Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

В будущее - с надеждой.

Страница 14 из 14 Предыдущий  1 ... 8 ... 12, 13, 14

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Savetka в 13.07.16 9:12

Марина и мы рады за ваши успехи!!!
Хорошо, что потихоньку двигаетесь, удачи вам!!!
avatar
Savetka


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Марина+ в 30.11.16 22:46

Напишу я отчет за последние месяцы.

Мише  исполнилось 14 лет. По этому поводу мы уже оформляем паспорт.

Посчитала АТЕК на день рождения -  ровно 100. Начинали мы со 125, а после первого года биомеда было вообще 135.
За последние полгода начали быстро расти: с апреля выросли на 8 см. Почти догнали возрастную норму, а то были совсем маленькие. Наконец-то, начали меняться зубы. За предыдущие пять лет не  выпало ни одного, а тут осенью, выпало сразу два и уже новые растут.

Очень замечательно было, что мы попали на АБА к Тамаре прошлой осенью. Ребенок, конечно, очень сильно изменился за это время, благодаря Тамариному руководству. Скандалы и драки постепенно сошли на нет, хотя иногда еще случаются. Теперь, когда ребенок склочничает, я понимаю, каким ужасом была бы жизнь без биомеда. Так как он очень сильный и, даже обнимая меня за шею, может ее, наверно, случайно свернуть.
Сейчас он ест вместе со всеми за столом, гораздо меньше сидит за компьютером. С ним стало возможным более-менее безопасно гулять. Охотнее стал заниматься. Улучшилась мелкая моторика, имитация, соображалка лучше, появляются новые жесты, движения.

Большой проблемой осталось понимание речи. Очень плохо воспринимает на слух. Задания, где надо слушать и реагировать на речь – самые проблемные, вызывают много негатива.

В этом плане очень рассчитываю на очередной курс Вирастопа, который планирую начать в декабре. Это уже третий курс Вирастопа. В первый – поднялись только до 5 капсул, во второй – до 11. Сейчас хочу попробовать до 20.
Хелируемся ДМСА.  Сейчас 76 раундов, но на более- менее работающей дозе в 12,5 мг всего 15 раундов. Тамара поставила нам цель – 100 раундов по 12,5 ДМСА и 25 мг АЛА. К этому и стремимся. На раундах по-прежнему обостряются оксалаты и начинаются проблемы с желудком, если не принять специальных мер. Поэтому  хелатор я даю с едой, а по ночам – с 2-3 капсулами скользкого вяза. Может это и не совсем правильно, но все равно, вроде, работает.
По-прежнему остаются проблемы со сном – засыпаем около 4 утра, может и позже. Как начали биомед, так постепенно и сползло засыпание к утру, вот уже несколько лет.

И большая проблема , тоже давняя - очень много пьет – по 3-4 литра в день. Электролиты куда уже только не склоняла, и желудок лечила. Сахар был в норме, тест на толерантность  к глюкозе все равно не даст сейчас сделать. По кальцию тоже старательно работаем – не должен нам паратгормон жизнь портить. Но проблема эта с нами очень давно, решить ее не могу.

Летом решила увеличить фолиник по максимуму. Довела до 12 мг. Проблем никаких при вводе не было. На этом фоне решила попробовать мВ12. Довела до 1 мг, тогда только мВ12 начал вызывать проблемы. Но из-за проблем с таможней осенью пришлось эту программу свернуть. Сейчас пробую снова наращивать фолиник, но взяла другую форму-торновский 5MTHF. С ним все идет как-то не так, как с другими брендами, начались проблемы с бактериями, ребенок начал склочничать. Поэтому все убрала, буду пробовать аккуратнее, вместе с мВ12- а вдруг мы уже насытились фолиевой и теперь будут проблемы с фолатной ловушкой?
В общем-то, мои способности к биомеду не улучшились. Не хватает мне эрудиции наших девочек.

И еще, летом начали сохнуть сильно губы и начал тереться об меня головой, руками, телом, как коза об забор. Это продолжается до сих пор, хотя проблему сохнущих губ я, вроде, слегка уменьшила. Это  у нас вызывал кефир из подсолнечных семечек.  Наверно, там слишком много калия для нас.

Ну, и так слишком длинно получилось. Спасибо, любимый форум!
avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  svetik32 в 01.12.16 13:24

Марина, спасибо за отчет! Вы -настоящий боец за здоровье сына, а значит - все получится!

avatar
svetik32


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Savetka в 02.12.16 9:12

И я снимаю шляпу!!!!
Марин вы настоящая молодец!
Борьба за тяжелых деток очень сложна, хорошо, что хоть и потихоньку, но двигаетесь вперед.
Удачи Вам!!!
avatar
Savetka


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  diana_red в 02.12.16 10:56

Да, Марина, ты огромная молодец! Это очень удивляет! букет

Насчет, мв12.. может литий к нему нужен?
А что у вас с кальциево-фосфорным обменом? Сдавала анализы?
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Марина+ в 02.12.16 14:10

Девочки! Спасибо за слова одобрения и поддержки! Я вас всех так люблю, вы просто не представляете, как! Вы одни меня поддерживаете. Муж до сих пор считает, что я ерундой занимаюсь, а про остальных и говорить нечего.

Насчет лития. После того, как он пропал с iHerb, с ним стало похуже. Покупаю иногда где-нибудь, пропиваем банку. Сейчас опять в протоколе нет.

А насчет фосфорно-кальциевого обмена - он у нас нарушен, это нам еще 7 лет назад врач сказал. Последние анализы на эту тему сдавали 3 года назад. Проверяли и сахар, и паратгормон, и фосфор с кальцием.
Сдать анализы - для нас большая проблема. Мне ребенка уже не удержать, а своих мозгов, чтобы посидеть спокойно, у него еще нет. Последний раз вызывали на дом брать кровь, с утра, в только что проснувшемся состоянии, чтобы не буянил. Так когда он спит, кровь совсем не течет, еле набрали на половину нужных анализов.
Поэтому приходится больше по симптомам реагировать. Хотя плохо, видимо получается. Вчера, например, опять весь день пил воду, выпил около 5 литров. И с утра сегодня встал, сразу требовать начал. Даю калий с регидроном, потом скользкий вяз 3 капсулы завариваю. После этого, вроде полегче, пару часов не приходит пить. А потом опять все по новой.
Куплю, наверно, глюкометр, сама сахарную кривую сделаю.
Кальция сейчас 300мг из бутиратов и цитратов плюс стакан крапивы каждый день. Да и расти ребенок начал. Поэтому я думала, что кальций у нас усваивается. Надо почитать на эту тему.


Последний раз редактировалось: Марина+ (02.12.16 14:58), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  diana_red в 02.12.16 14:26

Хаха! Мой тоже самое... лишь бы не трогали его и денег особо не просили)) Но фильм посмотрел "отвакциненные" хоть поверил, что это от прививок и то слава богу!)

Литий теперь есть на айхерб!)) Я ж недавно вещала, не заметила, наверное)

Анализы, все таки попробуй сдать... Ну пробу сулковича ты точно сможешь сделать. Мне кажется, нужно в этом направлении покапать. Тут недавно Галина упоминала, что сухие губы как раз из-за повышенного фосфора были
http://autism.forum2x2.ru/t4859p125-topic#227136
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Марина+ в 02.12.16 15:02

Диана, спасибо! И вправду, стоит попытаться с анализами.
Вроде бы и выглядит и чувствует себя неплохо. Бегает, прыгает, общительный, кожа - более-менее, синяков под глазами нет, какает сносно. Вот только пьет много и засыпает поздно.
avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  МамаСерафимы в 04.12.16 10:16

Пьет много и засыпает поздно  scratch Может это говорит о надпочечниках?? scratch
avatar
МамаСерафимы


http://Svas_ka@mail.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  5Катя5 в 04.12.16 23:35

Вот и мой тоже много пьет и поздно засыпает. Для надпочечников ввела адренал кортекс по 2 капсулы в день, но это проблему не решило. Тоже не пойму в чем дело. Может еще кто подскажет в этом вопросе?
avatar
5Катя5


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Марина+ в 04.12.16 23:52

У нас тоже по две капсулы адренал кортекс в день, и вит.В5 и вит.С - должно бы для надпочечников хватить.
Я думаю,что это может быть печень не справляется или  баланс электролитов легко сбивается. Но и за него тоже, вроде, печень отвечает?
avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Black Night в 05.12.16 0:06

Двух капсул в день на такого большого мальчика может и не хватать. Читала в группе Катлера, что некоторым нужно аж по 2000-3000 мг Адренал Кортекса в день, чтобы ребенок нормально себя чувствовал. Не знаю, насколько это правильно, но сам Катлер утверждает, что с ним передоза бояться не стоит. Во всяком случае, увеличить дозу хотя бы до 4-6 капсул в день, наверное, можно. Loving Energy от BioRay еще очень хорошо идет для надпочечников. Попробуйте, если есть возможность.

Еще, если будет время, было бы хорошо выложить протокол. Прочитала выше, что вы давали фолаты без Б12, а Галина не раз предупреждала, что это может создать "фолатную ловушку".

Если решите снова пробовать высокие дозы фолиника, то можно подниматься еще выше. 12 мг на ваш вес и возраст - мало для этого протокола.

Не пробовали ниацинимид в хороших дозах при проблемах со вводом МБ12?

А мелатонин для засыпания? Понимаю, что это не решение проблемы, но может помогло бы вернуться в нормальный режим.

А вообще, вы молодец, что двигаетесь вперед, что АБА дала вам подвижки. Сил вам и терпения в этом нелегком деле!
avatar
Black Night


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Марина+ в 05.12.16 0:39

Спасибо, Black Night!
Перечитала быстренько про проблемы с надпочечниками - да, есть еще над чем поработать. Пожалуй, стоит уделить этому больше внимания.
И  Loving Energy от BioRay как раз тоже есть, Тамара посоветовала, а у меня руки что-то не дошли.
До ниацинамида тоже никак не дошли, только в В-комплексе.
А мелатонин - как вода, несколько банок уже выпили.
Ох, правда, спасибо, надо подумать в этом направлении.
avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  ВеснА 1985 в 06.12.16 22:38

Марина, я наверно глупость какую-то скажу, но может быть реакция с плохим засыпанием и потиранием различных частей тела - это высокий гистамин? Сколько у вас метильных групп в протоколе сейчас? Я просто лечила недавно своего Даню от простуды, травные чаи были разные у нас (солодка алтей девясил) и заменила временно 5-мтхф на фолиник, метил-б12 на гидрокси-б12 (ждали посылку) ребёнок начал постоянно чесать себе лицо и в меня носом тыкаться, в мою одежду. Плохо оч было со сном. Вечером не уложишь, на дозе ночного хелатора мог проснуться и не заснуть. Я на свой страх и риск 3 дня поила супрастином (по 1/2 табл) и налаживала метиляцию (уменьшала марганец и фосфолипиды, убирала новые травы, добавляла метиловые группы), ребёнок стал такой хороооооший, идеальное поведение. Я давала конечно с ферментами антигистамин (в составе таблеток лактоза). Но у нас была критическая ситуация. Почёсывание дошло уже до кровавых ссадин и болячек.
avatar
ВеснА 1985


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Марина+ в 07.12.16 23:22

Аня!
Вопросы метиляции для меня до сих пор - темный лес, хотя и книгу Яско три раза прочитала, и материалы с нашего форума несчетное количество раз. Наверно, когда я разберусь с этим вопросом, то я уже вообще все смогу - и на Марс слетать, и телепортацию изобрести, в-общем - абсолютно все!
А теперь, что у нас с метиляцией. Проблемы с сухими губами  и обтиранием своим телом меня и папы начались приблизительно одновременно в июле. То, что  он об нас трется телом, я за проблему не посчитала, а боролась с сухими губами и повышенной жаждой. Прибавляла, убавляла натрий -калий, регидрон - бесполезно. Стала искать, на что мог среагировать. В это время поменяла бренд В6 и ввела подсолнечный кефир. Старый В6 потом вернула, он ничего не изменил. Убирание кефира уменьшило сухость губ, но не до конца. Значит, калий тут был завязан.
Осталась одна добавка: За неделю до возникновения проблем поменяла цитрат кальция с торновского на такой: http://ru.iherb.com/Nutricology-Calcium-Citrate-180-Veggie-Caps/3416
В доп.ингредиентах есть Hydroxypropyl methylcellulose. Судя по названию - метильная группа там есть. Не знаю, влияет ли она хоть как-нибудь на метиляцию?
Из добавок для метиляции у нас ТМГ 500мг и фолиник. Были большие запасы киркмановского фолиника. Ели по капсуле в день, никаких эффектов замечено не было. мВ12 категорически не шел даже в количестве 50 мкг. В конце лета перешла на мегафолиник и решила нарастить. На этом наращивании ребенок вдруг стал раньше засыпать - в районе 1 ночи (обычно около 3-4 утра) Довела до 10 мг и стала вводить мВ12 от Пуре. Проблемы стали появляться только когда дошли до 1 мг мВ12. Все бы хорошо, но при таких объемах потребления запасы мегафолиника быстро исчезли. А потом начались проблемы с таможней и вообще все закончилось.
Потом я попробовала 5-МТНF от Торн. Но на нем пошли бактерии и я пока приостановила это все.
Так что я не знаю,сколько у нас метильных групп. Наверно только в ТМГ. Но он всегда шел без проблем, да и он давно у нас в протоколе.


Последний раз редактировалось: Марина+ (08.12.16 2:52), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Нина1974 в 08.12.16 0:13

Опишу наш опыт. У нас был очень низкий гомоцистеин, это говорит о том, что метиляция недостаточная. У нас доза Б6 долго была 350 мг, а он оголил круг метиляции. Б6 я не стала уменьшать, он для оксалатов. А метиляцию стали налаживать за счет фолатов и б12. Галина посоветовала нам Аденозилкобаламин. Гидрокси не у всех может заметилироваться, возможно поэтому от него вам плохо было. Ну и 5mthf мы нарастили до 15 мг, а МБ12 до 10 мг. Улучшения вижу и в соображалке, и в поведении. 
Забыла сказать, до всего этого мы ввели Метионин и улучшения я увидела сразу. Потом уже все остальное ввели. Но это, Галина мне об'ясняла, временная мера, как и ТМГ с ДМГ. Лучше всего метиляцию усиливать засчет фолатов, б12 и холинов (цитиколин, а лучше глиатилин, если пойдет). 
А вот Ниацинамид забирает метильные группы. Нам например плохо пошел NADH, сразу стал плаксивым, мрачным. Стоило убрать и ребенок пришел в себя. Так что тут надо самим баланс искать.
avatar
Нина1974


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Black Night в 08.12.16 0:28

хотя проблему сохнущих губ я, вроде, слегка уменьшила. Это  у нас вызывал кефир из подсолнечных семечек.

Кефир чуть уменьшил сухость губ, но не до конца.

Марина, так кефир помог с сохнущими губами или, наоборот, вызывал сухость? Не подумайте, что придираюсь, но понравились мысли Весны о высоком гистамине. Позднее засыпание, повышенная жажда, сухость губ и т.д. могут на это указывать. Кефир, как ферментированный продукт, может запросто повышать гистамин. Какие еще ферментированные продукты вы едите? Может попробуете по ее совету антигистаминные? Если станет легче, значит, причина в этом. Хотя, конечно, одними продуктами и антигистаминными проблема не решается, и как уже написали девочки выше, нужно налаживать метиляцию.

Допишу. Чем поддерживаете печень? Это тоже важный момент. Какие пробиотики пьете? Некоторые штаммы тоже могут способствовать повышению гистамина. Если даете на ночь, перенесите на утро, посмотрите, повлияет ли на время засыпания.
avatar
Black Night


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Галина (Птица) в 08.12.16 2:02

Вчера, например, опять весь день пил воду, выпил около 5 литров. И с утра сегодня встал, сразу требовать начал.
Ого? Я бы с таким питьем так спокойно не сидела. А если действительно диабетическое состояние? Ну хотя бы мочу можно сдать, убедиться, что там нет глюкозы, кетонов? Калий с регидроном вроде немного уменьшал жажду - а сколько давала? Может, надо было больше?

Да и сухие губы на гистамин вряд ли похожи. При повышенном гистамине обычно наоборот, можно ожидать повышенное слюнотечение. Я бы в первую очередь проверила кальций-фосфор, сухие губы могут быть при гиперкальцемии или гиперфосфатемии. Повышенная жажда при гиперкальцемии тоже ожидаема.

А при проблемах со сном в первую очередь надо пробовать адаптогены и фосфатидилсерин, потому что чаще как раз повышенный кортизол сон сбивает. Конечно, если исключили кандиду и печень.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Оптимистка в 11.03.17 10:01

Марина+ пишет:Сдала недавно мазок на флору из ушей - выяснилось, что у ребенка в ухе эпидермальный стафилококк.

Скажите, Марина, а какое лечение вам назначили от эпидермального стафилококка в ушах?
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Марина+ в 11.03.17 19:07

Вместе с мазком определили чувствительность к антибиотикам. Амоксиклав, цефуроксим, кларитромицин, левофлоксацин, линезолид, клиндамицин.
Но врач назначила капли ОТОФА, хотя там нет нужных антибиотиков. Может поэтому и не помогло. Хорошо помогает отипакс, но его долго нельзя. Немного облегчает состояние камфорное масло. Его, по утверждению врача, можно капать долго. Еще можно борный спирт, раствор фукорцина, полидексу.
Дождусь оказии и пролечу антибиотиками, а пока чередую камфорное масло с отипаксом.
avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Оптимистка в 11.03.17 19:18

Спасибо букет
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

В будущее - с надеждой.

Сообщение  Анна Тверь в 11.03.17 19:54

Марина, спасибо вам за ответ.
avatar
Анна Тверь


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Елена 2409 в 01.08.17 22:17

Марина, прочитала всю Вашу тему на одном дыхании.. Вы молодчина, борец, и настоящая мать! Удачи вам, сил и терпения в лечении сына, а также во всех других делах!
avatar
Елена 2409


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Марина+ в 02.08.17 0:28

Спасибо за пожелания и поддержку! Все обитатели нашего форума - для меня родные и близкие по духу люди!
avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В будущее - с надеждой.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 14 из 14 Предыдущий  1 ... 8 ... 12, 13, 14

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения