Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Страница 4 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Таряша в 07.09.16 3:21

Надя, минералку, даже без газа, давай между едой. Не обязательно, я думаю, давать этот состав (силимарин+но-шпа+минералка) в один прием. Тут никакой ацедин пепсин не поможет, еда будет "стоять" в желудке с минералкой.(((

Таряша


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 07.09.16 7:46

Диана, узи желчного не делали, не готова пока так ребенка мучить, у нас еда это святое, поэтому любые действия на голодный желудок - целая трагедия. Я держу это в уме, но гастроэнтеролог пока не предлагал сам, я подумала, что не критично значит. Кстати, он сказал что справа под ребром болит - это может давить печень, когда увеличена. Паразитов потравлю сейчас и в ближайшее полнолуние. Про Б5, тему изучу, спасибо.

Ириша, ты точно подметила, мне врач сказал, это все пить за полчаса до еды, но с едой у нас сложные отношения, и так получается, что даю минералку и прочее, а он полчаса не терпит и сразу кушать надо, в итоге максимум минут 15 получается, вот, видимо все и "стоит" там с едой. Надо пробовать тогда прямо между едой минералку, что б точно больше времени было до принятия пищи.
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 12.09.16 5:14

Дорогие мамочки, помогите разобраться. У нас продолжается серия судорог. Раз в 1-2-3 недели происходит сильная судорога. Я все надеялась на препараты,но они пока бессильны. Буду писать урывками, потому что в больнице с мобильного и если очень много писать, то может все слететь.
Все началось после отмены депакина, тогда произошло 2 не сильные судороги, которые прошли сами. Потом выяснилось, что на фоне Лау+Оле+лизин, у нас начали выходить оксалаты, эти 3 не легких месяца приступов у нас не было. А за это время мы подсадили печень, как я писала выше, так вот на нездоровую печень, отмену лизина начались уже более сильные судороги и весьма регулярно.affraid Затем я обнаружила, что наше битье по голове и кусание рук так же связано не только с болями от оксалатов, но и с фенольными проблемами, поэтому отменила Оле и битье по голове с кусанием рук, а так же падения на коленки стало в разы реже.
Вот и думаю, чем я могу помочь ребенку, как справиться с судорогами и что их провоцирует сейчас? Может это потому что я погоняла изрядно вирусы, а потом почти все антивирусное отменила?что тогда оставить или ввести еще не сильно фенольного из противовирусных? Или может все дело в неправильном усвоении кальция? Может надо ввести д3? Я пыталась это сделать недавно и на третий день ввода случилась судорога, вот теперь не знаю, это совпадение ли?ведь без д3 судороги тоже происходят с завидной периодичностью. Может д3 вызывать судороги?или пробовать еще раз вводить?
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 12.09.16 5:40

Я опишу наши судороги и какое поведение им предшествует, может кого-то это натолкнет на какие-то правильные мысли. Итак, судороге всегда предшествует плохое поведение при засыпании ( то есть не всегда после плохого засыпания происходит судорога,но перед судорогой плохое засыпание всегда есть). Это выглядит очень странно, ребенок хочет спать, глаза почти закрываются, и он как бы не против, идет в постель, ложится, но заснуть не может как будто ему что-то мешает, и он начинает возвращаться к мультиками или просто лежать в постели постоянно ворочаясь. И как правило, после такого поведения в течение полусуток происходит судорога. Вчера перед судорогой и во время , пока он был еще в сознании, было видно, что очень сильно болит голова.
Немного про мои попытки, я пробовала давать габа, габа+ака, только ака, по ребенку улучшений я не видела, но оставляла добавки для проверки, так вот на фоне принятия судороги продолжались. Так же пробовала Пантогам, для проверки, по судорога ситуация не поменялась.
Кроме прочей кучи вариантов причины судороги по биомеду, как вариант можно рассматривать повышенное давление в голове. Недавняя компьютерная томография показала увеличение пространства в левой лобной доле, хотя для нейрохирургов это не повод лезть в голову, но нормой это не считается. А эпилепсия у нас как раз лобная, с поворотом головы и глаз влево во время судороги.
Что думаете? вирусы, проблемы с кальцием, давление? что-то еще?
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Olyaska-Dima в 13.09.16 18:05

Все что угодно.
Первое что нужно было сделать это попытаться разобраться с кальциевым метаболизмом и ввести полноценно омеги. Отследить их усвоение по Капрограмма. Птица вам писала про миеленовые оболочки нейронов в самом начале. За этим нужно следить и жиры и фосфолипиды здесь вне конкуренции. Второе это антиоксиданты. Витамины С, Е, селен.
Третье попробуйте фосфодилсерин или серифос. Должен помочь с гормонами надпочечников. Опять же следим за усвоением по капрограмме. Витамины гр. В обязательно. Пробиотики обязательно. Противооксалатная терапия обязательна.
Депакин жёсткий препарат и довольно грубо вмешивается в процесс детоксификации. Но отменять так просто не советуют. Возобновление приступов на отмене довольно частое явление. Тем более ваши титры по печени не настолько были критичны.
Зы.Поведение перед приступом очень знакомо. Только мы ездили выходить из него в реанимацию.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 13.09.16 21:32

Olyaska-Dima, спасибо за советы, для меня это очень важно. Я понимаю, что мои вопросы по судорогам звучат как от полного новичка, это связано с тем, что на депакине с ламикталом судорог у нас не было 14 месяцев биомеда, поэтому мы шли по более-менее стандартному пути введения протокола, с небольшими своими отклонениями. И только последние 3 месяца полностью выбили нас из колеи.
Кое-что,из перечисленного вами уже успели сделать по стандарту: это Е и Селен введены, фосфолипиды с начала биомеда длинными курсами с маленькими перерывами, больше всего понравился РС-35, Б витамины идут очень тяжело, борюсь за их введение, пока только Б2, жиры в питании с начала диеты, они усваиваются, проверено по копрограмме, пробиотики с начала диеты ни куда не уходили, противооксолатный протокол в меньшей степени чем при дампинге, но держим. Все остальное буду вводить/пробовать, что вы указали.
Уверяю вас депакин "так просто" мы не отменяли, все было сделано под контролем врача и по схеме, поэтапно медленно. Возможно, по титрам мы могли потянуть еще, но к сожалению они неуклонно, хоть и медленно увеличивались, а длительная ремиссия развязала руки и ослабила бдительность и мою и врача, учитывая то, что один депакин не справлялся и ремиссия была получена уже на ламиктале pale . К огромному сожалению, у нас так же как и у вас более половины приступов снимается только реанимацией, в связи с чем мы и оказываемся в больнице. Я обязательно изучу вашу тему, мне очень важно понимать как вы справились с такими тяжелыми приступами.
Спасибо вам огромное за дельные советы, еще раз. Пожалуйста, поясните как контролировать усвоение фосфодилсерина и омеги по копрограмме?
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Olyaska-Dima в 15.09.16 12:15

Фосфадилы и фосфадилсерин в том числе, жиро зависимые добавки. Если с этим проблема, то вы увидите нейтральный жир в капрограмме.
Депакин мы и сейчас пьем. А вывожу я его второй год. Причем я знаю, что доза уже давно не "терапевтическая".

ЗЫ. Вы знаете я до сих пор не знаю, что нам в конце концов "помогло". Скорее всего все, что вводили в той или иной степени помогало по чуть чуть. Но если придерживаться хронологии, то последним наверное было выход на хорошую дозу CLO
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 15.09.16 15:49

Olyaska-Dima, перечитываю вашу тему, это просто кладезь полезной информации, спасибо за подробное пояснение, мне действительно нужно заняться пищеварением ребенка, ведь я очень давно не проверяла как там все переваривается, все по виду да по запаху, анализ будет уместен. CLO или Fish Oil закажу в ближайший заказ, и по получению начнем вводить.
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Olyaska-Dima в 15.09.16 16:52

Я вам еще закину кое что для размышления. Два приступа у нас случились, когда дочь перед укладыванием выпрашивала "что нибудь вкусненькое". Это бывает не часто и обычно в дело идет кусочек блинчика или домашней выпечки. Но те два раза это был кусочек "ежика" и кусочек паровой котлетки. Третий раз я уже нарываться не стал. Боле того, с тех пор ужин у нас стал полностью овощной. Картошка+кабачок.
Удачи!
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Каролина в 19.09.16 13:42

Внимательно читала сообщения по судоргам. Взяла себе тоже на заметку и читая форум в процессе работы нашла интересную информацию и просто решила закинуть вам на всякий случай.
Взяла из темы http://autism.forum2x2.ru/t1587p50-topic
Natalya_M пишет:Эта информация поможет мамочкам детей с ЭПИ. Взята из разл. источников:
http://www.ingridients.com/nutrition-doctor/age-of-autism-review-of-food-and-nutrients-in-disease-management/
http://onibasu.com/archives/am/59741.html

Все мы знаем, что в сложных резистентных случаях врачи могут назначить кетогенную диету (наша все равно лучше хе-хе ). Кетогенная диета, которая предполагает употребление большого количества жиров, заставляет организм сжигать длинноцепочечные жирные кислоты, но не решает полностью проблему, если не обеспечены незаменимые жирные кислоты, фосфатидилхолин и бутират. Возможно, по этой причине по статистике у трети детей, получивших успех на этой диете, судороги вернулись после схода с диеты.
Подход Кэйна – сжечь очень-длинноцепочечные жирные кислоты, обеспечить незаменимые жирные кислоты и сбалансировать другие. В число необходимых терапий входит фосфатидилхолин, фолиниевая к-та, фенилбутират, витамины и минералы, и сбалансированные незаменимые жирные кислоты – масло вечерней примулы, fish oil, мясной жир. (Также упоминается в других источниках Кокосовое масло)

У детей с судорогами часто обнаруживается накопления очень-длинноцепочечных жирных кислот, но очень низкое содержание липидов. Возможно, из-за этого HBOT может усилить судорожную активность, т.к. сжигает очень-длинноцепочеченые жирные кислоты, но также и незаменимые, чем может дестабилизировать нейроны. Таким образом, с большей вероятностью хороший эффект от HBOT могут получить те дети, у кого уже хороший баланс жирных кислот, так, что они смогу справиться с некоторым их уменьшением.

Исключение вредных жиров в диете обеспечено удалением горчичного, канолы, арахисового масел, которые содержат VLCSFA (очень-длинноцепочечные жирные кислоты) проблематичные  для пациентов с токсичностью печени и ЦНС. Оральное применение бутирата (короткоцепочечная жирная к-та) дает поразительные результаты в выводе плохих жиров, контроле аммония, и вычищении биотоксинов.

В состоянии токсичности важно стабилизировать Омега 6 прежде ввода Омега 3. Существует критический баланс между омега 6 и 3 жирных кислот в метаболизме липидов. Часто наблюдается плохой результат, если вводится только Омега 3 без предварительной загрузки Омега 6, стабилизации структурных липидов, увеличения жиров в диете, стимуляции освобождения от очень-длинноцепочеченых жирных к-т, и поддержки усвоения жиров желчью и липазой.

Таким образом, вырисовывается исключительная важность ввода Омега+GLA и фосфатидилхолина.

Мы начали с масла вечерней примулы http://www.iherb.com/Allergy-Research-Group-Nutricology-EPO-Evening-Primrose-Oil-120-Softgels/23580?at=0
Вводилось сложно, кандида мгновенно активизировалась. Остановились на дозе 1/2 капс.
Потом СЛО http://www.iherb.com/Twinlab-Norwegian-Cod-Liver-Oil-Unflavored-Flavor-12-fl-oz-355-ml/2417?at=0  Неделю было все более-менее (вышли на 1 ч.л. Буду увеличивать до 2, потом увеличу GLA до 1 капс.). На 10 день пошло-поехало, полный набор симптомов, + добавились стимы. Раньше я не очень понимала, что за стимы у Вероники. Сейчас очень конкретно отводит глаза в сторону, не было такого раньше...  И на СЛО вздрагивания стали другие, слабее, реже. Очень заметно поумнение ребенка.

Немножко от себя, масло примулы дороже и меньше ГЛА. Мне понравилось масло огуречника и ГЛА больше http://ua.iherb.com/p/16570
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 21.09.16 7:13

Каролина, спасибо за информацию, я это уже читала, но как и писала выше, все никак не могла дойти. Сейчас придется все делать экстренно.
Что уже сделала за неполные 2 недели:
- ввела фолиник http://ru.iherb.com/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735 пока только 200мкг
- вернула в протокол Лизин 250мг, буду поднимать до 500 (потому что при поднятии записей оказалось, что те 2 месяца без приступов совпали с Лизином, и вообще там был довольно серьезный антивирусный протокол, но фенолы не позволяют ввести ОЛЕ обратно)
- вернула в протокол бутират с кальцием (2 раза в день по 42мг кальция), а то получилось, что кальция из-за боязни оксалатов вообще не осталось, а к2 то есть, что опасно исходя из темы http://autism.forum2x2.ru/t1500p25-topic#110650

Покопалась в наших анализах из больницы, с последнего приступа:
Биохимический анализ крови: Мочевина 8,7 при норме 2,8-8,3
АЛТ 24, АСТ 50 (немного повышен)
Креатинин 84,6 при норме 27-62, тоже немного повышен

ОАМ: больница считает, что это норма, хотя моча очень щелочная РН 8 ((

Из этого делаю вывод, что перекормила ребенка мясом, так как в последнее время он очень на мясо набросился. После ввода Q10 ребенок внезапно начал жевать мясо, раньше ел только котлеты и те размятые, а сейчас кусает и жует даже просто кусочки мяса, плюс очень нравится ему этот продукт. Да и мышцы, видимо начали развиваться, в особенности выше пояса, мы были слабо развиты, а сейчас умеет висеть на руках и поднимается на комоды и подоконники за счет рук. Видимо, ребенку необходим материал для строительства мышц, но переварить мы столько не можем, вот и мочевина наша поднялась.
По поводу креатинина, ума не приложу. Но похоже на то, что кроме всего прочего, почки тоже нуждаются в поддержке. Но канефрон и чанку педру мы пьем. УринариФлоу я закажу в следующий заказ.

Как я и писала выше, приступы у нас случаются каждые 2 недели примерно, с последнего 2 недели еще не прошли, так что пока я пребываю в страхе напугаю!
Если у кого есть еще мысли по поводу наших почек или печени, пишите пожалуйста study
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Olyaska-Dima в 21.09.16 11:02

Креатинин действительно является маркером работы почек. Но ложноположительные 
результаты тоже имеют место быть. Повышенный креатинин бывает при употреблении вальпроатов, витамина С, большого количества мяса. Погуглите. Этот список довольно большой. Может ещё чего-нибудь найдёте.
К слову у нас креатинин тоже повышенный (но тут опять все упирается в референтные значения. 62 вроде верх нормы. Но мне попадались детские значения нормы. Что то вроде до 80). Постарайтесь к этому отнестись без лишнего фанатизма. Хотя поддержку почек никто не отменял.
Зы. Опять же это анализ после приступа. А генерализованные судороги ещё та нагрузка. Так что физиологическое повышение 
креатинина вполне возможно.

Кстати у вас связь "стал есть много мяса" ->"пошли приступы" не прослеживается?
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 21.09.16 20:55

Olyaska-Dima пишет:

Кстати у вас связь "стал есть много мяса" ->"пошли приступы" не прослеживается?

К сожалению, я не записывала такую деталь как то, что он стал кушать больше мяса, порадовалась и все, но это было рядом со всеми проблемами точно. Сейчас снизила количество выдаваемого мяса почти в 3 раза, сейчас получается 2-2,5 котлеты в день. Надеюсь это нормально? Question  И, следуя вашему примеру, не даю мясо вечером, последний прием мяса стараюсь сделать не позже 19 вечера.

В последнее время, уже после того как прошло несколько приступов, ребенок стал немного вялым и часто устает, может это побочка Топамакса, или все-таки ВЧД. Кроме того, такие же проблемы наблюдаются и при повышенной мочевине. Не знаю что думать. Видимо скоро добровольно поедем обследоваться к нейрохирургам, снова надо делать КТ, если при снижении мочевины не уйдет эта усталость.
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Olyaska-Dima в 22.09.16 9:41

У нас в день идёт примерно 100-110 гр. мяса. Это примерно 2 небольшие паровые котлетки. Или котлетка и пару ложек гуляша. Кстати есть таблицы по белкам на возраст ребёнка. Посмотрите. 

Мочевина , скажем так, это основной путь утилизации аммония. Участвует в этом печень, а выводят почки. Основные поставщики аммония это белки (то бищь мясо) и бактериальная флора.  Кстати топамакс тоже влияет на этот процесс не самым лучшим образом. Аммоний 
довольно гадкая штука и в принципе может влиять на приступы.

В первом приближении вы действительно перебрали с белками. Печень пыталась вам помочь (мочевина повышенна, значит печень работает на всю катушку, так что почки не успевают), но похоже не смогла. 
Конкретно печени в цикле мочевины может помочь гепамерц. Тем более , что у вас лизин в протоколе. Если есть возможность и желание , можете сдать анализы на лизин и аргинин, что бы наглядно держать ситуацию под контролем. Так же можете сдать кровь
 на аммиак (редкий анализ, я у себя не нашёл).
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 25.09.16 15:42

Olyaska-Dima, анализ крови на аммиак у нас тоже не нашла. Про лизин-аргинин буду помнить, и если получится то сдадим. Но вообще у нас сдача крови довольно тяжелый процесс, поэтому без острой необходимости не сдаем.

Что интересно за последние дни. Полагаю, что именно после снижения количества мяса пропала какая-то хроническая усталость, ребенок уже гораздо реже идет просто полежать в кровати. Гепамерц попробовала разово, было ощущение что ребенку стало немного полегче, буду давать по симптомам, читала, что часто его не стоит давать.

Увеличила Лизин до 500 и задумалась, возможно, наша доза все же 250, на 250 было все как обычно, довольно спокойно, а вот на 500 опять начали появляться признаки оксалатов, что-то вроде болей, как во время дампинга, только немного слабее. То ли Лизин все же давит вирусы, и освобождаются оксалаты, то ли на вирусное отмирание растет кандида. Хотя если читать про Лизин, то 500мг не та доза, что бы что-то серьезно изменить в отношении вирусной загрузки.
Кроме этого, несмотря на все мои усилия, сегодня опять были проблемы со сном, т.е. ночью спали нормально, а вот днем лег , снова промаявшись в полусонном состоянии на 2 часа позже, а учитывая то, что 2 недели с последнего приступа как раз сегодня, у меня вообще волосы дыбом. Сорбент в последние дни на постоянке 1 раз в день. На всякий случай напоила пионом тоже. Помазала сульфатом магния, дам Гепамерц сейчас. pale pale pale
ждемс...
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Каролина в 25.09.16 17:10

Надежда Coolicecream пишет: 2 недели с последнего приступа как раз сегодня, у меня вообще волосы дыбом.

Надежда, держитесь. Страшно все это. Очень вас хочется поддержать. Дай Бог, что бы обошлось без приступа.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 25.09.16 19:32

Каролина , спасибо за поддержку) Сегодня уснул спокойно, еще неделя впереди на нервах. Будем держаться и стараться делать все, что возможно.
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Olyaska-Dima в 26.09.16 11:08

Пион ядовитое растение. В детской практике не айс! 

Всё-таки если планируете лизин давать постоянно , постарайтесь сдать анализы. Просто добавками лизина вы можите значительно понизить 
аргинин. Для герпеса конечно это хорошо, но вот печени ( или если быть точнее ЦНС) наверное будет не очень.
 Хотя если вы белки разумно ограраниЧите, то наверно можно и без анализа. Про гепамерц только не забывайте.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 26.09.16 13:43

Olyaska-Dima, читала про пион, стараюсь по долгу не держать, но многим тут помогает симптоматически для успокоения. В нашем случае, так страшно, что и до пиона дойдешь. Про баланс лизин-аргинин помню, постараюсь не доводить до перекоса, позже, надо все же дойти до анализа кальция и д3, а там видно будет, может получится нормализовать обмен кальция, тогда и Лизин будет не так уже нужен, можно будет реже делать курсы. Заказала Тимус как помощь иммунитету, только из-за того, что он не фенольный, а поддержка нужна организму, будем пробовать. Заодно взяла бутират где кальция больше,чем сейчас, тоже надо немного поднять.Сейчас 82мг получается в день, думаю получится сделать 125мг, а дальше пока не загадываю.
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 02.10.16 19:12

Добрый вечер всем! Еще неделю мы продержались без приступов, итого 3, это уже плюс, надеюсь мы на верном пути! молитва
Посылки с Iherb пока задерживаются,поэтому протокол дальше идет не очень хорошо. Плюсом в последние три дня, точнее больше ночи, нас стала мучить изжога (рефлюкс), ребенок просыпается среди ночи с плачем, подскакивает, бежит в комнату, сидит на стуле минуту, потом возвращается спать и так несколько раз за ночь в разное время (дополнительные признаки,внезапно осипший голос и дискомфорт у основания шеи, а так же желание постоянно что-то жевать). Начала давать снова GiEncap, не помогло, сегодня давала лимонную водичку вдобавок, надеюсь ночь пройдет спокойно.
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Каролина в 03.10.16 6:33

Надежда, очень  рада за  вас, тттт чтобы не сглазить. Дай Бог, чтобы все прошло. Вы на правильном пути - не сомневайтесь. GI-Encap у нас тоже слабоват. Попробуйте семена льна позаваривать - они тоже хорошо обвалакивают, корень алтея и цветок алое поискать пока посылка идет.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 04.10.16 20:12

Добрый вечер всем, известия не очень хорошие, у нас снова случился приступ с поездкой в реанимацию, прошло всего 3 недели с предыдущего. Спровоцировал приступ сильный недосып. То, что я называла изжогой,видимо таковой не являлось. Потому что лимонная водичка и GIEncap должны были улучшать ситуацию, пусть даже и медленно, но этого не происходило.Я уже начала думать на аденоиды или еще что в горле, как накануне он вообще проспал ночью всего 5 часов и днем 2, а к вечеру на фоне такого безумия видимо и случился приступ, когда организм был слишком вымотан. Конечно, во время оксалатного дампинга мы тоже недосыпали,но приступов не было. Я до сих пор не могу ничего понять, что же тогда было правильным, а сейчас этого нет. Стул нормальный, немного светлый, но у нас с печенью в последнее время постоянно проблемы, поэтому коричневеет он ненадолго. Я не понимаю, что я упускаю. Ладно, надеюсь хоть в больнице получится хорошо обследоваться и выяснить причину наших пробуждений и ночных недосыпов.
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 07.12.16 17:35

Добрый вечер, дорогие родители!
Немного отпишусь о 2х месяцах, пока не писала ничего на форуме. Эти 2 месяца приступов у нас не было, за это время я много чего изменила, и все это попало в список неприкасаемого, так как судорог не было, и это потенциально считалось с моей стороны как помощь в остановке судорог. А именно:
- Было отменено мясо (немного давала не чаще раза в неделю, в первой половине выходного дня)
- Введены назад в протокол: кальций 42мг, лизин 500мг, PC-35 2капсулы в день, калий по состоянию.
- Дополнительно введен Гепамерц (орнитин) 1 маленькая мерная ложка(от кастом пробиотика) 2 раза в день, Б2 заменен комплексом Б50 от NOW 1/12 капсулы
- проведено 8 недель Гроприносина, сейчас перерыв, прошло всего 5 дней.
- Отказ от использования ГСЕ и голденсил+эхинацея

Начала хелирование АЛА 2,5мг каждые 3 часа, провела 1 раунд, а сегодня на второй день второго раунда снова случился приступ, слава Богу, скорая смогла приступ снять сибазоном 1мл. Остались дома, в больницу не поехали.

При чем в этот раз не было стандартных для нас признаков приступа, ребенок отлично спал и довольно адекватно себя вел (насколько это возможно в нашей ситуации).

Причины, которые я предполагаю, могли привести к ухудшению ситуации:
1. Поражает удивительное совпадение 8 недель гроприносина и отсутствия судорог, возможно это вирусы так действуют на нас, и на раунде они обострились, а гроприносина не было(первый раунд прошел еще под гроприносин). Фактически из противовирусных у нас только ЛАУ 34шт в день. А когда я вводила ЛАУ, вводился он тяжело с большим количеством вылезающих вирусов, отитов и температур. На гроприносине ребенок чувствовал себя не плохо, но постоянно было какое-то полузаболевшее состояние, то сопли немного подтекут, то горло осипшее, то температура 37, все это длилось не более дня и то начиналось то проходило, довольно часто. Значит проблема вирусов у нас стоит очень серьезно, и возможно, я недооценила ее, начав 2 раунд без хорошего антивирусного.
2. Это пропуск одной дозы первого вечера на раунде. Я не знаю как это произошло, почему-то мне кажется что я давала все, но по счету капсул к вечеру одна была лишняя. Учитывая небольшую вероятность того, что я ошиблась с делением капсул изначально, и то, что некоторые на свой страх и риск,все же продолжают раунд, я решила продолжить. Возможно и это было причиной, но тут все понятно, если дело в АЛА, значит приступы больше не должны повторяться, при условии что я больше не буду так ошибаться, и конечно же буду останавливать раунд при подозрении на пропуск дозы.

Сейчас больше интересует первый пункт. Противовирусные. Что думаете, можно ли продолжить курс гроприносина без перерыва,если я считаю, что это для нас необходимо или все же вытерпеть этот перерыв, введя Тимус, например, на это время или попробовать снова ввести ОЛЕ (в прошлый раз были большие фенольные проблемы)?

П.С. еще один вариант, после последнего приступа в стационаре и потом дома мы все же решились проколоть Б6 10 дней (по 50мг), может это помогло не надолго, а когда он закончился у организма, снова пошли приступы?
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Olyaska-Dima в 08.12.16 17:26

Вы знаете, практически полная отмена мяса это не самое лучшее решение. Как временная мера ещё как-то пойдёт. Но если хотите отказаться совсем, то вам нужны будут аминокислоты ( типа того, что едят качки, только качеством получше и по дороже).
Без них никак. Это как ни крути, а строительный материал.

Комплекс  В от Now не самый лучший выбор для маленького ребёнка. Всё-таки коферментные формы лучше.

В6 хороший витамин. При правильном метаболизме способствует выработке собственного ГАБА. Правда есть индивидумы, которым он не идёт. Коственным признаком, что он вам может пойти плохо являются сульфиты в моче. Считается , что коферментная форма 5Р5 идёт лучше ( собственно по этой причине мы долго сидели на комплексе В от киркмана. У него весь в6 в этой форме).

Если на грипносине было лучше, то сам бог велел стремиться поднять лаусердин побольше. Мы добавляли по 6 плюшек в неделю.

И всё-таки не рано ли вы начали Хеллирование? Может всё-таки подождать пол года и постараться стабилизировать ситуацию по приступам.

Зы. Для поднятия настроения. У Домана есть такое мнение, что если приступы проходят это конечно хорошо. Но если меняется их качество (становятся реже, мене тяжело протекают, снижается доза препарата по купированию (это уже от себя)), то это то же не плохо. Значит вы на верном пути. А судя по вашим постам динамика у вас в последнее время все же положительная.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Надежда NoNickname в 08.12.16 19:48

Olyaska-Dima, я боюсь что ситуацию по приступам я не стабилизирую сама, пока не начну хелирование и не смогу качественно бороться с вирусами. На этом форуме неоднократно упоминалось то, что диета и добавки - лишь путь к хелированию. Мы на диете уже больше полутора лет, стул регулярный, протокол широкий, а это основное для начала хелирования. Продвижение нашего восстановления тормозят фенольные проблемы, мы не можем нарастить многие добавки, фенолы - это вирусы, а вирусы никуда не денутся пока не начали выводить ртуть. Вот и замкнутый круг. Да еще и приступы, вероятно от вирусов, или от фенолов или еще от чего. В общем добившись хотя бы небольшой стабилизации в 2 месяца, мы и начали. Вот такие дела.... scratch

Б-комплекс мы подбирали методом проб и ошибок, почему то от Jarrow и от Thorne 12, у нас просто крыша ехала и гиперактивность сильная была. Мне не помозгам разобраться с этим, поэтому я просто покупала другие, http://ru.iherb.com/Now-Foods-B-50-100-Veggie-Caps/39670 и этот комплекс пошел, тоже сложно было, но то была кандида, сейчас пьем хотя бы 1/12 капсулы.

Olyaska-Dima пишет:В6 хороший витамин. При правильном метаболизме способствует выработке собственного ГАБА.
Это очень ценная и новая информация для меня, спасибо большое, я как-то это пропустила. Наверное, придется пока поколоть курсами, до тех пор пока не введем оральную форму Б6 + p5p.

Про динамику я боюсь сейчас говорить, пока ничего не понятно, надеюсь, что действительно становится лучше.
avatar
Надежда NoNickname


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Николай многое преодолел и еще столько впереди!

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения