Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

09.08.13 13:02
Девочки, alliva и Аня, спасибо вам большое за то что развили тему про рибофлавин.
Галина, спасибо Вам, что в который раз помогли нам всем разобраться!

Я теперь точно знаю, что дополнительно вводить рибофлавин не нужно.
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

09.08.13 15:34
Задалась вопросом, может ли повышенный цистеин и метионин говорить о том, что нужно сократить метильные группы, хотя бы убрать  ТМГ? Или же вообще попробовать неметильные формы для метиляции - фолиник вместо 5-МТНФ, НВ12 вместо МВ12?

Вопрос связан с тем, что мой Назар 3 месяца принимал для метиляции по 1 к. в день МетилГард http://www.iherb.com/Thorne-Research-Methyl-Guard-Plus-90-Veggie-Caps/33646
Т.е. в день 1000 мг 5-МТНФ, 1000 мг МВ12 и 600 мг ТМГ

Никакого "Вау" не было, но и ничего плохого тоже. Я думала, это потому что просто мало МВ12 и когда добавлю ещё дополнительно, то эффект появится:geek: 
Теперь понимаю, что на возраст 2,8 (на тот момент) это в принципе не маленькие дозировки, но тем не менее прогресса от этого комплекса не было.

Галина писала, что этот комплекс разработан для конкретных недометиляторов.
Гораздо больший эффект мы в свою очередь получили от В-комплекса №12, а там уже в составе есть и фолиник и цианокобаломин...
Сейчас по анализам у Назара повышен метионин и цистеин...Я правильно понимаю, что у недометилятора скорее был бы понижен метионин и цистеин? или нет?
Есть предположение, что мой сын скорее гиперметилятор, но пока это только предположение...
Не могли ли эти показатели повыситься на фоне приёма МетилГарда? (более ранний анализ на аминокислоты  бы это показал, но к сожалению  этот анализ сделали только сейчас

И последний вопрос..как сейчас более правильно поступить:
1. Вводить 5-МТНФ, потом МВ12, потом ТМГ, всё по одному.. (есть ли в этом смысл, ведь всё вместе уже принимали)

2. Попробовать неметильные формы, фолиник, НВ12.

В-комплекс у нас сейчас от Метаболик ( 1000 мг МВ12 и 800 МГ 5-MTHF)
До капсулы не могу довести..как то не очень пока, но правда это может быть и из-за большего кол-ва р=5=р и В5 в этом комплексе

Девочки, очень прошу, поделитесь своими мыслями на этот счёт.!!
Галина, очень надеюсь на Ваш комментарий!
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

10.08.13 16:35
Галина, девочки, прошу, прокомментируйте сообщение выше. Очень нужно молитва 
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

10.08.13 17:18
Лен, мне кажется никто не знает и не может знать ответов на твой вопрос.
Теория метилирования с практикой обычно не совпадают.
В книжках много чего умного пишут, а ребёнку это не подходит.

Моё мнение-  что без метильных групп нельзя. Всё равно нужен Тмг-Мв12-5мтхф сейчас или попозже.. просто нужно Вам быть аккуратными с ними. Форму фолиевой мы подбирали вообще на основании анализа ОРГАНИЧЕСКИХ кислот (в зависимости от уровня молочной кислоты). В фолатном цикле бывают поломки разные. и бывает иногда нужно добавлять 2-3- различных формы фольки одновременно.
Не убирай сейчас ничего. накладывай сверху новые добавки и смотри за реакцией.

Гидрокси В12 также как и цианокобаламин - менее активные формы В12. Они промежуточные звенья и уже из них образуются АВ12,  МВ12.
Пробуй разные саплементы и наблюдай, записывай.

Если Вам МетилГард хорошо идёт, то это что-то означает. Былоб плохо тыб увидела, что ребёнку плохо.
Сейчас на этапе запуска метилляции реакции ВАУ не будет ни от одной добавки. Речь вообще появится только после перенасыщения организма В12 и ввода Дмг-ГаБА. Я оцениваю эффект по другим критериям (сон, стул, поведение, капризы, страхи, внимательность, социализация и т.д.).
Карамелька
Карамелька

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

10.08.13 20:51
Аня, расскажи, пожалуйста, как по анализу ОАТ и по уровню молочной кислоты в нём можно определить ФОРМУ фолиевой?

Лена, а гистамин и гомоцистеин сдавали? Если да, то напиши результаты.
И еще, прости, если ты уже где то это писала, я читала только последнее сообщение, вот такой вопрос: метионин в крови или в моче?
И ничего, что я на ТЫ? Очень рад 

natamiv
natamiv

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

10.08.13 21:12
Lena_Nazar пишет:Вопрос связан с тем, что мой Назар 3 месяца принимал для метиляции по 1 к. в день МетилГард http://www.iherb.com/Thorne-Research-Methyl-Guard-Plus-90-Veggie-Caps/33646
Т.е. в день 1000 мг 5-МТНФ, 1000 мг МВ12 и 600 мг ТМГ

Никакого "Вау" не было, но и ничего плохого тоже. ....Есть предположение, что мой сын скорее гиперметилятор, но пока это только предположение...Девочки, очень прошу, поделитесь своими мыслями на этот счёт.!!
Галина, очень надеюсь на Ваш комментарий!
 
Есть предположения, что вообще лучше совмещать несколько форм фолиевой кислоты. Но ниже 1000 мг фолиевой кислоты я бы не стала делать, тем более, если как Вы пишите, Вы гиперметиляторы.
В12 лучше тоже совмещать несколько форм: у нас сейчас НВ12 и МВ 12 вместе. 1000мг только Мв12, это мало, и если позволяет состояние ребенка, то можно спокойно увеличить витамин В12.
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

10.08.13 21:14
Неля, Сори. Я имела ввиду мочевую кислоту Очень рад 
Формил (5-Formyl-THF) идет для строительства пуриновых нуклеотидов. А 5 MTHF для пирмидоновых. Значит уровень мочевой кислоты- продукт распада пуринов - отправная точка для выбора фолиевой. У нас мочевая кислота низкая. Значит и пуринов мало. Значит наверное и Формила не хватает. Его добавляю в форме Фолиник (Киркман).
Сама бы я до этого всего не додумалась. Света - мама Акима подсказала в своё время.
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

10.08.13 21:51
Неля, метионин повышен и в крови и в моче. На гистамин и гомоцистеин скоро сдадим.
Я сейчас выложу полностью наш анализ на аминокислоты.
Посмотри пожалуйста, буду очень рада комментариям, потому как там не только метионин повышенПлачет 

Наташа, спасибо! Я сегодня примерно так и решила действовать как вы написали. Минимум в в-комплексе у нас уже есть, а дальше буду добавлять сверху...попробую сначала с фолиником и 5-МТНФ, потом уже разные В12, правильно?

Аня, ты как всегда кладезь информацииУлыбка 
Поняла, что нужно сдать кровь на ОАТ.




avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

10.08.13 22:06
Вот наш результат анализа:

Назар, 2.8 года - Страница 3 Dbil
avatar
DevisaGa

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

10.08.13 23:26
Задалась вопросом, может ли повышенный цистеин и метионин говорить о том, что нужно сократить метильные группы, хотя бы убрать  ТМГ? Или же вообще попробовать неметильные формы для метиляции - фолиник вместо 5-МТНФ, НВ12 вместо МВ12?
Ну по повышенному я бы наверное сказала, что ТМГ и правда было лишковату, лучше бы фосфатидилхолин/серин поднять. Возможно, и другие метиловые группы снизить тоже придется, но я бы начала именно с ТМГ. Просто потому что неметиловые формы В12 и фолатов не у всех сработают, тут еще надо разбираться, а вот фосфолипиды могут обслужить короткий путь метиляции почти всегда. Вот если после отмены ТМГ, но с сохранением МВ12 и 5MTHF метионин и цистеин не снизится, то тогда надо будет пробовать гидроксиВ12. Вот примерно в таком порядке. Ну и про фолаты вам тоже уже писали, лучше применять смешанные формы.
А вот то, что цистеин поднят, конкретно гарантирует, что у вас сейчас есть полный набор проблем с серными продуктами, соответственно и с аммонием тоже (подтверждается анализом аминокислот). Возможно, опять же результат Метил-Гард, проверьте через месяц-два после отмены этой добавки. Ну молибден нужен само собой, это тут все знают, я думаю.
Плюс, еще и глютаматы шкалят, не работает конвертация глютаматов в глютамин. Обратите внимание, марганец важен для работы фермента глютамин синтетаза, обеспечивающего эту конвертацию.
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

11.08.13 0:07
Галина, Спасибо 
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

27.08.13 15:54
Такой вопрос. Малыш перестал расти...

Лизин вводила полгода назад. Первые пару месяцев пили по 500 мг. Потом у нас случился герпесный рецидив (цмв, воспаляются лимфоузлы за ушами+все остальные известные вирусные проблемы). Тогда я подняла лизин до 1000 мг. к этому был ацикловир и кошачий коготь. С тех пор лизин так и идёт по 1000 мг в день.
Многовато , конечно, на 14 кг веса, но у нас титры цмв повышены в 10 раз.
Сейчас проблема как мне кажется уже стоит остро. За лето Назар не добавил ни см. роста.
По анализу аминокислот лизин в норме, но и сливается прилично, судя по моче. Получается, что уже прилично накопился и нужно снижать хотя бы до 500 в день. Сделать полностью перерыв не могу, так как пробовала, через несколько дней уже ухудшается состояние в плане вирусов.
Как сейчас поступить?
1. Снизить лизин до 500 мг, усилить другие антивирусные.
2. Снизить лизин до 500 мг, добавить немного аргинина (250 мг)

Буду очень рада совету!
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

29.08.13 11:59
Галина, девочки! Помогите разобраться с лизином!
alliva
alliva

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

29.08.13 12:04
Лена, я с лизином сама не особо разобралась, подавала 2 месяца 500 мг (у нас тоже вес 14 кг) и карнитин. Эффекта я не увидела, повышать не решилась. Но по поводу роста могу сказать, у меня Ксюша и без него не растет. Точнее она растет, но скачками. затишье на полгодика, а потом раз и все малО уже. Мне кажется, что после двух лет детки уже не так интенсивно растут, хотя это только наш опыт и я могу ошибаться.
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

29.08.13 12:59
Мы пьём Лизин с 1 мая 2013. Доза 500мг.
Ребёнок растёт как на дрожжах. Каждые полгода покупаем новые джинсы. и в высь, и в ширь оч хорошо растёт.
Я бы сама не рискнула на аргинин ( у нас он оч высокий по анализам). Снизилаб дозировку Лизина и понаблюдала. У вас аргинин в норме ближе к нижней границе, можно будет попозже добавить если рост не возобновится. Улыбка
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

29.08.13 13:35
Девочки, спасибо!

Полгода назад (до ввода лизина мой тоже рос хорошо ввысь, в ширь конечно нет, очень худой). Когда доза была 500 мг,рост продолжался и прекратился после того как подняла до 1000 мг.
Два дня опять даю по 500 мг и сразу ухудшаются наши вирусные проблемы((
Поэтому я и думала добавить чуть аргинина учитывая что он на нижней границе, а лизин так и оставить 1000 мг.
Реально пацан ни см не добавил за 5 месяцевКошмар! , а раньше каждый месяц по см так точно:geek: 
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

08.09.13 22:53
Девочки, привет!

Делали мы в последнее время кое-какие анализы. Какашки наши несколько улучшились. Копрограмма новая показала, что у нас всё очень даже хорошо стало с жирами, думаю заслуга тут Ливер Лайф. Клетчатка перевариваемая и белки присутствуют в незначительном кол-ве. С эти боремся добавкой Бетаина и дополнительной капсулой Аллеразе.
Анализ на дизбактериоз вообще пришел такой красивенький flower плохих - нет, хорошие есть, думаю пересдавать, так как у таких ребят как мы не может быть всё так хорошоСмех  Кстати пили мы в последние пару месяцев Кастом 11 стрейн и Про-био от Энзимедики.

Анализ на гомоцистеин показал, что последний у нас на очень и очень низком уровне, сильно не дотягивает даже до нижней границы. Растроилась конечно, но по многим признакам, я подозревала, что так и есть. Учитывая наш повышенный цистеин понимаю, что проблемы с сульфатацией у нас стоят очень и очень остро. На данный моментв меню и в протоколе нет ничего серосодержащего, Молибден 2000 мг (если честно разницы между 1000 мг и 2000 мг не увидела абсолютно, только при поднятии на каждые 150 мг ребёнок выдавал нервы да концерты). Синева под глазами к вечеру как была, так и осталось, после ванны с сульфатом магния синева превращается в красноту, но не более. К фенолам кстати тоже чувствительность как была так и осталась. Также в протоле есть 1350 мг ходроитина-глюкозамина сульфата. Вооюще с этой сульфатацией всё очень не однозначно. Проблемы с сульфатацией у нас очень большие, но усиление мер по борьбе не дают ни малейших улучшений. Помогает только ванна с солью, а вот крем с магнием сульфат вызывает ещё больше истерик.

Учитывая наш низкий гомоцистеин и повышенный цистеин, я так понимаю, что у нас определённо есть дефект фермента CBS (гомоцистеин слишком быстро превращается в цистеин), а дальше мы перегружены сульфитами, которые не превращаются в сульфаты, но почему тогда не помогает поднятие молибдена?? ( для SUOX у меня ещё идёт сукцинат)
Читаю, что многие используют успешно Таурин при проблемах с сульфатацией, но видимо эти проблемы несколько иного плана, чем наши, так как в нашем случае при гиперактивности CBS все серосодержащие добавки следует избегать (собственно это подтверждалось ранее и тем, что таурин и биотин я так ввести и не смогла). С другой стороны, у нас как раз может быть много сульфатов (Галина, девочки, такое вообще возможно? или они всегда в нехватке?) и я зря так "накручиваю" молибден и ходроитин-глюкозамин, и возможно из-за этого и не вижу результатов?
Если честно, возникает желание взять и убрать глюкозамин и сократить до 500 мг молибден и посмотреть, что будет, но страшноВ шоке! 
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

08.09.13 23:23
Также продолжаем дальше борьбу с нашими "уписонами", т.е. много, очень много писает Назар по ночам. С этим я уже разбираюсь наверное полгода, то успешно не надолго, то нет. Причина в дисбалансе электролитов. Вначале это была нехватка Калия. Нужно сказатьчто соль у нас всегда неочищенная морская и солю так приличненько и периодически шёл панангин, но летом в период максимальной жары ситуация совсем вышла из под контроля и пару дней при засыпании Назар выдавал серию судорог. Я тогда почему то ввела только калий в приличной такой дозе и через 2 недели анализ на электролиты уже показал сильную нехватку натрия и хлора при норме калия. После этого калий снизила до 90 мг и стала подсаливать воду, которую пьют ребёнок в течение дня обычной поваренной солью. Первые пару дней прямо было видимое улучшение и в самочувствии и уменьшилось кол-во ночной мочи, но потом опять всё вернулось на круги своя (хорошо, что без судорог).
Вобщем сейчас солим воду, чуть калия, солодка, а писаемся конкретно.
Что и делать уже не знаю... С кальцием, оксалатами проблем нет.

Если кто выше читал про Лизин и то, что Назар перестал расти, рассказываю, что уже как месяц даю по 500 мг лизина в день, т.е. уменьшила вдвое. Сразу усилились наши вирусные заморочки, но я терплю из последних сил и пытаюсь с этим бороться другими средствами, но на наш цмв лизин в большой дозе был очень хорош и это было видно!
Рост так и не проклюнулся Плачет (раньше каждый месяц минимум на см) и вообще похудел у меня Назар за лето на 2 кг, сейчас опять 12 кг, а скоро уже 3 года ему. Смотреть страшно, рёбра торчат, кожа да костиПлачет Все вещи весенние висят сейчас на нём.
Очень меня растраивает и напрягает эта ситуация, что она не растёт и худеет.

Жду сейчас результаты анализа на аминокислоты повторного и по результатам буду по чуть-чуть пробовать аргинин, так как Лизин скорее всего верну опять 1000 мг в день.
С другой строны, кроме остановки роста, он ещё и худеет, так что возможно я смотрю не тудаЗакатывает глаза 

С метиляцией вообще полный затык. Сейчас 1000 мг 5-МТHF от Торн и 1200 МВ12 жидкого от Ньюбегининс и ничего! Добавляла Гидрокси, Аденосил - ничего! Вообще ничего не меняется.
Одно только на ум приходит (если не права, пожалуйста, поправьте), при гиперактивности пути сульфатации все добавки просто не усваивают и "сливаются", и ещё больше перегружают этот путь.
Что-то мне подсказывает, что пока я не разберусь с сульфатацией нормальной метиляции мне не видать.

А ещё у нас амиак и глутаматы шкалят и мы только-только начали усиленно с ними бороться.
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

08.09.13 23:37
Лена, я пишу просто, чтоб тебя поддержать.
Умных мыслей сейчас нет. Потому как сами воюем за сульфатацию. И пока не разберёмся с этим, дмса не возьму в руки.
Насчёт похудения. Сколько сейчас Карнитина в мг пьёте ?
По поводу электролитов, нам помогают оч с этим справиться гепатопротекторы. Ни разу не пили калий, и соль у нас самая обычная. Пищевая поваренная. А с щитовидкой всё нормально? PH мочи мерили? в какую сторону перекос сейчас?
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

09.09.13 0:02
Аня, LКарнитина сейчас 250 мг уже как месяц, до этого было по 500 мг Ацетил-Карнитина.

Щитовидку проверяли комплексно летом, вроде все показатели в норме.
Соль, если пару дней поваренная только, опухают по утру глазки, сейчас мешаю поваренную с морской.

pH мочи к вечеру становится щелочным, но у нас каждый день после обеда через пару часов идёт вода с щепоткой соды, так Назару легче с пищеварением после приема с мясом. Без этого pH нейтральный.

Я уже дмса в руки взяла и ничего хорошего из этого не вышло. А именно после 2 суток пришлось остановить раунд (это был первый и единственный пока райнд). В первый же вечер раунда при засыпании были подёргивания, на второй день уже серия судорог. С первой же дозы (1/10 от 25 мг) лицо и тело у ребёнка были бело-синее, мраморноеБледнеет 
Ванны по два раза в день с сульфатом магния, потом намазывала его раствором сульфата из ампулы, естетсвенно молибден значительно увеличен.
Вобщем очень всё тяжело было, на 2-й день малой практически пластом лежал. От кандиды тогда был флюконазол (это я перестраховалась).
Вобщем я и до этого знала что у нас с ульфатацией всё плохо, а теперьПлачет 
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

09.09.13 0:09
Кошмар какой. А судорожную готовность, эпи или что-то такое у вас диагностировали?
Макроминералы (кальций-магний) не убирали во время раунда?
Мы Л-карнитин тоже сейчас пьём 250 мг. И ребёнок поправляется с этого. Ну не так чтобы сильно. Но растёт. Во все стороны растёт ))
Что у вас от аммиака сейчас есть? Вообще напиши коротенько какой сейчас протокол у Назара? Можно без ссылок только названия и дозы. А то оч тяжело так в ситуации разобраться.
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

09.09.13 0:19
Аня, а у меня худеет. Он и так всегда был худой, а сейчас совсем тощий, кости видно, страшно смотретьБледнеет 
Я очень боюсь, что я чего то важного не замечаю, что глаз замылился.

Нам диагностировали ранее судорожную готовность, хотя всевозможные кивки головой, закатывание глаз, скашивание было всегда и периодически уменьшалось или усиливалось, а вот вздрагиваний, тем более сериями не было.

От аммиака лучше всего нас уголь помогает, как раз в последнее время налегали на него недельку, но мне хотелось его побольше разгрузить.
Конечно же бутираты по 2 к. натриевых от БодиБио (кстати лучше работают у нас, когда не с едой, а между) и 1 к. магний=кальциевых бутиратов.
Юка что-то совсем никак да и кандида от неё растёт.

Аня, гепапротекторы какие именно в вашем случае? Лецитин, расторопша?


Последний раз редактировалось: Lena_Nazar (09.09.13 0:50), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Lena_Nazar

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

09.09.13 0:48
Lena_Nazar пишет:Наш протокол:bball: 


Вит. С,  1000мг
В-комплекс №12 от Торн 1 к.
Пантетин  - 450 мг
Солодка 250 мг
Карнитин - 250мг  
Q-10 - 100 мг
Вит.Е - 200 мг
Цинк - 30 мг
Селен - 100 мг
5-МТНF - 1000 мг
МВ12 - 1200 мг

Молибден - 2000 мкг (на раунде было 1500 мг)
Глюкозамин-Хондроитин Сульфат - 1350мг или 1,5 кап.
Омега - 3 - 500
Омега-6 - 1 к

Кальций - 150 мг
Магний - 300-350 мг (цитрамат и хелат)
Бутираты - 2,3 кап

Пектины - 1 к опять вернула, хотя и знаю, что они замедляют сульфатацию, так как с ними лучше. Может нам надо её замедлять?Почесать в голове  Не бейте если это бред.

Лизин - 500 мг
К2 - 2,5 мг
Вит Д - 500 МЕ

Нюма
Нюма

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

09.09.13 1:18
Так калий даете сейчас или нет?
Просто в морской соли его совсем мало (по-моему чуть ли не 1 к 30 пропорция с натрием), а натрий у вас и в еде, и в бутиратах, еще и воду солите. Может тут и проблема?
Lenus_ka
Lenus_ka

Назар, 2.8 года - Страница 3 Empty Re: Назар, 2.8 года

09.09.13 7:01
Если реб худеет, высока вероятность что вы его не докармливаете.
Что у вас с калорийностью?
У нас вес очень долго стоял на месте,, пока я калорийность не пересчитала.... оказалось что оочень мало и реб просто не с чего поправляться
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения