Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Анна65rus

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 2:51
Ирочка, очень рада за вас!
Просто чудесная мама, завидую белой завистью. подмигиваю 
avatar
DevisaGa

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 2:51
Вот это да! Поздравляю! И вот вам и все песни про генетику!  Yea! 
ИринаLeto
ИринаLeto

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 3:23
Спасибо, наши родные!!! Да, с Ретта нам нервы потрепали конкретно)))Но не "уложилась" Арина в рамки Ретта хе-хе и говорить начала, плохо, корявенько, тяжело и порой неправильно строит предложения, но она старается подмигиваю , и красками рисует(каляки-маляки, но они наши)!!!
Как вспомню как меня давили в кабинете, их трое(генетики-неврологи), а я одна, "смиритесь, угомонитесь, ничего не поделаешь", Поделаешь, еще как поделаешь!!!
Девочки-новички, идите вперед, даже постановка страшных и убийственных диагнозов нашим деткам (а руки у меня тогда опустились)не повод для отчаяния, я не бросила, я продолжала,и сейчас продолжаю, изучаю и иду вперед вместе с моей нестандартной доченькой! Нам еще многое надо преодолеть, но даже малая долька отвоеванного мира для своего ребенка - это несказанное счастье!!!
Еще раз низкий поклон создателям форума и мамочкам, которые помогают!!!
Lydia, спасибо тебе также огромное, что не забываешь о нас, спасибо за статьи, которые нам с Арей жизненно необходимы, я очень ценю твое внимание! kiss 
 торжество торжество торжество
Каролина
Каролина

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 5:02
Иришка, очень рада !!!!! Поздравляю - это большая победа  торжество !!!
ИринаLeto
ИринаLeto

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 5:12
Спасибо, милая!  kiss 
Lelia
Lelia

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 6:27
И мы очень рады за вас.
ИринаLeto
ИринаLeto

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 7:04
Лелечка, спасибо, куда бы мы без вас всех))))
avatar
irinamalik

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 9:35
Ирочка, вы с Арей - большие умницы! Арише очень повезло с мамойУлыбка Кто, если не мы, будет верить в наших детей?!

То,что происходит с вами - правда, чудо! Мы к такому чуду тоже очень стремимся и очень его ждём... молитва
Pingvin7
Pingvin7

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 14:24
Ирочка, поздравляю вас с такими достижениями!!! Это очень круто!
Попробую с карнитином перенести на обед и ужин, а то мы тоже стоим на месте в плане веса, за год ни на грамм.... Ирина, через сколько ты заметила прибавку в весе после того как карнитин перенесла на другое время?
svetik32
svetik32

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 14:29
Ира, и я хочу поздравить тебя и Аришу! Молодцы! Все у вас точно будет хорошо!  торжество 

Игры в куклы меня очень впечатлили!
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 15:41
Я вас поздравляю, очень здорово! У меня была одна знакомая, которая как раз получила диагноз синдром Рэтта и бросила диету и все что с этим было связано. Сказала, все раз ничего нельзя сделать, то и делать не надо!

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
ИринаLeto
ИринаLeto

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Пн 17 Мар 2014 - 23:18
Тамара, спасибо за поздравления, очень приятно! Да, можно отчаиваться, умирать от поставленных диагнозов, но ползти вперед на окровавленных коленях мама обязана!!! И об этом должны знать все, кто приходят на форум, проще всего бросить, ведь никто и не говорил что будет легко подмигиваю
Девчонки, спасибо!!! Так приятно что вы все с нами!!! kiss 
Машунь, карнитин мы перенесли на вторую половину дня примерно пол-года назад, НО! думаю набор веса начался еще и от того, что отработали кишечник, все переваривается, бактерии(а они у нас главные враги) по большей части под контролем, т.е. кишечник стал работать правильно.
Светунь, куклы и игры с ними-большое достижение, но вот, как я уже писала, никак не получается играть с другими детьми, ну и беда с психическим развитием, речь идет, но уровень конечно года 2-3(((
но, не отчаиваемся, верим в победу! а-ля-ля 
Юлия22
Юлия22

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 18 Мар 2014 - 1:42
ИринаLeto пишет:Девочки-новички, идите вперед, даже постановка страшных и убийственных диагнозов нашим деткам (а руки у меня тогда опустились)не повод для отчаяния, я не бросила, я продолжала,и сейчас продолжаю, изучаю и иду вперед вместе с моей нестандартной доченькой! Нам еще многое надо преодолеть, но даже малая долька отвоеванного мира для своего ребенка - это несказанное счастье!!!

Ирина, огромное спасибо за эти слова! Очень часто просто жутко необходима такая поддержка! В моменты отчаяния такое напутствие вселяет силу и надежду.
Вы большая молодец! Поздравляю!!!
Альбиночка
Альбиночка

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 18 Мар 2014 - 2:14
Ирина, очень рада за вас!
И большое спасибо за то, что делитесь своими успехами и опытом. Это вдохновляет на борьбу. Мы тоже начали поздно и в голове периодически в минуты отчаяния звучит набатом: "Поздно, слишком поздно, мы опоздали!" Но читая подобные сообщения, говоришь себе: "Ничего подобного, мы еще повоюем и еще удивим всех своих окружающих, которые смотрят на нас кто с сочуствием, а кто напрямую говорят, что занимаюсь дурью и ничего нам уже не поможет". А мы наперекор судьбе и диагнозам будем идти вперед, вперед к улучшению.
Зара
Зара

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 18 Мар 2014 - 10:41
Ирина, поздравляю!!! Какое счастье и какая радость!!! Все будет  замечательно, я верю!!!
Пишу редко, но всегда рядомУлыбка
Аришке здоровья, много-много радостных дней!   Мамочке сил, удачи и счастья!
Alija
Alija

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 18 Мар 2014 - 10:58
Вот это да! Снятие синдрома Ретта - действительно чудо! Очень рады за вас. Сколько отличных новостей на нашем форуме cheers 
Black Night
Black Night

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 18 Мар 2014 - 12:05
Последние 2 дня на форуме одна хорошая новость за другой  торжество  Поздравляю вас от души! Снятие синдрома Ретта - это что-то из области фантастики Улыбка Еще больших вам успехов!
Yulia Nikonova
Yulia Nikonova
http://picasaweb.google.com/ynikonova/Michael#

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 18 Мар 2014 - 16:33
Очент здорово! Поздравляю от души!  cheers 
Oksana Radyga
Oksana Radyga

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 18 Мар 2014 - 17:06
И мы поздравляем!!!!! УРААААА!!! Как же здорово! Спасибо, что делитесь вашими успехами! Нас они очень вдохновляют и окрыляют!  торжество  торжество  торжество  Прям одни хорошие новости! КЛАСССС!!!
ИринаLeto
ИринаLeto

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Ср 19 Мар 2014 - 1:57
Девочки, родные, спасибо!!! kiss 
ИринаLeto
ИринаLeto

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 15 Апр 2014 - 2:52
Девочки, всем доброго дня, я опять за советом.
Пытались мы как-то ранее вводить B9,
сначала пробовали 5 MTHF Торн     http://www.iherb.com/Thorne-Research-Folate-5-MTHF-60-Veggie-Caps/18447?at=0
на малой дозе начинались дикие истерики, через время мы вернулись к нему, усилив анти, но итог был плачевен, отекло горло, осипла, и итог - температура. Тогда подумала-совпадение. Месяц назад пробую другую форму от Киркман    http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Folinic-Acid-800-mcg-180-Capsules/39004#p=2&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=kirkman&rc=66&sr=null&ic=36
начиная, также с 1/8 капсулы, через 5 дней Арину привезли из сада практически сипящую, задыхающуюся с отеком гортани Кошмар! , через 3 дня - температура, далее слизь и кашель, ну думаю, приболела (совпадение?), 2 дня назад повторяю попытку ввода и сегодня ночью слышу что дыхание опять становится жестким, как будто начинается отек  Кошмар! 
Подскажите пожалуйста, что я делаю не так? Принимает В-комплекс Дуглас, там Folate (L-metylfolate) 400mcg, капсула в сутки, все нормально, как сверху начинаю вводить - так начинаются отеки.
Может нам стоит вводить именно форму с L-кой?   Есть такая  http://www.iherb.com/Life-Extension-Optimized-Folate-L-Methylfolate-1000-mcg-100-Veggie-Caps/38523
Направьте в правильное русло пожалуйста.
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 15 Апр 2014 - 9:06
Ир, я об отёках на фольку первый раз слышу. Знаю. что у многих обостряется сульфатация, у деток увеличивается количество слизи в носоглотке. Но это временное явление. У нас на вводе было что-то такое. Первую неделю.
Отёк гортани - это страшно. Надо исключить аллергию на всякий случай.
ИринаLeto
ИринаLeto

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 15 Апр 2014 - 10:32
Анечка, привет, милая. Я совсем в растерянности, и в состоянии какой-то тупи( Как в таких ситуациях исключать аллергию? Если анализ надо сдать, то какой?
Lelia
Lelia

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 15 Апр 2014 - 11:02
Ира, если честно, то не знаю, что подсказать. Один вариант-не усваивается, второй- ты озвучила. Мысли как то больше в сторону того, что именно эта форма вам не подходит. Хорошо уже то, что у вас фолиевая уже есть в комплексе. Может еще 1 капс. В-шек ввести?
ИринаLeto
ИринаLeto

Наша воин - Арина - Страница 20 Empty Re: Наша воин - Арина

Вт 15 Апр 2014 - 12:22
Почесать в голове мда... сейчас, естественно перерыв, позже попробую L-ку...как-то вариантов немного Хм-м! 
А вот интересно, не могут ли на фольку вирусы лезть? Может после ввода ЛАУ стоит попробовать...Мы как раз собираемся его вводить Думает 
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения