Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

17.03.16 19:06
Спасибо, девушки! Вы, конечно, преувеличиваете насчет потрясающих успехов Улыбка, но на месте не стоим, и то хорошо.


Можно ещё про фолиевую спросить. Почему решили так много давать? Может где то писали, я пропустила.

Оля, честно говоря, решила давать высокие дозы, потому что много читала про то, что фолатная недостаточность - нередкое явление среди детей с аутизмом, и что многие дети получали улучшения на высоких дозах. И при такой недостаточности нужны дозы выше, чем принято принимать на нашем форуме. Хотя и здесь не раз упоминался опыт Даны, когда ей понадобилось 800 мкг фолиевой на 1000 мкг МБ12. А мы долгое время были на дозе 10,000 мкг МБ12. Конечно, можно сдать анализы и проверить, нужны ли вам фолаты в высоких дозах, но наиболее достоверный результат возможен только при проведении пункции позвоночника, что, естественно, мы делать не собираемся. За рецептом Лейковорина пришлось пойти к ДАН врачу, и она нам тоже посоветовала просто попробовать, чем мучить ребенка анализами. Ну и Галина была непротив, что и сыграло последнюю роль Улыбка Рекомендуемая доза 1-4 мг/кг по весу, у нас как раз получается 15 мг в день (вес 16,5 кг). Выше пока не поднимаю. Мы еще начали уколы МБ12, хочу посмотреть, как пойдет все в комплексе. Да и аммоний у нас, по всей видимости, попер на уколах, несмотря на то, что мы уже долго пили до это оральный МБ12, поэтому надо и с ним сейчас разбираться.

Вот тут хорошая статья от врачей, специализирующихся на церебральной фолатной недостаточности у детей с аутизмом, синдромом Ретта и не только. Только на английском, перевести, к сожалению, не смогу сейчас. Так, можно найти много чего интересного по этому поводу и на pubmed, и в других источниках, только большинство информации на английском.
Светлана09
Светлана09

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

17.03.16 19:50
Всегда приятно читать ваши посты, это вдохновляет!! Молодцы!!
Я вот сейчас ввела аденозил б12 2 капли и попер небольшой гипер. Решила добавить к 5 MTHF 1 мг мегафолинник 800 мг, но гипер присутствует все равно. Подозреваю, что у нас тоже попер аммоний. От аммония у нас бутираты от бодибио, периодически даю гепамерц на язык. А как вы с ним боретесь?
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

17.03.16 20:17
Светлана09 пишет:Всегда приятно читать ваши посты, это вдохновляет!! Молодцы!!
Я вот сейчас ввела аденозил б12 2 капли и попер небольшой гипер. Решила добавить к 5 MTHF 1 мг мегафолинник 800 мг, но гипер присутствует все равно. Подозреваю, что у нас тоже попер аммоний. От аммония у нас бутираты от бодибио, периодически даю гепамерц на язык. А как вы с ним боретесь?

Спасибо!

У нас эффективнее всего работает активированный уголь и Цеолит. На цеолите у нас буквально сошли на нет проблемы с аммонием? и я долгое время обходилась без него. Но, как мы начали уколы, испортился ночной сон, пошли смешки, скрип зубами, и вчера вот уже стул "озонировал" воздух... Вчера дала уголь, 2 раза по 6 пшиков цеолита, и ночь, слава Богу, прошла нормально. Посмотрим, как пойдет дальше. Может верну бутираты и АКА, с первыми я сделала перерыв на несколько месяцев, а второй пили пару раз в неделю, но видимо, придется возвращать, пока аммоний не "выветрится" и ситуация не устаканится.
Светлана09
Светлана09

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

17.03.16 20:45
спасибо, вот и у нас похожая ситуация - засыпает с трудом, просыпается рано, гипер попер, сегодня еще и смешки Печаль
Цеолит нам пока не доступен, будем спасаться подручными средствами.
Я даю аденозил б12 по 2 капли, может снизить до 1 и посмотреть? Может будет легче. Это уже мои мысли в слух, извините, что у вас в теме.
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

17.03.16 21:48
Светлана09 пишет:спасибо, вот и у нас похожая ситуация - засыпает с трудом, просыпается рано, гипер попер, сегодня еще и смешки Печаль
Цеолит нам пока не доступен, будем спасаться подручными средствами.
Я даю аденозил б12 по 2 капли, может снизить до 1 и посмотреть? Может будет легче. Это уже мои мысли в слух, извините, что у вас в теме.

А как быстро вы подняли до этой дозы? Аденозил больше работает по части митохондрий, энергия которых как раз отвечает за то, как будет выводится аммоний из клеток. А на 5MTHF у вас не было никаких реакций? И что у вас еще для поддержки митохондрий?

Забыла написать. А что у вас с кислотностью мочи? Посмотрите еще в сторону ацидоза и возможной добавки калия.

Светлана09
Светлана09

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

17.03.16 22:12
отвечу в своей теме, чтобы вашу не засорять
Катерина-USA
Катерина-USA

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

18.03.16 17:22
Рада за вас, здорово что медвежонок говорит и соображалка работает торжество , молодец ( и сынок и мама)

хотела спросить по фолиниевую кислоту - Лейковорин, ты не знаешь обычный педиатр может его выписать? У нас сейчас в протоколе 11.800 и то я с опаской поднимала, но плохого ничего нет, правда почти на каждое поднятие речь у Даши буксует чаще а потом все выравнивается и становиться даже лучше... было бы конечно проще 1 таблеткой давать... Еще про уколы МБ12 его то же ДАН выписывал или сами покупаете?
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

20.03.16 7:11
Катерина-USA пишет:Рада за вас, здорово что медвежонок говорит и соображалка работает торжество , молодец ( и сынок и мама)

хотела спросить по фолиниевую кислоту - Лейковорин, ты не знаешь обычный педиатр может его выписать? У нас сейчас в протоколе 11.800 и то я с опаской поднимала, но плохого ничего нет, правда почти на каждое поднятие речь у Даши буксует чаще а потом все выравнивается и становиться даже лучше... было бы конечно проще 1 таблеткой давать... Еще про уколы МБ12 его то же ДАН выписывал или сами покупаете?

Спасибо, Катя! Улыбка

Обычный педиатр вряд ли выпишет Лейковорин. Даже наша педиатр, которая очень даже open-minded и сама своего мальчика-аутиста вылечила биомедом, не выписала. Им просто не нужны лишняя головная боль, еще и со страховкой обьясняйся. Не знаю, может вам повезет и выпишут?...

Уколы тоже ДАН выписал. Обычный педиатр может выписать только цианокобаламин (вот где тут логика? зачем, почему?), и то сначала надо анализы сдать, а так как мы пили оральный долго, вполне возможно, что в крови он у нас показал бы норму. Да и цианокобаламин нам и бесплатно не нужен.

Решение пойти к ДАНу было хорошим, как оказалось в итоге, так как через него страховка покрыла все анализы, уколы и Лейковорин. А учитывая цену последнего ($600 Кошмар!  за 60 таблеток!) мы точно в выигрыше. С такими ценами мы бы не смогли оплатить сами. Если у вас там есть недорогой ДАН, то просто формально можно пойти и заплатить за один визит и за этот визит выбить все, что вам нужно)
Катерина-USA
Катерина-USA

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

22.03.16 15:47
Спасибо за ответ, тогда поищу ДАН kiss

Краснеет  если будет время можешь выложишь свой протокол, я всегда у вас что нибудь к себе утаскиваю и все идет как по маслу, просто я сама иногда тормоз
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

13.04.16 11:10
Для надпочечников у нас лучше всего работаетLoving Energy. Если его нет на раундах, то разница довольно ощутимая. Попробуйте, если есть возможность. Хелирование сильно подсаживает надпочечники. 

Black Night, здравствуйте!)) Скажите, а вы вот этот препарат даете только в дни раунда?? Т.е. три дня пьем, четыре дня отдыхаем?? И еще мне интересно, в какой дозировке принимаете.. 
Хочется попробовать, мне вообще эта фирма нравится и вызывает доверие))
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

13.04.16 17:24
Мама Симы Улыбка, раньше мы долгое время пили на постоянке, каждый день. Сейчас в целях экономии (трудно держать большой протокол) даю только на раундах. Пробовала не давать, но без него реально тяжело. Пьем по 20 капель 2 раза в день за 15-20 минут до еды.


Катя, постараюсь сегодня выложить протокол, все никак руки не дойдут)
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

14.04.16 10:15
Ой, спасибо большое! Попробую заказать, и тоже попробовать))
Можно я еще к вам немножко попристаю....  печаль  Мне интересно, что у вас за признаки были, когда на раундах надпочечники подсаживаются??? 
Просто мы сейчас прошли всего три раунда, и началось не понятно что.... не могу ни как разобраться, что происходит. Вроде и слизистые пострадали (хотя они и были пострадавшими), и вирусы поперли (в ряды стала выставлять и вообще странные вещи какие то делать, сыпь на груди, и прищики на лице), и на надпочечники похоже (беспокойства какие то есть, странно засыпать стала, прячется под одеяло). На потогены это всё не похоже.... вот и пристаю к вам.... может прояснится чего у меня в моей тёмной головушке   Краснеет
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

19.04.16 17:00
МамаСерафимы пишет:Ой, спасибо большое! Попробую заказать, и тоже попробовать))
Можно я еще к вам немножко попристаю....  печаль  Мне интересно, что у вас за признаки были, когда на раундах надпочечники подсаживаются??? 
Просто мы сейчас прошли всего три раунда, и началось не понятно что.... не могу ни как разобраться, что происходит. Вроде и слизистые пострадали (хотя они и были пострадавшими), и вирусы поперли (в ряды стала выставлять и вообще странные вещи какие то делать, сыпь на груди, и прищики на лице), и на надпочечники похоже (беспокойства какие то есть, странно засыпать стала, прячется под одеяло). На потогены это всё не похоже.... вот и пристаю к вам.... может прояснится чего у меня в моей тёмной головушке   Краснеет

Простите, пропустила ваше сообщение....Признаки: беспокойный, капризный, чуть что в истерику, плаксивый.
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

19.04.16 17:33
Выкладываю, наконец, наш протокол на сегодняшний день, пока выдалось свободное время  :busy:

Пьем комплекс Pure Encapsulations - Nutrient 950 without Copper & Iron, и вдобавок к нему другие необходимые добавки.

Минералы
Молибден глицинат, 500 мкг, (в дни хелирования 1000 мкг в 2 приема)
Магний, 330 мг (малат + цитрат)
Кальций цитрат, 200 мг
Цинк, 32 мг
Калия аспартат, 66 мг
Литий (хлорид), 500 мкг в день
Trace Minerals из комплекса:
Спойлер:

Витамины
Витамин А, 10,000 IU
Бенфотиамин, Life Extensions, 300 мг
Ниацинамид, Thorne Research, 500 мг, 1 раз вечером
Ниацин, 320 мг (250 мг из No Flush Niacin + 67 мг из комплекса)
Инозитол гексоникотинат, 127 мг (67 мг из No Flush Niacin + 60 мг из комплекса)
Пантотеновая кислота (B5), 270 мг
Пантетин, 500 мг
Витамин Б6, 200 мг
Pyridoxal 5'-Phosphate, 80 мг
Биотин, 10,000 мг
Leucovorine (фолиниевая к-та), 15 мг в день
Methyl B12 Mega Drops, 5,000 мкг + уколы через день
Аденозил+Гидрокси Б12 из спрея Black Bear, 2500 мкг
Также Б-витамины:
Спойлер:
Riboflavin 5'phosphate, 36,5 mg, дополнительно
Витамин С, 1200 мг (Nutricology, Micro Liposomal C, 500 мг + 670 мг из комплекса)
Витамин D, 2000 IU в день (1500 жидкий + 500 из комплекса)
Витамин Е, 270 IU
Витамин К2, Thorne Research, 5 мг в день

Митохондрии
Ubiquinol, Healthy Origins, 100 мг, в 1 прием
Acetyl-L-Carnitine (Thorne Research Carnityl), 500 мг (в 1 прием утром натощак)
D-Ribose, 2,5-5 мг в день

Пищеварение и поддержка печени
Pukka Detox tea (1 пакетик в день)
Fenugreek, настой (1 ст.л. на стакан)
Pancreas, 1 капсула в 2 приема
Фосхол, 1/2 ч.л. в день
Liver Care, 1 кап. Х 2 р.д. перед едой
No Fenol, по 1/2 кап. с фенольными добавками
Таурин, Thorne Research, 500 мг с утра натощак
Липаза, LypoGold, Enzymedica, 2 кап. в день
CarbGest, 1 кап. (по необходимости)

Поддержка почек
Phillantus, 20 капель Х 2р.д.
UriCare, 1/2-1 кап. Х 2р.д.

Поддержка надпочечников
Loving Energy, BioRay, 20 капель 2 раза в день (итого 40 капель) - даю на раундах
Adrenal Cortex, 2 кап. с утра
Seriphos, 1 кап. (1000 мг)

Другое, отвод аммония, детокс
Andrographis, 2 кап. в день
Resveratrol, 1/2 кап. Х 2 р.д.
Herbal Iron, 2 кап. в день
Forskolin, Life Extension, 1 кап. (10 мг) с утра
TMG Crystals, Jarrow Formulas, 500 мг
Настой крапивы, 200-250 мл в день
АКА, Klaire Labs, Alpha-Ketoglutaric Acid, 300 мг (раз в 3-4 дня)
Nordic Naturals, Complete Omega, Lemon, 1 ч.л. в день
BeCalm™️ Glutamate/GABA Spray, по 3-5 пшиков 1 раз в день (по необходимости)
Сульфат магния крем 1-2 раза в день (по необходимости)
Ванна с эпсом солью (несколько раз в неделю, по 20 мин)
Advanced Cellular Zeolite, 3-6 пшиков (по необходимости)
Melatonin, Source Naturals, NutraSpray, 1 пшик на ночь (1.5 мг)

Антипротокол на данный момент
Candidase, 2 кап. на ночь
Candida Formula #2, Kroeger Herb Co, 2-4 кап. в день
Berbercap, Thorne Research, 2 кап. в день
Биотин, 10,000 мг в день (в 2 приема)
Кизельгур, 1/2 ч.л. в день на ночь
Neem, 3 капли Х 2 р.д.

Сейчас принимаем Флюконазол+Альфа-Нормикс.

Пробиотики
Adult Formula CP-1, 60-120 bill.
или
150 мл йогурта на CP-1 Customs Probiotics (на миндальном/кешью молоке)
Культурелла, 1 кап.

Антивирусные и поддержка иммунитета
OLE, Now Foods - 2 пипетки Х 2р.д
MycoImmune, Thorne Research, 15 кап. Х 2 р.д.
Самбукол, 3-4 ч.л. 2-3 р.д.
На ротации Кошачий Коготь, Эхинацея, будем пробовать мелиссу, тимус, другие антиоксиданты.

Провели 20 раундов АЛА (10 мг) и 14 раундов ДМСА (6.25 мг). Последний идет очень тяжело, пытаюсь проводить раунды с ним каждые 2 недели, чтобы летом провести курс высоких доз Вирастопа.

Меню довольно широкое, может кушать много всего без поведенческих реакций. Хотя стул не всегда с этим согласен, поэтому бдим)
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

20.04.16 5:03
Всё понятно! Спасибо! букет Именно это я и хотела услышать)))) Потому что у нас именно это и было после четвертого раунда. На Ловинг Энерджи, к сожалению, не смогла в этом месяце наскрести (наш папа в отпуск пошел....). Поэтому взяла что было под рукой - Витамин В5  Очень рад  И уже вижу положительные результаты!
Seva-1
Seva-1

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

20.04.16 14:19

Минералы
Молибден глицинат, 500 мкг, (в дни хелирования 1000 мкг в 2 приема)
Магний, 330 мг (малат + цитрат)
Кальций цитрат, 200 мг
Цинк, 32 мг
Калия аспартат, 66 мг
Литий (хлорид), 500 мкг в день

Black Night, меня конкретно литий интересует, вы его отдельно вводите или в комплексе он ? И можно ли ссылку на него если отдельно или на комплекс с ним.
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

21.04.16 17:51
Мама Симы, очень рада, что уже видите результаты! sunny

Сева, литий добавляем отдельно. Доза совсем маленькая, я даю больше из-за уколов Мб12. Вот такой у нас: https://www.nbnus.net/shopexd.asp?id=78&bc=no

Давно хочу попробовать оротат, вы не пробовали, случайно?
Seva-1
Seva-1

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

21.04.16 20:00
Black Night пишет:

Сева, литий добавляем отдельно. Доза совсем маленькая, я даю больше из-за уколов Мб12. Вот такой у нас: https://www.nbnus.net/shopexd.asp?id=78&bc=no

Давно хочу попробовать оротат, вы не пробовали, случайно?

У нас как раз оротат. Начинали биомед с нормой, но с самых низких границ, принимали довольно долго с перерывами. и у нас когда проверялись через 1.5.года пополз литий ниже нормы. Теперь в раздумьях или нужно форму лития сменить или что то для его усвоения добавить, но вот что ?
Покупаю литий по 4.8 и 5 мг. Раньше хоть на айхербе был по 20 мг. Даю по 6, иногда поднимаю 7 капсул. У нас внушительная цифра выходит с капсулами, поэтому ищу добавку с бОльшой дозировкой в капсулах.
Купила для пробы аспартат по 20 мг, пока не пробовали.
Может купить такой как у вас?. Думает
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

26.04.16 19:35
Сева, не думаю, что вам будет выгодно брать литий, как у вас. Ведь, если брать по дозам, то одной бутылочки хватит дня на 3, не больше. Я поискала высокие дозы, но ничего не нашла, к сожалению. Есть вот такой, как альтернатива Ясковскому, он дешевле и отзывы вроде хорошие, хотя бренд не известен нам:

http://www.amazon.com/gp/product/B00PB4II68/ref=s9_simh_gw_g121_i3_r?ie=UTF8&fpl=fresh&pf_rd_m=ATVPDKIKX0DER&pf_rd_s=desktop-1&pf_rd_r=0AM2JBCVG1FFQXJHFQSM&pf_rd_t=36701&pf_rd_p=5d23eaf6-6278-49c1-b6df-7de0cb9b3a26&pf_rd_i=desktop
Oksana Radyga
Oksana Radyga

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

27.04.16 13:58
Здравствуйте! Хороший у вас комплекс Pure Encapsulations - Nutrient 950 without Copper & Iron. Если сравнивать с VITASPECTRUM, то в 6 капсулах от Pure дозы побольше будут. Сколько капсул в день вы принимаете?
Seva-1
Seva-1

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

28.04.16 15:00
[quote="Black Night"]Сева, не думаю, что вам будет выгодно брать литий, как у вас. Ведь, если брать по дозам, то одной бутылочки хватит дня на 3, не больше. Я поискала высокие дозы, но ничего не нашла, к сожалению. Есть вот такой, как альтернатива Ясковскому, он дешевле и отзывы вроде хорошие, хотя бренд не известен нам:

Black Night, зашла к вам, и не увидела своего ответа (((. Опять, видать, попала во время глюк-а интернета с ответом и не обратила внимания.
Спасибо большое за ответ, ссылку. Да, точно, он нам не подойдет, 5-ти мг -ый у нас есть Улыбка)). С высокими дозами я тоже не нашла. Хотя если литий используют в терапевтических дозах  в психиатрии он под каким то названием должен существовать, по моему конечно.
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

28.04.16 22:00
Oksana Radyga пишет:  Здравствуйте! Хороший у вас комплекс Pure Encapsulations - Nutrient 950 without Copper & Iron. Если сравнивать с VITASPECTRUM, то в 6 капсулах от  Pure дозы побольше будут. Сколько капсул в день вы принимаете?

Да, в нем дозы выше, чем в Витаспектрум. Мы принимаем 4 капсулы в день. Но дополнительно еще идут магний, некоторые витамины Б, витамин С и т.д.
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

24.05.16 15:31
Мамы и папы, кто пил этот комплекс: http://www.iherb.com/Christopher-s-Original-Formulas-Herbal-Parasite-Syrup-4-fl-oz-118-ml/6360

Поделитесь, вы пили по короткому курсу, описанному в инструкции или по-другому?
Lelia
Lelia

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

24.05.16 19:14
Black Night пишет:Мамы и папы, кто пил этот комплекс: http://www.iherb.com/Christopher-s-Original-Formulas-Herbal-Parasite-Syrup-4-fl-oz-118-ml/6360

Поделитесь, вы пили по короткому курсу, описанному в инструкции или по-другому?
У нас от него был только понос и все.
Black Night
Black Night

Мой медвежонок - Страница 21 Empty Re: Мой медвежонок

25.05.16 0:37
Леля пишет:
Black Night пишет:Мамы и папы, кто пил этот комплекс: http://www.iherb.com/Christopher-s-Original-Formulas-Herbal-Parasite-Syrup-4-fl-oz-118-ml/6360

Поделитесь, вы пили по короткому курсу, описанному в инструкции или по-другому?
У нас от него был только понос и все.

И после никаких изменений к лучшему? А в какой дозе пили?
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения