Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Моя Катя и я

Страница 24 из 24 Предыдущий  1 ... 13 ... 22, 23, 24

Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  МамаСерафимы в 04.08.17 15:42

А Цеолит или Литовит-М не помогает?? Или может уголь?? Я это имею ввиду именно от аммония... Я Цитрат Натрия даю по 1/3 ч.л. пару раз в день. Может я и мало даю, конечно....

Про вот эти качели со спячкой, ума не приложу что это такое вопрос  Тут смогут разобраться только гуру. Надеюсь Галина зайдет и поможет тебе понять что тварится молитва Мне в голову приходит тоже только что с кортизолом что то странное тварится, на большее мозгов у меня не хватает(((
avatar
МамаСерафимы


http://Svas_ka@mail.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  ЛЕЕМ в 04.08.17 15:52

На Цеолит, Литовит и уголь идёт какая-то странная реакция. Она или смеяться по дурному начинает, или возбуждённая становится. В общем стоят пока они не использованные. Литовит давно не даю, а уголь и Цеолит пробовала в очередной раз перед отъездом. Не пошло. Пробовала Стимол, через неделю, чуть больше раскормили сильный герпес. Увеличивала Лизин до 3000 мг, но так и не справилась. Убрала его, подержав ещё не сколько дней Лизин в такой дозе. Сейчас Лизина 2500 мг.
У меня остался Адренал Кортекс не много, завтра опять по-пробую ввести. Раньше он у нас шел довольно долго, потом после перерыва ввести не смогла. Вместо него стала давать https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Adrenal-Natural-Glandular-150-Veggie-Caps/45935 , но состояние и график Кати не менялись.

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Лалхамсин в 04.08.17 16:05

И все же, по натрию. неужели может быть перекос, если после каждого цитрата
ЛЕЕМ пишет: А цитрат натрия даю от аммония и плюс добавляю сразу капсулу калий-магний цитрат.
Вы пытаетесь его уравновесить, но может он не может выйти на нужный уровень из-за этого?
Я на тех выходных ребенка выводила из ацидоза регидроном, пока не добавила отдельно ложку соды в виде цитрата, ничего не выходило, потому что надо было поднять только натрий, а не натрий-калий.
Это получается у вас если 3 раза был цитрат натрия, то и 3 капсулы калия?
Если магния всего 200 мг, это разве перебор?
avatar
Лалхамсин


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Мама Ярика в 04.08.17 20:53

Присоединяюсь к вышеизложенной мысли. Моему дитю при ацидозе тоже регидрон и добавка натрия и калия вместе не помогает. Я стараюсь давать отдельно в последнее время, ориентируясь на ph мочи или другие симптомы, а также на то, что натрий нужен в первой половине дня, а калий во второй. Бывает, в первой половине дня даю цитрат натрия, вечером калий, бывает даю только натрий или только калий. Так, мне кажется, идёт лучше. Да и всё реже возникают в последнее время симптомы, по которым определяю нехватку натрия или калия. Вот значит ли это, что у нас получше стало с электролитами, сказать затрудняюсь((((
avatar
Мама Ярика


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  ЛЕЕМ в 04.08.17 22:50

Девочки, попытаюсь объяснить, что с Катей происходит.
Когда я вижу, что после еды с АНТИ и/или мясной, впрочем у нас мясо теперь только в супе, минут через 15 у неё появляются черные круги под глазами, (не знаю - права или нет) выжидаю ещё 30 мин, и даю Цитрат натрия, но тут же через 5 мин она обсикивается, причем только посидев на унитазе в пустую. Так вот добавляя Калий - сухо. Почему калий-магний - калий, чтобы не было перекоса, а магний, чтобы запора. До этого был чистый калий. Но так происходит у нас, т.е. без калия хуже. Это до меня не давно дошло, раньше чистый калий давал уписоны.

