Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Erna

Саша 7 лет.Куча диагнозов Empty Саша 7 лет.Куча диагнозов

в 13.05.14 22:53
Добрый день! Мы здесь новенькие. Я бабушка Саши, также мне будет помогать в общении на форуме моя дочь Виктория (тетя Саши). У нас куча диагнозов: Задержка когнитивного развития, судорожный синдром не уточненного генеза.
   Наша история:
   Беременность протекала на фоне угрозы прерывания, во второй половине - интенсивный стресс( автомобильная авария). Роды в 37-38 недель рост 51 вес 2880 Апгар 9-10 (так ли было на самом деле) Этапы психомоторного развития с задержкой (говорили самая нижняя граница нормы) пошел в 1 год 7 месяцев. В 11 месяцев был первый приступ в виде "замирания" на фоне гипертермии и ацетон ++++ , потом еще несколько приступов в течении 2 лет. С 3 лет на АЭП (ломотрин, левицитам).
  Обследование у генетиков показало повышение практически всех аминокислот в сыворотке крови. В октябре 2013 года консультировались у Гречаниной Ю.Б. в Харькове.
  Анализ на гомоцистеин 9,6 при норме < 5, ну и опять аминокислоты практически все не в норме ,
  Биохимический анализ крови: понижены уровни триглециридов и фосфора,
  Анализ мочи методом газовой хроматографии:недостаточность В2, В5, Mg, кетоза нарушения микрофлоры ЖКТ.  
 
Диагноз : наследственная болезнь обмена . Нарушение обмена серосодержащих аминокислот.
На данный момент нам прописана Фолатно кофакторная диета и такие препараты:

ВСАА по 1/4 капсулы 1 раз в день -1 месяц.
Пиридоксаль-5-фосфат по 20мг утром после еды 1 раз в день -1 месяц.
Глутаргин по 125мг 1 раз в день -1 месяц.
Стомак суппорт по 1/2 капсулы 1 раз в день -1 месяц.

Про Биомед и диету БГБК узнали недавно (гдето месяца 2 назад) и решила попробывать. На диете  уже БГБК с 25 апреля. Вводить еще какие то добавки , кроме прописанных выше пока не решаюсь, очень боюсь навредить, Читаю форум и от переизбытка информации иногда кружится голова.

Меню:
Крупы: рис, гречка, пшено , кукуруза
Хлеб: пока не пекли
Оладьи: рис, кукуруза (яйца не ложим , нам нельзя много белка)
Мясо:  кролик, свинина
Овощи: картошка,  кабачок, капуста, морковь
Фрукты: яблоко, больше ничего не ест
Масла: подсолнечное, оливковое, кукурузное (в салат)
Подсластители: мед (1 ч. л.)
Чай, Компот:пьет любую жидкость очень плохо

Стул: 1р. в 2 дня,  колбаской тугой,но сейчас уже не такой тугой как раньше но не регулярный
Кожа: шершавая, краснеют щеки, красные точечки на ягодицах, руках, ногах.

Ну вот как то так. В нашем маленьком городке очень трудно что то достать , только интернет нам в помошь.
С кандидой боротся  пока не умеем, и  чего начать незнаем, еще и постаянный прием АЭП. План действий пока непонятен.
Помогите пожалуйста разобратся!
Огромное спасибо всем кто откликнется
Admin
Admin
Admin
Admin
http://autism.forum2x2.ru

Саша 7 лет.Куча диагнозов Empty Re: Саша 7 лет.Куча диагнозов

в 14.05.14 0:45
Уважаемые бабушка и тетя, а мама с папой у Саши есть? Где они живут и что думают о ваших писаниях и делах?

кожа шершавая, краснеют щеки, красные точечки на ягодицах, руках, ногах

Много аллергий и как им не быть, диета не вычещена, так что пока о добавках рано, а вотесли примяняете АЭПы, то пишитекакие и заодно все медикоменты.

Не забывайте, если ваши препараты содержат лактозу, то нет у вас диеты, значит присутствует казеин.


Последний раз редактировалось: Admin (14.05.14 0:50), всего редактировалось 1 раз(а) (Обоснование : шершавая, краснеют щеки, красные точечки на ягодицах, руках, ногах)

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
avatar
Erna

Саша 7 лет.Куча диагнозов Empty Re: Саша 7 лет.Куча диагнозов

в 14.05.14 22:13
Спасибо что откликнулись .
У папы другая семья, у мамы тоже. Саша живет с бабушкой и дедушкой. Так что все врачи, обследования, консультации с инициативы бабушки.
Из АЭПов сейчас пьем ломотрин и левицитам (там есть лактоза). Ремиссии нет, приступы 1 раз в 3-4 месяца .
Наш генетик еще несколько лет назад говорила про диету, так как она считает что у ребенка приступы идут от отравления чем-то (как версия аммиак), но тогда мы к сожалению ее не услышали.
Хотелось бы отметить что даже на такой не чистой диете, происходят такие изменения: красные точки на теле стали бледнее, уменьшился тремор в руках, живот не вздутый , каким был постоянно.
Так что продолжаем вычищать диету. В теме про эпиактивность читали что надо давать хотя бы лактозу-беби при приеме АЭПов, но как расчитать дозировку может кто поможет? Будем благодарны
Black Night
Black Night

Саша 7 лет.Куча диагнозов Empty Re: Саша 7 лет.Куча диагнозов

в 17.05.14 8:26
welcome 

Саше очень повезло с такой бабушкой, которая вышла на этот форум и готова помочь ему Улыбка Не могу кого-то судить, но подобного рвения еще бы его маме с папой немного...Но речь не об этом.

Диету точно надо вычищать. Например, яблоки однозначно убирать. Замените их грушей. Кукурузная мука часто является проблематичной вначале. Кукурузное масло - вы уверено, что оно хорошего качества, не-ГМО (хотя сейчас уже, кажется, и нет не-гмошной кукурузы...)? Тоже было бы желательно убрать и заменить другим, более полезным.

Вы уже почти 3 недели на диете, можно начинать вводить пробиотики, ферменты, анти, хотя бы с травных анти начать. Вначале это наиболее важно. При вводе анти ежедневный стул обязателен, чтобы токсины и то, что там будет отмирать, выходило, а не всасывалось обратно в кровь через стенки кишечника. Имейте также под рукой энтеросгель или фильтрум-сти, чтобы отводить токсины и облегчить самочувствие ребенка, если будет сильное отмирание.

Более опытные мамы вам больше подскажут, конечно Улыбка Удачи вам!

avatar
Erna

Саша 7 лет.Куча диагнозов Empty Re: Саша 7 лет.Куча диагнозов

в 06.06.14 13:09
Нашла в темах и скопировала для себя
антикандидные препараты:
орегано http://www.iherb.com/Now-Foods-Oregano-Oil-90-Softgels/731?at=0
ува-урси http://www.iherb.com/Now-Foods-Uva-Ursi-500-mg-100-Capsules/833?at=0
каприлка http://www.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-100-Softgels/13376?at=0
гсе http://www.iherb.com/NutriBiotic-The-Original-GSE-Liquid-Concentrate-4-fl-oz-118-ml/4215?at=0

антикандидные ферменты: (расщепляют оболочку кандиды, к пищеварительным ферментам не относятся
кандекс http://www.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-120-Veggie-Caps/3218?at=0 поменьше баночка http://www.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-40-Veggie-Caps/3195?at=0
кандидазе http://www.iherb.com/Enzymedica-Candidase-84-Capsules/3608?at=0

средства поддержки печени:
таурин http://www.iherb.com/Now-Foods-Taurine-500-mg-100-Capsules/852?at=0
лецитин http://www.iherb.com/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216?at=0
расторопша http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Milk-Thistle-150-mg-200-Capsules/127?at=0

желчегонные:
артишок http://www.iherb.com/Life-Extension-Artichoke-Leaf-Extract-500-mg-180-Veggie-Caps/7063?at=0

пробиотики:
- http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-150-Vcaps/19519?at=0
- http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm
- http://www.iherb.com/Wakunaga-Kyolic-Kyo-Dophilus-9-90-Capsules/3954?at=0?rcode=LAV726
- http://www.iherb.com/Culturelle-Culturelle-Probiotic-30-Veggie-Caps/7797?at=0

пищеварительные ферменты:
-для белков http://www.ourkidsasd.com/products/1600|AFP-Peptizyde-Houston%20Enzymes
-для фенольных продуктов и добавок http://www.ourkidsasd.com/products/1603|No-Fenol-Houston%20Enzymes
-для углеводов http://www.ourkidsasd.com/products/1613|ZyCarb-Houston%20Enzymes или http://www.ourkidsasd.com/products/1610|Zyme%20Prime-Houston%20Enzymes
-для жиров http://www.ourkidsasd.com/products/2118|Lipase%20Concentrate-HP-Integrative%20Therapeutics

витамины\минералы:
биотин http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Biotin-High-Potency-5000-mcg-150-Vcaps/39881?at=0 или http://www.iherb.com/Now-Foods-Biotin-5-000-mcg-120-Vcaps/3319?at=0
магний цитрат http://www.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459?at=0?rcode=LAV726
молибден http://www.iherb.com/Douglas-Laboratories-Molybdenum-100-Tablets/37174?at=0?rcode=LAV726
витамин К2 http://www.iherb.com/Life-Extension-Super-K-with-Advanced-K2-Complex-90-Softgels/14619?at=0


для выравнивания кислотно щелочного баланса:
алка http://www.orizoninternational.com/index.php?page=alkav6_concentrate
pH-Basic http://www.iherb.com/Enzymedica-pH-Basic-120-Enteric-Coated-Capsules/3604?at=0&l=ru

Спонсируемый контент

Саша 7 лет.Куча диагнозов Empty Re: Саша 7 лет.Куча диагнозов

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения