нужна помощь целиатикам

Здравствуйте!
Сначала не решалась писать, да и регистрироваться тоже, ведь проблемы аутизма у нас нет. Но есть очень похожие другие проблемы. Все по-порядку:

Олеся - 2007 г.р. . Беременность желанная, радостная, но - с постоянной угрозой, моими болячками, да плюс трудности жизненные и вселдствие этого нервы, нервы... Родилась маленькой - 2500гр, 49 см. С первого же дня начались наши проблемы - когда все детки в палате ели и спали, моя доченька просила кушать (хныкала, здорового такого крика не было) и в то же время не ела (пососет несколько секунд и хнычет). Спала тоже по чуть-чуть. Когда все мамы в палате ночью спали с малышом под боком, я стояла (Еська лежа не ела вообще), качала, и кормила, кормила часами.
Прививка к тому времени была сделана только одна - БЦЖ на 5й день.
Вобщем, до 2-х лет спала Леся от 5мин до часа. Преимущественно на руках (засыпала только на руках, и большая сноровка нужна была, чтобы переложить в кровать и не разбудить). Еще кроме рук она любила, когда на головке что-то лежало - даже, когда пеленочка к макушке приложена - сразу спокойнее сон.
Обследования мозга ничего не дали, капрограммы с жирами, мылами, непереваренные, лямблии. Пичкали креоном, эубекором.. Невропатологи ставили ЗПРР, резидуальная перинатальная энцефалопатия, астено-невротический синдром, неврозы часто. Лечение соответствующее, но улучшения малозаметные.
Случайно наткнулась на книгу "Дети, у которых голодает мозг" и решила попробовать БГБК диету. Оглядываясь назад, понимаю, что диета наша была совсем не чистая, но через неделю от 10 простых слов ребенок перешел на фразы. Сон улучшился. Меньше стало запоров.
Я ликовала! Но через 3 месяца мы ослабили диету по разным причинам.
Так как дочка чаще болела (простуды), чем была здорова, нас отправили к иммунологу, который первый заподозрил у дочки Целиакию. Диагноз подтвердился.
С февраля 2010 года на строгой БГБКБС диете. Леся стала лучше развиваться, стала хорошо засыпать, меньше болеть, ушла аллергия, ввели молочку.
Все вроде хорошо, но - Меня не устраивало как-бы пульсирующее развитие событий - за улучшением сразу был срыв (попадал глютен? - этого в нашем случае не отследить). И я решила перейти на беззлаковую диету ( в Питере существуют как-бы 2 школы целиакии - Педиатрическая Академия(БГ диета) и МГЦ(беззлаковая диета, исключаются и пальмовые, остается только греча). То-ли введение беззлаковой диеты совпало с попаданием глютена,то-ли еще что, но вот уже 3 месяца мы на ней и все только плохо - истерики, энурез, вялость, не заснуть от двигательной активности неконтролируемой, невроз, вокруг ануса покраснение, аппетит плохой, газы вонючие, стул больше жидкий с непереваренными частичками, жирный и пахнущий...
И тут Провидение Божье меня опять вернуло к той книге "Дети, у которых голодает мозг" и я поняла, что надо все начать сначала. Вот поэтому я здесь.
Что мы имеем сейчас и мои вопросы:
Вот уже 4-й день убираю проблемные продукты и ребенок с катушек слетает. Надо дать сорбент? уголь сегодня дам.После еды?
Пьем креон - по 1\2 капсулы с едой 3 раза в день. Или надо скаждой едой?
Признаки кандиды налицо (я сама от нее страдаю, периодически лечусь). Хочу начать толокнянку, но не пойму сколько пить. После еды через 30 минут по 1 ст.л.? В течение недели, а потом цитросепт постепенно?
Заказала чайный гриб в качестве пробиотика. Его пить будем утром и на ночь. Можно подслащивать вместо сахара медом или фруктозой? Или чуть сахара это ничего страшного?
Еще остеопат посоветовала пить настой из шишек (собрали их в чистом лесу, далеко от цивилизации) - кипятим, сливаем и опять кипятим 4 часа, пьем вместо чая вот уже месяц. Должно помочь с неврологическими проблемами. Можно?
С завтрашнего дня хочу совсем с чистого листа начать
- мясо свинина (на говядину аллергия по пробам) (2 часа вымочить, первую воду слить)
- кабачок
- огурец
- груша
-чернослив
- зелень
Не представляю пока как это все выдержать. Но нацелилась на это одновременно с креоном и толокнянкой. Если газы уйдут, стул вернется в норму, истерики кончатся, начну возвращать продукты. Так?
Покритикуйте, если что не так, пожалуйста, а то у меня от этого разнообразия диет крыша едет.
Простите, что так много написала, просто я оправдывалась, почему появилась на этом форуме.

Не переживайте тут очень гостепреимные хозяева и участники.Пишите подробно и дальше, чтобы лучше понимать ситуацию.
Я так понимаю, что пока антикандидных нет ,поэтому давать сорбент сильной необходимости нет,так как отмирания кандиды нет.
Про толокнянку читайте как заваривать и с маленьких доз начинайте.перед едой за 15-20мин.А сорбент через 40мин после еды.
Чайный гриб без сахара не живёт.А сахар в готовом напитке не страшен, так как гриб его ферментирует.Мёд сюда -это перевод продукта.Следите только что-бы не заспиртовался.

С первого же дня начались наши проблемы - когда все детки в палате ели и спали, моя доченька просила кушать (хныкала, здорового такого крика не было) и в то же время не ела (пососет несколько секунд и хнычет). Спала тоже по чуть-чуть. Когда все мамы в палате ночью спали с малышом под боком, я стояла (Еська лежа не ела вообще), качала, и кормила, кормила часами.
Прививка к тому времени была сделана только одна - БЦЖ на 5й день.
Вобщем, до 2-х лет спала Леся от 5мин до часа. Преимущественно на руках (засыпала только на руках, и большая сноровка нужна была, чтобы переложить в кровать и не разбудить).

Как с нас списано. У нас тоже целиакия.
Кстати, пообщавшись с родителями и исходя из своего опыта, заметила, что у части целиакистов просто соблюдение диеты не ведет к заживлению и восстановлению кишечника.

Вы сейчас на гречке. Вы ее перебираете, промываете? Может быть непереносимость на гречку. Поэтому если явных проблем не было с рисом, пшеном, картофелем - проверяйте их.
Чернослив может очень хорошо кормить кандиду и усиливать брожение.
Груша отварная или печеная тоже легче идет.
Огурец надеюсь соленый у вас.

Приветствую! И мы оттуда, из целиатиков...
Я только с маленьким наблюдением - греча, на которой вы последние три месяца, может быть не такой безобидной. У нас от нее нарушается пищеварение. Двое известных мне детей имеют максимальную переносимость на нее по IgG тестам. Ну и как заметила Tanusha, чернослив при имеющемся повышенном газообразовании не лучший вариант.

Это цитата Морошки из другой темы,но по-моему очень интересно:
А как целиакия диагностирована? По каким конкретно показателям? Генетический тест положительный? Всё остальное - антитела, биопсия кишечника - все это может быть СЛЕДСТВИЕМ попадания токсинов в его организм. Лично мое мнение, что некоторые врачи раздули истерию с целиакией - а истинной, генетически обусловленной, целиакии - единичные случаи. Все остальные - последствие вакцинации и интоксикации в целом. Там, где "целиакия" сочетается с аутизмом или ДЦП, или другими неврологическими состояниями - 100% надо искать металлы, иммунный сдвиг.

Мы вот сдали тест на целиакцию в МГЦ сначала, выявили антитела к глиадину. Биопсию кишечника нам сказали делать не будут из-за неврологического диагноза, но целиакцию под ? поставили. После этого мы сдали ИмуПро300 - так у нас антитела еще к 30 продуктам, включая молочный белок. Какая же это целиакия? это именно ферментопатия в сочетании с иммунной напряженностью. А биопсия у нас 100% была бы плохой на том этапе, кишечник очень больной был и раздраженный.

В общем, не путайте себя сами, зрите в корень.

Диагноз целиакия очень удобен при общении с врачами, в школе и т.д.
На самом деле есть или нету целиакии - путь один.

Наличие положительного генетического теста не говорит о наличии болезни. А только о предрасположенности данного человека к этому заболеванию. А определенные неблагоприятные факторы его уже запускают. Человек с этими генами может всю жизнь прожить и не заболеть. А у другого и гена этого не будет, а кишечник дырявый.

Согласна, генетическую предрасположенность имеют порядка 30%... а диагностирована целиакия в активной фазе в среднем у 1%...

Спасибо огромное всем за ответы!
Да, действительно, Целиакия - великий мим, как ее называют. Но мне на данном этапе уже все равно правильно диагностировали или нет (диагностировали по биопсии, антителам и улучшению на диете, ген мы не сдавали). Сечас путь один - диета и разобраться с постояльцами в кишечнике.
Про гречу - несколько раз на нее грешила, но так тщательно перемываю-перебираю, что отметала эту мысль. Теперь уже несколько дней без гречи. (кажется срыв диеты совпал с началом новой пачки).
Чернослив убираю. А как сладкого хоцца!!
Огурцы не соленые. Покупным не доверяю. Самой солить? Это важно, чтобы они были солеными?
А разве толокнянка - не противокандидное? Я так поняла, что да...

В итоге сейчас имеем вот что:
утром настой шишек с медом
груша
Но обед салат из брокколи и лука (на сковороде), зеленого перца, огурца и зелени (салат, укроп, петрушка) с оливковым маслом.
Ужин - свинина запеченая с теми же овощами.
С каждой едой креон и после толокнянка.


Что дальше?
На следующей неделе будет чайный гриб. Как его принимать?
Заменить толокнянку на Цитросепт?
Сколько при этих условиях ждать улучшений, прежде чем вводить новое или ротировать имеющееся?
И вообще - что такое ротация, объясните для тупых на примере - читала несколько раз так и не поняла как это конкретно.

Очень жду ответов на эти вопросы!
Я пока в растерянности. Ругаю себя, что столько раз начинала что-то менять, запутывалась и бросала. Теперь не хочу путаться!

https://autism.forum2x2.ru/t631-topic
гляньте здесь. тут про ротацию и вообще про ввод диеты пошагово.

Огурцы не соленые. Покупным не доверяю. Самой солить? Это важно, чтобы они были солеными?

Свежые огурцы не в сезон - это яд. Сама травилась.
Летом заквасьте огурцы. Они как и квашеная капуста проходят ферментацию и легче усваиваются. Я квашеные огурцы закатываю в банки и всю зиму едим.

Tanusha? поняла, этим летом обязательно займусь. А пока пролет - придется есть магазинные. Но мы их очень редко ели, а сейчас больше, т.к. больше нечего
Денька, я там все читала. Ротация - это когда вводишь постепенно новый продукт?

Спасибо большое за ответы!
Остаются вопросы:
А разве толокнянка - не противокандидное? Я так поняла, что да...
На следующей неделе будет чайный гриб. Как его принимать?
Заменить толокнянку на Цитросепт?

Толокнянка - да, противокандидное.
Дольше 10 дней не давайте. Токсичная. Заваривать по следующей схеме: столовую ложку травы заливаете кипяченой водой комнатной темп. на ночь. утром 5 мин кипятите и готово!
Потом поменяйте на цитросепт.
Да, ротация это вывод по очереди всех продуктов на некоторое время и потом обратный ввод по одному продукту в 7 примерно дней.
Ротация - это замена, перемена чего либо на что либо. Ротировать можно продукты, антикандидные и т.д.

Ну все, теперь поняла!
Спасибо большое за ответы!

А пока пролет - придется есть магазинные

В магазинных наверняка уксус, а уксус может содержать глютен

Нет, я имею ввиду магазинные свежие. Соленые мы не покупаем.

быстрый рецепт засолки огурцов http://forum.say7.info/topic28967.html

Девочки, миленькие, помогите!
Вы я читала не раз с таким сталкивались, у вас ситуации посерьезнее, что мне делать?
Дочка вот уже несколько дней как ноет, чуть что- слезы, несколько раз ударяла меня (этого никогда не было раньше). А сегодня у меня уже сил нет, опять распускает руки, ничего не скажи - все в истерику. У нас такого никогда не было! Я в слезах. Стараюсь не кричать, с пониманием отнестись, но и спускать с рук такое нельзя - наказываю по доброму. И еще новенькое появилось - когда капризничает вместо нормальных слов говорит тарабарщину, как бы из вредности.
Тут еще и муж и сосед добавляют "Плохо воспитываешь", как будто не знают, что за несколько дней характер так не портится.
Ну это сопли, простите, а по делу - что делать? Изменить что-то?
Вчера ели свинину и на нее такая реакция отвратительная - газы, тяжесть в желудке и у дочки и у меня (у нас все одинаково почти всегда, мне тоже врачи целиакия ставят, только я диагностику не делала). Так может это от свинины?
Давала эти дни уголь активированный, но от него запор, в итоге покакала через 2 дня (сегодня) черно-зеленой жижей.

Мы сейчас из еды-лечения вот что имеем:
перед едой - толокнянка (третий день)
креон с едой 3 раза в день
утро - настой из шишек с медом
завтрак - груши
обед - салат на оливковом масле - перец зеленый, огурец, кабачок, листья салата, зелень, брокколи, лук( поджаренный )
ужин - тот же салат примерно и мясо , сегодня попробовали индейку.
перед сном груша или шишки.

Что делать? Ждать когда само пройдет?

А с началом приема толокнянки Вы изменение в поведении не связываете? Сколько толокнянки даете?

Связывается все . Даю по 2 чайной ложки 3 раза в день. Первые два дня по 1 чайной ложке.

Ну тогда это реакция отмирания
Настроение нормализуется вместе со стулом
А вот насколько это критично - это девушки более опытные подскажут... Толокнянку не увеличивайте пока...

Н-да, очевидно, что у Олеси повышенная раздражимость и проявления агрессии.
Судя по тому что вы пишите, вы очень торопитесь и как-то изберательно относитесь к Биомеду. Вот говорите, что про ротацию прочитали и всё поняли, а потом говорите что это "постепенный ввод нового продукта?", ещё и со знаком вопроса. Это сразу выдаёт то, что вы ничего не поняли. Надо бы повнимательней изучить что же пишут на форуме. Попробую вам разжевать, только не сердитесь.

Ротация в переводе значит - вращение. В нашем приложении; при стабильной (устоявшейся) диете - это поочерёдный ввод И ВЫВОД нового продукта питания, и на следующем этапе ввод и вывод следующего продукта. Таким образом вы как бы вращаете разные продукты в рационе и выявляете непереносимости и аллергические реакции на них. В ротации не требуется постепенность, вам нужно отследить реакцию ребёнка, и здесь постепенность может даже помешать. Я бы рекомендовал перечитать раздел "Про диету" по следующей ссылке.

Денька пишет:https://autism.forum2x2.ru/t631-topic
гляньте здесь. тут про ротацию и вообще про ввод диеты пошагово.

Если не трудно напишите что у вас со стулом, регулярность, цвет, оформленность.
Почему у вас в рационе нет риса, кинвы?
Как на счёт проблем с фенолами и сернистыми продуктами (брокколи как и все капусты сернистый продукт, лук тоже).
Наверно начинать борьбу с кандидой с толокнянки я бы не стал (вполне может спровоцировать агрессивность), почему бы не попробовать Цитроцепс, масло Оригано, каприловую кислоту.
Про "Плохо воспитываешь" не обращайте внимания, это у мужчин от недопонимания глубины проблем с дочкой, это не воспитание - это физиология.
Кстати свинина содержит много жиров, а печень у наших детей чаще всего работает неправильно, используйте более "лёгкое" мясо курицы, кролика, перепелов. Индейка обычно хорошо идёт.

Вообще-то "Ждать когда само пройдёт?" может каждый, вы время зря не тратьте, читайте форум, учитесь выявлять и описывать реакции ребёнка.

Спасибо большое за советы!
Alex-papa, я не могу обидеться, т.к. читала несколько раз и не может до меня дойти как конкретно (по шагам) провести ротацию. Спрашивала - мне ответили, что это постепенный ввод продукта. Но теперь чую, что не совсем так.
По поводу ротации два вопроса:
-Все же может кто пошагово объяснить? Ввести продукт на 4-5 дней(не более 1 раза в сутки или как?) и вывести опять, следя за реакцией?
- Ротацию сейчас начинать или пока разобраться с кандидой?
Заранее спасибо и простите уж за то, что туплю...мне надо все разжевывать...
А почему я избирательно отношусь к биомеду? Конечно, не со всем разобралась еще, но ведь не все сразу. Я поняла, что надо делать сначала, тем более, что диета уже у нас давно, пока делаю первые шаги, разбираюсь со следующими, время-то дорого. Или Вы что-то другое имели ввиду?

Со стулом:
Ежедневно (день может пропустить, если пили активированный уголь), чаще вечером.
Либо жижа (моча в горшке может быть, но нормальный стул так мочой не разъедается), либо кучка неоформленная. Непереваренные частички пищи, стул как-бы воздушный, прилипает и плохо смывается, иногда как хлопьями. Оформленным был за последнее время пару раз (совпало с началом вывода кандидо-кормящих продуктов и первый день приема толокнянки). Проблемы со стулом начались с нарастающим ухудшением после ввода беззлаковой диеты (я писала в первом посте - по диете МГЦ исключили все злаки, пальмовые).
Отсюда ответ , почему не едим рис - не едим уже четвертый месяц, а вводить сейчас побаиваюсь, организм занят другими делами. Кинва (или правильно-кинву?) никогда не пробовали, пока не ввожу по той же причине.

С сернистыми продуктами проблемы были (газы на них сильные), но на брокколи такое не замечала. Лук еще вчера на всякий случай убрала.

А с фенолами - понятия не имею, симптомы так похожи у многих проблем. При вводе прикорма еще была аллергия на оранжевое и красное, пару лет не давала, потом с вводом БГ диеты аллергия на все прошла, ели. Сейчас на всякий случай исключила все продукты, на которые когда-либо была аллергия, или которые когда-либо значились плюсом в аллерго-тестах. Я права?

Лучше заменить толокнянку на цитросепт, или допить (уже 3 дня отпили), перетерплю агрессию, раз реакция есть, значит ведь процесс пошел?

Еще я разбираюсь насчет лямблий. Они находились у дочки всегда, пусть даже и в еденичных количествах. Смысла сдавать анализы посему не вижу. Выдают они себя покраснением вокруг ануса, раздражительностью. Но это и признаки кандиды тоже...хм... Врачи последнее время рекомендовали их не лечить , мол единичные - не страшно, не травите ребенка лекарствами, у целиатиков лямблии всегда есть. Прочла тему про лямблиии, схему нашла следующую:
- хофитол (артишок) неделя или пока не увижу признаков в кале
-макмирор (кто-то писал, что 2 курса с интервалом 7-10 дней, это так?)
-поддержка имунки - была речь о эхинацеи и т.п., а другое что я не поняла.
Начать эту борьбу как только выведутся все проблемные продукты?

Забыла сказать Alex-papa огромное спасибо за подробный комментарий!

Все, что в стуле непереваренное - убирайте. Зачем вам вообще огурцы? Сведите рацион к минимуму, когда нормализуется пищеварение, будете добавлять по одному продукту в одну-две недели. Сейчас у вас слишком много проблемных продуктов