Это получается у вас если 3 раза был цитрат натрия, то и 3 капсулы калия? Если магния всего 200 мг, это разве перебор? пишет:
Тут я смотрю уже по Кате, не каждый раз добавляю калий. Если после одного натрия сухо - значит калий не добавляю, если почти сразу после натрия обсикалась, то в догонку добавляю калий.
По поводу магния - в Калии-Магнии Магния цитрата 70 мг+ Магния малат 200 мг (в 2-х капс) + Магния таурат 125 мг, итого получается 395 мг. А если ещё добавляю калий-магний 2 раза, то ещё + 140 мг. Это 535 мг в сутки. Это уже много. Вот поэтому, по ответу Димы и задумалась о количестве Магния. Сегодня убрала Таурат и перед ужином не давала Малат. Наблюдаю.
Люба, я дома тоже ориентировалась на тест полоски, тут не могу этого сделать, не те условия. Меня ещё смущает кандида, от которой идут эти уписоны.
Разбираюсь, наблюдаю, экспериментирую Rolling Eyes

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Savetka в 05.08.17 4:48

Лариса, я тоже кину мыслишку.
Может ваша вялость связана с щитовидкой?
Я припоминаю вы писали, что при возврате Тироксина вялость проходила.
Есть он у вас в протоколе сейчас?
avatar
Savetka


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  ЛЕЕМ в 05.08.17 8:24

Света, у нас нет Тироксина. Хотя можно на счет него почитать и подумать.
А можно уточнить, где я про него писала Embarassed ?

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Savetka в 05.08.17 8:45

Наверно я ошиблась тогда Embarassed  извиняюсь.
Наверно месяца 1,5 назад кто то писал.
Что ребенок был вялый и после того как мама дала тироксин ребенок ожил.
У меня в памяти вы отложились Very Happy
Раз не пьете, и по анализам я посмотрела у вас вроде все ОК.
Тогда мой вариант отпадает.
avatar
Savetka


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  ЛЕЕМ в 05.08.17 9:02

Да ни чего страшного, не за что извиняться Smile .
Вчера Катя вечером уснула и не успела я порадоваться, что сменился ритм сна и бодрствования, как после укола в 23 часа - сна ни в одном глазу. Опять не спала всю ночь, и сикать со вчерашнего вечера тоже ещё не ходила, хотя с 6 часов вожу её в туалет. Это как бывает в чужом месте или в дороге не можешь сходить в туалет. Но почему через день такое состояние - загадка. Даю то всё одинаково каждый день.
8.06. заканчиваю уколы и разгружу протокол, понаблюдаю.

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Olyaska-Dima в 09.08.17 13:37

http://autism.forum2x2.ru/t4148p825-topic
Там в четвёртом посте Диана приводила цитаты Птицы по поводу случая "Метионина много, гомоцистеина мало".
Тоже заметил, что от линкомицина шишки на попе образуются. Хотя может быть это особенности попы.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Касика в 12.08.17 16:49

Лариса, не могли вы бы пояснить: почему такая доза ацетил-карнитина, и убихинола соответственно как вы к ним пришли.
И вам точно идет стресс кеа?  Я на вводе столкнулась с тем, что при дозе 2х1/2 капсулы завтрак и обед, наше обычное засыпание  10, максимум 11 часов отодвинулось плавно к трем часам ночи, при отмене все вернулось на  круги своя. Понимаю, что дозы не особо показательны, но и весовые категории тоже 18 кг к 50.
avatar
Касика


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  diana_red в 14.01.18 15:27

Ларис, привет! Ты хоть сама расскажи как дела у вас. Справились с цикличностью?
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  ЛЕЕМ в 15.01.18 0:11

Диана, привет Smile !
Напишу о нас, но чуть позже. Одно могу сказать - у нас " качели".

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  ЛЕЕМ в 03.02.18 1:45

ПАМЯТКА:
Для #родителей
ЛКК, ПМПК, администрация школы, учитель, сознательно или нет, могут говорить о причинах, почему они не могут написать то, сделать это или почему вам надо поступить по-другому.
Мне видится такой алгоритм действий в таком случае (дополняйте его, пожалуйста, из своего опыта).
1. Если вы уже попали в ситуацию, в которой вам говорят "нет, это невозможно", попросите указать нормативные акты, которыми руководствуется тот, кто вам отказывает.
Спокойно, не срываясь в крик и эмоции, скажите: "Пожалуйста, назовите мне документ, номер, дату принятия, которым вы руководствуетесь, и в котором я могла бы прочитать об этом."
2. Достаньте ручку или откройте файл в телефоне, чтобы записать.
3. Если на вас продолжают давить, кричать, грозно/жалобно/слезно говорить, ждите. Через какое-то время повторите свой вопрос, держа наготове ручку.
4. Если вы получили внятный ответ, запишите его и скажите, что вы сейчас пойдете изучать этот документ и вернетесь, когда изучите.
5. Если ответа не получили, продолжайте задавать вопросы. "Какое и куда мне надо написать заявление/прошение/претензию/жалобу? Вы мне не можете помочь, а кто может? Вы не помните номер постановления, на основании которого вы мне отказываете, проконсультируйтесь с коллегами, я подожду."
6. Оставьте свой телефон (лучше каждому участнику процесса, носите с собой бумажки для заметок) со словами "Я понимаю, что сейчас складывается ситуация недопонимания, возможно, нам всем стоит успокоится. Вот мой номер, как только вы выясните, что поможет мне и моему ребенку реализовать свои права, наберите меня. Спасибо."

Лучшая стратегия в разных ситуациях - не бояться казаться тупой и непонимающей, помнить, что вы действуете в интересах своего ребенка.
Не понимаете, что написала ПМПК? Спросите.
Не видите, где слово "инклюзия" в высновке? Спросите.
Не понимаете, на основании чего отказывают? Спросите закон, подзаконный акт, письмо министерства, разъяснение, пояснение.
Говорят, что это внутренняя инструкция? Спросите, где ее почитать и проверить на соответствие законам Украины.
Сыпят умными словами, вы не успеваете ничего записывать, не понимаете, о чем вам говорят? Просите говорить помедленнее. ЗАПИСЫВАЙТЕ.


Всегда у вас должен быть с собой блокнот и ручка.
Всегда у вас должны быть наготове вопросы.
Всегда у вас должна быть цель. Зачем вы здесь? Получить ответы на свои вопросы? Получайте. Никто не может вам помочь? Выясняйте, кто и где может.

Даже если вам ничего не положено из того, что вы просите (ну мало ли, бывает, ошиблись), запишите обязательно следующее:
- ФИО и должность того, кто с вами разговаривает (это постой и вежливый вопрос-просьба: "Представьтесь, пожалуйста, с кем я сейчас говорю. Какую должность вы здесь занимаете?"
- если вам хамят, кричат, можете также спрашивать: "Кто ваш непосредственный начальник? Какой у него график приема? Как я могу с ним/ней связаться?"
- обязательно добивайтесь чёткого направления, куда вас посылают:
Не "мы вам не поможем, я не знаю, где помогут..."
Не "идите в какую-нибудь школу.."
Не "ну в следующем году попробуем в класс.."
Не "ну что вы хотели, вам прямая дорога в интернат..."

а проговаривайте и записывайте: "Правильно ли я поняла, что вы, ФИО (вы же уже записали фио, да?), рекомендуете моему ребенку ___далее пишите его/ее слова____ (ПИШИТЕ РУЧКОЙ ПО БУМАГЕ! ЭТО ВАЖНО!)".

Еще одна возможность.
Просите написать в вашем блокноте то, что вам говорят.
Когда тараторят, кричат, давят, посылают читать интернет или туда, не знаю куда, надо развернуть блокнот к говорящему и сказать: "Я уже ничего не могу понять, я устала, расстроена, напишите мне здесь, ЧТО мне делать и КТО мне это рекомендует."
Это я для себя, нам скоро предстоит переосвидетельствование инвалидности, нужно быть готовой ко всему Smile . Особенно с нашим районным психиатром.

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Olyaska-Dima в 13.02.18 22:46

Если есть возможность можно заранее сходить на комиссию рангом повыше. Бывают дни открытых дверей . Обычно там народ более адекватный. Или заручиться записью какого нибудь более крутого специалиста.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  ЛЕЕМ в 14.02.18 21:23

Дима, здравствуйте.
А можно по-точнее на счет комиссии "рангом по выше" Smile .
При последнем разговоре с психиатром, я что-то совсем забыла уточнить какая группа инвалидности нам "светит". Но зная её (врача), и что очень трудно добиться 1-й группы - не знаю, как поступить и с чего начать.
Я в своих мечтах всё же надеюсь "поднять" Катю, но смотря правде в глаза, она на сегодняшний день действительно не дееспособна, и без моей помощи (наводки) не может в туалет сходить, одеться, не говоря о самообслуживании и развитии в полном смысле слова.
Нам в очередной раз было предложено лечь в стационар, для подтверждения ночного энуреза (для получения из ФСС бесплатных памперсов), но вопрос в том, что я Катю там одну не оставлю, а вместе, т.к. она уже взрослая - нас не положат. Да и дневное пребывание (для подтверждения), как раньше, уже "не прокатывает".
В общем вопросы по этому поводу есть. Если не трудно ответить и есть идеи - можно в личку  Smile .

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Лалхамсин в 15.02.18 8:56

Взрослая, но ведь недееспособная. Вы общались с врачами в стационаре? Если им рассказать, что она ни в туалет, ни в одеться сама не может, зачем им такие заботы. Или спросить про платную палату, в большинстве больниц таковые имеются.
Когда меня уговаривали на полный стационар, на который я не соглашалась отмазываясь наличием грудного ребенка, мне предложили и его положить. Вообще без проблем, хоть толпой, только ложитесь Laughing многие вещи удалось решить путем переговоров, в выписке было, что мы прокололи кортексин, пропили винпоцетин, прошли массаж и электрофорез, по факту ничего этого не было.
Это если вам те памперсы так жизненно необходимы, стоит ли того полный стационар? Выделяется не так много подгузов, да еще и из дешевых...
avatar
Лалхамсин


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  ЛЕЕМ в 15.02.18 12:06

Нет, с врачами в стационаре пока не общалась, т.к. время до переосвидетельствования ещё есть (д.р. в июле), но нужно собирать и готовить документы в конце апреля-мае. Это я заранее почву подготавливаю.
В стационар просто так не положат, т.к. это закрытая детская психиатрическая больница. Когда первоначально оформляли инвалидность, мы туда приезжали каждый день в течении 10 дней, общались с врачами и специалистами. Тут я и увидела всю "прелесть" этой больницы, обращение персонала с детьми, которые находятся там одни. В общем - жуть!
На тот момент (10 лет назад) нам не нужны были памперсы, в них просто не было нужды. А сейчас такая необходимость появилась Embarassed , покупать их постоянно - не дешево.

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  ЛЕЕМ в 16.02.18 22:50

"Да, ГБО тогда пока лучше отложить...
Алюминий тогда лучше на хелирование возложить.
Калий опять какой, если цитрат, то может лучше на панангин тогда перейти?
Солодка натрий задерживает, но не вносит."
Диан, скопировала в свою тему, чтобы твою не засорять Wink
С ГБО и правда, решила пока подождать до весны.
С хелированием тоже что-то не ладное происходит, раунда с АЛА проходят нормально, а подключив ДМСА сначала с прежней дозы 30 мг - кандида поперла, потом откатив до 10 мг ДМСА так же не смогла с ней справиться. Опять херилую только АЛА.

ЛЕЕМ


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Маша Мишина в 16.02.18 23:39

Добрый день. Мы недавно оформляли инву и с нами была женщина, которой отказали в памперсах из за ночного энуреза. Обьяснили это тем, что памперсы выдают деткам, которые в них нуждаются постоянно и днем то же, а только ночной энурез не достаточное основание. Ребенку лет 8 на вид.
Дождаться самих бесплатных памперсов долго, поэтому родители покупают сами часто, а потом приносят чеки и им возмещают средства. Возмещают не полную стоимость, а примерно половину (мы хаггис берем). Нам положено 3 штуки в день. В месяц возмещают не более 1000 рублей (точно не скажу). Если вам и дадут, то один в сутки. Вот и считайте стоит ли того.
avatar
Маша Мишина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Olyaska-Dima в 03.03.18 22:18

Ну я имел в виду наш случай. Наша комиссия местная озобочена чисто финансовой стороной проблеммы. Если в рамки не вписываемся то спец. Школа. И туда засовывают всех подрят. И дцпшек и аутистов и даунят. Такая резервация. С глаз долой из серца вон. Ну мама наша и съездила на республиканскую коммиссию. Там более адекватно отнеслись. Так как финансовые проблемы решать не им. Поэтому пока общеобразовательная школа, домашнее обучение, подготовка к первому классу.
А с обеспечением такая же жопа. Хрен от них че получишь.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя Катя и я

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 24 из 24 Предыдущий  1 ... 13 ... 22, 23, 24

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения