Олежка (ДЦП, 2005 г.р.)

Девочки, дорогие, спасибо большое за пожелания и теплые слова!
Всех вас всегда очень рада видеть в нашей темке!

Мне сейчас очень нужен коллективный разум, буду благодарна за советы, может у кого-то что-то похожее было.
Ситуация такая: у Олежки появилась какая-то гиперчувствительность во рту, когда кушает морщится, давится, рвотный рефлекс периодически включается. С капсулами тоже сложно - между едой глотает практически без проблем, а вот в еде если попадается, то караул до рвоты. Без капсулы тоже, если вкус у добавки насыщенный, то шансов, что сможет проглотить, мало. Никаких язв, покраснений, высыпаний во рту не вижу. Хотя может быть сам язык чуть краснее, чем обычно, но не уверена. Горло по кромке слегка розовое, но все эти мучения с едой уже с неделю длятся, ни в температуру, ни в ангину не ушло. Поотменяла многое, даю только минералы, анти и В-шки - самое необходимое, и спрей МВ-12 пшикаем. Может на спрей такая реакция? У кого-нибудь на спрей так было? Но пшикаем-то уже месяца 2 и все нормально было.
Даже не соображу что происходит..
Есть еще вариант, что у него нормальная чувствительность так просыпается, которой раньше, допустим, не было. Последнее время у нас много новых звуков вылетает, но что делать-то? Натуропатию надо как-то давать, а то и звуки уйти могут.
Девочки, поделитесь мыслями, пожалуйста.

У моей Сони было так же одно время , примерно через пол года после начала биомеда, оказалась пониженная кислотность желудка, ввела Бетаин и все ушло, то же тогда голову сломала , чего только не делала, рвотный рефлекс был жуткий, бывало и вырвать могло , аппетит упал совсем на ноль, случайно получилось, всунула пол капсулы Бетаина и сразу увидела разницу, попробовала еще и все нормализовалось, так теперь у нас Бетаин и идет пока на постоянке , пробовала отменять, через какое-то время аппетит пропадает , рвотный появляется,и что интересно восновном именно утром и в обед , когда много капсул.

О, спасибо огромное, Ирина! Спасение пришло под утро))
Завтра буду пробовать, как раз у меня мысли о Бетаине давно назревали, но не в этом ключе, а вообще в плане пищеварения.
А ты прям сразу полкапсулы дала? Это сколько в мг? И не важно с мясом еда или нет, все равно добавляешь Бетаин? Наверное в начале еды надо дать, чтобы подействовало сразу?
Очень похоже с аппетитом. Если еще сладкая каша с грушей, то более менее кушаем, а с овощами измучились. А капсул у нас много в каждой еде.

Я дала сразу пол капсулы. Сейчас в каждую еду идет пол капсулы, а если очень обильная еда с мясом , то капсула. Даю с третий ложкой еды, с первой идут фементы.

Волка пишет:
Есть еще вариант, что у него нормальная чувствительность так просыпается, которой раньше, допустим, не было. Последнее время у нас много новых звуков вылетает.

И чувствительность тоже не сбрасывайте со счетов.

Девочки! Как здорово, что есть наш форум! Я тоже заметила, что сын стал недвно давиться при глотании капсул. Теперь поняла причину. В каждой темке находишь какой-то клад. Помощь всегда приходит!

У нас по зиме было снижение кислотности, но причина оказалась в том , что на уколах у меня кончился фолиник. Мв12 и. фолиник напрямую завязаны с кислотностью и между собой тесно связаны. Еще для выработки кислоты очень важен витамин В6 . Что у вас с этой тройкой. А то что давится с овощами это закономерно - им тоже нужна кислота. Можно для начала сок лимона или несколько кристаллов морской соли перед едой. Но причину надо искать в вышеописанной тройке витаминов.

Девочки, спасибо что заходите, что б я без вас делала!

Светлана, МВ-12 у нас 1200 в уколах раз в три дня и 3500 (7 пшиков) в спрее.
С каждым пшиком вижу очень большие улучшения, прорываются звуки, появляются эмоции, реакции, поэтому снижать ни за что бы не хотела, а даже собираюсь повышать.
В6 в форме Р-5-Р идет 30 мг в день отдельно и просто В6 50 мг в комплексе В-50. Мало наверное?
Фолиник 800 мкг отдельно и 400мкг фолиевой в комплексе. Пробовала поднимать фолиник до 1600, потом опустила обратно - разницы не заметила, видимо только сначала. Подниму снова.
Света, а как быстро у вас решилась проблема? Не соображу надо ли бетаин-то сейчас пробовать или начать с в-шек.

Я ацидин полключала по 1/4 таблетки - нам хватало. Эффект виден сразу. А там и фолиник подошел и я ацидин убрала. Я фолиник вседа перед едой даю вместе со спреем. Р5Р можно еще поднять , фолиника конечно мало - поднимай. Ну и на будущее подумай о Торновском В - комплексе 12.

Девочки, добавила 1/4 бетаина, фолиник вернула 1600, но стало хуже. Полдник мы уже вообще кушать отказались. С очень большим трудом немного удалось покормить. Видимо, не в кислотности тут дело. Да и у меня как-то не очень сложилось как пониженная кислотность желудка (?) может давать такую чувствительность во рту, когда и нёбо, и язык не выносят прикосновений пищи и ложки
Что делать дальше в раздумьях

Смею предположить, что недостаток какого-то В-витамина.

Валя, а с герпесами и стоматитами вы не дружите часом?
Это так, просто мысли вслух...

Наташа, спасибо, что беспокоишься!
Герпеса по анализам не видно, стоматиты на разрастании вылезают часто, но в этот раз-то как раз ничего не было.

Но вообще я уже поняла в чем было дело. Дело было в том, что В-шки хорошо повышают кислотность, в частности фолиевая, В6 и В3 - ниацин, да и В-12, полагаю, тоже. И вот как раз я их-то и ввела за последний где-то месяц помимо комплекса В-50. И вот примерно когда ввела ниацинамид, и началась постепенно эта чувствительность проскакивать, но сначала я даже как-то и не заострила внимание на этом. А когда добавила из анти жидкий ГСЕ, который, видимо, поверх всего прилично раздражал, у нас дня за три эта чувствительность подскочила до уже нестерпимых пределов.

Вчера я качнула все в другую сторону, на снижение кислотности - убрала В3 и Бетаин, снизила обратно фолиник и В6, распределила спрей МВ-12 по 1-2 пшика равномерно на весь день, убрала ГСЕ, заменила анти на кандиду Ист - и все заметно на глазах стало лучше, капсулы только самые большие глотать трудно пока.
Правда после еды с мясом заметила отрыжку пару раз, а потом подсипывание. Сегодня попробовала дать Бетаина с мясом разок - опять хуже с чувствительностью. Ну и пока значит убираю, рано еще.

Так что вот так узнала насколько В-шки кислотность повышают, особенно ниацин.

Валя,привет.Можно взять самые маленькие капсулы от НАУ и закапать в них жидкий ГСЕ, входит максимум 10 капель. Только капать надо незадолго перед подачей, я как-то закапала на ночь (4-6 часов), так капсула деформировалась. Даю ГСЕ только с едой.
Скорейшей поправки красавчику!

Волка пишет:
Так что вот так узнала насколько В-шки кислотность повышают, особенно ниацин.

Валя, спасибо за рассказ о В-шках.
У тебя такие тонкие наблюдения получаются, и по флоре (бродильная или гнилостная) и по В-шкам...
Буду знать куда смотреть, на своем дитяти.
Удачи вам!

Еще расскажу, как у нас вот со вчерашнего дня GSE пошел. Месяц тому назад пробовала его ввести, когда CAndida Yeast закончилась. Не пошло...
А сейчас капаю в большую капсулу "00" 5-6 капель GSE и до верху докапываю оливковым маслом. Даю с едой. Очень в тему сейчас пошел, то ли именно эти патогены усмиряются, то ли подзажили таки наши слизистые...

Галина и девочки, помогите, пожалуйста советом, сейчас очень нужно определиться.
У нас идет второй раунд ДМСА. Доза - 4,1 мг каждые 4 часа (у Маши - Деньки в теме описана наша ошибка в расчетах, но решили так и оставить. Первый раунд прошел на ура, разрастание если и было, то минимальное. Позитивного было явно намного больше, чем негативного.
Между раундами - тоже скачок в развитии. В один из дней заметила утром жирную кожу под памперсом и сама моча концентрированная и жирная. Стала больше поить - все вроде бы прошло.
Сегодня второй день раунда, утром опять та же история, только моча еще жирнее. Плюс к этому вчера самостоятельного стула не было, а когда стала помогать, то стул липковатый, как в те наши времена, когда жиры не усваивались практически. Сегодня стула тоже пока не было, сейчас пойдем извлекать.

Мочу сдала на анализ, правда не утреннюю.

Вопрос очень срочный и животрепещущий: продолжать ли раунд? До сих пор принимали дозы, но к ночи ближе меня заклинило.
Следующая доза через час - искренне надеюсь, что кто-нибудь отзовется.
В целом ребенок выглядит здоровым и бодрым. Волнует (меня) только жирная моча. Правда при пробуждении слегка были отекшие верхние веки, но это быстро ушло, на первом раунде тоже такое было.
Все жирорастворимые добавки я вывела, липазу увеличила к каждой еде - это правильно? Или на раунде такое никак нельзя творить?
Очень жду ответа.

Мне кажется, что определяющим здесь все же является то, что ребенок выглядит здоровым и бодрым. Вряд ли что то происходит совсем криминальное, если ему хорошо. Ну а увеличение липазы, снижение жиров во время раунда вполне допустимы, никаких проблем, правильно сделала.

Фууух.. выдохнула..)

Галина, спасибо большое за быстрый ответ!!!
А то уже потихоньку впадала в панику.
Будем продолжать раунд и разбираться с жирами.

Галина, помогите, пожалуйста, оценить ситуацию.
Начали третий раунд (дала только одну дозу пока) и получила утренние анализы - оказалось, что упали нейтрофилы.
Были на прошлом раунде 36 (нормы 40-72)
Сегодня 20 (нормы 42-72)

С жирной мочой стало в целом лучше после того, как убирала жиры и повышала липазу, увеличила питье, сменила В-комплекс на Торновский №12,был Нау В-50.
Такого жира, как проскочил на прошлом раунде не было, но. Утром пролила немного мочи на плитку, когда анализ переливала в баночку и потом мы уехали на весь день - торопились, не вытерла. Сейчас там жирное скользкое пятно..
Анализ мочи удовлетворительный. Утром моча кислая, вечером - щелочная, все как надо. В первом был высокий креатинин, в сегодняшнм упал, в норме теперь. Немного слизи, эпителия и лейкоцитов.

Ребенок как обычно - адекватный, бодрый. Разрастаний не вижу, ну может слегка, ничего неконтролируемого в этом плане.

Но моча и нейтрофилы действительно беспокоят.
Склоняюсь к тому, чтобы останавливаться на месяцок.

Галина, девочки, подскажите, закончить раунд или останавливать?

Процент еще не полное определение для нейтрофилов. Важно еще общее количество лейкоцитов. Посчитай предыдущий анализ и последний, как сказано здесь: http://www.hv-info.ru/gepatit-s/lechenie/pobochnye-effekty/neytropeniya.html Возможно, окажется, что падение нейтрофилов не так велико?
Если чувствует себя неплохо, то наверное, можно закончить раунд и после этого сделать перерыв. И вообще, пока настраиваться на раунды 3/11, а не 3/4. И заниматься поднятием нейтрофилов

3268 - первый анализ
1656 - второй.
В 2 раза... Но лаборатории разные и по палочкоядерным нормы совсем разные, по лейкоцитам тоже.
В первом еще СОЭ была 20 почему-то, но врач сказала, что жара наверное - жидкости мало.

Как же быть?

Если ребенку хорошо, то продолжи пока. И после этого займись усердно поднятием нейтроифлов.
The most common cause of oily urine is ketones in urine. These appear in individuals with uncontrolled diabetes and also during periods of starvation or a stringent dietary regimen.

"Наиболее частой причиной жирной мочи бывают кетоны в моче. Они появляются у людей с неконтролируемым диабетом, а также во время голодания." Правильно снизила жиры, но надо соответственно восполнить углеводами.

Галина, спасибо огромное, что так быстро ответили и помогли сориентироваться!
Раунд продолжаем. Ребенку не то что хорошо, он прям развивается на раундах). Да и между ними тоже. Вроде и доза совсем маленькая, может это суциник так действует?) Сегодня обнимал меня за шею двумя руками - при нашем бушующем ассиметричном шейно-тоническом рефлексе это в принципе было невозможно. Даже кушал как-то по новому - ложку чтоли облизывал сам?.. я еще сама не поняла).
Заметила, что я с сожалением раунды заканчиваю.

Кетонов-то в моче как раз и не нашли, я тоже встречала эту информацию.
С жирами не пойму до конца - их совсем убрать или все-таки снизить, поискать какой-то допустимый минимум? МСТ ойл, наверное, можно попробовать? И на желчеотделение снова силы кинуть, правда с ним уже все перепробовали - ничего не меняется.
Углеводов у нас много всяких разных), а порция и так достаточно большая.
А липазы так и оставить по целой капсуле?