Помогите "чайнику"

Да, Алина, пришлось почти все убрать, очень плохо Мишке ( да и Сони ) было , я чиала про оксаланый дампинг, его надо было просто пережить, даже добавки от оксалатов оксалатов вызывали ужасный негатив, поэтому я оставила только хелирование, АК и АБ ( усиленные), сорбены или детокс препараты и поддержку печени. И только так мы оставались сабильны, малейшие попытки что-то добавить ни к чему хорошему не приводили. Вот так потихоньку и пережили и сил , слава богу , хватило. Может уже запас накопился , может излишки уже расходовались, но эти длительные раунды хелирования без добавок потом значиельно облегчили нам жизнь. Хелирование вообще я всегда считала самым главным прооколом в нашей хизни, всегда вижу на нем положительную динамику и всегда помогает выбраться из трудных ситуаций, при том что мы хелируемся давно и почти без прерывов. Сейчас я потихоньку возвращаю протокол, но просто в микро дозах , и хорошо вроде и хватает пока. Даже магний смогла ввести немного, правда в форме Neuro-Mag Magnesium L-Threonate. Реакции у детей уже давно на все очень яркие, это в начале биомеда я не понимала и не было их особо, все время плохо да плохо, а сейчас когда я знаю что такое хорошо, все видно очень отчетливо. Ну и сейчас я на распутье, все очень сильно поменялось у них, как будто с начала начинаю.
Может Галина, заглянет и добавит мысли по нашей ситуации с хелированием, мне самой интересно, почему в достаточно такой критической ситуации хелирование шло очень хорошо, я бы даже сказала помогло нам вылезти .

Ну вот, опять  , у Мишки опять слетели электролиты. Это ни с чем перепутать нельзя, я знаю уже это состояние наизусть, в воскресенье ребенок занимается на отлично, а в понедельник он не может уже делать балансы вообще, уходит в опистотонус. И все , начинается стоянеие на мостиках, при том ребенок все понимает, он ругается, ноет , скулит, заниматься бесполезно. Раньше ( давно) я думала что это просто провокация рефлекса на определенном этапе занятий, но потом поняла, что это не возможно, чтобы вчера нет рефлекса , а завтра зашкаливает, а потом так же стремительно опять уходит, плюс куча анализов на этот счет. Воорбщем в этот раз даже анализы не поеду сдавать, это электролиты 100%, завра привезу на дачу тест полоски из дома и посмотрю в какую сторону, сегодня начала давать содовое питье. Ну я уже не знаю куда смотреть и что с этим делать, ПОЧЕМУ ОНИ ( электролиты) НЕ ДЕРЖАТСЯ В БАЛАНСЕ??????????????????????????????????????????      
Есть у меня подозрение что это как-то связано с гипоксией , кислородом , но я пока так и не могу связать это в единую цепочку, просто интуитивно какая-то ниточка, а может я и ошибаюсь  

Галина, пожалуй, если есть возможность, если вдруг заглянете , может вы подскажие варианты, куда копать, что делаь? Я не имею ввиду как выправить баланс, где искать причину этих постоянных жутких качелий с электролитами?

http://rybkovskaya.ru/otto-varburg-bioximicheskaya-teoriya-raka/
просто наткнулась в своих поисках , об этом много написано на форуме, но я ведь всчитай все с начала "начинаю, реакции меняются, потребности тоже. Все же не дает мне покоя кислород:
Именно недостаток кислорода делает жидкости организма кислотными, и именно в кислой среде развиваются злокачественные клетки. Да и не только! Почти все болезни имеют первоосновой эту причину." ( из ссылки). Может я конечно зациклилась на кислороде, но очень хочется понять теперь уже откуда она берется эта гипоксия, этот недостаток кислорода. И почему последнее время именно ощелачивание вытаскивает Мишку из любого плохого состояния.
http://www.biochemistry.ru/biohimija_severina/B5873Part42-294.html
ну это до кучи, к размышлению:
"Утечка" электронов в ЦПЭ может происходить при переносе электронов с участием коэнзима Q. При восстановлении убихинон превращается в анион-радикал семихинона. Этот радикал нефермента-тивно взаимодействует с О2 с образованием супероксидного радикала.

Ирина К пишет:http://ru.iherb.com/Whole-World-Botanicals-Royal-Break-Stone-Kidney-Bladder-Support-4-oz-118-ml/16440

Вот он. Гениальная вещь!!!

Ну вот и мы попробовали , в свете наших оксалатных проблем, которые вроде уже и прошли , но пришел же, надо пробовать.
Уписываемся мы от этой штучки уже с 3 капель 2 раза в день, нет, мы конечно без памаперсов и на горшок просимся и ночью не встаем до утра , спи м спокойно, но на горшок бегаем по 3 раза за час. Вот ведь, сколько детей столько и реакций. А у нас опять все ни как у людей   .

Исходя из последних моих изысканий по поводу электролитов и того что я перечитала свою темку за последний год закралось у меня очередное подозрение. А что если это не оксалатный дампинг был , хотя и в моче все время оксалаты показывались, но они и раньше ведь показывались и ничего. Что если это все началось именно с нашего противовирусного протокола начатого прошлым летом, ведь именно тогда началось мое хождение по канату ( если можно так выразиться) и проблемы постепенно нарастали в один ком в течении всего года. Что если это был выход вирусов , при том ( по моим ощущениям) из ствола , т.е из того отдела мозга где обычно селяться вирусы например Менингита или столбняка, или полиомелита. Если это так , то как раз скачки электролитов и опистотонус Ю беконечные высыпания в виде сыпи, сера из ушей черного цвета, трещины за ушками, лимфоузлы затылочные, все это очень даже можно прикрепить к этому явлению. А все остальное . в том числе и оксалаты и реакции на любые иммуностимуляторы, и некоторые добавки -это уже как побочка такому вируному дампингу. И вот травка новая , дала совершенно обратный эффект. А главное , у Мишки сейчас шея начала освобождаться, он ей вертеть начал , лежит, позовешь, повернет голову, таз освобождается вслед за шеей, руки освобождаются потихоньку, каждый день как у грудничка что-то новенькое в движениях связанных именно со стволом, понимаете позвоночник меняется в движениях, и тянет за собой многие моменты. Т-Т-Т , чтобы не сглазить. Наблюдаю дальше. Надеюсь на чудо  

Ира, спасибо, что делитесь своими наблюдениями! Что-то умное посоветовать, увы, не могу, но у нас похожая ситуация, и я подозреваю, что все эти "хождения по канату" - вирусы, бактерии, сыпи и прочие оксалаты - побочные явления дампинга металлов. Читая отчеты родителей на Аутизм-меркюри, я поняла, что первые улучшения, которые приходят на хелировании, - это моторика и понимание обращенной речи. У нас сейчас хелирование пошло значительно легче, я подняла дозу, и на каждом раунде у ребенка идут моторные улучшения, в том числе связанные с позвоночником: ребенок тоже начал вертеть головой, прогибаться в талии, выпрямились ноги (и это при том, что мы бездарно проводим лето в Москве). Более того, он просит делать ему массаж по несколько раз в день - простукивать все суставы моим локтем, причем сам показывает, куда стучать. В общем, какие-то тихие чудеса там происходят )))

Ну да, ну да, дампинг металлов очень даже вероятен как основа всего. А как вы сейчас хелируетесь в Москве на такой жаре. Я вот пока биофильм , приостановила хелирование, хотя умом понимаю что как раз сейчас бы очень надо, но в такую жару тяжка очень , боюсь.

ИринаЛ пишет:Ну да, ну да, дампинг металлов очень даже вероятен как  основа всего. А как вы сейчас хелируетесь в Москве на такой жаре. Я вот пока биофильм , приостановила хелирование, хотя умом понимаю что как раз сейчас бы очень надо, но в такую жару тяжка очень , боюсь.

У нас как-то совсем не тяжко идет, ребенок даже лучше себя чувствует на раундах. Делаем 7/7, он всегда лучше переносил длинные раунды и длинные же перерывы.

ИринаЛ пишет:

Ну вот и мы попробовали , в свете наших оксалатных проблем, которые вроде уже и прошли , но пришел же, надо пробовать.
Уписываемся мы от этой штучки уже с 3 капель 2 раза в день, нет, мы конечно без памаперсов и на горшок просимся и ночью не встаем до утра , спи м спокойно, но на горшок бегаем по 3 раза за час. Вот ведь, сколько детей столько и реакций. А у нас опять все ни как у людей   . 

Ирина, Галина писала о противопоказаниях филлантуса "Филлантус обладает диуретическим и гипотензивным эффектом, выводя преимущественно натрий против калия. Стоит учитывать тем, кто склонен к потере натрия и к сниженному давлению
Diuretic, hypotensive and hypoglycaemic effect of Phyllanthus amarus".
Насколько я помню, вы как раз писали , что у вас натрий теряется. Может, поэтому такой эффект. У нас обратная тенденция, калий сливается. Так после того как филлантус ввела, ребенок ночью совсем перестал писаться. И днем проколы с горшком исчезли.

О нет, электролиты я поймала раньше и сейчас на хорошей подпитке, а капли ввела позже, поэтому сбой электролитов с ними связать не могу. Все что пишет Галина , читаю очень внимательно. Сейчас состоянее Мишутки очень стабильно, электролиты, уже оба ( калий тоже добавила) с сегодняшнего дня , добавляю , я всегда сперва поднимаю натрий а потом добавляю калий, потому что при очевидной потери нартия как следствие калий в анализах высокий скорее от того что он выходит в межклеточное пространство замещая натрий , а в клетке образуется его дифицит, ну и т.д., еще раз повторюсь, мы не уписываемся, мы ходим на горшок , и ночью не подпрыгиваем вообще, но на горшок мы ходим очень часто.

Оля, да , длительные раунды проходят лучше , мы хелируемся с начала лета 5/7. Пожалуй завтра возобнавлю, вроде у нас дождики пошли , полегче дышиться. Жаль , что лето такое короткое , в школу скоро и длительные раунды станут невозможны.

ИринаЛ пишет:О нет, электролиты я поймала раньше и сейчас  на хорошей подпитке, а капли ввела позже, поэтому сбой электролитов с ними связать не могу.
 еще раз повторюсь, мы не уписываемся, мы ходим на горшок , и ночью не подпрыгиваем вообще, но на горшок мы ходим очень часто.

Я это все поняла. Я имела в виду, что у вас диуретический эффект от филлантуса ВОЗМОЖНО связан со склонностью к сливу натрия. В отличие от детей с обратным процессом.

Возможно, спасибо Юля.
У детенышей опять болят уши, опять странно болят, т.е. они сами не болят, но дотрагиваться до уха очень больно, и вокруг уха тоже, тем-ры нет, горло чистое , носы чистые. Вчера повезла к ЛОРу, у Мишки левое ухо, у Сони правое, сказал серные пробки + накупались , водичка попала , промыл, воспаления не увидел, носы и горло подтвердил что чистые. Выписал какие-то капли антибактериальные и отправил домой. Но до ушей-то не дотронуться. У нас такое впервые, плюсом детей периодически подташнивает ( может от жары, а может ведь и от ушей, тошнит ведь людей в самолете при заложенности ушей) и побаливает голова краткосрочно , но часто.
Спят при этом отлично, т.е. боли я так понимаю постоянной ушной все же нет. Днем играют и на уши совсем не жалуются, но мне кажется что ушки немного как-то подтекают чем-то.
Я в растерянности, ЛОР проверенный годами, еще мужа и старшую лечил с давних времен, всегда все отлично, всегда на волне новых лекарств и долечивает долечитвает с перестраховкой.
И что мне с этим новым "богатством " делать?  
ЛОР говорит на море надо срочно ехать, еще бы знать где денег мешок закопали.

Ну вообще, такого я даже и не ожидала. Соня у меня от 3 капель то же стала подписывать штаны, ребенок в полном рассудке , сказала что не чувствует когода сикает. Она не уписывается , она просто подмачивает штаны, до трех в день. Убрала вчера нафик я эти волшебные капельки.

Всем приветь!
У нас опять проблемы, у Мишки по утрам в уголках рта появились корочки , трещинок пока нет, но запах от простынки не хороший, главное у голкех восновном не на том боку на которм спит, на на противоположном, т.е. на подтекание слюней не списать, да и простынка восновном сухая, но запах присутсвует. И еще параллельно в носу появились корочки, на слизистой, болячие, я обрабатываю, а они опять появляются. Прочитала что может быть грибок. Вспомнила что и на глазах пару раз были выделения утром ( сейчас нет). Девочки, у кого такое было? Нужен совет, что это и что с этим делать. Сперва подумала на стрептодермию, но вот нет характерных шелушений на наружных участвках кожи, только на слизистых.

Потрясающе, как оказалось Мишка ушел в алкалоз. Я конечно виновата, но это меня потрясло . Я столько лет боролась с ацидозом и излишним амиаком , что напрочь отметала такой вариант для Мишки как алкалоз. Этот вечный страх перед амонием он у меня совсем мозг отключил. Я тут заселе за чтение по КЩБ опять, ну деваться как бы некуда было. Электролиты слетали последний год постоянно, все что вводилось для почек и от оксалатов только усугубляло проблемы. В конце концов я записалась к нефрологу, 10 сентября поедим сдаваться, хочу диагностику полную в этой области, а потом еще всю гастроэнтолгию. Я свою тему уже перечитываю и перчитываю, искала ошибки, и вот получила -алкалоз. Вообщем тема уже вся тут разложенная по КЩБ и давным давно, поэтому даже на стала ничего копировать и не стану подробно описывать, даже стыдно как-то немного, столько лет на биомеде а элементарного не увидеть. Давненько уже , когда я радовалась безумно что наконец победила аммиак и потом Мишка стал есть мясо, пошел рост и вес в гору стремительно, я четко понимала что боролась с тубулярным ацидозом , что моча могла быть как кислая так и щелочная , но это все равно был ацидоз, я вроде понимала процессы и вроде шла правильным курсом. И видимо мы все же победили , потому что когда с осени начали лететь электролиты у Мишки постоянно, потом боли в животе , состояние типа гастритного, потом гипоксия, проблемы с железом и куча анализов , ни разу аммиак не показался и не проявился ,вот тут я уже ушла в ошибки опасаясь именно того что ацидоз наша проблема на вечно. И действительно ацидоз убирается долго и нудно. И главное я весь биомед как-то вела исходя из этих моих страхов, ощелачивание, питание подобрала с продуктами более ощелачивающими, добавки, бикарбонаты и т.д. Но что смущало постоянно, что натрий сливается , кальций какбы не придраться, а вот калий всегда высоковат , а ведь при ацидозе у нас была гипокалиймия. Добавка калий в любом виде ужасно усугубляла все проблемы. Сильно шелочную мочу я приписывала все тому же ацидозу тубулярному и бактериям. Но вот начав читать себя саму и статьи по КЩБ , сопоставлять, еще и оксалаты наши вечные, я вдруг потихоньку стала примерять к Мишке алкалоз, и хотя гиперкалиймия может в некотрых случаях быть показаелем ацидоза, все же на мой взгляд теперь это больше показатель алкалоза, ну если только это не генетика наследственная. Вообщем , последнии анализы мочи близки к идеальным, вот еще у нефролога обследуемся и тогда (надеюсь) буду уверена что оказалась права. Но проблема постоянного разлета электролитов , при том с максисальной амплитудой от ацидоза до алкалоза остается пока открытой, надо искать причину.
Что сделала, да собственно при алкалозе все немного проще, поменяла питание в сторону подкисления, ввела натуральные соки и фрукты, вместо кучи разных овощей, стала давать натуральную протертую клюкву с водой медовой, вернула Лизин HCL, не буф. втит С.
Единственное что смущает до сих пор, потому что страх все равно остается и нестабильность ребенка пока проявляется в течении дня, смущает что когда я вернула маски Домана, это не помогло, хотя при алкалозе точно должно было помочь, потому что при дыхании в маску повышается концентрация СО2 а это мера борьбы с алкалозом. Но возможно не помогло потому что на том момент еще добавки и питание было оирентированы на ощелачивание и масок просто не хватило. Хотя в начале их ввода было явное улудшение.
Как пройдет обследование напишу, если будет что интересное, но даже сами анализы за послении несколько лет по нашим электролиам должны ( на мой взгляд ) вызвать интерес врачей, хотя до сих пор на них внимание обращала только я .

Ирина!
Пожалуйста, напишите, как прошел поход к врачу, что вам сказали?
У нас во многом похожие проблемы. Получила сегодня анализы крови - рН 7.6. И это при норме до 7.45.
Многие симптомы ваши, как Вы их описываете, очень напоминают наши проблемы последних месяцев.
Что с вашим алкалозом? Есть ли улучшения? Что Вы еще предпринимаете в дополнение к тому, что уже написали?
Нашли причину алкалоза?

Никак ! Т.е. поход был, но все как 4 года назад, когда я перестала ходить к врачам. Сразу с порга мне было заявлено , ну все ваши проблемы скорее всего от вашего основного заболевания ДЦП. Я специально не повезла нашу том-карту, так бедный врач , весь прием сокрушался что осталась слепой. Зато на указание проблем в анализах ( мной опять таки) доктор заявил, что анализы еще никого не вылечили ( ага, а мед карта вылечила).Хотя я ей раз десять сказала, что в карте и нет ничего, кроме осмотрв педиатора перед оформлением инвалидности , за последние 4 года. Вообщем то я хотела получить заключение на госпитализацию и полное обследование на отделении нефрологии, но так и не получила, ничего, кроме рекомендаций сделать анализы, при том анализ на амоний так и не смогла у нее выбить. Посев два анализа с интервалом в неделю, анализ мочи суточный , при том из электролитов только кальций и фосфор доктора интересуют в анализе, биохимию крови прямо выцарапала. Остальное все платно придется опять сдавать, но доктор очень сокрушался что я трачу свои деньги бес толку, лучше бы на ребенка их потратила, чем на анализы и врачей ( апофигей просто медицины) Я очень злая, я надеялась на помощь, на то что меня выслушают и помогут, но врачи по прежнему ничего не видят кроме нашего ДЦП, даже в анализах. А больше всего эту старую жабу интересовала, почему мы без памперса, и как я определила что мой ребенок читает. А то что он учиться дистанционно во втором классе и сдает аттестационные работы, она вообще не слышала, три раза спросить с усмешкой в глазах, как я определяю что он читает, и не разу меня не услышать. О, да, еще пишет себе свои умозаключения на бумажку и говорит себе под нос, ну про диету даже говорить пока не о чем. Я ей:"... так мы на диете, и противооксалатную диету мы пробовали". "А на какой вы диете?"
я-" Ну самое шлавное на БКБГ".
Опять эта призрительная усмешка с умнейшим видом ( меня сейчас стошнит, простите) А зачем вам безглютеновая диета.............. ( Я дальше не смогу описывать, простите, меня стошнит

Ирина!
Можно тупо спрошу (но у меня вызывает зависть Ваша способность формулировать проблемы - я так не умею ) - как Вы собираетесь определять результаты борьбы с алкалозом? Будете сдавать анализы на рН или просто по ощущениям, что ребенку легче?

А в чем трудности борьбы с алкалозом? Мне кажется что гораздо все сложнее с ацидозом. У меня как раз трудность не перепутать где алкалоз, а где тубулярный ацидоз, этот вечный страх перед аммонием.Сейчас у Михи вроде моча начала стабилизироваться, за исключением лейкоцитов в моче , вот сюда и буду смотреть. Я когда к нефрологу ехала лейкоциты по тест полоскам были 125, на следующий день температура шарахнула, моча была абсолютно бесцветная до этого неделю ( это было всего лишь в прошедшую среду, т.е. 4 дня назад) . Темпа была всего день, лейкоциты в моче определить сама пока больше не могу, закончились тест полоски. Поэтому настроена сдавать на следующей недели анализы, те что рекомендовал доктор ( по минимуму) и те что самой интересно посмотреть.
Мне важно понять почему у нас год в моче просвечивались оксалаты и почему скачут электролиты. А причин может множество, это и работа почечных канальцев и гастро проблемы и эндокринология. Но я уже столько перечитала, что твердо уверена, что все наши проблемы будут решаться годами и могут только усугубляться, если я не найду причины, об этом написано везде! А как мне без должной диагностики найти причины не представляю, и заставить врачей нас обследовать по моему желанию я тоже не могу. Замкнутый круг.

Насчет способности формулировать, это я сама себе могу формулировать, разговаривать с медиками проучившимися много лет и имеющими огромную практику у меня не получается, я не могу донести (к сожалению) до них свои сомнения и Мишкины проблемы. После визита чувствую себя совершенно неполноценной и вообще полной дурой с еще большей кучей сомнений и страхов.

Ира, может, я совсем не в тему, но всякий случай расскажу про бесцветную мочу. Читала недавно совет одной американской мамы, уже очень давно хелирующей ребенка, на тему как "поймать" в анализе мочи выход металлов. Сразу после плохого периода в поведении или самочувствии ребенка (при котором моча обычного цвета) надо отловить момент, когда моча станет бесцветной - и тогда сдавать анализ. Почему-то металлы концентрируются именно в бесцветной моче *после плохого периода*. Может, и у вас в них все дело? Ну, это я как вшивый про баню Но у меня Илюшка периодически ест лимоны - думаю, неспроста.

Здравствуйте!
Они имеют огромную практику штампов(( Чуть влево-вправо и они не хотят даже окунаться и напрягаться, чтобы помочь( Пока у нас не было особенностей, развивались по возрасту и т.п., невролог очень нас любила-жаловала, а когда мы "улетели", пришли к ней за направлением на гидрореабилитацию (чисто для бесплатности), она сказала, что мы уже не ее профиль и нам в ПНД. Очень мало тех врачей, которые продолжают развиваться/читать/искать ответы.
Мы тоже ушли в алкалоз и тоже все, что надо делать и так делаем, чтобы было без этого - вообще не знаю( "Будем искать"((
Ирина, сил Вам и везения в поисках!

Оля, очень интересно про бесцветную мочу, ты все время мне что-то новенькое подкидываешь для размышлений . А еще добавлю, вместе с бесцветной мочой, вернее через несколько дней ребенок стал жутко потеть, и днем и ночью, мокрый весь, от головы до пяток, меняем футболки по 2 раза в день и пижамки каждый день, НО пот вообще не соленый, я его полижу всего, ну совсем не соленый, как будто ребенка водой окатили, а ведь раньше потел и ужасно соленый пот был. Пьет постоянно, за день наверное литра 2-3 воды выпивает и сам просит все время, даже ночью просыпается и пить просит. При том очень жадно пьет, прямо губками шлепает когда стакан видит. Такое ощущение что какая-то промывки идет, он в себя воду заливает , а она ото всюду выходит .

Девочки, спасибо за поддержку, она нам очень нужна.

ИринаЛ пишет: А еще добавлю, вместе с бесцветной мочой, вернее через несколько дней ребенок стал жутко потеть, и днем и ночью, мокрый весь, от головы до пяток, меняем футболки по 2 раза в день и пижамки каждый день, НО пот вообще не соленый, я его полижу всего, ну совсем не соленый, как будто ребенка водой окатили, а ведь раньше потел и ужасно соленый пот был. Пьет постоянно, за день наверное литра 2-3 воды выпивает и сам просит все время, даже ночью просыпается и пить просит. При том очень жадно пьет, прямо губками шлепает когда стакан видит. Такое ощущение что какая-то промывки идет, он в себя воду заливает , а она ото всюду выходит .

У Илюшки тоже бывают такие периоды сильного потения несоленым потом, особенно ночью и почти всегда на раундах. И пьет, конечно, тоже очень много, причем чистую воду, даже без стевии. И лимоны поглощает как раз в эти периоды. Уверена, что это детокс. У Илюхи тоже однажды были повышены лейкоциты в моче (мерила полоской). Подозреваю, что это повреждает почки выходящий кадмий. После лимонов через пару дней все нормализовалось.

Кстати, у нас, похоже, и правда кончился гадостный stall period, который длился два года! За лето подняла дозу с 12.5 до 20 мг АЛА (+ ДМСА 5 мг), а раунды идут очень-очень легко (стучу по дереву), ребенок чувствует себя хорошо и прогрессирует, особенно моторика и рецептивная речь, как и должно быть, судя по рассказам уже прошедших этот путь. Вполне возможно, что у Миши этот период еще продолжается, уж больно похоже. Я тоже еще недавно очень волновалась за Илюхины почки, но, похоже, все рассосалось само собой, я только старалась на раундах давать побольше простой воды.

И уж подкину тебе до кучи еще интересненькое: недавно Катлер привел на одном из форумов по хелированию свое свежее мнение: для выведения свинца достаточно 5-10 мг ДМСА по 1-2 раунда в месяц. Даже для взрослых. Меня это очень порадовало, потому что я боюсь за Илюхины почки, да и нейтрофилы у него низковатые. Так что теперь держу 5 мг и не дергаюсь