Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Владислав. Верим в победу!

Страница 19 из 21 Предыдущий  1 ... 11 ... 18, 19, 20, 21  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Savetka в Пт Дек 02, 2016 2:38 am

Лена, а вы проводили курс гропроносина?

Гроприносин. Есть довольно разумная схема его приема.

Месяц 1:
1я неделя, принимать 6 таблеток в день (разбивая на 3-4 приема), с понедельника по пятницу, пропустить в выходные.
2я неделя, принимать по 2 таблетки в день (разбивая на 3-4 приема), с понедельника по пятницу, пропустить в выходные.
3я неделя, повторить 1ю неделю
4я неделя, повторить 2ю неделю

Месяц 2: Повторить месяц 1.
Месяц 3: отдых, не принимать
Месяц 4: Повторить месяц 1.
Месяц 5: Повторить месяц 1.
Месяц 6: отдых, не принимать.
Гроприносин может поднимать мочевую кислоту. У большинства наших детей она понижена, поэтому им даже кстати, но бывали случаи и повышенной, и тогда с ним поосторожней

Мы пьем
1 неделя 1\2 таб-3 раза
2 неделя 1\3 таб -3 раза
avatar
Savetka


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Пт Дек 02, 2016 5:57 am

Света, Владик принимал гроппринозин как антивируснантивирусное во время болезни 8 дней и отменила как признаки простуды прошли. Я вот сейчас думаю может стоит полугодовой курс пройти, но у нас перерыв 2 дня. Получается схема нарушается. А, вообще курс гроприносина не проводила не разу.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Savetka в Пт Дек 02, 2016 6:13 am

Так его пьют 5 дней, выходные отдых.
Вот и начинайте с понедельника.
avatar
Savetka


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Пт Дек 02, 2016 7:06 am

Света, огромное спасибо. А, я и не обратила внимание, что выходные перерыв делают. У нас сейчас получается 2 дня перерыв. Сегодня нужно начинать вторую неделю 1/3 капс × 3 раза в день. Еще раз большое спасибо.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Нарушение метаболизма Са

Сообщение  Каролина в Сб Дек 17, 2016 1:27 pm

Продолжаю описывать нашу борьбу по улучшению метаболизма Са.


С 1.12. после хорошего и значительного улучшения у Владика снова начало тянуть мышцы днем и усилились мышечные напряжения при засыпании не такие как раньше, но тем неменее усилились. Вздрагиваний нет, выглядит это как напряглась мышца и расслабилась. Владик перестал снова ходить и стал очень капризный. Первое, что сделала начала повышать вит. Д3 и вернула гроппринозин, решив выйти на полугодичный курс.

В итоге получилось :

Гроппринозин
На гроппринозине как не странно начало тянуть мышцы сильнее, особенно было заметно на неделе в которой доза выше. Схема приема была:
1 неделя 1\2 таб-3 раза
2 неделя 1\3 таб -3 раза
Когда вышла на 3-ю неделю тянуть стало еще сильнее. Поэтому приняла решение убрать гроппринозин. Мышечные напряжения снизились на другой день в половину.

Витамин Д3
На фоне приема гроппринозина начала повышать вит. Д3. До этого доза составляла 200IU
c 11.12.16 - 2.12 400IU
c 3.12 - 800 IU
c 4.12 - 5.12 - 1500 IU
c 6.12 - 14.12 2000 IU
c 15.12 cнизила 1500 IU и продолжаю оставаться на этой дозе.
Что самое обидное и не приятное, в этот раз вит. Д не помог в той степени как раньше. Ранее уже на 1400 IU (летом) проходили все мышечные напряжения днем, но оставались при засыпании. На сегодняшний день значительно улучшилось засыпание на дозе 2000IU. Кроме вчерашнего вечера было усиление. И, к сожалению не как не удается убрать мышечные напряжения днем.

Поэтому на фоне этих качелей я решила ввести Остеогенон. Даю его висте с вит. Д3. В прошлых отчетах я писала, что стандартная биомедовская схема для улучшения усвоения Са не помогла. Решилась на Остеогенон. Крапиву с ромашкой продолжаем принимать.

Остеогенон
Состав:
1 таблетка Остеогенон содержит осеин-гидроксиапатитовои соединения 830 мг, которая включает: осеина 291 мг, в состав которого входят неколлагеновые пептиды и протеины (75 мг) и коллагены (216 мг);
гидроксиапатита 444 мг, в состав которого входят кальций (178 мг) и фосфор (82 мг);
целлюлоза микрокристаллическая, кремния диоксид коллоидный, магния стеарат, крахмал картофельный, гипромеллоза, титана диоксид (Е171), полиэтиленгликоль, тальк, железа оксид желтый (Е172).

Оболочку таблетки желтого цвета я аккуратно снимаю ножом. Отдирается она достаточно хорошо.

1- й ввод 10.12.16. Начала с 1/8 табл * 1 раз вдень с едой и плавно повысила до 1/2 табл *1 р.д. Ввелся хорошо. На сон не повлиял. Мышечные напряжения на следующий день снизились, а так же их интенсивность. Постепенно начал снова ходить. Но, стабильности еще нет. Прием у нас в 16.00 и после приема вечером мышечные напряжения проходят часа на 3 может поэтому и при засыпании лучше, а днем начинают возобнавлятся. Сегодня например состояние по хуже вот скоро следующий прием в 16.00 и буду наблюдать. Может доза еще маленькая!!!

Галина, наверно кроме Вас мне никто не поможет до скольки можно поднимать дозу Остеогенона??? Владик весит около 17 кг 6 лет. Может еще у нас на форуме кто-то принимал остеогенон буду очень признательна за советы.


avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Галина (Птица) в Сб Дек 17, 2016 5:39 pm

Я не вижу причины, почему было бы нельзя поднять до целой капсулы. Мне кажется, будет в самый раз.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Сб Дек 17, 2016 6:02 pm

Галина, спасибо. Я как раз сегодня подняла дозу до 1 таблетки 1 раз в день. Буду надеятся, что поможет.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Вс Мар 12, 2017 4:50 pm

Сегодня у Владика с утра начались сильные судороги, такого у нас никогда не было. Сейчас он находится в реанимации и к нему не пускают. Кололи сибазон и капали актовеген еще заметила в назначении какие то сердечные препапрепараты. Врач сказал если не будет этой ночью судорог переведет в педиатрию. Из текущих анализов из результатов знаю только, что у него высокий билирубин. По протоколу были все старые добавки и никаких новых. Только остались без фосфолипидов. Пили длительно лецитин, который заменила на эссенциалле , но на нем стало хуже. Кальций так и не смогла аввести. 8 марта вернулись наши дневные вздрагивсния и падения и вот 12марта сильные судороги.
Я сейчас вот о чем хочу спросить чем можно помочь ребенку в таком случае? Может кто поделится опытом. От противосудорожных отказываться не буду если назначат.
Еще 1,5 недели назад получили пробу Сулковича 0. Стала наращивать Вит.Д, но видимо он нас не спас как в прошлый раз. Пили 1000IU. Хотела с понедельника сдать пробу Сулковича да и проверить анализы на кальциевый метаболизм, но не успела.
Прошу совета, поделится опытом родителей деток после реанимации...
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Нина1974 в Вс Мар 12, 2017 7:38 pm

Каролина, переживаем за вас!!!! Поскорей выздоравливайте!!! К сожалению, тут я не советчик, держитесь!!! i love you
avatar
Нина1974


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Nastya_Misha в Вс Мар 12, 2017 8:42 pm

Леночка, давно жду от вас новостей и эта конечно меня шокировала. Держитесь! Вы обязательно прорветесь!

Может написать в личку Оляске-Диме? Если я не ошибаюсь, в начале пути они со своей принцессой снимали судороги в реанимации. Очень надеюсь, что кто-нибудь отпишется .

А до 8 марта вздрагиваний не было совсем? Или ночные оставались?

Очень за вас переживаю! Если нужна какая-то помощь - пиши.
Дай Бог Владиславу здоровья!
avatar
Nastya_Misha


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Вс Мар 12, 2017 9:25 pm

Нина, спасибо за поддержку. Мне сейчас очень тяжело. Особенно, потому что он сам один в отделении лежит. Завтра если все будет нормально переведут из реанимации и я буду лежать вместе с ним.
Настя, честно хотела тебе сегодня звонить. Еще раз о остеогеноне  спросить.  Не пошел он нам, усилили ночные подергивания -пришлось убрать. На счет, ночных вздрагивсний они стали слабыми и оч. слабыми. При ухудшении увеличилось их количество.
Я сама сейчас в глубоком шоке. Надеюсь, что завтра переведут из реанимации и я смогу лежать вместе с ним. Оляске-Диме, хотела написать, но у меня сейчас полный ступор. Вообще всего боюсь и добавок и витаминов.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  ВеснА 1985 в Пн Мар 13, 2017 5:15 am

Леночка, пишу чтобы тебя поддержать морально! Держись!!!
Мы тоже  с Даньком пережили эпилептическую активность, подёргивания, замирания до и после биомеда, без падений и реанимации конечно. Но было страшно. Ночью не спал на вводе каждой добавки.
Я вряд ли что-то порекомендую как специалист. Мы До начала биомеда (осени 2012) пили вальпроевую кислоту/ депакин в больших дозах и у нас асат-алат из-за этого до небес подскакивал. Билирубин у ребёнка тоже высокий был. Хотя ЭПИ-активность так врачи лечить пытались.
После долгих лет биомеда мы так и не смогли выйти на нормальные дозы витаминов и хелаторов. Мой ребёнок очень на всё чувствительный. Чуть что, сразу боли головные, визги слёзы начинаются. Если ненужную даю добавку или с дозой не угадаю, с ребёнком творился кошмар, в момент приступа не помогали пектины, уголь, ничего. Мы даже сейчас спустя 4,5 года пьём дмса 8мг+ ала 3 мг (много месяцев сидим на этой дозе поднять не можем).
Я изначально ставила цель - вылечить эпи очаг в голове. ЭПИ вроде вылечили (помог найденный в Инете протокол Россигнола Фрая для лечения эпи, это весь наш обычный протокол только с акцентами на аминокислоты и В6, ала, дозировки не такие немножко чего-то больше чего-то меньше).
Мы до сих пор абсолютно не пьём кальций, витамин Е в микродозах (50 iu  в день вместо 200).
Всё это я говорю к тому, что ты не должна винить себя. Дети с эпи могут и должны принимать добавки, могут и должны хелироваться, пить антивирусные и др. Просто у нас всё медленннее идёт, Шаг вперёд - 2 назад, мы очень перестраховываемся и аккуратно нежно вводим любую добавку. Делаем по 10 попыток ввести каждый новый препарат.
Всё будет хорошо.
avatar
ВеснА 1985


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Вт Мар 14, 2017 4:53 am

Анечка, спасибо за поддержку. Мы сейчас лежим в педиатрии. Будут наблюдать несколько дней и отпустят домой. Назначили ЭЭГ хоть и далеко, но поедим обследоваться. Я потом отпишусь.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Бабушка Муна в Вт Мар 14, 2017 5:30 am

Лена, мы тоже за вас переживаем. Выздоравливайте.
avatar
Бабушка Муна


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Вт Мар 14, 2017 5:51 am

Бабушка Муна, спасибо.
Аня, скинь мне по возможности протокол Россигнола Фрая для лечения эпи.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Вт Мар 14, 2017 7:30 am

Владик много спит. Когда просыпается долго не бодурствует. Почти ничего не кушает - пару ложек всуну и все. Много пьет воды. Вчера выпил литр.
Только что узнала, что кололи:
Актовеген
Сибазон
Милдронат
Гепарин
Беспокоит, что так много спит. От врачей толковых ответов нет. Наблюдают они так. Никто и не заходит.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  ВеснА 1985 в Вт Мар 14, 2017 7:54 am

Протокол Россигнола и Фрая  - по сути наш биомед протокол (как одна из вариаций). В Интернете пишут о их научном эксперименте, протокол у 75% детей с эпи уменьшил количество приступов, их частоту-продолжительность. Ничего нового я не открою тебе.

Таурин - 500мг/ в день
Фолиевая кислота - 400мкг/ день
Вит.В1 - 20мг
Вит.В12 - 200мкг
Вит.В6 (Р5Р)- 4мг/ 1 кг веса ребёнка
Магний - 400мг
Марганец - 5мг
Цинк - 20мг
ДМГ - 100мг
Селен - 100мкг
Л-карнитин - 1200мг (нам не удалось столько ввести, сейчас пьём с Данилой 600мг)
ВитЕ - 100iu (мы пьём 50 iu)
Л-карнозин - 500мг
Хелатор АЛА - 200мг (25мг*8 раз в день) с нашей свинцовой загрузкой нам ала не идёт без дмса и я уже говорила сейчас у нас другие дозы, 8мг дмса+3 мг ала каждые 3 часа по графику 3/4. Мы на этой дозе с сентября сидим не можем подняться.
Главное в этом деле медленно двигаться, а не медленно стоять chuckle
У нас с Данилой успехи: сейчас есть осознанная звукоимитация, хотя уже не верил никто что научимся. Сейчас он каверкая слова/ с фонетическими дефектами, но повторяет, что я его прошу. Ребёнку нравится за мной повторять вслух произнесённое. Умеет цокать языком, дуть и т.д. Мелкая моторика стала лучше гораздо (умеет вытирать себе попу, закрывать на ключ дверь, умеет обувать обувь самую сложную и пуговицы пытается освоить. Мы не ходим к врачам уже много лет. Ничего не пьём не колем только вышеперечисленное + оле+лау и надпочечники держим на уровне (солодка, В5, В7, витС). Только биомед и диета.
avatar
ВеснА 1985


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Вт Мар 14, 2017 9:22 am

Анечка, спасибо. Я внимательно прочитала. Как домой вернемся буду уже детально все изучать.Сейчас главное от реанимации отойти.
Очень рада Данькиным успехам. Ты мне настроение подняла. Спасибо.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Винки в Вт Мар 14, 2017 5:42 pm

Каролина, держитесь!
Спать может от сибазона, и от других медикаментов.
Может, посмотреть еще раз, что совпало с началом ухудшения по подрагиваниям после периода улучшений? Не может быть, что гропринозин? Сегодня буквально в частной беседе обсуждалось, что возможно, что гропринозин может быть связан с потерей калия ( возможно, не факт). Эпи сложная тема- это то, от чего долго не можешь прийти в себя( держитесь, сил Вам! Владику здоровья!

Винки


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  МамаСерафимы в Вт Мар 14, 2017 8:32 pm

Каролина держитесь.... только что прочитала что с вами случилась такая же ситуация как у нас.... желаю здоровья Владику и что бы больше такое не повторялось ни когда в жизни. ...
avatar
МамаСерафимы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Nastya_Misha в Вт Мар 14, 2017 8:51 pm

Ксюша, Лена, как же это все страшно! affraid

Миша тоже неделю назад начал вздрагивать под утро и во время дневного сна при переходе из одной стадии сна в другую. Сегодня сдали анализы на метаболизм кальция. Надеюсь что-то прояснят.
Только я вот не могу понять, почему так массово возникла эта проблема? Весна и обострение всех проблем в организме? Может что-то не так с какой-то добавкой в наших протоколах?

Лена, вы не в Днепр собрались на обследования? Если к нам – звони не стесняйся. Или у вас там есть что-то ближе? Если нужно лечь в нашу областную неврологию для ночного мониторинга, я думаю, я смогу договорится.
avatar
Nastya_Misha


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  МамаСерафимы в Вт Мар 14, 2017 10:21 pm

Меня тоже тревожит этот вопрос. ... почему массово. ... что случилось  ....
Щас ещё и полнолуние. ..
avatar
МамаСерафимы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Ср Мар 15, 2017 2:05 am

Винки, у Владика не пошел гроппринозин. Я его вводила при ОРЗ пил хорошо - помог. А, вот вышла на курс и начались проблемы со вздрагиваниями- убрала. Вздрагивания дневные уменьшились,  но не прошли. Хочу отдельно отметить, что у Владика пошло ухудшение по вздрагиваниями с 1декабря. Резко вернулись дневные вздрагивания, которых не было 7 месяцев. Все это время я с ними боролась с переменным успехом. Срыв произошел на фоне хорошего состояния когда не было дневных вздрагиваний, а ночные были очень слабыми и единичными. Всю зиму пыталась стабилизировать состояние,  но 8 марта стало совсем плохо и 12 - только с утра проснулся минут 10 прошло и начались сильные судороги.
Хочу еще отметить, Владику шел эссенциалле пили курсами периодически. В начали марта снова решила пройти курс и дневные вздрагивания очень на нем увеличились. Пришлось убрать. Хотя раньше его пили. Винки, на счет калия при курсе гроппринозина поняла и запомнился спасибо.

Ксюша, спасибо за поддержку. У меня уже паника прошла. Настроена только на дальнейшую работу.

Настя, вздрагивания могут быть разными. Я растроилась, что у Миши они проявились. То, что поняла сама:
- при засыпании - это скорее всего нарушение метаболизма кальция.
- ночные - может вызывать гипогликимия
-дневные - тут и полностью сбой электролитов и/или интоксикации ( грибки, бактерии, глисты)
Понять бы что именно вызывает, не всегда получается.

Перед сильными судорогами  Владик плохо спал 2 ночи. 1-е сутки просыпался ночью каждый час и плакал. Заснул только перед утром. 2-е сутки первую половину ночи не мог уснуть. Заснул в 2 часа ночи.  3- е сутки (ночь перед судоргами) - спал хорошо. Я уже было обрадовалась, но как видно рано. Полнолуние и его влияние тоже не исключаю.


Последний раз редактировалось: Каролина (Ср Мар 15, 2017 2:20 am), всего редактировалось 3 раз(а)
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Ср Мар 15, 2017 2:13 am

Настя, пока едим в Артемовск. Там самое ближайшее к нам ЭЭГ с ночной дипривацией сна. Владик очень и очень плохо переносит дорогу. Едим 26 марта. Я по возможности, позвоню тебе.
По поводу анализов на метаболизм кальция. Сулковича еще сдай. У нас вот самый свежий Сулкович - 0. Как раз витамин Д наращивать и хотела тоже метаболизм Са планировала проверить анализом. Не успела. В больнице ионизиированный Са не делают, а общий у нас нормальный.

Девочки, большое спасибо всем за поддержку и внимание.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Каролина в Чт Мар 23, 2017 11:42 am

Доброго Всем Дня!
Очень прошу отозваться Харьковчанам-биомедовцам!!! Едем в Харьков на обследование в плане аутизма и ЭПИ. Надеюсь обследование нам прояснит ситуацию и поможет в пути биомеда.
Или просто наши биомедовцы с форума кто был у Гречаниной в медико-генетическом центре Харькова. Важна любая информация.

Сейчас мы дома. Не хочу описывать ужасы наших стационаров, думаю многим они знакомы. Отходим от реанимации. Скажу от врачей толку очень мало. С нами не знали, что делать. Единственный невролог, которая нам помагает и можно сказать спасла жизнь - назначила кеппру сироп. Принимаем, доза 2мл 2 раза вдень. Судороги купировались с большим трудом. Состояние крайне не стабильно. Диету держим. Вернула только ферменты и сегодня по тихоньку ввела пробиотик кастом ди лакт 1 дет. л. Анти пока не даю, витамины и минералы тоже. Все буду возвращать с большой осторожностью. Мучает запор. Пока клизмы. Свечи не помагают. Мышечный тонус повышен. Какает весь извиваясь, любое мышечное напряжение дается с большим трудом. Забирала с больницы ребенка, который даже голову держать не мог, с бешенной интоксикацией, которую нам не сняли. Возвращала ребенка к жизни уже дома. Сейчас слабость есть, но уже голову держит, сидит и ходит за руку, но очень быстро устает.

Буда рада любым советам.
avatar
Каролина


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Владислав. Верим в победу!

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 19 из 21 Предыдущий  1 ... 11 ... 18, 19, 20, 21  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения