Ксюша и мама Света

Спасибо, аж от сердца отлегло!

Света, спасибо Вам за отчет.
У нас тоже проблемы с закрыванием ушей. Всегда были. Но только Миша закрывает их, когда слышит некоторые песенки из мультиков, или смотрит некоторые мультики. При этом он еще может убежать в другую комнату и говорит при этом:"Ва-ва-ва...". Как бы заглушает таким образом.
Вам тут Галина посоветовала:

По поводу страхов и закрывания ушей. Я бы тут больше смотрела не на надпочечники, а в сторону серотонина. Сколько у вас В6? В некоторых случаях добавка дозы В6 позволяет избавиться от многих страхов. Чай со зверобоем тоже может быть полезен, хотя я не стала бы рисковать с капсулами, может оказаться перебор. Если это не поможет, можно попробовать осторожно триптофан, это прекурсор серотонина, хотя я бы лучше сначала сделала анализ на аминокислоты. Еще, повышенная чувствительность к звукам может быть при недостаточности магния, как у вас с этим? МОжно попробовать другие формы, треонат например. пишет:

Думаю нам тоже будет очень полезно. Но вот не могу найти на сайте информацию про анализ на аминокислоты. Его делают в Инвитро, например?

Моя тоже закрывает уши.
Спрашиваю, почему. Говорит, не нравятся звуки. Громкие? - Нет, противные. А почему в туалете уши зажимаешь? - Туалетные звуки для меня тоже противные.

Мы сдавали в Гемотесте на аминокислоты по 32 показателям. Но там нет Триптофана (аминопропионовой кислоты)

Я покупала триптофан от Торн. Думала ребенку дать, как снотворное, а то не спит ночами вовсе. Но ребенку дать не рискнула, дала маме - она тоже бессонницей мучается. Первую ночь маме очень понравилось, быстро заснула, крепко спала. А потом сказала, что на следующую ночь заснуть уже не смогла.  Говорила, что и заснуть не может, и проснуться до конца - тоже. Проходила сутки в сонном дурмане. Так я ребенку и не решилась дать.

Перебрали с дозой. Всего должно быть в самый раз, мало плохо и много тоже плохо.  Маме надо было попробовать уменьшить дозу раза в три, а ещё лучше начать с В6 и магния, и поддержки печени.

Утро доброе. Прочитала у вас на 29стр, что на курсе вирастопа не желательны фосфолипиды цитата
. "А на счет печени - очень жаль, что на вирастопе желательно не использовать фосфолипиды, мне кажется, с лецитином Ксюше было лучше. "
Скажите почему не желательно? Кормит Кандиду или другое? Подскажите, пожалуйста, или ссылку дайте где почитать. Буду благодарность.

https://autism.forum2x2.ru/t1720-topic
(Света, простите, пожалуйста, что за вас отвечаю).

Спасибо большое!

Добрый день, уважаемые форумчане! Аня, мама Мирона, своим отчетом сподвигла меня написать.
Давно не писала про наши дела, надо бы отчитаться, тем более, что мы с Ксюшей на пороге нового периода жизни – в сентябре мы идем школу. Но об этом чуть позже.

Начну, наверное, с АТЕК. Делали вместе с папой, самый суровый результат – 44 балла:
Речь 6
Социализация 12
Познават. способности 11
Здоровье 12
Много…Но начинали мы с очень высокого балла – через 1,5 года диеты и биомеда, перед началом занятий результат был 98. Так что движемся в нужном направлении.

Ксюша отходила год в детский сад. После этого мне многие знакомые говорят, что она, наконец, повзрослела. Так что всем сомневающимся – рекомендую. Проблемы со страхом дверей в саду как-то сами собой прошли, и начиная с Нового года, Ксюша участвовала во всех утренниках. Поминимуму конечно, сольных выступлений ей не доверяли, но во всех коллективных танцах она участвовала с нянечкой в качестве тьютора. Выпускной прошел хорошо, только ленту выпускника Ксюша не одела, но никто и не настаивал.

Помимо сада мы ходили в секцию прыжков на батуте. Это то что надо – никакой дополнительной мотивации не требуется, ребенок прыгает, потому что хочет! Конечно, Ксюша учила новые элементы медленнее нормотипичных детей, от некоторых из соображений безопасности пришлось отказаться, но прогресс заметен. Сейчас пока не ходим, осенью постараемся возобновить тренировки. https://youtu.be/TSK4XVJjzs4

Очень меня огорчило заключение ПМПК. Расскажу, как было дело – в саду выездная комиссия с Ксюшей побеседовали и попросили свежую справку от лечащего врача, то бишь психиатра. Психиатр Ксюшу попросила посчитать, почитать, еще задала несколько вопросов и говорит: «Может вы и седьмого вида программу потянете. Сделайте-ка тест Векслера.» Ну мы и сделали – на 67 баллов… что она нам и написала в справке. В результате мы получили в рекомендации программу 8.3. На мои протесты, что вообще-то комиссия должна оценивать готовность ребенка к школе и его возможности, а не тест Векслера, и в нашей, и в вышестоящей инстанции мне заявили, что против врача не пойдут. Буду еще с врачом разговаривать, записалась снова на прием.

В принципе эта программа не помешает моим школьным планам. Еще с ноября прошлого года я с группой родителей добивались открытия ресурсной зоны для детей с РАС при одной из общеобразовательных школ. Обили все возможные пороги, написали кучу бумажек, выслушали от кого только можно, что денег нет (увы, их действительно нет в нашей нищей области). Но добились! Тюторов школа не потянет финансово, поэтому мы родители идем сопровождающими – это было очень важно для меня, быть рядом с Ксюшей в школе, и слава Богу решилось без проблем. Так что буду ее учить всему, чему только смогу, и дай Бог, через год программу поменяем. В школе все немного напуганы – они до нас аутистов в глаза не видали, но настроены на диалог, а это главное. Сразу конечно, конфетка у нас не получится, но я думаю, если постараться, то мы справимся. А мы будем стараться! Пока планирую посещать с классом физ. культуру, технологию, рисование и музыку, а остальные уроки – индивидуально в ресурсной зоне. А там, как пойдет. Главное, чтобы попались хорошие педагоги…

По готовности к школе:
Весь год мы старались улучшить чтение. Не скажу, что Ксюша читает хорошо, но уже читает текст, а не отдельные предложения. Если текст простой, из привычных слов – то читает быстро. Если много длинных или незнакомых слов, то путается да еще и угадывать пытается. Очень мешает неполное понимание речи – напр. слово «впопыхах» Ксюша ни за что не прочитает – она его не знает и будет пытаться заменить на что-то знакомое. Даже более употребляемые слова типа «глянь-ка» и то вызывают трудности. Богат русский язык…

Научились писать печатными буквами. Но проблем при написании слов полно – мало того, что иногда торопится и буквы пропускает, так ведь еще почти все слова пишутся не так, как слышатся! Это и чтению мешает, а уж письму! За «письменные» буквы еще не брались, но петельки и загогулинки по прописям обводим регулярно. Я даже не думала, что петельки и пр. – это так сложно, что помимо того, чтобы попасть ровненько по линии, нужно еще и понять, в каком направлении двигаться, где-то вернуться по своей же линии… А вот у Ксюши это на автомате не происходит, нужно учить.

Научились прибавлять через 10, т.е. напр. 8+9, но пока только на бумаге. Сейчас Ксюша уже не расписывает все так подробно, как в нижевыложенном видео, но в уме еще не может сложить – работаем над этим. Начала учить прибавлять десятки между собой (напр. 20+30), единицы к круглому числу уже давно прибавляем. Простейшие задачи решает в уме, но условие часто приходится повторять.

Очень быстро Ксюша освоила деление букв на гласные и согласные, сейчас закрепим и будем учить мягкие-твердые, намаюсь наверное. А еще надо схему слова учить чертить! Первую-последнюю букву, где буква в слове, деление на слоги, единственное-множественное число знает неплохо. Прилагательные образует корявенько.

Очень сложно дается умение чертить по клеточкам, но прогресс уже есть. Штриховки по диагонали тоже не идеальны, а вот горизонтальные и вертикальные симпатичные.

Кому интересно - занятие https://youtu.be/Exg33WMHRu4 .

С социализацией у нас как-то сложно все. Ведет себя Ксюша в общественных местах хорошо, если какие-то замечания делаю – обычно слушается. Очень любит детей, но до тех пор, пока они не пристают с вопросами (даже на элементарные вопросы детям не отвечает), я как посредник между ними. Горки, качели, батуты, лазалки вместе с детьми, просто побегать – это на ура. Но если появляются правила, сразу начинает «давай не будем, я не хочу» и пр.
Еще благодаря «ми-ми-мишкам» появилась у нее новая фишка – увидит детей и начинает писклявым лисичкиным голосом им что-нибудь из мультика говорить, чаще всего не в тему, да еще громко. Напр. «Мальчики, как здорово, что у нас теперь есть велосипеды!», а велосипедов-то и в помине нет, может мимо кто на нем проезжал. Дети, конечно, очень удивляются.

Этой весной Ксюша получила тяжелое осложнение на почки после ОРВИ – в моче было все, чего там быть не должно и в больших количествах, страшно отекло лицо. Мы лежали в больнице, потом лечились дома, и последствия еще до сих пор дают себя знать. Поэтому пришлось резко останавливать 4 курс вирастопа и не хелировались мы уже давно. Думаю АЛА возобновлять, а на ДМСА нескоро решусь.

Спустя 5 лет биомеда выяснилось, что у Ксюши церебральная фолатная недостаточность – у нее ямка над попкой, точно как на фото в соответств. теме. Так что поднимаю фолиник и 5 МТНF, сейчас 3,2 мг и 5 мг соответственно. Пока только разрастание какой-то бяки вижу, борюсь.

Вышел у меня опять большой и нудный отчет, всем кто совершил подвиг и дочитал – спасибо за внимание.

Мама Света и Ксюша, поздравляем Вас с новыми навыками и победами!!! Молодцы, очень рады за Вас, новых Вам побед!!!

Света по программе по 7 виду можно заниматься дома, по учебникам по Школе России.

Света постарайтесь поставить Ксюше буквы , которые она проглатывает, иначе писать будет с ошибками.

И если сможет, приучайте Ксюшу когда делит на слоги проговаривать так , как она будет писать, как словарные слова далее.

Света посоветую Вам найти альбом он очень поможет в описании предметов, он очень красочный.

https://www.labirint.ru/books/179425/

Этот на фонетику, но тоже не плохо.

https://www.labirint.ru/books/24062/

Желаем Вам новых достижении.

Света и Ксюша, с многочисленными победами вас!!! Ведь их, действительно, очень много! Конечно, многое еще нужно преодолеть, но гораздо больше уже сделано, так что вперед и только вперед!

Света, мы тоже прошли ПМПК и нам дали программу 8.3. С Ресурсными классами у нас в Воронеже ситуация лучше. В этом году открыли еще 4 новых класса и мы в один даже попали . Правда ездить очень далеко, другой конец города и, соответственно, еще и другой берег. так что как это будет выглядеть в реальности я не знаю )

Тьютор по закону должен быть, в 2016 году приняли поправки и теперь государство должно обеспечивать особенных детей тьюторами. При этом, ресурсный класс не обязателен, можно идти и в обычный.

И, еще, расскажу, как выкручивались мамы деток постарше пару лет назад. Конечно и сами сидели как тьюторы, но при этом еще ходили в педуниверситет и искали там на последних курсах студентов, готовых взяться за это дело. Оплачивали им курсы АВА (у нас без этих курсов не допускаются тьюторы) и занимались сначала всеми вместе, а потом уже оставались только ребенок и новый тьютор.

Надеюсь, чем то помогла! Успехов вам с Ксюшей, сил и терпения )

Светлана, спасибо, что написали отчетик! Вы супер молодцы!
Мы всегда следим за вашими успехами и это очень вдохновляет!
Ксюша стала очень взрослая! Какие сложные делает комбинации на батуте! Очень сосредоточенная! Мы тоже обожаем батуты, но просто прыгаем. А вы уже акробаты!
Посмотрела видео с ваших занятий по подготовке к школе, вот это уровень! Особенно поразила математика! Нам о таком только мечтать! Обязательно водите ее на математику в общий класс, она там себя проявит лучше всех!
Жалко конечно, что с таким уровнем подготовки Ксюши, вам определили 8.3. Слишком субъективно все это в нашей стране.
Уверена, что в школе Ксюша проявит себя и вы перейдете на 8.2 как минимум! С такой мамой все получится!
Очень рада, что в любом случае вы пойдете в обычную школу! Ресурсный класс более спокойно позволит влиться в общий класс!
Новых вам успехов! Вы настоящие бойцы и добились потрясающих успехов!!!!

Кстати, забыла написать ) С вашей подготовкой,0 действительно, переход в обычный класс очень реален! Сейчас за одной партой с моей самой обычной племянницей сидит мальчик, который перешел к ним во второй класс из ресурсного. Даже в газете про него писали )

Девочки, спасибо всем за добрые слова!

Virginia, спасибо за советы и ссылки. Альбомы Теремковой уже нашла - хорошие задания! Класс, в который записана Ксюша будет учиться по программе "Школа России", это нам положена индивидуальная программа. Но конечно, все, что сможем из "Школы России", мы осилим. Директор мне и учебники обещала бесплатно , только рабочие тетради буду покупать.

Аня (Аlliva), будем вместе заново осваивать школу с нашими Ксюшками! Да у Вас в Воронеже с ресурсными классами все как положено - хочу в Воронеж Если бы мы не шли на всевозможные ухищрения и компромиссы, то остались бы совсем без класса. Так что нам главное начать и зацепиться в школе, а там может и денег на тьюторов найдут. Я сама к этому готовилась, думала придется устраиваться официально - у меня же пед. образование и 2 дистанционных курса АВА я прошла. Но зарплата маленькая, бумажной волокиты много, пособие по уходу теряется, так что неофициально меня больше устраивает. Да и некому реально Ксюшу доверить - сколько бы людей с ней не занимались ( в реаб. центре, в садике), если я с ней что-то не учила, то она этого и не знает. Пришлось бы тьютора с нуля "воспитывать", а это время и деньги... А нам еще супервизию самим оплачивать...

Аня (Anny_u), я тоже всегда читаю Вашу тему, и восхищаюсь тем, сколько Вы делаете для Мирона. Дай Бог, чтобы все у Вас хорошо сложилось в гимназии!

Девочки, Ваши бы слова на счет школы да Богу в уши! Но у Ксюши еще столько проблем, что я надеюсь хотя бы к 5 классу ее вывести полностью в класс. Раньше - очень сомнительно. У нас и с поведением много проблем, и странностей полно, и понимание речи, и сама речь очень оставляют желать лучшего. Да и просто слушать педагогов и выполнять еще нужно учить. У нас большой дефицит обобщения - на ПМПК раз пять Ксюшу спросили "как зовут?", прежде чем она соизволила им ответить. Мы повторяли все - ФИО, возраст, адрес, страну и пр., даже планету - но после ее ступора с именем, ее больше ни о чем таком и не спросили. Логопед наша садичная нам в характеристике написала- "не использует речь в качестве коммуникации", и я не удивилась, вполне возможно, что Ксюша к ней ни разу не обратилась с просьбой за этот год. Она для Ксюши "никто и звать никак" (впрочем это взаимно). Так что школа - это уже мои бессонные ночи...

Поздравляю с успехами, Света!
Смотрела и ваши видео на АВА - Ксюша умница! ТТТ! С такой замечательной мамой все получится! Только новых побед и новых успехов!

Спасибо Диана! И Вам того же, и побольше, побольше!

Света, замечательные у вас успехи. Интересные видео, отлично занимаетесь, Ксюшенька молодец, умница! Показала ваши видео маме, сестре и свекрови, подруге. Особо это было устроено для тех, кто крутил глядя на меня у виска, и сказала "вот! смотрите как бывает! а вы не верили и не верите, а оно (АВА, диета и биомед) работает! Вот как детки меняются!" Я время от времени вспоминала те видео, которые вы давно выложили в отделе "Наши достижения" в теме "Ксюша". И там было видно одно состояние, а потом год спустя. На меня тогда еще эти видео произвели впечатление, как же ребенок изменился за год.
Вы молодец, Света. И Ксюша тоже. Вперед, к победам! Достигайте намеченного легко и радостно! И делитесь с нами, для поддержания нашего боевого духа.

Поздравляем всех школьников, а особенно первоклашек, и их родителей с 1 сентября! Всем успехов в учебе и хороших друзей!

Мы с Ксюшей сегодня красиво отстояли линейку и спокойно высидели классный час. В понедельник начнутся уроки, пока в ресурсной зоне.

Классная первоклашка!

Спасибочки!

Как здорово! Поздравляем!
Успехов в учебе!

Поздравляем с началом школьной жизни!!! Пусть в школу ходится с удовольствием, новые знания и навыки приобретаются с большей легкостью и пусть появятся друзья!🌹🌹🌹
Света, Вам удалось открыть ресурсный класс?

Света и Ксюша, поздравляем Вас со школой!!! Сколько трудов за этим событием и простым словом "спокойно"! Гордимся Вами!!! Это отлично, что есть ресурсная зона, плавнее переберётесь в основной класс!!! Мы в Вас верим и поддерживаем!!!

Поздравляем!!! Желаем Ксюше успехов в учёбе и хороших друзей, а маме терпения и неиссякаемых сил!!!

А, все, прочитала выше. Это здорово! А учителя в ресурсную зону дали вам?