Ванюлик 2006 - гиперкинезы, дистонические атаки

Девочки, ситуация у нас не изменилась... Отеки накапливаются, пьем диакарб 125 мг... Не ходим, мышечная слабость сохраняется...
Врачи только пожимают плечами. В условиях области не могут провести нам обследование и выяснить причину отеков. Дали заключение о необходимости обследования в клиниках федерального подчинения.
Предварительный диагноз: нарушение кишечного всасывания (целиакия!?).
Моча по прежнему в норме.

Пересдали кровь в платной лаборатории:

Калий 5,35 3,50-5,10
Натрий 135,2 136,0-145,0
Кальций иониз. 1,18 1,05-1,23
Железо 5,9 4,8-17,2
UIBC 45,3 22,3-61,7
ОЖСС 51,2 52,0-77,0
Инсулин 1,8 2,6-24,9

Замечания: Возможно,калий-ошибка преаналитического этапа.

Для повышения натрия, хочу дать соду гашен. лимоном (как Ирина писала), как ее давать?

Вот нашла про сахарный диабет, красным симптомы, которые есть у Вани. Я понимаю что однозначно о них трудно говорить.



Среди больных сахарным диабетом встречаются, как взрослые, так и дети, организм которых больше подвержен возникновению 1 типа данного заболевания. Определить сахарный диабет у ребенка достаточно сложно, поскольку уровень сахара в крови детского организма поднимается очень медленно.

Именно поэтому встречаются случаи, когда ребенок длительное время болеет сахарным диабетом, а его родители об этом даже и не подозревают. Но все же при внимательном наблюдении за своим ребенком можно обнаружить некоторые симптомы, указывающие на недостаточный уровень инсулина в крови.

К основным симптомам развития сахарного диабета у детей прежде всего нужно отнести учащенное мочеиспускание, повышенную жажду, быструю утомляемость и вялость. Уже достаточно взрослые дети, которые сами пользуются туалетом, могут не контролировать себя и писаться в постель во время сна, что связано с большим количеством выпитой жидкости.

Если организм ребенка в сутки выделяет более полутора литров мочи, родители имеют основания для возникновения подозрений на наличие сахарного диабета.

Ребенок, который болен сахарным диабетом, имеет хороший аппетит, кушает много, но при этом не набирает или стремительно теряет вес. Сильная потеря веса при отсутствии своевременного лечения может привести к возникновению диабетической комы.
Высыпание на коже ребенка, имеющие гнойничковый характер, сильные гнойные нарывы в виде фурункулов, зуд кожных покровов тоже иногда свидетельствуют о понижении уровня сахара в детском организме.

Также при воспалении десен или наружных половых органов у ребенка, родители должны немедленно обратиться к врачу для проведения обследования на наличие сахарного диабета.

Медицинская практика показывает, что сахарный диабет может развиваться даже у грудных детей. Проявлениями заболевания становится частое и интенсивное сосание груди, расстройство пищеварительной системы - иногда могут быть запоры, а иногда наблюдается диарея, спонтанная и частая рвота. Родителям младенца также стоит обращать внимание на его грязные пеленки, которые становятся хрустящими, что связано с высоким содержанием сахара в детской моче.

От деток с сахарным диабетом всегда исходит неприятный ацетоновый запах, по которому очень часто можно определить развитие болезни.

Эндокринолог сказала провести мониторинг глюкозы в крови в 7.00, 11.00, 13.00, 16.00, 20.00, 23.00, 03.00 часов через сутки. С завтрашнего дня начнем...

Ну тут просто караул. Соду и регидрон регулярно. Регидрон обязательно, потому что при таком низком натрии кали йоде начинает теряться. То, что он повысился в межклеточной жидкости - лишь потому, что из за дефицита натрия он вытекает из клеток, где должен быть и теряется.
И коэф. насыщения трансферрина железом (железо/ОЖСС)х100% у вас всего 11.5%, это уже говорит о явном железо дефиците, вот он и ноги еле таскает. Крапива помогает.
Про диабет пока рано прыгать, вы этими вещами займитесь.

Спасибо, Галина! Крапиву пьем. Как давать соду?

Я в любое питье соду добавляю тоже сейчас, у нас по натрию и калию похожи показатели с вами, правда мы в референтных пока ужерживаемся, но это едва-едва.Пол чайные ложки соды высыпаю на большую ложку и прямо туда вжимаю сок лимона. Регидрон надо много спаивать, я стараюсь не менее пол литра в день, но в идеале литр.
Вот тут почитай, на этой странице есть про цитратную смесь и какое количество цитрата натрия желательно давать.
https://autism.forum2x2.ru/t1847p45-topic
"Насчет цитрата натрия - к сожалению, в аптеке его купить невозможно, хотя такой препарат и существует. Поэтому я делаю его сама - смешиваю равные количества лимонной кислоты и пищевой соды и заливаю водой - происходит реакция с выделением углекислого газа, в растворе остается только натрия цитрат. Потому развожу до такой концентрации, чтобы ребенок смог пить - вот и пьем в течение дня. В идеале должно быть 80 - 200 мг/кг массы тела в сутки цитрата натрия или бикарбоната натрия. Так что можно и раствором соды поить, если получится. Я не могу - очень много газа образуется в желудке."
Читай пост Всемиллы.
И еще, вдруг будет уносить в щелочную мочу, такое тоже возможно, не забывай подкисляющие добавки.
Я когда перестают скакть показатели РН мочи ( в период проблем с электролитами меряю два-три раза в день) стараюсь персдать кровь на показатели натрий -калий.

Ну вот я все равно насчет регидрона засомневалась опять, мне вот кажется сперва все же надо натрий приподнять, а потом уже регидрон начать давать, но я не претендую на исттину.
http://allmammy.ru/lekarstva-dlya-detei/2215-regidron-dlya-detei.html

Ирина, спасибо большое! Как же мне научится определять этот баланс,     
Я с возрастом наверно тупею, уже пять раз прочитала твою ссылку, а ясности так и нет... Замкнутый круг какой то   
Даю сегодня соду с лимоном, регидрон выпил совсем чуть-чуть, губы стали влажнее, трещина зажила... Да и Ваня по-бодрее стал.
С ужасом жду завтрашней день, вдруг отекать опять начнет. Сил уже нет... Почти месяц не можем вылезти из этого кошмара...

Ну вот я все равно насчет регидрона засомневалась опять, мне вот кажется сперва все же надо натрий приподнять, а потом уже регидрон начать давать, но я не претендую на исттину.

Ира, конечно же именно так! Сначала сода, а потом регидрон. Я иногда забываю, что не все уже на таком уровне как ты, и такие вещи стоило бы и объяснить подробнее. Спасибо за помощь.

Девочки, спасибо большое за советы! Четвертый день без диакарба и БЕЗ ОТЕКОВ  
Пьем
- соду с лимоном (1 ч.л соды (гашен. лимон. соком в столовой ложке), разбавляю в стакане воды -
пьем в течении дня - третий день.
- Настой крапивы
Регидрон пока не даю.
Ваня стал активнее, но по-прежнему не ходит, мышечная слабость сохраняется, даже сесть сам не может. Кожа на ступнях и ладонях очень сухая - шелушится. Ночью сегодня писал много - по 400 мл х 2 раза.,
днем мало по 50 мл., но часто.
Как понять (без анализа) что натрий нормализовался и пора давать регидрон? Тест полоски на РН должны прийти на этой неделе.

Вот нашла:
Симптомы повышенного натрия в крови
Как можно распознать гипернатриемию? Во-первых, избыток натрия всегда сопровождается задержкой хлора, что приводит к дегидратации. Поэтому имеются три главных признака гипернатриемии – полидипсия (сильная жажда), полиурия (усиленное мочевыделение более 2,5 л в сутки), альбуминурия (белок в моче). Однако вместе с вышеперечисленными приведем и другие симптомы гипернатриемии:

полидипсия
полиурия
альбуминурия
сухость кожи
гипертермия (повышение температуры вплоть до лихорадки)
тахикардии
повышение артериального давления
усиление рефлексов
судороги
почечная недостаточность
мышечная слабость
сонливость
ступор, кома
делирий


Думаю, если появится жажда, можно будет начинать давать регидрон.

Вам пока про избыток натрия думать совершенно рано. Во-первых , 1 чайная ложка соды в день -это очень мало, во-вторых, один стакан в день всего пьете?????  -Это вообще ужас, у вас мочи вон сколько выходит, а сколько в день вы пьете? Или я не правильно поняла. Если вы пьете меньше чем писаете, то недалеко до обезвоживания. Вон уже и ступни и ладошки сухие . Ребенку сейчас надо много жидкости и много натрия.
Мне кажется что регидрон вполне уместно было-бы подключить когда пулиурия у ребенка уйдет, потому что если вдруг на регидроне опять начнет уписываться, значит калий пока не надо добавлять. Но это я так думаю, потому что я натрий в гораздо больших сейчас объемах даю ребенку и вот только выдохнула , а уже недели три как даю.
Если есть сомнения, то сбегайте в свою платную лабу и пересдайте натрий калий.
Заодно и инсулин и ОЖСС тогда.

Да, нет! Я имела ввиду кол-во воды с разведенной содой.

Девочки, мы лежим в больнице с предварительным диагнозом полинейропатия. Ваня не только перестал ходить, у него отсутствуют рефлексы в ногах. Мышцы на ногах стали как "тряпочка". По данным ЭНМГ выявлено поражение перифирических нервов нижних конечностей, как двигательных так и чувствительных волокон. После исследования нас экстренно госпитализировали.
Ване капают иммуноглобулины, витамины группы В, принимаем никотиновую кислоту, глицин и втираем аевит в кожу. В диете у нас сплошные проколы, т.к. в условиях инфекционной больницы индивидуально питаться практически невозможно.
Врачи прогнозов не делают. Движения могут и не восстановиться полностью. В чем причина полинейропатии тоже непонятно, пытались обвинить диету, якобы за полтора года диеты запасы витаминов и минералов настолько истощились, что началось поражение перифирической нервной системы. Но биохимия оказалась на удивление нормальная. Делали люмбальную пункцию, анализ показал что где то пол года назад ма перенесли ЦМВ инфекцию и все.
Сахар тоже в норме.
Естественно, из за нарушений в диете у нас сразу вылезли гиперкинезы и атаки, усилилась спастика в голеностопах, даже появились намеки на контрактуры. Ноги в ужасном состоянии, при разработке голеностопа сильные боли.

Выздоравливайте быстрей   

Держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@/
Болезнь могла развиваться долго ( в течении полугода) на фоне ЦМВ. Не зря же вам иммуноглобулины назначили.
А врачи не связывают ваши предыдущие к ним обращения ( включая отеки, глюкозу, инсулин, низкое железо) с сегодняшними проблемами?

Спасибо, за поддержку!!!!!!!!!
Мы лежим в Москве. Разумеется я врачам рассказала все и про отеки и про все остальное, показала все анализы. К сожалению мы очень сложные да еще с основным официальным диагнозом дегенеративное заболевание ЦНС.     С похожими проблемами да еще и с какой-то непонятной диетой, которую мы сами себе назначили, они пока не встречались. И связано это все или нет пока не знают. Может быть это наше, еще не известное, основное заболевание так проявляется. В любом случае, Слава Богу, нами стали заниматься, и у нас хороший ДУМАЮЩИЙ ВРАЧ.

Из иммуноглобулинов нам капали габриглобин, после праздноков будут капать берлитион.

Здоровья Ване и восстановления движений!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо!  
Помогите разобраться, пришел анализ кала на дисбак. Я только поняла что все плохо      
Пробиотик наш не работает, ферменты тоже. С чего начать? С энтерофурила?


Заключение: Абсолютное суммарное содержание кислот снижено. В профиле С2-С4 отмечено повышение относительного количества пропионовой и масляной кислот при сниженном содержании уксусной кислоты. Содержание изокислот, соотношение изокислот к кислотам - повышено, при недостоверном повышении изоС5/С5.
Отмечается снижение метаболической активности молочнокислой флоры (бифидо- и лактобактерий). На этом фоне отмечено снижение активности полноценной E.Coli и появление штаммов последней с измененными свойствами (возможны гемолитические штаммы - недостоверное изменение показателя). Отмечена повышенная активность других микроорганизмов факультативной и остаточной (условно-патогенной, вероятно транзиторной) аэробной и анаэробной микрофлоры, в частности гемолитических штаммов микроорганизмов - недостоверное изменение показателя. Активность сапрофитных штаммов энтерококков, стрепто- и стафилококков снижена. Отмечена повышенная активность отдельных штаммов аэробных бактерий, обладающих протеолитической активностью: сапрофитных штаммов стрепто- и стафилококков, штаммов E. coli, при повышении активности анаэробных микроорганизмов - бактероидов, эубактерий и клостридий, принимающих участие во вторичном обмене желчных кислот и холестерина. В анаэробном спектре отмечается повышение активности не протеолитических анаэробных популяций - бактероидов (с угнетением активности облигатных штаммов), пропионобактерий, с повышением активности облигатных и сапрофитных клостридиальных штаммов, фузобактерий, копрококков, эубактерий.
Окислительно-восстановительный потенциал внутрипросветной среды смещен в сторону отрицательных значений, что свидетельствует о дисбалансе аэробных / анаэробных популяций микроорганизмов (с активизацией факультативных анаэробов, в основном родов бактероидов, пропионибактерий, и, возможно - недостоверное повышение показателя, др. а- и анаэробных микроорганизмов, представителей остаточной (условно-патогенной), вероятно транзиторной флоры). Кал при пробоподготовке: оформленный, густой/крутой. В направлении: без особенностей.
С учетом клинических проявлений указанный спектр кислот может свидетельствовать о функциональной или органической патологии желчевыводящих путей (дискинезия желчного пузыря и ЖВП, дисфункция сф. Одди с формированием билиарной недостаточности и, возможно, с изменением биохимических свойств желчи - повышенный риск образования литогенной желчи), приводящей к нарушению моторно-эвакуаторной функции кишечника (отмечаются признаки снижения энергообеспечения колоноцитов, возможно* - недостоверное повышение показателя (см. далее), с незначительными элементами деструкции приэпителиального слоя защиты) - возможно по типу синдрома раздраженного кишечника или др. функциональных расстройств в качестве самостоятельной нозологии. *Обратить внимание на повышение показателя (изоС5/С5), характеризующего повышение активности гемолитической флоры и признаки деструкции приэпителиального слоя защиты. Однако, повышение данного показателя в совокупности с повышением изоСn и изоСn/Сn может быть обусловлено не только активизацией гемолитических штаммов микроорганизмов вследствие деструкции при- и эпителиального слоев (не только кишечника, но и др. отделов ЖКТ), но и усилением всей протеолитической активности микрофлоры, в частности представителей остаточной, транзиторной флоры, в т.ч. условно-патогенных штаммов микроорганизмов (за счет измененного кишечного транзита).
Выявлены признаки нарушения полостного пищеварения (вследствие недостаточности в основном амилазы и протеаз за счет патологии поджелудочной железы - реактивный панкреатит, панкреатопатия (при наличии клиники и УЗИ - признаков
- увеличение размеров ПЖ, изменение эхогенности и т.д.), функциональной недостаточности ПЖ за счет неадекватности питания; и/или вследствие билиарной недостаточности - в большей степени) и вторичного обмена желчных кислот (также за счет билиарной недостаточности и измененной моторики кишечника).
*Возможно проведение бактериологического исследования кала для верификации видовой принадлежности остаточной флоры - "по требованию".
В лечении с учетом клиники и рассмотрением возможности использования указанных препаратов в данной возрастной группе (согласовывается с лечащим врачом): 1) Невсасывающиеся кишечные антисептики (Энтерофурил и т.п.) - "по требованию"! или энтеросорбенты – для сорбции условно-патогенных микроорганизмов и пр.; 2) Целесообразно включение в терапию желчегонных средств, обладающих спазмолитическим действием на сф. Одди - типа Гепабене (или др. холеретики и холекинетики - препараты расторопши, артишока Хофитол и др); и/или миотропные спазмолитики (Дюспаталин и т.п.) - для коррекции моторно-эвакуаторной функции кишечника и тонуса сф. Одди; 3) Препараты лактулозы - в частности Дюфалак (за счет восстановления внутриполостной среды изменяет активность вышеуказанных микроорганизмов, в т.ч. условно-патогенных штаммов, и способствует нормализации вторичного обмена ЖКислот). Препарат выбора Лактофильтрум (в качестве энтеросорбента, содержащего лактулозу); 4) Для коррекции билиарной недостаточности и процессов пищеварения - ферментные препараты с желчными кислотами - типа Фестал (при отсутствии противопоказаний). Или ФП без желчных кислот (Креон и т.п.) - для коррекции процессов пищеварения. Препарат выбора при метеоризме - Юниэнзим (растительный препарат, обладающий высокой энзимной активностью (в частности протео- и амилолитической), комбинированный с симетиконом); 5) Для восстановления биохимических свойств желчи - препараты урсодезоксихолевой кислоты - "по требованию"; 6) Для коррекции моторной дискинезии верхних отделов ЖКТ - препараты выбора - Мотилиум и т.п. - "по требованию". При отсутствии клинических проявлений или в дальнейшем - наиболее целесообразны препараты пребиотического ряда - препараты лактулозы (Дюфалак - в минимальных дозах в качестве бифидо- и лактогенного средства) или пребиотики метаболитного типа (Хилак форте) или препараты лактулозы (Дюфалак - в качестве бифидо- и лактогенного пребиотика), препараты-пробиотики (Нормофлорины Л,Б и т.д), фитосредства, ферментные препараты - в режиме "по требованию", функциональное питание с добавлением пищевых волокон (Мукофальк, Рекицен РД и т.п.)..
стр. 2 из 2

Ой как многослов  .
Ну и что вы тут такого углядели о чем на форуме не написано мульон раз?
У вас большие проблемы с пищеварительной системой в целом, и вы знаете, тут таких пруд пруди и с ДЖВП и с панкреатитом и с дизбаком подобным вашему. Ну я не знаю, может я чего ужасного просто не углядела , или уже привыкла к тому что об этом постоянно читаю на этом форуме, но вроде как именно тут и сейчас вполне стандартная ситуация. Работы целый воз и маленькая тележка. И вам вон даже порядок действий расписали, надо только внимательно рассмореть его с точки зрения биомеда .

Ирина +100  Все как у всех, помню у нас гипуровая в тысячи раз превышала нормы и что? Да ничего, дизбак и все остальное с проблемами норма для наших, разбираться будете не день и не три месяца, а много лет. Так что спокойствие, только спокойствие, как говорил Карлсон, который живет на крыше – Дело житейское.

Ох, девочки, только мы стали приходить в себя, объем движений начал восстанавливаться, как на тебе-жуткая крапивница на животе, шее, ушах. Жжет и чешется.
Антигистаминные не помогают, капают тавегил, кальций глюконат, кололи гормоны, супрастин, а сыпь только увеличивается.
Врачи не знают что делать. Стул оформленный, горчичного цвета с черными крапинками ( из-за черного ореха), переваренный.

Лекарства: недавно ввели берлитион в/в, уже 2 недели витамины В в/в, никотинка 1/2 таб х 3раза, глицин 1 таб х 3 раза
На фоне крапивницы отменили все.

Из добавок сейчас
пробиотик 1 капсула х 2 раза
Фермент Креон 1/2 с каждой едой
Лецитин подсолнечный 1 капсула х 3 раза

Анти: кандекс 1 капсула, через 40 минут черный орех 25 капель

Энтеросгель 1 ст.л х 2 раза

Меню: рис басмати, грудка куриная/ язык говяжий, картофель в супчике.
Больничная еда: овощной суп с рисом (морковь, картофель, рис, петрушка)
Овощное пюре( капуста, морковь, картофель), греча протертая.
Несколько раз приходилось заваривать рисовые хлопья "Мистраль"

Может отменить черный орех и лецитин, хотя мы их не первый раз принимаем.
Или наоборот ввести хофитол для желчеотделенияи и фосфоглив чтобы печень поддержать.

Если крапивница как следствие аллергии на лек-ва, то антигистаминные должны помочь, а они не помогают.

Может паразиты или вирусы?

А вы думаете, если к врачам попали, то контролировать, что с вашим ребенком делают, уже не надо? Вы вообще то поинтересовались, что такое берлитион? Так вот сообщаю, что берлитион - это АЛА. Результат будем оценивать через полгода.
Крапивница ваша может быть массированным выходом оксалатов. На таком интенсивном введении АЛА и В-витаминов вполне возможный результат. Магний сульфат, хондроитин сульфат подключайте, витамин Е. Черные крапинки в стуле проверьте - точно ли орех? Это может быть и оксалатный песок.
На хорошей стороне, если это действительно выход оксалатов, то после окончания дампинга должно стать легче. Если их было так много, то они могли быть и причиной нейропатии. И если все так в конце концов и окажется, тогда после выхода из больницы продолжайте хелирование уже по Катлеру, чтобы вытянуть перераспределенные металлы.

Я уже в своей теме писала, что с сыпью нам просто ну очень помогает бороться крем с лаурицидином, это палочка-выручалочка. Сыпь у нас бывает просто жуть, связываю и с вирусами и с оксалатами, т.к. она отличается своим видом и качеством. Вот только сняли жуткую сыпь на попе и животе вирусную, а на ногах появилась оксалатная.

Галина (Птица) пишет:А вы думаете, если к врачам попали, то контролировать, что с вашим ребенком делают, уже не надо? Вы вообще то поинтересовались, что такое берлитион? Так вот сообщаю, что берлитион - это АЛА. Результат будем оценивать через полгода.
Крапивница ваша может быть массированным выходом оксалатов. На таком интенсивном введении АЛА и В-витаминов вполне возможный результат. Магний сульфат, хондроитин сульфат подключайте, витамин Е. Черные крапинки в стуле проверьте - точно ли орех? Это может быть и оксалатный песок.
На хорошей стороне, если это действительно выход оксалатов, то после окончания дампинга должно стать легче. Если их было так много, то они могли быть и причиной нейропатии. И если все так в конце концов и окажется, тогда после выхода из больницы продолжайте хелирование уже по Катлеру, чтобы вытянуть перераспределенные металлы.

Я просто в шоке.
Как можно контролировать врачей, когда я сама толком ничего не
понимаю, не понимаю что с ребенком, не понимаю что делать дальше. Объяснять что такое АЛА и хелирование бесполезно, врачи это точно не поймут, поймут только что мне самой надо лечиться.
Это все лирика....
Что я могу сейчас предпринять в условиях больницы?
Сульфат магния купить в аптеке смогу- порошек или раствор в ампулах? Как принимать?
Хондроитин сульфат в аптеках не продается?
Витамин Е в какой дозировке принимать?

Сейчас нам капают кальцый глюконат и тавегил в/в. Что с этим делать?
Тему про оксалаты начну читать. Чтобы понять что за крапинки в стуле, надо отменить черный орех и проверять стул.

Вот нашла такой хондроитин сульфат. http://www.piluli.ru/product/Khondroitin_sulfat
Можно его внутрь принимать? Может еще что- нибудь посоветуете?

Да, этот хондроитин вполне годится.
Сульфат магния втирать в кожу, пока на неповрежденную кожу. Там, где крапивница, осторожно, и так кожа раздраженная, может быть больно.
Песок в стуле просто попробуйте на ощупь, сравните его по твердости с размоченными крупинками черного ореха из капсулы. Можете и под лупой форму рассмотреть, еще лучше под микроскопом. Если удастся разглядеть, что это кристаллики, можно и к врачам отнести.
Алоэ еще хорошо подключить. Витамин Е 100-200 МЕ. Но это уже после больницы, я думаю.
Кальций глюконат и тавегил пусть будут.
И закупайте хелаторы, теперь вам это откладывать нельзя.