эпителия ворсин, мкм 26,29 23,34 29,27
Высота эпителия крипт , мкм 16,26 12,71 23,43
Эпителий ворсин/эпит. крипт 1,62 1,84 1,25
МЭЛ ворсин на 1 мм 11,51
МЭЛ ворсин на 100 эпит. 7,59
МЭЛ крипт на 1 мм 17,21
МЭЛ крипт на 100 эпит. 11,36
Плотность инфильтрата на кв.мм 2982 Доля, %
Лимфоциты на кв. мм 1418 47,56
Плазмат. клетки на кв.мм 1458 48,89
Эозинофилы на кв.мм 80 2,67
Нейтрофилы на кв.мм 27 0,89
Макрофаги на кв.мм 0 0,00
Плазм. клетки/лимфоциты 1,03 100,00
Исследование проводил врач - гистолог Антонов П.В.


А если это не те цифры, то нужно опять биопсию? Мне в гастроцетре сказали, что когда будут готовы все анализы, меня отведут к профессору - главному в Питере по целиакии с 40-летним стажем. Вот к генетику записалась на 3 ноября, тогда узнаю ответ анализа.

Спасибо за заботу

Почитала немного про дисфункцию сфинктера одди по смешанному типу, ничего не могу понять, что с этим делать. Лечить избыточный бактериальный рост? Сдать анализ на дисбиоз? У нас есть только августовский. Просто давать что-то для оттока желчи? Но что??? В стационаре прописывали галстену, но она на спирту.

Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался?

Муся77 пишет:Нет, ничего не знаю. Вообще не понимаю, о чем речь.
Цифры какие-то есть, но я их не скопировала.
Вот они
...
А если это не те цифры, то нужно опять биопсию? Мне в гастроцентре сказали, что когда будут готовы все анализы, меня отведут к профессору - главному в Питере по целиакии с 40-летним стажем. Вот к генетику записалась на 3 ноября, тогда узнаю ответ анализа.

Да это и есть морфометрия. Нет, нет, переделывать не надо конечно, я имела в виду, что если что всегда можно использовать повторно приготовленный законсервированный материал(стекла). Ну, по части обследования на целиакию видимо вы в надежных руках.
Насчет генетического анализа, вот у меня есть еще такой ценный документ, может пригодится https://yadi.sk/d/KNyQRvfkk2yUr

Спасибо! Английский вызывает у меня панику, попрошу сына через переводчик выяснит что к чему. На телефоне не знаю, есть ли у меня переводчик.
Насчет надежных рук, я уже поняла, что нужно быть начеку.

Сегодня и у Риты забулькало в животе, вчера еще был странный стул: в подгузник булькнул, но был в виде однородной желтой кашицы, а запах, как при поносе. У сына стул сегодня был желтыми плавающими пористыми короткими колбасками.
Побежала я с двумя к гастрологу. Она сразу заподозрила, что у них какая-то общая инфекция. Прописала стопдиар (энтерофурил), смекту (или энтеросгель), сыну регидрон. Выписала анализы на дис.группу и капрограмму.
Упомянула про массовое вымирание патогенной флоры, лямблий?, глистов. Выписку из стационара прочитала, но все второпях. Ферменты сказала почему-то отменить, кроме прописанного ничего не давать из лекарств.
А как же дрожжи и наш ДЖВП?

Купила я энтерофурил 100 мг. В инструкции написано на возраст сына по 2 капсулы 3 раза в день.

У меня вопрос - могу ли я дать сразу содержимое двух капсул или нужно наращивать постепенно? Мне страшно давать сразу две, вдруг опять массовое отмирание. Люди добрые, помогите разобраться.

Купила еще гепабене, тоже боюсь давать.

Марина, эта тема может быть полезна вам https://autism.forum2x2.ru/t3424-topic?highlight=%FD%ED%F2%E5%F0%EE%F4%F3%F0%E8%EB
и эта https://autism.forum2x2.ru/t2834-topic?highlight=%E2%EE%F1%EF%E0%EB%E5%ED%E8%E5+%EA%E8%F8%E5%F7%ED%E8%EA%E0

При инфекции никакого "наращивания" быть не может! Это Лекарство!!!! для чего наращивать? что бы инфекция успела к нему привыкнуть и перестала отзываться?! Или инфекция, что все это время травит весь организм, лучше? Вам для отвода прописали сорбент! вот и дайте его через 1,5 часа после лекарства!
Энтерофурил принимали мы по инструкции 7 дней, думаю, врач все нормы знает. Единственное, одновременно нужен медикаментозный анти - флуконазол тот же. Поищите без лактозы от Канонфарма или на крайний случай в виде раствора для инъекций для приема внутрь, обычно там кроме воды и действующего вещества ничего и нет

Лена, Diana_red, благодарю за быстрые ответы. Действительно, путаница у меня в голове жуткая. Ваши ответы меня очень поддерживают и вразумляют.
Так черный орех слишком слабое средство? Его пока отменить? После лечения семидневного вернуть?

черный орех тут не поможет. С энтерофурилом только медикаментозное анти, а с ним, конечно растительные не нужны. После флуконазола вернете орех в вашей дозе... но одно его мало, что-то еще берите. 2-3 анти дают одновременно. Если только вводите имейте в виду, что бросаться давать непроверенные растительные анти не надо, постепенно вводите на фоне ореха, как положено с 1/8.

Diana_red, спасибо! Где-то прочитала или мне померещилось, что то ли пробиотики, то ли антикандидные, то ли они вместе ослабляют действие антибиотиков. Не могу теперь найти. Еще меня, конечно, пугает мысль о том, что мы пролечимся, и не успеем ввести антипротокол раньше нового размножения патогенки.

Ребенок мой часто спрашивает: "А нельзя мне помыться в ванной?" Причем это может быть по неск.раз в день с утра до вечера. А мне все не найти эту магниевую соль в Питере. И с заказом из Америки мне некогда разобраться. Что-то про соду читала, не помню тоже, где сейчас искать.

Может, кто подскажет что-нибудь по этому поводу?
Ребенок мой уже ванну сам сполоснул, воду настраивает, пойду хотя бы соль морскую положу.