Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Мы в начале пути

Страница 19 из 20 Предыдущий  1 ... 11 ... 18, 19, 20  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Black Night в 24.11.16 20:41

Леля, а витамин К (К1/К2) у вас есть в протоколе? Его недостаток тоже может вызывать носовые кровотечения. Витамины А и Е, если я правильно помню, являются антагонистами витамина К, поэтому при высоких дозах первых хорошо бы иметь К в протоколе.
avatar
Black Night


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 24.11.16 20:52

Black Night, и вит.К, и вит.Е, и вит.А есть и давно(только последние 4 месяца из-за обстоятельств их не было в нашем меню), в свое время вит.К было даже 10 мг для поднятия тромбоцитов. Вит.Е практически не даю в последнее время, т.к. на него появились более сильные вздрагивания ночью.
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 18.12.16 20:42

Что-то непонятное творится с Димой. Сдали несколько раз на гормоны.
Первый раз ТТГ был выше нормы, а через 2 месяца стал нормой.
Т4 общ 3.54 - мкг/дл 5.99 - 13.8(норма)
Кортизол 4.3 мкг/дл       утро 6.2-19.4(норма), 2 месяца назад был нормой
С-пептид  311 -- пмоль/л 370 - 1470(норма)
Витамин D суммарный 18/12/2016 3.3 -- нг/мл         <10.0 нг/мл - дефицит(раньше не проверяли, но в протоколе присутствует 1000 IU витамина Д3)

Теперь что касается ОАК:
Эритроциты 5.27 ++ x10*12/л     4.0 - 4.4
Тромбоциты 390 ++ x10*9/л     205 - 355(в протоколе 5 мг вит.К)
Незрелые гранулоциты % 0.6 ++ %   0 - 0.3
Средняя концентрация Hb в эритроцитах (МСНС) 334 -- г/л    336 - 344
Цветовой показатель     0.77 -- 0.85 - 1.00
Как-то страшновато становится. Летом у ребенка впервые случились приступы ЭПИ, ввели сначала депакин, потом при повторе приступов добавили кеппру, а депакин немного снизили. Сейчас кеппры 400 утром и вечером, депакина 150 утром и вечером. Куда бежать, к каким докторам, чтобы не навредить, но помочь, прямо не знаю.
Кто сталкивался с такими проблемами, не проходите мимо. Crying or Very sad
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Галина (Птица) в 18.12.16 22:48

Если гормоны щитовидки скачут, в первую очередь подозрение на аутоиммунные проблемы, надо проверить антитела АТ-ТПО, АТ-ТГ. И тогда в первую очередь смотреть на вирус. Т4 общий мало информативен, сейчас уж точно надо делать полностью Т3 св и Т4 св. Хотя с большой вероятностью можно ожидать, что и Т4 св будет снижен.

Эритроциты повышены могут быть и в результате гипоксии. Что у вас с железом? Стоит проверить железо, ОЖСС, ферритин. Вообще, если уж пошли такие дела, стоило бы полностью выложить общий анализ, да и биохимию более полную сделать.

А что с натрием? Если кортизол снижен, то надо бы натрий проверить, да и кальций с фосфором тоже.
С-пептид снижен - проверить поджелудочную. Панкреатическая амилаза, глюкоза и инсулин, белковые фракции, гликированный гемоглобин. УЗИ щитовидки и поджелудочной.

Ну а витамин Д без вопросов поднимать минимум до 3000, можно и до 5000 на пару недель. Это заодно и антивирусная защита.

Вполне возможно, что все это результат вирусной загрузки. Как у вас дела сейчас с ЦМВ? На стрептококк проверяли?
И еще такой раздрай может наступать при общем аллергенном состоянии, стоит сделать хотя бы IgE общий.
Нарушение метиляции тоже возможно, помнится, у вас явные проблемы с метилированием В12 и усвоением фолатов. Гомоцистеин привели в норму? Ну и церулоплазмин не помешал бы, возможно, все же носовые кровотечения связаны были с медью?

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 19.12.16 7:02

Галина, спасибо за ответ, выкладываю анализы, кальций в крови пока не готов. С пристпами мы лежали в реанимации, было подозрение на вирусный Энцефалит и на обменные процессы. Энцефалит пункцией не подтвердился, но это не факт по словам врачей.




avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  АЭнн в 19.12.16 10:34

Леля, добрый день! 
А почему были подозрения на энцефалит? Клиника была? или вас клещ кусал (я понимаю, что энцефалиты бывают не только клещевые, конечно). Глюкоза высоковата у вас, на мой взгляд. И соотношение низкого кортизола (утреннего?) и высоковатой глюкозы на мое-в-кризис похоже. Там уже начинались проблемы с толерантностью к глюкозе. У вас нет ничего такого, с едой связанного? 
 А первые проявления гипогликемии у меня начались через пару- тройку лет после двух прививок от клещевого энцефалита. Может быть, это и не было взаимосвязано, конечно, но позже у Пфейфера я вычитала, что гипокликемия часто бывает после энцефалитов (правда, там список причин длиннющий и помимо энцефалитов). 
Буду смотреть, что Галина вам скажет. И надеюсь, все у вас выправится.
Перечитала свой пост и поняла, что это немного из серии "в огороде -бузина, в Киеве - дядька",  но дело в том, что когда у меня вся эта катавасия началась, тоже были регулярные приступы по типу судорог и врач, комментируя ЭЭГ, сказал, что "это, конечно, не ЭПИ, но..."
А у вас еще больше всего наверчено...


Последний раз редактировалось: АЭнн (19.12.16 11:34), всего редактировалось 1 раз(а)

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Olyaska-Dima в 19.12.16 11:32

На витамине К у нас тоже повышались тромбоциты. Банально мы просто уменьшали дозу. Сейчас перешли на курсы месяц через три.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 19.12.16 11:56

Olyaska-Dima пишет:На витамине К у нас тоже повышались тромбоциты. Банально мы просто уменьшали дозу. Сейчас перешли на курсы месяц через три.
У нас с тромбоцитами была разная история, были низкие и нормальные, после приступов анализ показал 340, и я удивилась. Убрала на время, но ночные вздрагивания смутили меня, ввела опять. Но у нас и депакин, который снижает тромбоциты. Пока уберу я вит.К, но это не решит проблему, как я думаю.
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 19.12.16 12:00

АЭнн пишет:Леля, добрый день! 
А почему были подозрения на энцефалит? Клиника была? или вас клещ кусал (я понимаю, что энцефалиты бывают не только клещевые, конечно). Глюкоза высоковата у вас, на мой взгляд. И соотношение низкого кортизола (утреннего?) и высоковатой глюкозы на мое-в-кризис похоже. Там уже начинались проблемы с толерантностью к глюкозе. У вас нет ничего такого, с едой связанного? 
 А первые проявления гипогликемии у меня начались через пару- тройку лет после двух прививок от клещевого энцефалита. Может быть, это и не было взаимосвязано, конечно, но позже у Пфейфера я вычитала, что гипокликемия часто бывает после энцефалитов (правда, там список причин длиннющий и помимо энцефалитов). 
Буду смотреть, что Галина вам скажет. И надеюсь, все у вас выправится.
Перечитала свой пост и поняла, что это немного из серии "в огороде -бузина, в Киеве - дядька",  но дело в том, что когда у меня вся эта катавасия началась, тоже были регулярные приступы по типу судорог и врач, комментируя ЭЭГ, сказал, что "это, конечно, не ЭПИ, но..."
А у вас еще больше всего наверчено...
О вирусном энцефалите узнали от реаниматологов. Инфы про это много. Проверяли и на сахар, т.к. после приступа был повышен, потом после очередной серии приступов наоборот понизился, но я это связала с жором при вводе депакина, снизили его дозу, ввели другой препарат, и жор прошел. Гликированный гемоглобин показал бы проблему, кажется так.
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 20.12.16 21:14

В дополнение к нашим анализам пришел результат кальция
Кальций (кровь) 97.28 мг/л 86.00 - 102.00
Бегали 2 дня по врачам, я скоро сама в аут уйду. Педиатр сказала, что все нормально, только вот вит.Д до 2000 ед. надо добавить и посмотреть через 3 месяца, еще проверить на анемию, сдав ожсс и сывороточное железо. Эндокринолог сказала, что вообще не поняла нашего беспокойства, при приеме препаратов от приступов может быть все что угодно, ее заболеваний нет, отправила к генетикам. Генетики мурыжат уже полгода с постановкой диагноза:свои тупят, московские прикидываются, что тупят: по кругу сдаем анализы на орг. кислоты(мочу) и ТМС, а на повышенный фактор роста фибробластов как то не хотят смотреть и дообследовать.
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Галина (Птица) в 21.12.16 3:35

Вряд ли я  что новое могу добавить. Выше я уже написала, что cтоило бы проверить.

Но согласна с АЭнн, что при такой ситуации возможны и гликемические кризы. Глюкозу я бы промеряла в разное время дня и ночи, разовый результат еще не гарантия, что все в порядке. Мало того, даже при нормальном уровне глюкозы в крови мы можем иметь вариант, когда глюкоза не попадает в клетки - наличие кетонов в моче может подсказать об этой ситуации. Возможно и падение давления до кучи. Если мы имеем низкий кортизол, то можем иметь и низкий натрий, тоже уже писала об этом. Про анемию тоже писала.

Ну и все же, если вот такое ни с того ни с сего начинается, то наверное, надо думать на вирусы. Возможно, обострение ЦМВ? Токсоплазмоз тоже может давать судороги.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 22.12.16 6:35

Галина, спасибо за помощь, будем все проверять.
Скрытая анемия, видимо у нас есть и давно, т.к. ОАК с высокими эритроцитами периодически был и не раз, просто не предавала значения.
Кетоны повышаются и на депакине, это для меня новость, но хоть как то это объясняет ситуацию сегодняшнюю, хотя и не успокаивает.
Больше всео боюсь вялотекущего энцефалита, поэтому и отметаю, наверное, вирусы. Crying or Very sad
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 25.12.16 8:43

Ну вот мы и получили первые результаты дальнейших обследований:

Сывороточное железо 14.9 мкмоль/л 4.8 - 17.2
Латентная железосвязывающая способность 46.4 мкмоль/л 22.3 - 61.7
ОЖСС 61.3 мкмоль/л 47.0 - 89.0
Ферритин 17.7 нг/мл 14 - 124

Вот теперь я вообще не понимаю, как может быть анемия при таких результатах Crying or Very sad
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  АЭнн в 25.12.16 9:41

Но ведь анемии бывают не только железодефицитные. В разделе "Диагностика анемий" бланка Гемотеста перечисляются: сывороточное железо, ОЖСС, фолаты, витамин В12, ферритин, трансферрин, эритропоэтин. Может быть, у вас проблемы с фолатами и витамином В12? Или такие проблемы все равно бы отразились на показателях, которые вы сделали? (У меня была именно железодефицитная анемия, поэтому я не знаю, какие анализы бывают при других видах анемий, но очень хочется вам помочь - простите, если глупость пишу)

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 25.12.16 11:28

Я рада просто любым мыслям. По показателям ОАК у нас должна быть именно железодефицитная. МВ-12 колем, с фолатами сложнее, увеличить страшно, свежи впечатления приступов. Ввела только 1мг в добавление к комплексу В-шек.
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Галина (Птица) в 25.12.16 12:37

Да, дефицит железа исключается. А что с церулоплазмином? Нехватка меди тоже может приводить к такому результату, ведь при сниженном церулоплазмине нарушается использование железа.
Теоретически, сниженный MCHC, цветовой показатель могут быть ещё связаны с сидеробластной анемией. Вот ещё RDW почему то нет у вас. Это вовсе не обязательно наследственное, может быть результатом токсинов, свинца, возможно и результат АЭП, а также нехватка пиридоксина. Но это уже притянутые за уши версии, тут бы надо с врачом говорить.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 25.12.16 13:19

Галина, медь не проверяла Диме, т.к. в протоколе постоянно есть опти-цинк. Но если уж стоит проверить, внесем в список следующих анализов. Кровь плохо течет, дозируем количество пробирок.
RDW почему-то давно нет в ОАК в этой лаборатории, даже СОЭ выбросили, хотя 2 мес. назад еще была. Задала вопрос лаборатории, но пока тишина. Вит В6 есть как р-5-р 67 мг.
Пойдем теперь на консультацию к гематологу. Вообще по поведению энергии валом. Внешне бледный какой-то, сухая кожа, часто холодные конечности, особенно после сна.
Спасибо за советы. Будем думать дальше вопрос
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 27.12.16 20:31

Были сегодня у гематолога, будем проверять тромбоцитоз , генез. Возник вопрос носовых кровотечений у врача. Назначили гемостазиограмму, ретикулоциты. Посоветовали другого эндокринолога. Предполагают, что надо будет менять дозы АЭПОВ. Но пока обследоваться дальше.
Давно не сдавали копрограмму. Как-то сама собой ушла проблема с мышечными волокнами в копрограмме, которую не могли решить очень долго, но всплыла проблема с крахмалами. Оксалаты все также в большом количестве. Но вот странный результат ОАМ: нет солей никаких, а они всегда были у нас. И опять мутность.
По поводу солей нашла статью .
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  kilkagal в 27.12.16 22:24

Здравствуйте, вы извините, влезу со своим мнением, поскольку у меня самой проблемы с кровью (истинная полицитемия=эритроцитоз=высокие эритроциты). Очень удивило, что гематолог совсем не беспокоится о высоких эритроцитах у вашего мальчика и не назначил вам проверить билирубин, а также эритропоэтин в числе прочего. По хорошему, нужно направление к областному гематологу и ложиться на обследование, где они будут исключать проблемы с сердцем и легкими, нет ли каких-либо опухолей. У вас высокие и тромбоциты и эритроциты, так как их продуцирует один и тот же росток в костном мозге, скорее всего возьмут пункцию, так как есть подозрение на сбой. Заниматься размерами эритроцитов вам не имеет смысла, вы ничего не найдете, классической анемии у вас нет (гемоглобин в норме). Носовые кровотечения, вязкая кровь, приливы красноты к лицу (особенно после еды, есть ли такое?, возможно еще покраснение ладоней, головокружение после еды) говорит о проблеме с системой гемостаза. Больше пейте, витамин К уберите (сворачивает кровь), ложитесь на обследование.
avatar
kilkagal


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 28.12.16 5:48

Спасибо за конкретные советы из своего опыта. Вот не поверите, но смотрел заведующий гематологии и онкологии краевой детской больницы.Далне только федеральные больницы и врачи.
С сердцем все относительно нормально, узи делали. Легкие -был рентген. Вы же понимаете, что что нахождение в реанимации с подозрением на вирусный энцефалит обязывает к куче обследований. В последний раз билирубин не сдавали, но раньше был в норме.
Спасибо еще раз за подсказки.
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 22.01.17 18:37



Это наши последние анализы. После них была опять консультация гематолога. Пока все оставили под наблюдением. Получается со слов врача, наши высокие тромбоциты компенсируются жидкой кровью. Shocked Думаю, что разжижаем мы ее витамином С.
Если что-то не понравится через полгода, то надо будет сдать кровь на Д-димеры, РФМК.
Но вот как-то особо не нравится мне все это. Откуда взялась эта проблема, никто не задается вопросом.
Были со своими анализами на гормоны еще у одного эндокринолога, опять -все нормально. Question
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 18.03.17 19:32

Девочки, хочу спросить у тех, кто принимал вит.Д в лечебных целях. В декабре наш результат был 3,3, т.е. ниже плинтуса. Сейчас, спустя 4 месяца, при приеме 4000 IU удалось поднять до 41,8 при норме 30-100. Как долго можно принимать в такой дозе. Не является ли медленным в нашем случае накопление этого витамина?
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Оптимистка в 18.03.17 19:56

Медленно, а что поделаешь? У нас тоже очень медленно. В октябре был 41, принимали по 2000МЕ. Сулковича 0. С декабря принимаем по 3000МЕ, добрались только до 48. Продолжаем 3000МЕ.
А надо добраться до середины, т.е. до 65.

Мне кажется, что в вашем случае можно ещё месяц побыть на 4000МЕ, а потом снижаться.
Или, уже снижаться до 3000МЕ ? Весна, солнышко появилось...

avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Леля в 25.06.17 13:26

Девочки. Мы все разбираемся с анализами. Сдали биохимию, она неприятно удивила. Депакин пили почти год, 3 недели уже не пьем, кеппру продолжаем пить. МВ-12 как-то теперь не понимаю, стоит ли колоть. Фосфор проверяла, т.к. вит.Д не хочет повышаться на 4000IU.
avatar
Леля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  diana_red в 25.06.17 16:55

Насчет железа отсюда http://autism.forum2x2.ru/t1368p15-topic#35285
Галина (Птица) пишет:А ферритин у вас проверяли? Дело в том, что о запасах железа в организме можно судить только по ферритину - это протеин, удерживающий железо в растворенном состоянии, пригодном для использования организмом. Т.е., именно уровень ферритина говорит нам о количестве запаса железа в организме. Железо в сыворотке и гемоглобин - если они низкиеп, то они говорят о нехватке железа. Но если они в норме или высокие - то о запасе железа они ничего не говорят. Причиной повышенного железа вы сыворотке крови могут быть различные воспралителные заболевания, вирусные. Поэтому, при полном измерении всех показателей ситуации у больных людей низкий ферритин - высокое железо и гемоглобин бывает очень часто. При отсутствии данных о ферритине делать вывод о превышении железа в организме нельзя.
Гемоглобин - протеин, переносящий кислород. Высокий гемоглобин может быть, если организму приходится особенно напряженно трудиться, чтобы доставить кислород, например, при плохой работе сердца и легких, других заболеваниях, связанных с ухудшением доставки кислорода. Но может быть также после пребывания в условиях высокогорья или у курильщиков. Дегидратация организма в момент взятия анализа может дать ложно-высокий результат по гемоглобину.
Железо в крови - это свободно циркулирующее железо, которое не обязательно будет использовано организмом. Высокий уровень железа в сыворотке может быть при излишем потреблении железа, но также: после переливаний крови, при заболеваниях печени, гепатите или циррозе, других вирусных заболеваниях. И опять, может быть ложно-повышенным в результате дегидратации организма.
Хотя в любом случае повышенное железо в крови - это очень нехорошо.

avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мы в начале пути

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 19 из 20 Предыдущий  1 ... 11 ... 18, 19, 20  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения