Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
SOFIRA
SOFIRA

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

13.01.15 23:20
Оля, поздравляю вас с Сеней с такими успехами одобряет sunny Думаю с такими темпами восстановление не за горами торжество
Хочу спросить, как ваше зрение? За год биомеда улучшилось ли оно? Очки также носите?
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 0:58
Ирочка, спасибо!

Очки мы носим. И косина с нами. Оба глаза косят. Но не постоянно. Мы пока не ходили к окулистам, чтоб проверить что изменилось.

Но месяц назад нам вертебролог вправил шею. Невропатолог тоже говорила, что в шее зажим и из-за этого ослаблен кровоток к мозгу. В общем шею мы периодически поправляем и сейчас Сеня стал иногда осознанно снимать очки и смотреть на мир без них. Через час он опять одевает их. Невропатолог на это сказала, что возможно зрение чуть улучшилось. Но уверенно пока трудно сказать что-либо.

У меня неожиданная радость! Сегодня Сеня на мой вопрос: "как тебя зовут?" ответил "Сеня" и показал на себя рукой... В первый раз, когда я спросила он смотрел мне в глаза и сказал "с-с-с-с". Я похвалила и подсказала "Сеня". И он тут же сказал сам "Сеня" и ему это так понравилось, что на все вопросы "как тебя зовут" от бабушки, дедушки,... он сам уже отвечал "Сеня". Я так рада!
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 1:00
Я вот еще думаю гинкго билобу/ готу кола/ бакопа подавать ротируя. Они вроде сосудистые. Может тоже помогут со зрением...
Milana
Milana

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 1:24
поздравляю!!!!отличная новость!!!сами к этому стремимся))) одобряет
Black Night
Black Night

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 4:24
АрсеОля пишет:
У меня неожиданная радость! Сегодня Сеня на мой вопрос: "как тебя зовут?" ответил "Сеня" и показал на себя рукой... В первый раз, когда я спросила он смотрел мне в глаза и сказал "с-с-с-с". Я похвалила и подсказала "Сеня". И он тут же сказал сам "Сеня" и ему это так понравилось, что на все вопросы "как тебя зовут" от бабушки, дедушки,... он сам уже отвечал "Сеня". Я так рада!

Очень рада за вас с Сеней! Молодцы! одобряет
Kiryusha
Kiryusha

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 7:25
Здорово! Поздравляем! Мы на вопрос как зовут чаще говорим тут,редко ки.
svetik32
svetik32

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 8:59
Нина1974 пишет:У нас тоже моча часто мутная, поа не разобралась в чем дело. В анализах мочи все хорошо, только фосфаты обнаружены. Но мне тоже думается, что это кальций сливается.
Подумайте в сторону оксалатов Twisted Evil , их сложно поймать, но вот выпадение всяких прочих солей косвенно может указывать на проблему с оксалатами.

Оля, Вы с Сенечкой большие молодцы!
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 11:56
Kiryusha пишет:Мы на вопрос как зовут чаще говорим тут,редко ки.

Вы знаете, если бы моего сына звали по-другому, он бы тоже не ответил. Просто "Сеня" - для него легко в произношении. Мне кажется, что тут самое важное - это этап осознания себя и желание ответить на вопрос. А звук придется с логопедами ставить и собирать это все в слова... Работы у нас еще много.


Последний раз редактировалось: АрсеОля (14.01.15 12:09), всего редактировалось 1 раз(а)
SOFIRA
SOFIRA

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 12:08
[quote="АрсеОля"
У меня неожиданная радость! Сегодня Сеня на мой вопрос: "как тебя зовут?" ответил "Сеня" и показал на себя рукой... В первый раз, когда я спросила он смотрел мне в глаза и сказал "с-с-с-с". Я похвалила и подсказала "Сеня". И он тут же сказал сам "Сеня" и ему это так понравилось, что на все вопросы "как тебя зовут" от бабушки, дедушки,... он сам уже отвечал "Сеня". Я так рада!

Здорово! Сеня молодец и мама тоже! Значит все не зря! Улыбка

Я вот еще думаю гинкго билобу/ готу кола/ бакопа подавать ротируя. Они вроде сосудистые. Может тоже помогут со зрением..
.
Мы тоже начали бакопу, пока ничего сказать не могу, надеюсь поможет с кровоснабжением для наших зрительных нервов.
Анна Тверь
Анна Тверь

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 13:18
Оля, вы с Сеней большие молодцы.
Бабушка Муна
Бабушка Муна

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 13:33
Оля, радуемся за вас с Сеней! Молодцы!
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 13:57
Ой, мамочки, спасибо Вам. Сеня у меня действительно старается очень говорить и понимать. Мы еще отстаем в речи от сверстников, но я верю, что Господь через биомед поможет нам.

СофИра, нам сказали, что косина наша не пройдет сама. Придется делать операцию. Но не раньше 5 лет. И еще я думала в горы съездить. Может это нам с сосудами и зрением поможет. Пока только изучаю информацию о горах.
SOFIRA
SOFIRA

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 14:19
А у нас операции не подлежит, наша косина и нистагм от атрофии нервов.  У нас раньше левый глазик косил не много, сейчас практически нет, только нистагм, и он то больше то меньше.  В последний раз были у офтальмолога, сказала что нистагм усилился, но я думаю, что Соня просто нервничала, может из за этого. На аппарате зрение снова не удалось проверить, из за нистагма, только линейками. Сказала очки обязательно, теперь я это контролирую, но Соня их также сбрасывает при удобном случае. вот так Улыбка
Еще, я ей соврала о том что мы колим кортексин курсами,  офтальмолог сказала что это обязательно, так что нам тоже надо на постоянке пить что нибудь для кровоснабжения.
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

14.01.15 14:38
Нам для зрения никаких лекарств не назначали. Проверять пойдем ближе к лету. Мне не очень нравится как они смотрят. Все бегом, в торопях. А мой нервничает, когда к егоего лицу слинейками две тетки пристают.
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

18.01.15 11:46
Закончился наш первый раунд с ала. Доза: дмса 3 мг + ала 2,5 мг.

Это был уже четвертый раунд с перерывами 3 часа круглосуточно. Что-то очень тяжело мне в таком режиме хелировать. Засыпаю обычно долго и получается, что трое суток почти не сплю. Думаю увеличить перерыв ночной до 4 часов. Никак не могу сообразить как это сделать. Получается, что либо время сбивается (Каждый день в разное время дозы придется давать), либо и днем надо перерыв не 3 часа держать, а 2.40.

У кого днем - 3 часа, а ночью 4 часа перерыв, подскажите как вы это делаете? Если можете - напишите свой график, пожалуйста.
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

06.02.15 17:59
Добрый вечер. В последнее время никак не получалось наладить стул. Т.е. он приходил в норму на день и опять становился бактериальным... Мучилась-мучилась, решила сдать дисбак, чтоб посмотреть что там да как. Вот результаты:
----------------------наши----------------реф.пред.
Бифидобактерии -------- 10*7----------------10*9-10*10
Лактобактери-------------- 10*7----------------10*7-10*8
Бактероиды----------------- 10*7----------------10*9-10*10
фузобактерии-------------- менее 10*5----------------10*8-10*9
эубактерии----------------- менее 10*5----------------10*9-10*10
пептострептококки ---------- менее 10*5----------------10*9-10*10
клостридии---- -----------------10*5----------------0-10*5
Э.коли типичные---- менее 10*4----------------10*7-10*8
Э. коли гемолитические-------- 10*5----------------0

Э. коли лактозонегативные---- 0----------------менее 10*5
Энтеробак условно-пат------- менее 10*4----------------0-10*4
стафилококк species-------------- 10*2----------------0-10*4
энтерококки-------------------- менее 10*5----------------10*5-10*8
сальмонеллы, шигеллы, неферментирующие бактерии, дрожжеподобные грибы - не обнаружены.

То, что выделила красным - сказали самое плохое. Поставили дисбактериоз 2 степени. Определяли чувствительность этих гемолитических э.коли к антибиотикам. Оказалось, что они чувствительны только к левомицетину и частично чувствительны к эрсефурилу.
Рекомендовано было пропить эрсефурил + живые пробиотики.

Если у кого-нибудь есть опыт борьбы с этими Э коли гемолитическими - подскажите как вы с ними справились? Думаю, что ввиду сложившейся ситуации пропьем энтерофурил и потом перейдем на анти растительные. Но уже попрбую что-нибудь новое для нас. Т.к. получается, что сейчас НИЧЕГО из нашего обычного антипротокола  не действует на них!
Black Night
Black Night

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

06.02.15 19:05
АрсеОля пишет:Закончился наш первый раунд с ала. Доза: дмса 3 мг + ала 2,5 мг.

Это был уже четвертый раунд с перерывами 3 часа круглосуточно. Что-то очень тяжело мне в таком режиме хелировать. Засыпаю обычно долго и получается, что трое суток почти не сплю. Думаю увеличить перерыв ночной до 4 часов. Никак не могу сообразить как это сделать. Получается, что либо время сбивается (Каждый день в разное время дозы придется давать), либо и днем надо перерыв не 3 часа держать, а 2.40.

У кого днем - 3 часа, а ночью 4 часа перерыв, подскажите как вы это делаете? Если можете - напишите свой график, пожалуйста.


Мы начали хелирование 3/4 и решила написать для вас наш график, может сработает)

Начинаем в пятницу после школы.

Пятница: 16:30, 19:30, 23:30, 3:30
Суббота: 7:30, 10:30, 13:30, 16:30, 19:30, 23:30, 3:30
Воскресенье: 7:30, 10:30, 13:30, 16:30, 19:30, 23:30, 3:30
Понедельник: 7:30 - последняя доза перед школой, потом уже идут пектины 2 раза.
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

06.02.15 19:22
Black Night, Спасибо, что откликнулись! Очень важный для меня вопрос! Правда, сейчас по ночам нам помогает бабушка. Пока останемся на режиме каждые 3 часа круглосуточно. А дальше видно будет. Посмотрим на сколько нашей бабушки хватит crasy
avatar
Mama Mishi

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

08.02.15 19:27
Оля, привет!
Нам при гемолитических Е.coli помогали сахаромицеты, но вот только одно НО, типичные E. coli тоже резко сократились. Связано ли это с приемом сахаромицетов или нет с уверенностью сказать не могу. Еще вроде бы при паразитах кишечная палочка сокращается.
А как вы мясо едите?
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

08.02.15 20:05
Привет, дорогая! Рада видеть тебя в моей темке))).
Сахаромицеты еще не пробовала. Обязательно попробую. Вообще я составила список тех АБ, что еще не использовала или использовала давно. Буду все вводить по порядку. Т.к. судя по тому, что ВСЕ кроме этой гемолитической Э.Коли в недостатке, она у нас расплодилась до невероятного количества и подавляет все остальное!

И по описанию в интернете очень похож стул на наш: светлый, с непереваренными кусочками, рыхлый, частый, НО НЕ ВОНЮЧИЙ. Т.е. запах кала есть, но не такой как при поносе обычном.

Вообще сейчас этим вопросом занялась вплотную: ввела бутираты. ВОт такие: http://www.iherb.com/Cardiovascular-Research-Ltd-Butyric-Acid-90-Capsules/59213 Сеню рвало от их запаха. Но я выкрутилась. Стала смешивать с водой и травными препаратами (ливер кеа, например) и давать из шприца выпить. Так его не рвет. Может это не идеальный вариант, но хоть что-то. Пьем их по 2 капсулы в день. Может мало? Решила заказать эти: http://www.iherb.com/Nutricology-ButyrAid-100-Tablets/8510 . Чтоб сравнить эффективность.

Пробиотики у нас сейчас - кефир из орехов кешью. Они самые действенные оказались.

Мясо Сеня стал есть по немногу каждый день. Что на это повлияло - не знаю.

Black Night
Black Night

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

20.02.15 5:58
http://ru.iherb.com/Healthy-Origins-Ubiquinol-100-mg-60-Softgels/12560#p=1&oos=1&disc=0&lc=ru-RU&w=coq10%20natural&rc=444&sr=null&ic=3
Все пили в одних дозировках. На каждой из этих добавок Сене физически становился более выносливым, по сравнению с периодом без них. А особенно ощутимые изменения почувствовала именно на убиквинОЛЕ. Он в моем списке последний. Ребенок в это время стал заметно активнее.
Напомню, что до биомеда мой ребенок практически не ходил ногами. Только по дому. А как на улицу - то в коляску или на руки. У него как усталость была сильная что ли

Оля, спрошу тут, если можно, чтобы не засорять тему Нины. Скажите, вы пьете этот убихинол прямо в капсулах или выдавливаете? Если выдавливаете, то какой у него запах? Мы в первый раз заказали и пили от Life Extensions убихинол с PPQ, но вот вторая банка пришла и что-то он плохо пахнет. В первый раз вроде не было такого резкого запаха. Вроде срок годности и все на месте. Он вообще должен какой-то запах иметь, мне интересно? Хочу вот теперь как у вас попробовать, по ссылке выше.

Мой тоже предпочитает на руках находится много. Но я не связываю это с усталостью или быстрой утомляемостью. Ему элементарно нравится, когда его на руках таскают, так как в коляске сидеть тоже не особо соглашается. Но когда надо и когда интересно, то бегает и играется, но вот ногами просто так ходить на улице не желает. Пройдет несколько метров и просится на руки.
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

20.02.15 8:40
Black Night, конечно можно справшивать!))))
Сеня капсулы не глотает. Он давится даже кусочком мяса, если плохо прожует и сразу рвотный рефлекс начинается. То ли чувствительность неба сильная (у нас дедушка такой же). То ли что-то ДЦП-подобное Почесать в голове Это если смотреть вкупе с нашим частичным парезом правой ноги, косоглазием.... Бледнеет

Этот убиквинОЛ не имел какого-то выраженного запаха, на сколько я помню.. Мы сейчас пьем другой. Но я не отметила для себя неприятный запах... Хотя я точно знаю какие добавки как пахнут, т.к. для моего ребенка это важно...

Я ТЕПЕРЬ связываю нежелание ходить с усталостью, т.к. за эти пол года (как я ввожу все для поддержки митохондрий) ребенок наконец-то набрал вес, стал ходить по сугробам на улице и по лужам топать. Я его действительно стала меньше на руки брать. Он просто не просится так же часто как раньше. А по дому носится и все время что-то делает, чем-то занят-то горку выдумает для машинок, то домик себе соорудит из стула и одеяла. Живее, одним словом.
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

22.02.15 17:53
Захотелось немного написать о нас. Завтра будет ровно год, как Сеня назвал меня "мама". Это такое счастье!!! Ему было практически 2 г 8 месяцев. Он встал утром с кровати, пришел ко мне, упал в руки (тогда по утрам у него была сильная слабость) и сказал тихо-тихо "мама". Шел курс макмирора. Еще некоторое время по утрам я это слышала, затем опять ребенок замолчал. Но на время. Первые слова появлялись очень тяжело. Ребенок как будто выдавливал их из себя. Долго учились говорить "да". Теперь он легко отвечает на вопросы.

Сейчас за плечами 20 раундов хелирования (ДМСА - 4 мг) и 5 из них с АЛА (2,5 мг). И конечно же еще куча, куча всего! Ни на какой добавке я не видела резкого скачка улучшения речи. Только после ввода ЛАУ ребенок стал лучше развиваться в плане понимания речи (но не говорения). А говорение как-то медленно, но движется. Сейчас нам почти 3 года и 8 мес и ребенок говорит отдельные слова. Но многие коряво: нуна - луна, Миси - Миша (так он дедушку Мишу зовет), коди - печенье, мама Оя - мама Оля, пи - пить, писи - писить и т.д.

Но есть слова и четкие: дом, мама, папа, баба, дым, сердце (только без буквы "р"), пока, дай, на, мне, Сеня, камни. Может сказать несколько слов рядом. НЕ знаю, считается ли это предложением? Например: А где мама/папа? А, вот мама/папа. Мама, ням-ням - так он кушать просит. Обычно выражает просьбу одним словом: дай, пи - пить, писи - писить, ням-ням - кушать хочет... Вообще с ним стало легче в быту. Может показать где болит со словами "бони", может пить попросить или показать, что мокрая футболка и надо переодеть. Умеет мусор выбрасывать, руки мыть, трусы одевать, правда не любит это делать, ленится. Глазной контакт хороший, можно уговорить что-то сделать или купить игрушку подешевле, а не ту, которую он выбрал, или уговорить пойти гулять, не наступать во все лужи. Правда последнее с трудом нам дается. Вот.

Надеюсь, что речь на этом не остановится и появятся когда-нибудь предложения. Но пока так. Уже за это СПАСИБО Богу, этому замечательному форуму, админам, всем мамочкам. ❤ ❤ ❤

Планирую в ближайшее время провести курс Вирастопа. Но не поднимать выше 12 капсул, т.к. возраст и вес маленькие, да и страшно мне. Плюс денег не хватает, если честно. Пока у меня закуплен ОЛЕ и ЛАУ надо постараться провести эту терапию. АЛА уберу на время вирастопа. Оставлю только ДМСА. Очень боюсь, но отступать некуда. Скоро 4 года...
Savetka
Savetka

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

22.02.15 18:05
Оля, вы молодцы!!! "Тише едешь дальше будешь" все мы тут боимся, но делаем.
Нам только мечтать об этом заветном слове МАМА.
Как замечательно, что можно договориться, что может показать где болит.
Это здорово,следим за вами, много для себя берем, пишите почаще, мы хоть не намного позже вас пришли, но движемся намного медленнее.
avatar
АрсеОля

Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР. - Страница 7 Empty Re: Арсений, 2011г. АЧ и ЗРР.

22.02.15 19:04
Спасибо за теплые слова. Пишу и правда редко. Все время боюсь, что навыки уйдут, не хочется как-то раньше времени радоваться. А если проблемы возникают, то понимаю реально, что иногда сложно чем-то помочь. Приходится самой думать. Да с мамой советуюсь. Она провизор у меня. Помогает активно мне. А врачи особо ничем не могут помочь. Вот вертебролога хорошего нашли, который уже год ведет ребенка. За это время с ногой улучшения пошли. Да невропатолог один и тот же у нас долгое время - для диагностики состояния. А по биомеду приходится топать самим. Очень часто ощущение, что как по минному полю иду. Не знаю куда ступить. Так наверно у всех мам.

А вы младше нас больше чем на год! Это очень хорошо! И у вас все придет! Еще будет стихи рассказывать))))! Улыбка
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения