- Alloha
Поздравление
16.11.14 0:11
Сватлана, искренне поздравляю вашу замечательную семью с днем рождения Ксюши. Какие Вы заботливые родители, папа просто супер внимательный. Очень понравилось видео, Ксения очень хорошо продвинулась, а совсем недавно зажимала ушки от страза и не вылезала из коляски, а сейчас уже вместе с детками танцует и прыгает. Здорово!
Светлана, как Вы думаете что "помогло" Ксюше начать играть?
Так хочется тоже чтобы ребенок научился хоть немного играть...
Светлана, как Вы думаете что "помогло" Ксюше начать играть?
Так хочется тоже чтобы ребенок научился хоть немного играть...
- Светлана09
Re: Ксюша и мама Света
18.11.14 22:34
Света, рады вашим успехам! Вы молодцы! Прочитала вашу тему и нашла сходство в поведении Подскажите, когда прошла ваша беготня и что помогло? Вот у меня сын любитель побегать, даже когда мультики смотрит может бегать от компа до двери и обратно, еще бегаем вокруг какой-нибудь игрушки. Говорю ему -нельзя, он останавливается, потом по новой. Может это от безделия? Буду благодарна за мнение
- Black Night
Re: Ксюша и мама Света
18.11.14 23:18
Светлана09 пишет:Света, рады вашим успехам! Вы молодцы! Прочитала вашу тему и нашла сходство в поведении Подскажите, когда прошла ваша беготня и что помогло? Вот у меня сын любитель побегать, даже когда мультики смотрит может бегать от компа до двери и обратно, еще бегаем вокруг какой-нибудь игрушки. Говорю ему -нельзя, он останавливается, потом по новой. Может это от безделия? Буду благодарна за мнение
У нас выделенное означает кандиду. Положит что-нибудь на пол и кружиться вокруг - прям ритуальная пляска шамана
- svetik32
Re: Ксюша и мама Света
18.11.14 23:31
Девочки, спасибо всем за добрые слова!
Если честно, то мне всегда неловко читать поздравления с успехами, ведь я-то вижу сколько еще проклятого аутизма в моем ребенке , сколько еще пахать и пахать... Да и сколько косяков у меня в воспитании ребенка, я тоже знаю
Игры - это тоже часть программы АВА, и подходили к ним постепенно. Сразу бы и не получилось - на начало наших занятий с Тамарой у Ксюши практически отсутствовало понимание речи, оно и сейчас плохое, далеко не на 5 лет, в основном на бытовом уровне или то, что уже учили. А если ребенок не понимает, как он будет играть? И тому, что с мамой хорошо, что с ней можно делать что-то приятное-интересное, ребенка тоже приходится подводить - сами они этого не понимают. Ксюша во всяком случае не понимала.
Догонялки у нас тоже папина епархия, и еще прятки. Это очень хорошо, что Сёма любит и понимает догонялки, Ксюша до сих пор не очень понимает их смысл.
Света, беготня у нас уходила постепенно, от чего точно сказать трудно, но согласна с Black Night - кандида тут не последняя. С кандидой мы боролись очень долго без вау-результатов, хотя антипротокол был хороший (и сейчас не стал меньше), но мы упорные и с ней стало легче. Я это к тому, что если не увидели сразу идеального ребенка, то это не значит, что дело не в патогенах и травить их не надо. Просто, быстро только сказка сказывается. Еще фенолы тоже сильно мешали жить.
Спасибо всем еще раз!
Если честно, то мне всегда неловко читать поздравления с успехами, ведь я-то вижу сколько еще проклятого аутизма в моем ребенке , сколько еще пахать и пахать... Да и сколько косяков у меня в воспитании ребенка, я тоже знаю
Игры - это тоже часть программы АВА, и подходили к ним постепенно. Сразу бы и не получилось - на начало наших занятий с Тамарой у Ксюши практически отсутствовало понимание речи, оно и сейчас плохое, далеко не на 5 лет, в основном на бытовом уровне или то, что уже учили. А если ребенок не понимает, как он будет играть? И тому, что с мамой хорошо, что с ней можно делать что-то приятное-интересное, ребенка тоже приходится подводить - сами они этого не понимают. Ксюша во всяком случае не понимала.
Догонялки у нас тоже папина епархия, и еще прятки. Это очень хорошо, что Сёма любит и понимает догонялки, Ксюша до сих пор не очень понимает их смысл.
Света, беготня у нас уходила постепенно, от чего точно сказать трудно, но согласна с Black Night - кандида тут не последняя. С кандидой мы боролись очень долго без вау-результатов, хотя антипротокол был хороший (и сейчас не стал меньше), но мы упорные и с ней стало легче. Я это к тому, что если не увидели сразу идеального ребенка, то это не значит, что дело не в патогенах и травить их не надо. Просто, быстро только сказка сказывается. Еще фенолы тоже сильно мешали жить.
Спасибо всем еще раз!
- Светлана09
Re: Ксюша и мама Света
18.11.14 23:46
Девочки, спасибо! Буду подключать нистатин, а то нам ничего не помогает
- Винки
Re: Ксюша и мама Света
18.02.16 20:27
Здравствуйте, Светлана!
Спасибо за добрые слова у нас в теме!
Желаю Вам скорейшей и полной победы! Мне нравится Ваш подход и Ваши занятия с дочерью! Попутного ветра Вам, пусть поскорее все исполнится!
Спасибо за добрые слова у нас в теме!
Желаю Вам скорейшей и полной победы! Мне нравится Ваш подход и Ваши занятия с дочерью! Попутного ветра Вам, пусть поскорее все исполнится!
- АЭнн
Re: Ксюша и мама Света
26.03.16 10:01
Света, когда кончились еще летние запасы наших айхербовских макарошек, стала я искать какую-нибудь менее дорогую альтернативу. Вот нашла:
http://www.utkonos.ru/item/21/29058038
Я звонила им на производство. Глютена там нет в принципе. Есть казеин в некоторых готовых изделиях, но они меня уверили, что макаронный цех совсем отдельный и с цехом сухих завтраков никак не контактирует. На вкус вермишельки неплохие. Рожки тоже хорошие. Только обратите внимание, там в пачке - 250 гр., не 500.
А еще надежнее приготовить домашнюю лапшу:
http://www.povarenok.ru/recipes/dishes/main/?searchid=84 (пшеничную муку, разумеется, заменить на безглютеновую - пишу для новичков, на всякий случай)
http://www.utkonos.ru/item/21/29058038
Я звонила им на производство. Глютена там нет в принципе. Есть казеин в некоторых готовых изделиях, но они меня уверили, что макаронный цех совсем отдельный и с цехом сухих завтраков никак не контактирует. На вкус вермишельки неплохие. Рожки тоже хорошие. Только обратите внимание, там в пачке - 250 гр., не 500.
А еще надежнее приготовить домашнюю лапшу:
http://www.povarenok.ru/recipes/dishes/main/?searchid=84 (пшеничную муку, разумеется, заменить на безглютеновую - пишу для новичков, на всякий случай)
- mamaKristina
Re: Ксюша и мама Света
03.05.16 20:15
Здравствуйте. Смотрела ваши с дочкой видео и не удержалась, захотелось вам написать. Какая вы молодец, какая работа проделывается! Вы мой герой. И девочка у вас прекрасная. Хорошо, что есть люди, которые выкладывают такие видео- видишь прогресс их деток и хочется жить, и хорошо на душе так становится и продолжаешь верить, что и у самих все образуется и будет хорошо.
- ElenaFilina
Re: Ксюша и мама Света
26.07.16 14:59
Света, Добрый день. У меня на памяти , что я у вас читала про цитрамины (может я напутала ) http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Citramins-II-90-Veggie-Caps/18431
???
???
- vikulka001best
Re: Ксюша и мама Света
21.08.16 22:20
Света, желаю вашей Ксюшечке здоровья, вы большая молодец, сколько сделали для дочки! Выздоравливайте и, пожалуйста, пишите про себя почаще, очень интересно, как сейчас живут те, кто был давным давно в таком же положении, как и мы (новички).
- svetik32
Re: Ксюша и мама Света
22.08.16 21:19
Спасибо, Вика, за пожелания. Я обязательно отпишусь, но попозже.
- svetik32
Re: Ксюша и мама Света
23.10.16 0:40
Добрый день, уважаемые форумчане.
Прошу прощения, что долго тянула с обещанным ответом. И время нужно было выбрать, и писать про наши дела не так просто, как хотелось бы.
Вот уже без месяца пять лет, как мы с Ксюшей на форуме. Без сомнения, диета, биомед и АВА перевернули нашу жизнь, да что там говорить, они просто вернули нас к жизни из того существования, которое у нас было, и еще бы усугубилось в дальнейшем. Но с аутизмом мы, к сожалению, не расстались, и больше я не питаю надежд по этому поводу, видимо это не наш случай, ну или Ксюше просто не повезло с мамой. Будем учиться жить с этим.
Я так давно не писала отчетов тут в теме, что даже не знаю, с чем теперь проводить параллель.
В целом, у меня жизнерадостный, очень милый ребенок, но с характером, который еще шлифовать и шлифовать.
В сентябре Ксюша пошла в детский сад, в логопедическую группу из 15 человек (причем их всего две девочки, остальные пацаны, драчливые как петухи). Аутистов в группе кроме Ксюши нет. Ходит на три часа между завтраком и обедом, одна, т.к. меня тьютором не пускают. Ксюше очень нравится, ходит с удовольствием. Я сначала жутко переживала, первый раз вела ее в садик и ревела, и смех, и грех. Да и там сначала было не все гладко, т.к. сад не специализированный, воспитатели и логопед к аутистам не привычные. Но постепенно стало лучше, воспитатели к ней присмотрелись, поняли, что не все так страшно, что Ксюша безобидное создание, да и я с ними воевать не собираюсь, а наоборот, как говорится, всей душой… Конечно, очень помогает, что Ксюша себя обслуживает сама - одевается (кроме завязок и молний), ходит в туалет, умывается. С занятиями, к сожалению, хуже – логопед не имеет опыта общения с аутистами и пока не может организовать индивид. занятия (хотя не хочет, наверное, бы больше подошло). А коллективные Ксюше не потянуть. Я присутствовала на них один раз. Занятие хорошее, но… Ксюша сидит на последней парте, т.к. не занимается, да и вообще может уйти играть. Логопед стоит у доски, и все наглядные материалы на доске – для Ксюши, что они есть, что их нет. Речь ее Ксюше тоже до конца не понятна, нет четких инструкций, как в АВА. Плюс очень много информации, которую бы сначала отработать тет-а-тет, а уж потом в группе… Плюс сама группа… Плюс Ксюшин не покладистый и ворчливый характер… Вообщем, пока у нас с логопедом договор о соблюдении нейтралитета, она нас не трогает, а Ксюша ведет себя тихо с няней или воспитателем. Еще очень большая проблема – Ксюша не идет в зал, где проходит музыка и физкультура. Это связано с нашими страхами дверей, я на них еще остановлюсь. Дети Ксюше очень нравятся, она хочет находиться в детском коллективе, но общаться с ними не может, разве что побегать вместе или с горки покататься. Большой пользы в развитии от сада скорее всего мы не получим, но раз Ксюше нравится – пусть ходит, если же будут какие-то серьезные проблемы, уйти то не трудно.
По Ксюшиным умениям. Наконец-то она научилась нормально мыть руки, так что я больше ей их не перемываю. Она самостоятельно вытирает попу (можно бы конечно и получше), и теперь процесс туалета у нее полностью автономный. Она сама раздевается и одевается с небольшой помощью (шарф, завязки и молнии). Сама засыпает в отдельной комнате. Единственное, от чего я пока не решаюсь отойти – это чистка зубов. Ксюша знает всю цепочку, но качество чистки мне не нравится, и я перечищаю ей зубы.
Ксюша читает, но пока еще неважно. Торопится, пытается угадывать слово по его началу, не дочитывает окончания. Если слово незнакомое, непонятное, то вряд ли прочитает без помощи. Если не туда поставила ударение, то сама не сможет исправиться, и соответственно понять слово. Мы берем на занятиях несколько предложений из 3-4 слов с предлогами, и с небольшой помощью осиливаем. Ксюше теперь интересно читать вывески на магазинах, знакомые слова читает глобально.
Выучили таблицу сложения и вычитания в пределах 10, состав числа, сравнение чисел. Вообще, со структурированными данными все неплохо. С окружающим миром сложнее – есть у Ксюши такое – не знаю и знать не хочу. Но если ей интересно, то впитывает как губка – знает, напр., названия многих цветов, выучила на прогулке по собственной инициативе.
Тяжело с задаванием вопросов. Не то чтобы их совсем не было, но они не соответствуют возрасту, и неправильно построена фраза. Тут еще пахать и пахать на занятиях. Но хорошо уже то, что ей вообще хочется что-то узнать – как зовут девочку или мальчика, что находится в этом здании, куда мы сегодня пойдем и т.д. Я еще помню те времена, когда ей вообще ни до чего не было дела. Так что тут тоже движемся, только медленно. Надеюсь, доживу и до вопросов Зачем? и Почему?
Недавно проходили тестирование по Векслеру у психолога перед переосвидетельствованием на инвалидность. Психолог мне сочувственно сказала, что высоких результатов ждать не стоит. На что я ей ответила, что на самом деле результат неплохой, т.к. два года назад нас просто не смогли протестировать, Ксюша не понимала заданий вообще. А еще два года назад Ксюша орала на всю больницу и писала в штаны от страха. Конечно у нас сильное отставание в развитии, и неполное понимание речи, и сама речь бедная, с неправильным построением фразы, и дефицит внимания, но развитие идет, и это самое главное.
Мы живем полноценной жизнью, бываем везде, где и прочие дети – в игровых комнатах, на пляже, на детских площадках и в парках, в кино, в театре. Не могу сказать, что ей очень интересны спектакли или полнометражные мультфильмы, но ее уже удается удержать до конца, а не первые 10 минут. Мы совершенно спокойно съездили с Ксюшей на море, вопреки всем моим жутким фантазиям не было ни одной серьезной проблемы. Правда море ей не понравилось, наши пляжи лучше.
Дома всегда занята, любит рисовать (начала после барокамеры), играет игрушками, очень любит компьютерные игры для девочек – переодевалки, макияжы-маникюры, игры про Хейзел.
Из того, что мешает нам жить, сейчас две основные проблемы.
Первая имеет многолетнюю историю – это страх дверей (не всех, некоторых, и по какому признаку она их выбирает - непонятно) и закрывание ушей. Если почитать нашу тему, то видно, что эта проблема то немного утихает, то опять усиливается. Сейчас вот пока обострение. И похоже, это не надпочечники, т.к. для них пьем все, что только можно, и не аммоний, т.к. на отвод аммония реакции нет. Я уже думаю – вирусы, и когда уже вытравим, ведь 3 курса вирастопа за плечами…
Вторая проблема тоже может иметь вирусную природу – это вокальные стереотипии, по-простому, Ксюша несет всякий вздор, не к месту, многократно, да еще или очень быстро, или наоборот, растягивая.
Если будут советы по этому поводу, буду очень благодарна.
Биомедимся в полном объеме, включая сильный антипротокол. Хелируемся невысокими дозами (по 12,5 мг ДМСА и АЛА), хотя был большой перерыв с мая по сентябрь. Планируем еще вирастоп, надо бы и барокамеру повторить.
Прошу прощения, сумбурно получилось, и очень много букв…
Прошу прощения, что долго тянула с обещанным ответом. И время нужно было выбрать, и писать про наши дела не так просто, как хотелось бы.
Вот уже без месяца пять лет, как мы с Ксюшей на форуме. Без сомнения, диета, биомед и АВА перевернули нашу жизнь, да что там говорить, они просто вернули нас к жизни из того существования, которое у нас было, и еще бы усугубилось в дальнейшем. Но с аутизмом мы, к сожалению, не расстались, и больше я не питаю надежд по этому поводу, видимо это не наш случай, ну или Ксюше просто не повезло с мамой. Будем учиться жить с этим.
Я так давно не писала отчетов тут в теме, что даже не знаю, с чем теперь проводить параллель.
В целом, у меня жизнерадостный, очень милый ребенок, но с характером, который еще шлифовать и шлифовать.
В сентябре Ксюша пошла в детский сад, в логопедическую группу из 15 человек (причем их всего две девочки, остальные пацаны, драчливые как петухи). Аутистов в группе кроме Ксюши нет. Ходит на три часа между завтраком и обедом, одна, т.к. меня тьютором не пускают. Ксюше очень нравится, ходит с удовольствием. Я сначала жутко переживала, первый раз вела ее в садик и ревела, и смех, и грех. Да и там сначала было не все гладко, т.к. сад не специализированный, воспитатели и логопед к аутистам не привычные. Но постепенно стало лучше, воспитатели к ней присмотрелись, поняли, что не все так страшно, что Ксюша безобидное создание, да и я с ними воевать не собираюсь, а наоборот, как говорится, всей душой… Конечно, очень помогает, что Ксюша себя обслуживает сама - одевается (кроме завязок и молний), ходит в туалет, умывается. С занятиями, к сожалению, хуже – логопед не имеет опыта общения с аутистами и пока не может организовать индивид. занятия (хотя не хочет, наверное, бы больше подошло). А коллективные Ксюше не потянуть. Я присутствовала на них один раз. Занятие хорошее, но… Ксюша сидит на последней парте, т.к. не занимается, да и вообще может уйти играть. Логопед стоит у доски, и все наглядные материалы на доске – для Ксюши, что они есть, что их нет. Речь ее Ксюше тоже до конца не понятна, нет четких инструкций, как в АВА. Плюс очень много информации, которую бы сначала отработать тет-а-тет, а уж потом в группе… Плюс сама группа… Плюс Ксюшин не покладистый и ворчливый характер… Вообщем, пока у нас с логопедом договор о соблюдении нейтралитета, она нас не трогает, а Ксюша ведет себя тихо с няней или воспитателем. Еще очень большая проблема – Ксюша не идет в зал, где проходит музыка и физкультура. Это связано с нашими страхами дверей, я на них еще остановлюсь. Дети Ксюше очень нравятся, она хочет находиться в детском коллективе, но общаться с ними не может, разве что побегать вместе или с горки покататься. Большой пользы в развитии от сада скорее всего мы не получим, но раз Ксюше нравится – пусть ходит, если же будут какие-то серьезные проблемы, уйти то не трудно.
По Ксюшиным умениям. Наконец-то она научилась нормально мыть руки, так что я больше ей их не перемываю. Она самостоятельно вытирает попу (можно бы конечно и получше), и теперь процесс туалета у нее полностью автономный. Она сама раздевается и одевается с небольшой помощью (шарф, завязки и молнии). Сама засыпает в отдельной комнате. Единственное, от чего я пока не решаюсь отойти – это чистка зубов. Ксюша знает всю цепочку, но качество чистки мне не нравится, и я перечищаю ей зубы.
Ксюша читает, но пока еще неважно. Торопится, пытается угадывать слово по его началу, не дочитывает окончания. Если слово незнакомое, непонятное, то вряд ли прочитает без помощи. Если не туда поставила ударение, то сама не сможет исправиться, и соответственно понять слово. Мы берем на занятиях несколько предложений из 3-4 слов с предлогами, и с небольшой помощью осиливаем. Ксюше теперь интересно читать вывески на магазинах, знакомые слова читает глобально.
Выучили таблицу сложения и вычитания в пределах 10, состав числа, сравнение чисел. Вообще, со структурированными данными все неплохо. С окружающим миром сложнее – есть у Ксюши такое – не знаю и знать не хочу. Но если ей интересно, то впитывает как губка – знает, напр., названия многих цветов, выучила на прогулке по собственной инициативе.
Тяжело с задаванием вопросов. Не то чтобы их совсем не было, но они не соответствуют возрасту, и неправильно построена фраза. Тут еще пахать и пахать на занятиях. Но хорошо уже то, что ей вообще хочется что-то узнать – как зовут девочку или мальчика, что находится в этом здании, куда мы сегодня пойдем и т.д. Я еще помню те времена, когда ей вообще ни до чего не было дела. Так что тут тоже движемся, только медленно. Надеюсь, доживу и до вопросов Зачем? и Почему?
Недавно проходили тестирование по Векслеру у психолога перед переосвидетельствованием на инвалидность. Психолог мне сочувственно сказала, что высоких результатов ждать не стоит. На что я ей ответила, что на самом деле результат неплохой, т.к. два года назад нас просто не смогли протестировать, Ксюша не понимала заданий вообще. А еще два года назад Ксюша орала на всю больницу и писала в штаны от страха. Конечно у нас сильное отставание в развитии, и неполное понимание речи, и сама речь бедная, с неправильным построением фразы, и дефицит внимания, но развитие идет, и это самое главное.
Мы живем полноценной жизнью, бываем везде, где и прочие дети – в игровых комнатах, на пляже, на детских площадках и в парках, в кино, в театре. Не могу сказать, что ей очень интересны спектакли или полнометражные мультфильмы, но ее уже удается удержать до конца, а не первые 10 минут. Мы совершенно спокойно съездили с Ксюшей на море, вопреки всем моим жутким фантазиям не было ни одной серьезной проблемы. Правда море ей не понравилось, наши пляжи лучше.
Дома всегда занята, любит рисовать (начала после барокамеры), играет игрушками, очень любит компьютерные игры для девочек – переодевалки, макияжы-маникюры, игры про Хейзел.
Из того, что мешает нам жить, сейчас две основные проблемы.
Первая имеет многолетнюю историю – это страх дверей (не всех, некоторых, и по какому признаку она их выбирает - непонятно) и закрывание ушей. Если почитать нашу тему, то видно, что эта проблема то немного утихает, то опять усиливается. Сейчас вот пока обострение. И похоже, это не надпочечники, т.к. для них пьем все, что только можно, и не аммоний, т.к. на отвод аммония реакции нет. Я уже думаю – вирусы, и когда уже вытравим, ведь 3 курса вирастопа за плечами…
Вторая проблема тоже может иметь вирусную природу – это вокальные стереотипии, по-простому, Ксюша несет всякий вздор, не к месту, многократно, да еще или очень быстро, или наоборот, растягивая.
Если будут советы по этому поводу, буду очень благодарна.
Биомедимся в полном объеме, включая сильный антипротокол. Хелируемся невысокими дозами (по 12,5 мг ДМСА и АЛА), хотя был большой перерыв с мая по сентябрь. Планируем еще вирастоп, надо бы и барокамеру повторить.
Прошу прощения, сумбурно получилось, и очень много букв…
- Нина1974
Re: Ксюша и мама Света
23.10.16 17:53
Света, спасибо за подробный рассказ, всегда слежу за вашими успехами! У вас за плечами огромный труд, и, несмотря на то, что не все до сих пор идеально, вы добились неимоверных улучшений!!! Я преклоняюсь перед вами, правда! Учусь у вас и очень болею за Ксюшу.
Света, а вы пробовали сдавать кровь на вирусы допусти до и после Вирастопа? Не замечали, когда именно ослабляются стимы у Ксюши и когда усиливаются и с чем это связано? У нас тоже есть похожие заморочки, которые никак не проходят. Хотя, конечно, что было и стало - это небо и земля.
Все же вы не отчаивайтесь, вы еще маленькие. Главное прогресс идет, и значит, все хорошее еще впереди.
Света, а вы пробовали сдавать кровь на вирусы допусти до и после Вирастопа? Не замечали, когда именно ослабляются стимы у Ксюши и когда усиливаются и с чем это связано? У нас тоже есть похожие заморочки, которые никак не проходят. Хотя, конечно, что было и стало - это небо и земля.
Все же вы не отчаивайтесь, вы еще маленькие. Главное прогресс идет, и значит, все хорошее еще впереди.
- Margarita_i_Andreyka
Re: Ксюша и мама Света
23.10.16 18:24
Светлана, добрый вечер! Присоединяюсь к Нине, спасибо, что написали, как у вас обстоят дела Читала ваше сообщение на одном дыхании! Слежу за вашей темкой, Ксюша большая молодец! Не грустите, у вас замечательные успехи
- Бабушка Муна
Re: Ксюша и мама Света
23.10.16 22:26
Светлана, здравствуйте! Постоянно слежу за Вашей темой. Мы и начинали движение по биомеду, следуя за вами, за вашей работой, беря пример с ваших протоколов и даже работа АВА у нас начиналась с примера видео с Ксюшей. Поэтому и сейчас вас благодарю за ваш отчет. У вас умений очень много и очень значительные.
Вы уже столько сделали и подвижки очень хорошие. Поэтому только вперед!
Светлана, а вы сколько курсов баротерапии сделали? И почему дозы хелаторов невысокие?
Вы уже столько сделали и подвижки очень хорошие. Поэтому только вперед!
Светлана, а вы сколько курсов баротерапии сделали? И почему дозы хелаторов невысокие?
- Semenamama
Re: Ксюша и мама Света
24.10.16 6:00
Света, здравствуйте.
Какие вы молодцы. Читаете, считаете, рисуете, тянетесь к детям....
Рада за вас. Полноценная жизнь - это здорово. Мы все к этому стремимся.
Я тоже уже давно со всем смирилась. И чуда не жду. Главное, чтобы развитие шло.
Удачи!!!
Какие вы молодцы. Читаете, считаете, рисуете, тянетесь к детям....
Рада за вас. Полноценная жизнь - это здорово. Мы все к этому стремимся.
Я тоже уже давно со всем смирилась. И чуда не жду. Главное, чтобы развитие шло.
Удачи!!!
- Каролина
Re: Ксюша и мама Света
24.10.16 7:54
Света, вы очень многого достигли. Ксюша молодец. Я понимаю, что мы все хотим полного исцеления наших детей. Бывает и усталость одолевает и сил не хватает. Мечтаем, что к школе восстановим. НО, вы не имеете права сдаваться, не имеете права терять ВЕРЫ в своего ребенка. Тяжело не сравнивать наших детей с обычными, но увы наши дети развиваются по другому и это стоит принять. Откуда вы знаете, что будет через год? Может вообще колоссальный прорыв произойти. Если бы вы смирились с диагнозом в начале? Наши врачи могут убедить, что бороться нет смысла и проще смириться. Смириться ведь проще. Понимаю, страшно верить и не оправдать этих надежд! Но, бороться надо - таков наш путь! Подумайте сколько всего вы уже умеете и сколько еще хорошего у вас впереди. Просто развитие идет по другому, медленее ведь нашим деткам очень тяжело. Сколько всего нужно преодолеть.Света, если будет у вас возможность выложите ваш протокол. Я думаю, многие на нашем форуме берут с вас пример и многим будет интересно.
- alliva
Re: Ксюша и мама Света
24.10.16 10:47
Света, вы с Ксюшей умнички!Девочки правы, главное, что идет развитие. Конечно, всегда хочется резкого прорыва... У нас тоже его пока не случилось. Но опять же, оглядываясь назад, я понимаю, что мы идем вперед, но гораздо медленнее многих. Так что терпения нам и все получится )
По поводу надпочечников. Моя Ксюша долго сидела на адреналкортексе, летом попробовала 5HTP - мне понравился эффект, кроме того, что ушли с адреналкортекса, сам по себе сон стал более глубоким и с речью чуток подвижки начались. А речь у нас это самое тяжелое.
Здоровья вам!
По поводу надпочечников. Моя Ксюша долго сидела на адреналкортексе, летом попробовала 5HTP - мне понравился эффект, кроме того, что ушли с адреналкортекса, сам по себе сон стал более глубоким и с речью чуток подвижки начались. А речь у нас это самое тяжелое.
Здоровья вам!
- svetik32
Re: Ксюша и мама Света
24.10.16 12:47
Девочки, дорогие, спасибо Вам всем за поддержку и добрые слова! Не буду говорить, что в моей жизни значит этот форум и общение с Вами , Вы сами это прекрасно знаете! Я редко пишу последнее время, но читаю каждый день, и переживаю, и радуюсь за Ваших деток.
Простите меня, если у меня получился очень пессимистичный пост. Честное слово, не хотела ни на кого нагонять тоску. Ни о какой капитуляции и опускании рук и речи нет! Просто мне очень стыдно, что за такой достаточно большой срок я не вытащила ребенка из этого болота. Ведь, слава Богу, у многих это получилось! Очень хотелось успеть до школы, конечно я не рассчитывала получить нормотипичную семилетку, но надеялась если не на выход из аутистического спектра, то чтобы хоть "стоять поближе к выходу". Но увы, детский садик очень отчетливо показал, что пока я не справилась.
Страхи наши точно усиливаются при интенсивном хелировании, поэтому я делаю перерывы и медленно поднимаю дозировки. Но это не единственная причина, они связаны с чем-то еще (нынешнее обострение тому пример). А может быть тут все в комплексе - и надпочечники, и аммиак, и вирусы. Во всяком случае, я стараюсь воевать по всем фронтам.
Мунира, мы пока сделали только 10 сеансов (45 мин.) барокамеры в прошлом году в мае. Очень долго потом приводили в норму поведение, я прошлое лето вспоминаю с ужасом. Но проблемы ушли, а плюсы остались Через год хотели повторить, но помешала болезнь, потом лето и жара, потом жуткий отит, а сейчас садик и мы, пардон, из соплей не вылезаем. Начала я курс гроприносина, если станет лучше, будем договариваться на счет барокамеры.
На счет доз хелатора. Ксюша весит 20 кг, так что в принципе это не так уж и мало. ДМСА я поднимала весной до 16,5мг, у меня было ощущение, что на этой дозе тяжелее. Т.к. был большой перерыв, то решила немного опустить и начать с комфортных доз. Провела по 1 раунду в сентябре и октябре. Я хочу на этих дозах провести еще пару-тройку раундов, чтобы вывести то, что мы нахватали за лето, а потом перейти только на АЛА и его уже наращивать. У нас началась нехорошая тенденция на снижение нейтрофилов, хотя абсолютное их количество пока в норме.
Спасибо всем за поддержку! Дай Бог, у каждого из нас будет повод написать "Я победила!"
Простите меня, если у меня получился очень пессимистичный пост. Честное слово, не хотела ни на кого нагонять тоску. Ни о какой капитуляции и опускании рук и речи нет! Просто мне очень стыдно, что за такой достаточно большой срок я не вытащила ребенка из этого болота. Ведь, слава Богу, у многих это получилось! Очень хотелось успеть до школы, конечно я не рассчитывала получить нормотипичную семилетку, но надеялась если не на выход из аутистического спектра, то чтобы хоть "стоять поближе к выходу". Но увы, детский садик очень отчетливо показал, что пока я не справилась.
Нет, Нина, не пробовали. У нас вообще с забором крови большая проблема, Ксюша стала сильная и ее не удержать, так что удается только общий делать и в лучшем случае печеночные пробы. В любом случае, с анализами или без, схема борьбы с вирусами примерно одна и та же у всех, ОЛЕ, ЛАУ, Вирастоп, все что работает на иммунитет (кошачий коготь, эхинацея, грибы, алое, астрагалус и пр.). Лизин и солодку мы тоже пили (на случай герпеса), честно говоря ничего от лизина не видела, а рост у Ксюши итак ниже среднего. Солодку пьем, а лизин лежит на всякий случай. Вальтрекс не пробовали, но у меня большая надежда обойтись все-таки без него.Нина1974 пишет:Света, а вы пробовали сдавать кровь на вирусы допусти до и после Вирастопа? Не замечали, когда именно ослабляются стимы у Ксюши и когда усиливаются и с чем это связано?
Страхи наши точно усиливаются при интенсивном хелировании, поэтому я делаю перерывы и медленно поднимаю дозировки. Но это не единственная причина, они связаны с чем-то еще (нынешнее обострение тому пример). А может быть тут все в комплексе - и надпочечники, и аммиак, и вирусы. Во всяком случае, я стараюсь воевать по всем фронтам.
Бабушка Муна пишет:Светлана, а вы сколько курсов баротерапии сделали? И почему дозы хелаторов невысокие?
Мунира, мы пока сделали только 10 сеансов (45 мин.) барокамеры в прошлом году в мае. Очень долго потом приводили в норму поведение, я прошлое лето вспоминаю с ужасом. Но проблемы ушли, а плюсы остались Через год хотели повторить, но помешала болезнь, потом лето и жара, потом жуткий отит, а сейчас садик и мы, пардон, из соплей не вылезаем. Начала я курс гроприносина, если станет лучше, будем договариваться на счет барокамеры.
На счет доз хелатора. Ксюша весит 20 кг, так что в принципе это не так уж и мало. ДМСА я поднимала весной до 16,5мг, у меня было ощущение, что на этой дозе тяжелее. Т.к. был большой перерыв, то решила немного опустить и начать с комфортных доз. Провела по 1 раунду в сентябре и октябре. Я хочу на этих дозах провести еще пару-тройку раундов, чтобы вывести то, что мы нахватали за лето, а потом перейти только на АЛА и его уже наращивать. У нас началась нехорошая тенденция на снижение нейтрофилов, хотя абсолютное их количество пока в норме.
Аня, я последнее время вообще не вижу явного эффекта от поддержки надпочечников, но даю, все-таки садик - это стресс ( мы пьем Enzymatic Therapy, ADRENergize , солодку и В5). Еще есть ашваганда, скоро начнем ее. Надо попробовать 5HTP по Вашему совету. Спасибо.alliva пишет:По поводу надпочечников. Моя Ксюша долго сидела на адреналкортексе, летом попробовала 5HTP - мне понравился эффект, кроме того, что ушли с адреналкортекса, сам по себе сон стал более глубоким и с речью чуток подвижки начались. А речь у нас это самое тяжелое.
Каролина, вряд ли я хороший пример для подражания , у нас довольно стандартный протокол. И денег не так много, и каких-то явных, ярких улучшений на добавках не происходит, поэтому я держу то, что необходимо всем, и обхожусь без того, без чего можно. Я выложу протокол чуть попозже.Каролина пишет:Света, если будет у вас возможность выложите ваш протокол. Я думаю, многие на нашем форуме берут с вас пример и многим будет интересно.
Спасибо всем за поддержку! Дай Бог, у каждого из нас будет повод написать "Я победила!"
- ВеснА 1985
Re: Ксюша и мама Света
24.10.16 14:40
Света, я пишу чтобы просто морально поддержать. Вы большие с Ксюшей молодцы. У вас мега-прогресс. Чтение, счёт это я считаю просто мега достижение. Я слежу за вашей темой много много лет. Нам до вашего уровня ещё тянуться и тянуться. Вспоминаю видео ваших первых занятий АВА. Ничего не проходит даром. Все ваши усилия они дают маленький шаг вперёд.
У нас по семейным обстоятельствам был перерыв в хелировании с Данюшей. Денег не было ни копейки и мы держали облегчённый протокол (минералы, витамины, лау) и диету. Страхи стали жуткие на всё. 500мг пантотеновой и капсула солодки каждый день не помогают. У нас бзик на воду в ванной и темноту с самого рождения. Это действительно могут быть вирусы. Как только вернула ДМСА и оле, уже на третьем раунде ушёл страх воды. Голову даёт мыть и т.д.
У нас по семейным обстоятельствам был перерыв в хелировании с Данюшей. Денег не было ни копейки и мы держали облегчённый протокол (минералы, витамины, лау) и диету. Страхи стали жуткие на всё. 500мг пантотеновой и капсула солодки каждый день не помогают. У нас бзик на воду в ванной и темноту с самого рождения. Это действительно могут быть вирусы. Как только вернула ДМСА и оле, уже на третьем раунде ушёл страх воды. Голову даёт мыть и т.д.
- svetik32
Re: Ксюша и мама Света
25.10.16 17:08
Аня, я очень рада Вас видеть (или правильнее слышать ). Мне чрезвычайно интересно узнать, как у Вас дела. Да и у многих мамочек, с кем мы шли плечом к плечу. Но как-то не удобно натряхиваться с вопросами. Жаль, что обстоятельства сложились для Вас не лучшим способом, но будем надеяться и молиться, чтобы все поскорее наладилось . Напишите все-таки про сыночков. Здоровья им и радости побольше!
Я понимаю, что кого-то могли задеть за живое мои неуместные жалобы, и прошу прощения. Просто как-то навалилось резко осознание глубины проблемы (хотя и раньше-то в розовых очках не ходила) - и психиатр ставит умственную отсталость (которой нет на мой взгляд, но тесту Векслера видимо виднее), и логопед в саду не самый тактичный человек и выражений не выбирает...
Я понимаю, что кого-то могли задеть за живое мои неуместные жалобы, и прошу прощения. Просто как-то навалилось резко осознание глубины проблемы (хотя и раньше-то в розовых очках не ходила) - и психиатр ставит умственную отсталость (которой нет на мой взгляд, но тесту Векслера видимо виднее), и логопед в саду не самый тактичный человек и выражений не выбирает...
- DevisaGa
Re: Ксюша и мама Света
25.10.16 17:39
Света, у вас отличные успехи, ведь надо же помнить, от чего вы пришли. Конечно, все далеко от идеала, но и не так уж плохо, как могло бы быть. Так что тебе есть чем гордиться.
По поводу страхов и закрывания ушей. Я бы тут больше смотрела не на надпочечники, а в сторону серотонина. Сколько у вас В6? В некоторых случаях добавка дозы В6 позволяет избавиться от многих страхов. Чай со зверобоем тоже может быть полезен, хотя я не стала бы рисковать с капсулами, может оказаться перебор. Если это не поможет, можно попробовать осторожно триптофан, это прекурсор серотонина, хотя я бы лучше сначала сделала анализ на аминокислоты. Еще, повышенная чувствительность к звукам может быть при недостаточности магния, как у вас с этим? МОжно попробовать другие формы, треонат например.
По поводу страхов и закрывания ушей. Я бы тут больше смотрела не на надпочечники, а в сторону серотонина. Сколько у вас В6? В некоторых случаях добавка дозы В6 позволяет избавиться от многих страхов. Чай со зверобоем тоже может быть полезен, хотя я не стала бы рисковать с капсулами, может оказаться перебор. Если это не поможет, можно попробовать осторожно триптофан, это прекурсор серотонина, хотя я бы лучше сначала сделала анализ на аминокислоты. Еще, повышенная чувствительность к звукам может быть при недостаточности магния, как у вас с этим? МОжно попробовать другие формы, треонат например.
- svetik32
Re: Ксюша и мама Света
26.10.16 20:09
Галина, спасибо большое за такие нужные советы!
У Ксюши закрывание ушей не связано с чувствительностью к звукам, она их закрывает, именно когда видит "страшную" дверь. Магния немало 280 мг малата и 90 мг цитрата, больше уже не нужно, если верить стулу. Но буду иметь в виду и магний треонат тоже.
В6 у нас действительно немного - 100 мг в общей сложности. Я его пробовала поднимать несколько раз, но всегда получала ухудшение сна (и на Р-5-Р, и на пиридоксин). Попробую еще раз (уже сегодня дала 150 мг), может быть на фоне нового режима дня все пройдет гладко.
Про зверобой -отдельная история... Мы его уже пили курсом, капсульный. Ничего плохого на нем не видела, никаких побочек в виде фотосенсебилизации и пр. (лекарств, с которыми он не совместим Ксюша не пьет). Я его покупала для других членов семьи, и нам понравилось действие. Я порылась на сайте, и нашла, что девочки дают отвар зверобоя, как общеукрепляющий и для ЖКТ. И не разобралась, что капсульный может быть опасен , а с отварами мы не дружим - то, что спокойно пьем в капсулах, дает покраснения и сыпь в виде отвара. Вот я сунула ребенку капсульный ... Как Вы думаете, могут быть какие-то последствия?
То что во время приема зверобоя ситуация со страхами была лучше - это точно (но не факт, что именно от него), а вот что они усилились с отменой зверобоя, я сказать не могу, т.к. это все медленно нарастает. Можно ли попробовать его еще раз?
У Ксюши закрывание ушей не связано с чувствительностью к звукам, она их закрывает, именно когда видит "страшную" дверь. Магния немало 280 мг малата и 90 мг цитрата, больше уже не нужно, если верить стулу. Но буду иметь в виду и магний треонат тоже.
В6 у нас действительно немного - 100 мг в общей сложности. Я его пробовала поднимать несколько раз, но всегда получала ухудшение сна (и на Р-5-Р, и на пиридоксин). Попробую еще раз (уже сегодня дала 150 мг), может быть на фоне нового режима дня все пройдет гладко.
Про зверобой -отдельная история... Мы его уже пили курсом, капсульный. Ничего плохого на нем не видела, никаких побочек в виде фотосенсебилизации и пр. (лекарств, с которыми он не совместим Ксюша не пьет). Я его покупала для других членов семьи, и нам понравилось действие. Я порылась на сайте, и нашла, что девочки дают отвар зверобоя, как общеукрепляющий и для ЖКТ. И не разобралась, что капсульный может быть опасен , а с отварами мы не дружим - то, что спокойно пьем в капсулах, дает покраснения и сыпь в виде отвара. Вот я сунула ребенку капсульный ... Как Вы думаете, могут быть какие-то последствия?
То что во время приема зверобоя ситуация со страхами была лучше - это точно (но не факт, что именно от него), а вот что они усилились с отменой зверобоя, я сказать не могу, т.к. это все медленно нарастает. Можно ли попробовать его еще раз?
- DevisaGa
Re: Ксюша и мама Света
26.10.16 23:26
Нет, ничего страшного. Если бы проблемы были, ты бы их увидела. Раз проблем не видела, то все в порядке. Тогда можно и ещё повторить. Зверобой действительно хорошо не только для поднятия серотонина, но также и для иммунитета,Вот я сунула ребенку капсульный bash ... Как Вы думаете, могут быть какие-то последствия?
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения
|
|