Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Zlatusik
Zlatusik

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

17.11.17 17:28
Как же мне больно за всех деток Печаль держитесь
Я хочу вам посоветовать тему Olyaska-Dima https://autism.forum2x2.ru/t3587p75-topic
У них хороший опыт по эпи. Напишите папе Диме, возможно подскажет что то
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

18.11.17 18:41
Девочки, спасибо что не прошли мимо. Ссылки и темы, предложенные вами читаю, пытаюсь составить план, что делать дальше. Сегодня прокапали еще физ. р-р, глюкозу. В больнице не спал, улыбался, даже немного поел. Но как привезли домой опять отключился-спит, даже не шевелится. И... приступы - один за другим. Между приступами даю водичку из шприца, сод.р-р один раз дала, сквозь сон приходится поить . Иначе вообще не пьет-спит. Один раз получилось разбудить и покормить быстро, съел грамм 120 и тут же уснул.
Вчера за день не писил вообще, в больнице после капельницы влили в систему лазекс (мочегонный препарат). Дома пописил со слизью (слизь желтого цвета), сильно тужился. За сегодня писил 5раз, слизи не было, но тоже тужился. Мочу на анализ сейчас нереально у него взять. Канефрон пропить, но опять же питьевой режим нужен, а вливать столько воды тоже нереально- спит.

Диана, Димефосфон инструкцию читала, одно из противопоказаний-ЭПИ припадки. так, что отпадает препарат. Книгу начала читать, вдохновляет, думаю, что на днях попробую ножные ванночки ребенку поделать. И обтираю содовой водичкой лицо и ручки, т.к. потеют очень после приступов. И пить даю содов .водичку, правда один раз в день получается пока.
Насчет добавок: пока ничего не ввожу, даже то, что до приступов пили. Ребенок просто в "ауте" каком то. С кашей успеваю только креон дать и депакин, иногда 1/4 капсулы пробиотика ацидофилус плюс от Солгар (пробиотики ждем с айхерба). Даже энтеросгель не могу дать. Р-5-р ждет своей очереди.

avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

18.11.17 18:51
АЭнн, с витамином Д тоже пока никак. Крапиву для кальция начинали пить, и дня через 3-4 моча становилась мутной и с хлопьями. Крапиву 2 раза начинали. Лейкоциты повышались, 48-50 было. Может совпадение. Аугментин пили, канефрон. Потом приступы участились, пришлось вообще добавки исключать по очереди.
Сейчас бы вытащить ребенка из этого сна...
Спасибо, что заходите к нам...
avatar
Ирина the sun

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

18.11.17 19:00
Света, я читала вашу тему и тоже переживаю за вас. К сожалению, помочь, подсказать ничем не могу, но знайте, что за вас держат кулачки и думают о вас...Как же хочется сделать так, чтобы дети наши не болели..
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

18.11.17 19:17
yonca, спасибо, что делитесь опытом. Обязательно почитаю Вашу тему.
Неокейт пьем с июня этого года, но я даю буквально 70-80 мл в день, утром с завтраком. В августе отменяла его, проверяла. Думаю, что я не справилась с патогенкой...Вот с паразитами мы еще не разбирались...
Неокейт уже дней 5 не пьем. Пока не буду его давать. Сначала разобраться с нашим состоянием надо.
Всего Вам доброго.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

18.11.17 19:24
Zlatusik, спасибо за ссылку, обязательно почитаю, интересен любой опыт борьбы с ЭПИ.

Ирина the sun, спасибо за "кулачки", будем надеяться на лучшее.
Всем деткам желаю здоровья и удачи в нелегкой борьбе.
Спасибо Всем, Всем.
avatar
АЭнн

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

18.11.17 19:50
Приведу очень важную цитату, она как раз в вашей теме:
Black Night пишет: У вас витамин Д ниже плинтуса, это очень сильный дефицит, который вполне мог спровоцировать приступы (не утверждаю, что это единственная причина). Может стоит смотреть в сторону витамина Д, как первоочередной добавки, а потом уже попробовать ввести настой крапивы в качестве натурального источника кальция? Но опять же без витамина Д он не будет всасываться из кишечника.
Вы мне отвечаете, что вводили настой крапивы, т.е. натуральный источник кальция. А я спрашивала о витамине Д. Без витамина Д кальций не усвоится и пойдет во вред (как у вас и случилось).
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

18.11.17 22:32
АЭнн, прошу прощения, не дописала (мысль потерялась).
Галина нам писала:
Галина (Птица) в Сб Май 09, 2015 5:08 pm
Для начала подними магний - орально столько, сколько выносит кишечник и еще сверх этого трансдермально (ванны с сульфатом магния, солью Мертвого моря и пр. варианты). Попробуй ввести таурин, если получится, но если не пойдет, не упорствуй. Почитай эту тему: https://autism.forum2x2.ru/t50-topic
Кальций попробуй пока обеспечить с помощью крепкого отвара сушеной крапивы.
После этого можно снова пробовать витамин Д.

Вот я и пыталась сначала ввести крапиву , а потом и вит Д подключить. И с крапивой не вышло как то.
Может и правда попробовать их вместе в один прием?..

avatar
DevisaGa

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

18.11.17 23:49
Терять вам собственно уже нечего. С такими непрерывными приступами ребенок постепенно и необратимо превращается в овощ. Поэтому может быть стоит принимать какие то более резкие меры, по сравнению с тем, что мы обычно делаем с нашими, относительно здоровыми детьми (если сравнивать с Салаватом).

Первое - конечно витамин Д, вам про него писали, а вы как не слышите. Не вводить, а давать сразу, так, как вам его прописал врач, в хорошей терапевтической дозе. Хуже уже не будет, потому что некуда.

Второе - известно, что бывает пиридоксин-зависимая эпилепсия. Которая купируется витамином В6. Зная, что у вас еще и жесточайшая гипероксалурия, это возможный вариант, который можно было бы и проверить. Только в этом случае он применяется как медикамент, так, как вы даете кеппру и другие - много, и не вводится по полгода. 100 мг и выше, лучше P5P от 50 мг. Только не забывать магний с ним. Витамин В6 важен для нормального использования всех минералов, кальция в т.ч. Цинк тоже нужен для работы В6, кроме того, цинк важен для здоровья слизистых, уж цинк карнозин можно было бы держать?

Третье, патогенка. При таком состоянии надо пробовать медикаменты, какие уж тут травки. Надо мозг спасать, бог с ней с печенью. Хофитол + антибиотик + флуконазол/ итраконазол/ кетоконазол. Судя по старым анализом, клостридия вас сжирала.

Четвертое, вирусы. Что у вас с герпесом? Иногда он бывает причиной судорог, и вальтрекс помогает.

Пятое, церебральная фолатная недостаточность может приводить к некупируемым судорогам. Анализ крови на фолаты и В12 вообще ни о чем не говорит, выбросьте его. Вот например: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4727671/ Здесь низкий уровень 5MTHF был обнаружен в ЦНС, при измерении в ликворе, в то время как в крови был совершенно нормальный уровень.

Шестое, аммоний может быть причиной судорог. Вы с этим пытались разобраться? Вам про это год назад писали. Вообще, вы сами что то читаете? Дело в том, что это форум, никто вам полный рецепт не пропишет, и за ручку водить не будет. Вам могут посоветовать, где и что почитать, но надо и самой искать. А иначе ничего не получится.

И наконец, судя по вашим повышенному магнию и калию, у вас ацидоз, как и у всех наших детей. Даже без анализов, лактатный ацидоз у вас можно ожидать уже как результат судорог. Кокарбоксилаза и димефосфон помогают снять ацидоз и с оксалатами тоже могут помочь. Про это вам тоже писали. Вы этот совет читали? Вы это попробовали?

Да, очень жестко пишу. Но ваше положение отчаянное, и оно требует отчаянных мер сегодня. Хотя может быть и сегодня уже поздно. Поверьте, мне очень жаль вашего сына, и я вам очень сочувствую. Таких сочувствий я думаю, вы слышите немало. Но поможет ли это вашему ре6енку, и за этим ли вы пришли сюда? Поймите, никто, кроме вас, ему не поможет, значит, надо собраться, и что то ДЕЛАТЬ. А вы цитируете мои предложения, которые были сделаны 2.5 года назад! Забудьте об этом, то состояние уже давно в прошлом. Эти два года надо было изучать биомед, у нас многие за это время профессорами становятся! Их с уважением слушают квалифицированные врачи. А вы просто все бросили...
Если вы хотите попытаться спасти то, что еще можно спасти, соберитесь и начните работать. И тогда нужны не только посты о том, как у вас все плохо, но также о том, что вы сделали и что из этого получилось. Конкретные сообщения - делаю то-то и то-то, имею такое состояние, такие реакции. И не раз в год отчет по давно ушедшим событиям, а непосредственно когда вы это все делаете и получаете реакции.
Касика
Касика

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

19.11.17 5:12
Я опять влезу. О наболевшем: 3 пункт я бы еще совместила с антигистаминным, так как помню, что Салават аллергичный парень. А при медикаментозной борьбе, да и при отсутствии сорбентов и хорошего стула можно всего ожидать.
И у меня вопрос к знающим. Стоит ли пробовать гептрал с лизином в паре для Салавата, если поднимется гистамин? Герпес явно есть. Аммоний подхватить гепа-мерц?
И по питанию: креон вряд ли сработает, для его "раскрытия" нужны карбогидраты, достаточно ли их, я не знаю. Можно попробовать вариант, который используют послеоперационный на ЖКТ (так как бульоны не рекомендованы) делать сухарики из каши, отваренную кашу взбить, посолить (соль брать с пониженным содержанием натрия) солить так, чтоб запить хотелось. И все это или в вафельницу, если есть или на пергамент, будто вы профитроли собрались делать и все это подсушить/слегка запечь. Дабы еще и гипогликемию не получить. И кормить, потихоньку, амилазы слюны может хватить для перевариваривания и соли чтобы захотелось пить.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

19.11.17 13:38
Галина, спасибо за ответ… Я все поняла…собраться с силами и начать действовать наконец, стыдно за свою нерешительность и с мыслями собраться последнее время не получается… С патогенкой справиться не могу.
Попробую план действий составить, темы соответсвующие перечитываю уже.
Думаю начать с медикаментов. Завтра жду результат анализа на хеликобактер пилори, тогда можно будет с макмирора начать (если положит рез-т)? Как правильно поступить? Или уже не ждать?
Во время медикаментозного курса можно будет витамин Д начать?

Вирусы!
Сдали пока этот показатель (15.11.17г):
Ат к капсидному белку вируса Эпштейна-Барр IgG (EBV VCAIgG)-
Результат 60.41 Отн.ед.
Интерпретация результата Ат к EBV VCA IgG - ОБНАРУЖЕНО
Референсный интервал
<0.75 - не обнаружено
0.75 – 1.00 – пограничный результат
>1.00 – ОБНАРУЖЕНО
Для определения стадии инфицирования результаты теста должны
рассматриваться в совокупности с результатами тестов EBV VCAIgM
(43-20-021), EBV NAIgG (43-20-022), EBV DNA (63-БМ-050).
Ат к капсидному белку вируса Эпштейна-Барр IgM (EBV VCAIgM)-результат - не обнаружено Отн.ед.

Нужен совет!
Невролог выписала пить диакарб (гидроцефалию ставят) в течении месяца. Противопаказания: гипонатриемия, метаболический ацидоз, уремия.
КЩБ -нарушения есть конечно.
Натрий на нижней границе нормы.
При уремии симптомы проявляются постепенно. Со временем они начинают усиливаться и состояние человека ухудшается. Такое заболевание можно обнаружить по его ранним признакам:
человек вялый, апатичный и сонливый;
кожа становится сухой и дряблой;
лицо бледное, с лёгким желтоватым оттенком. Постепенно оно становится одутловатым; на коже появляется характерный белый налёт, напоминающий иней. Это специфический симптом. Белые кристаллы на коже – это мочевина;
ухудшается работа мозга;
появляется тошнота и рвота;
характерный признак – запах аммиака изо рта;
в мышцах спины, плеч и таза больной ощущает слабость.

Ребенок вялый, чувствуется слабость, спит большую часть дня, лицо бледное, потеет и весь соленый, но белых следов нет, подташнивает в конце еды(кушает мало и без аппетита), писиет мало (но и пьет мало). Запаха аммиака нет.
Куда еще больше мочегонить его? Вот и пить этот диакарб или нет?
Сама соориентироваться не могу, не все понимаю.
Девочки, кто разбирается –подскажите!

Кокарбоксилаза. Посоветуюсь с педиатром.
Димефосфон. Противопаказание: эпилепсия.
Попозже допишу.
Спасибо, девочки, что не проходите мимо.
avatar
dаnaya
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

19.11.17 15:48
Завтра жду результат анализа на хеликобактер пилори, тогда можно будет с макмирора начать (если положит рез-т)?
А зачем так узко? макмиррор очень токсичен и только ради хкб пилори его вводить? Нужно сразу взять антибиотик широкого спектра... перечитайте ка еще что Галина написала.
Галина (Птица) пишет: Надо мозг спасать, бог с ней с печенью. Хофитол + антибиотик + флуконазол/ итраконазол/ кетоконазол. Судя по старым анализом, клостридия вас сжирала.

Как борьба с хеликобактер вам тут поможет.. там тьма тьмущая патогенки!!
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

19.11.17 16:25
Касика, когда только начинали диету вводить, была сыпь на бедрах и щеках. Сейчас давно нет . При медикаментозной терапии сорбенты даю, Энтеросгель и активированный уголь, по состоянию. Самостоятельный стул сейчас не каждый день, так как и ест и пьет мало. Делаю клизмы или свечи глицерин. ставлю ( свечи -чисто механически, чтобы вызвать рефлекс, сразу тужится).
От аммония была Юкка к каждому приему пищи.
Вирус герпеса есть, в предыдущем посте результат написан.
На счет сухариков. Ребенок ест протертую пищу. Практически не жует, глотает.
На будущее возьму на заметку на счет сухариков. Спасибо.
Пищу солю нормально, не пересаливаю конечно.

Спасибо, что заглянули. Всего Вам доброго.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

19.11.17 17:25
Диана, спасибо что поправили . Я правда, думала, что макмирор сильный антиб. Уже читаю тему про медикаментозные препараты.
avatar
DevisaGa

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

19.11.17 20:46
Поддерживаю Касику, антигистаминные могут быть полезны, стоит проверить.
А креон работал и у тех детей, которые не жуют, у нас таких много. Он для того и выпускается в микросферах, чтобы раскрываться уже в 12–перстной кишке. Для раскрытия креона нужны не карбогидраты (углеводы), а гидрокарбонаты (они же бикарбонаты, или просто сода). Потому что микросферы не раскрываются в кислом содержимом желудка и раскрываются, когда в 12-перстную кишку поступают бикарбонаты из поджелудочной, только в такой некислой среде могут работать панкреатические ферменты. Вот если тех самых бикарбонатов не хватает, и кислая пищевая кашица из желудка не будет нейтрализована, то и ферменты будут деактивированы, будет просто кислая непереваренная диарея.

Анализ на хеликобактер - хорошо, но можно было бы и дизбак обновить, вашему дизбаку с клостридией уже года два. Макмирор и правда тяжело у наших идет, лучше было бы что то другое. Возможно, дизбак с подбором чувствительности поможет выбрать правильный препарат.

Диакарб конечно сложный момент. При гидроцефалии он считается необходимым... Хотя если он в результате у вас согнал натрий, то только этого будет достаточно, чтобы у ребенка не было никаких сил ни на что. Если он отказывается пить, то вполне возможно этот случай. Да и соленый пот указывает на сильную потерю натрия. Кроме того, диакарб сам по себе вызывает метаболический ацидоз, сливая те самые бикарбонаты. Наверное, цитрат натрия все таки стоит давать, дополнительно к панангину, который обязательно должен был быть назначен в сопровождение к диакарбу. Цитрат натрия - лимонный сок, погашенный содой. В зависимости от симптомов, соды может быть больше или меньше, т.к. разведенный лимонный сок уже сам по себе помогает ощелачиванию, обеспечивая цитраты. Боржоми с выпущенным газом тоже хорошо, если можно найти настоящий.
Но вообще то, фолатная недостаточность вполне может быть причиной вашей гидроцефалии. А АЭП еще и усугубляют дефицит фолатов. Вальпроаты в частности, нарушают образование фолиниевой к-ты, это научный факт.
Для отвода аммония одной юкки недостаточно. Вам нужно легкоусвояемое питание. МСТ-oil, или хотя бы кокосовое масло. MCT-oil усваивается напрямую, для него не нужны ни желчь, ни липаза. Аминокислоты BCAA помогут выработке энергии и снижению образования аммония. Растительный протеин вместо мяса. Насчет Неокэйта смотрите по своему ребенку, если у кого то было бактериальное разрастание на нем, это не обязательно гарантирует, что у вас тоже будет также. Это просто требует дополнительной проверки. А питание вам нужно. Если отказывается ее пить - еще один возможный указатель, что потерян натрий.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

20.11.17 0:59
Напишу о состоянии ребенка.
Днем 2 раза будила его- покормить. Кушает по 120-150гр, в конце еды подташнивает. Покушает и снова спать. Во время сна пытаюсь поить его водой, морсом, содовым р-ром, перед едой – воду с лимоном даю, во время еды- сок лимона.
Приступы сегодня чуть полегче идут. Сам проснулся уже в 14.25ч , вялый, без настроения, лицо и ручки соленые - обтираю слабым содовым р-ром.
Сегодня вернула магний цитрат от Торн ½ кпс (разделила на 2 раза), наращивать буду.
Вечером настроение не надолго поднялось, сказки послушал, поел и уснул 23.30.
avatar
DevisaGa

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

20.11.17 1:58
Достаточно полкапсулы, больше пока не надо. Если натрий сильно потерян, то магний только ухудшит состояние. Пока лучше продолжить содовые обтирания и лимон. Хорошо было бы промерить pH мочи. Тошнота может быть из за повышенного гистамина, возвращаясь к обсуждению выше. Или же раздраженного желудка. Я так понимаю, у вас есть признаки гастрита, если делали анализ на хеликобактер?
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

20.11.17 11:15
Галина, вечером пришел результат анализа на Хелико бактер пилори:
АТ к Helicobacter pylori IgG - результат <2.20 ЕдА (референсный интервал < 30.00). Я так поняла, что результат нормальный.
Содовые обтирания делаю только лицо и ручки, вечером и ножки оботру. Даю пить цитрат натрия и воду с лимоном, боржоми.
Про магний поняла, больше 1/2 капс не подниму пока.
рН мочи 16 ноября (мерила днем) 6,5 . Была последняя тест полоска (ждем посылку).

Вирусы!
Сдали пока этот показатель (15.11.17г):
Ат к капсидному белку вируса Эпштейна-Барр IgG (EBV VCAIgG)-
Результат 60.41 Отн.ед.
Интерпретация результата Ат к EBV VCA IgG - ОБНАРУЖЕНО
Референсный интервал
<0.75 - не обнаружено
0.75 – 1.00 – пограничный результат
>1.00 – ОБНАРУЖЕНО
Для определения стадии инфицирования результаты теста должны
рассматриваться в совокупности с результатами тестов EBV VCAIgM
(43-20-021), EBV NAIgG (43-20-022), EBV DNA (63-БМ-050).
Ат к капсидному белку вируса Эпштейна-Барр IgM (EBV VCAIgM)-результат - не обнаружено Отн.ед.
Спасибо, что помогаете. Всего Вам доброго.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

20.11.17 11:44
Сегодня сдали анализ кала на дисбак, с чувствительностью.

Вот мочу на анализ никак не получается собрать. Слизь была 15.11.17 когда писил, и тужился сильно, опять воспаление идет. У ребенка хронический пиелонефрит . В этом году уже 2 раза лечились. 26 сентября этого года делали УЗИ почек: 2-х сторонняя пиелоэктазия, включения не обнаружены.

Из медикаментов есть энтерофурил и флюконазол от Канонфарм . Оба сразу еще не пили.
Для печени сейчас идет Ливер кар и аллохол.

В последние дни я поила Салавата сод.р-ром, цитратом натрия (один раз в день, просто пыталась что-то делать), теперь буду 3-4 раза в день давать. И боржоми есть в стеклянной бутылке.
Диакарб с панангином попробуем неделю попить, посмотрим как состояние будет у ребенка. Если полегче будет с приступами, то еще неделю пропьем, а там посмотрим – пить еще или нет.
Есть Мега фолиник от Source Naturals и 5-МТНF от Thorne. После курса медикаментов начинать пить или можно во время этого курса вводить фолаты?
Кокосовое масло и МСТ-oil есть. С кокосовым маслом ничего плохого не заметила. А когда кушал с МСТ-oil, то у ребенка голова (волосы) пахли …., чем то фенольным что ли. Неприятный запах шел от волос. Больше давать на стала его. Запаха не стало этого. Попробую еще покормить.
Про аммоний еще тему почитаю.
Аминокислоты BCAA! Попробую поискать.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

20.11.17 15:07
Подскажите, пожалуйста, сколько цитрата натрия можно выпить в день ребенку.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

20.11.17 16:16
Была баночка рисового протеина (утром в кашу по чайной ложке добавляла) только закончился, еще заказала: http://ru.iherb.com/NutriBiotic-Raw-Organic-Rice-Protein-Plain-1-lb-5-oz-600-g/24100
Еще есть протеиновая смесь, пока не пробовали:
http://ru.iherb.com/Life-Time-Life-s-Basics-Plant-Protein-Mix-Unsweetened-Natural-Vanilla-Flavor-16-24-oz-460-g/23361.
Но, есть предупреждение, что содержит фенилаланин, т.е с осторожностью – у кого фенилкетонурия.
Фенилкетонурия – наследственное нарушение аминокислотного обмена, обусловленное недостаточностью печеночных ферментов, участвующих в метаболизме фенилаланина до тирозина. Ранними признаками фенилкетонурии служат рвота, вялость или гиперактивность, запах плесени от мочи и кожи, задержка психомоторного развития; типичные поздние признаки включают олигофрению, отставание в физическом развитии.
У детей с фенилкетонурией, не получающих лечения, выявляется микроцефалия, прогнатия, позднее (после 1,5 лет) прорезывание зубов, гипоплазия эмали. Отмечается задержка речевого развития, а к 3-4 годам выявляется глубокая олигофрения (идиотия) и практически полное отсутствие речи.
Дети с фенилкетонурией имеют диспластическое телосложение, нередко - врожденные пороки сердца, вегетативные дисфункции (потливость, акроцианоз, артериальную гипотонию), страдают запорами, судорогами.
Источник: http://www.krasotaimedicina.ru/diseases/children/phenylketonuria

И, думаешь опять, есть она у ребенка или нет. Некоторые симптомы совпадают. Результатов скрининга (который д.б. сделан в роддоме) нет в карточке. Вот и стоит эта баночка. Может «накручиваю» себя?! Не хочется ребенку еще неприятностей добавлять.
avatar
АЭнн

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

20.11.17 16:28
Позвоните в роддом, уточните, где можно поискать данные о тестах. 
Когда я читала про ваш соленый пот, еще подумала "как при муковисцидозе",  но решила об этом даже не упоминать, поскольку была уверена, что врачи при диагностике отмели этот вариант, как маловероятный. Его тоже проверяют у новорожденных, как и фенилкетонурию.
avatar
DevisaGa

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

20.11.17 18:05
Тест при рождении не абсолютен, в некоторых случаях неклассической ФКУ при рождении ничего не обнаруживается. Лучше всего просто сдать анализ крови на аминокислоты, это надежней. Если вы вообще хотя бы раз делали аминокислоты за последние год-два, достаточно проверить фенилаланин в том  анализе.
А вообще, фенилаланин очень даже нужен, и является проблемой только при подтвержденной ФКУ. А уж если он проблема, то тогда надо было бы в первую очередь мясо исключать, там фенилаланина намного больше, чем в рисовом протеине, ну и вообще все высокопротеиновые продукты.
Ну а муковисцидоз я тоже надеюсь, за время походов по врачам должны были исключить.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

20.11.17 22:09
АЭнн, врачи даже не думали проверять это заболевание (муковисцидоз). Никакие диагностики нам не проводили, кроме УЗИ головы, брюшной полости и КТ головн. мозга. Сколько я просила назначить обследование у генетика. У вас неврология, был ответ.
Врожденный гипотиреоз? Сколько говорила врачам, что что- то НЕ ТО с ребенком. Отвечали, так у него неврология, мамочка. Потом мне подсказала одна женщина в больнице (очень благодарна ей), сдать анализ крови на щитовидку. Сдали. Так нас сразу к эндокринологу отправили. Эндокринолог просила тоже позвонить в роддом, чтобы исключить врожденный гипотиреоз. Я звонила, сказали что данных на моего ребенка нет.
И в этот раз когда на капельницы ездили, все объяснила врачу, что с ребенком и что беспокоит. Сказал:" Солите побольше кашу, он соль теряет. А что вы от нас хотите?". И все. Слов нет...одни эмоции...
Конечно на днях позвоню, выясню.
Спасибо АЭнн. Доброй ночи.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 13 Empty Re: Салават 7 лет

20.11.17 22:27
Галина, анализ крови на аминокислоты у меня уже запланирован в декабре этого года. И этот показатель обязательно сдадим.
О муковисцидозе даже не упоминалось врачами. И никакие обследования по поводу этого заболевания ни делали.

Муковисцидоз является одним из наиболее распространенных наследственных заболеваний.

Но у нас в родне ни у кого не было такого заболевания.
С педиатром поговорю завтра по поводу муковисцидоза и фенилкетонурии.
Буду надеяться на лучшее..
Спасибо, Галина.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения