Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Olya
Olya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

28.06.11 21:38
Предложил подумать об операции
Таня я наверное, что-то пропустила, о какой операции идет речь? Плачет
Nadin
Nadin

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

28.06.11 21:54
Я то думала,что у нас все хорошо.Приступы есть,но они не тяжелые(т.е.бывало и похуже).А развитие помаленьку топает.
Тань, я тоже не поняла. Развитие потихоньку топает и приступы не такие сильные уже. Так как тебя невролог на землю спустил В шоке!
Зачем операция и куча ужасных тестов делать?
avatar
Tanya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

28.06.11 22:13
Операция по удалению пораженного герпесом участка мозга,который и является очагом эпиприступов.
Приступы есть.Говорит,что их не должно быть(ну.понятное дело),надо полюбому убрать.Фризиум,который мы принимали последний год,уже не работает,потому что для него это характерно,привыкание(не зависимость от препарата,а именно привыкание,когда организм уже не реагирует).И,возможно,дальше будет хуже.Других препаратов нет.Т.е.есть.вот Клоназепам выписал,но это уже тыкать пальцем в небо.Потому что препараты.показаны для нашего вида эпи,мы уже перепробовали почти все и говорит.что дальше бесполезно.Сабрил еще и Ламотриджин.Но что-то он на них уже не надеется.
Я за последний год расслабилась,думала.что на поправку идем.а просто Фризиум блокировал приступы,фризиума нет - и,возможно,все вернется в исходную позицию.
А за развитие.что он может сказать.Он уже давно говорит.что радуйтесь,что не хуже.
МРТ чтобы определить какой величины мертвый участок и где он точно находится.А ЭЭГ чтобы удостоверится,что очаг только один.Ну,это стандартные процедуры.Конечно,еще не факт.что нас возьмут на операцию,там тоже свои ограничения.
Приступы не страшные,с такими можно жить,лишь бы хуже не стало или не трансформировались в другой вид.Обидно,что перспективы никакой он не видит и помощи(улучшений) больше ждать неоткуда.
Nadin
Nadin

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

28.06.11 22:19
Обидно,что перспективы никакой он не видит и помощи(улучшений) больше ждать неоткуда.
Тань, я конечно в эпи не разбираюсь поэтому советовать и убеждать тебя ни вчем не буду, но по твоим словам так ты уже и на биомед не надеешься???? И еще, я уже давно врачей слушаю одним ухом, мало того, мой муж тоже САМ до этого дошел. Хожу к ним за диагнозом, если температура или боли какие то непонятные, а так, где они радуются, мне грустно и не весело, а где они паникуют - я спокойна т.к. все вижу под другим углом и т.д.
Неужели все надежды были на невролога и все ему решать?
Или я что-то не так поняла?
avatar
Tanya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

28.06.11 22:49
Nadin пишет: но по твоим словам так ты уже и на биомед не надеешься????
Надь,так кроме биомеда мне уже и не на что надеяться.строчно сейчас начну метелирование,а потом в сентябре до начала всех этих процедур хочу начать хелирование,хоть пару раундов,чтобы увидеть - наше это или нет.И в отпуске хочу еще остеопата подключить,пусть посмотрит,как там кровообращение в голове.может хоть с чем-то поможет.
Но,видишь,я и по кандиде здесь спрашиваю,кричу помогите!что делать?А остаться один на один с эпилепсией - ну ОЧЕНЬ страшно.Ведь теперь врач нас может и будет проверять раз в год,но уже только для галочки.А вдруг хуже станет - куда бежать.к кому обращаться.
avatar
DevisaGa

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

28.06.11 22:58
Приступы не страшные,с такими можно жить,лишь бы хуже не стало или не трансформировались в другой вид.Обидно,что перспективы никакой он не видит и помощи(улучшений) больше ждать неоткуда
.
При такой ситуации стоит попытаться время потянуть. Потому что все эти операции на мозге очень рискованны, они это и не пытаются скрывать. Тут вообще хороший риск получить от плохого еще хуже. А вот если время потянуть и тем временем попытаться начать хелировать и
особенно для вас
подключить антивирусную плюс специфические от герпеса, то может быть, удастся избежать операции.
Что у вас сегодня со стулом? Вообще то у нас бывали такие периоды тонких ленточек, я так и не поняла, чем они были вызваны, но никогда ничего особо страшного не происходило, а потом просто прошли и все.
avatar
Tanya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

29.06.11 0:14
Галина,вот Вы с Тамарой часто повторяете,что дети маленькие - мозг пластичный и большая вероятность того,что пораженные клетки востановятся.Если Вы сталкивались с этой темой,обьясните,пожалуйста,сам процес.Вот почему они у нас за эти 4года не восстановились,что им мешает?
Я вообще не понимаю,как можно полностью удалить мертвые клетки,совсем не задев при этом живые.Ну,на тему операций еще долго можно говорить.Операция на мозге - это уже самое последнее,только безнадежные соглашаются.
А специфическое от герпеса Вы,наверное,имеете ввиду медицинские препараты,а не добавки?Лизин и Лакрица у нас уже есть.
Галина (Птица) пишет:
Что у вас сегодня со стулом? Вообще то у нас бывали такие периоды тонких ленточек, я так и не поняла, чем они были вызваны, но никогда ничего особо страшного не происходило, а потом просто прошли и все.
Я не знаю,что у нас со стулом,так как каждый вечер делаю микроклизму - мягкий,даже жидковатый.На ночь даю уголь,поэтому не хочу ждать сходит сама или нет.За эти дни полностью сошла сыпь под коленками,даже следа уже не было.И даже 2ночи спали без пробуждений и слез.Но в воскресенье у нас случилось ЧП.Оставила ребенка с папой в саду на 15мин.Милана залезла в теплицу и наелась клубники:штук 5-6 несовсем дозревшей и немытой.В догонку дала 2к Триензы и 2угля.Но ночью опять проснулась,плакала,на утро под коленками напухло,много,еще чуть покраснело на ручках.Папе бойкот.А ребенок на сегодня неочень:сбился сон,сыпь ужасная,беспокоит.Начала комплекс черный орех с полынью.Уголь и клизмы продолжаю.
Никанна
Никанна

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

29.06.11 1:28
Таня. держись cheers все еще наладится я просто поддержать ❤ Мы недавно закончили вирастоп с Сережкой и хотя все закончилось ротавирусом , а вирастоп подняли до 8 капсул, я вижу реальные продвижки. Может и тебе начать вирастоп с лизином вместе, а там может и операция не понадобится ИМХО. Надеюсь на лучшее пусть меня более опытные поправят...
avatar
DevisaGa

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

29.06.11 3:33
Tanya пишет:Галина,вот Вы с Тамарой часто повторяете,что дети маленькие - мозг пластичный и большая вероятность того,что пораженные клетки востановятся.Если Вы сталкивались с этой темой,обьясните,пожалуйста,сам процес.Вот почему они у нас за эти 4года не восстановились,что им мешает?
Мешает им восстановиться все то же самое, что и повредило их изначально. С большой степенью вероятности - металлы и вирусы. Не освободившись от них, мозг никогда не получит возможности для восстановления.
Я вообще не понимаю,как можно полностью удалить мертвые клетки,совсем не задев при этом живые.Ну,на тему операций еще долго можно говорить.Операция на мозге - это уже самое последнее,только безнадежные соглашаются.
Вот и я не понимаю. Обязательно при том что-то еще повредят. Хорошо, что ты и сама понимаешь. что это путь для совсем тяжелых, когда уже хуже некуда. Милана настолько безнадежной не выглядит.
А специфическое от герпеса Вы,наверное,имеете ввиду медицинские препараты,а не добавки?Лизин и Лакрица у нас уже есть.
Да, специфические от герпеса - лизин и лакрица. Но такое герпесное поражение они так вот чохом не уберут. На мой взгляд, тут может сработать только полная цепочка: иммунная поддержка (лау, лизин, лакрица, базовый протокол) - хелирование - агрессивный антивирусный протокол с Вирастопом. На последнем этапе можно попробовать при желании и Вальтрекс, хотя некоторые очевидцы замечали, что он не сильнее выше перечисленных средств.
Lydia
Lydia

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

29.06.11 10:19
Таня, ты думаешь об операции на мозге. А, разве ты уже всё сделала в биомеде. прошла его от начала до конца по четыре раза вдоль и поперёк? Говорят не зря: лучшее - враг хорошего. Почитай историю семьи Кеннеди. Папа - директор банка США, мама Роза, 9 детей. Все дети умные, учатся, гордость семьи. И, только одна девочка выбивалась из общего ряда. Как-то, она омрачала картину блестяшего успеха и благополучия, этакого перфекта. Хотя, она была весёлой девчушкой, а вот, что -то писать не могла, читать толком. В 23 года они решили сделать ей операцию на мозге. Прогугли и найди её фото после этого. Они сделали из неё глубокого инвалида - отключенного умственного, искалечили ей жизнь навсегда. Кровь в жилах стынет. Никто не будет нести ответственность за твою дочь - ты сама подпишешь все бумаги. Что будет после операции - назад не вернёшь. Много врачи сейчас вам помогли? Ну, подсунь, им дочу ещё под операцию.
Yulia Nikonova
Yulia Nikonova
http://picasaweb.google.com/ynikonova/Michael#

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

29.06.11 10:37
Насчет операции - если есть хоть что-то терять я бы делать не стала. А у вас точно есть!
Я тут видео выкладывала, вот в том состоянии еще можно было бы меня убедить сделать операцию. А сейчас - нет, ни за что. Слишком риск большой.
У нас сейчас вообще на хелировании картина по эпи улучшилась (ТТТ)
Еще много чего можно попробовать! Гораздо более безопасного.

Интересно, своему ребенку этот доктор бы стал делать операцию?


Последний раз редактировалось: Yulia Nikonova (29.06.11 10:38), всего редактировалось 1 раз(а)
Yulia Nikonova
Yulia Nikonova
http://picasaweb.google.com/ynikonova/Michael#

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

29.06.11 10:38
Yulia Nikonova пишет:Насчет операции - если есть хоть что-то терять я бы делать не стала. А у вас точно есть!
Я тут видео выкладывала, вот в том состоянии еще можно было бы меня убедить сделать операцию. А сейчас - нет, ни за что. Слишком риск большой.
У нас сейчас вообще на хелировании картина по эпи улучшилась (ТТТ)
Еще много чего можно попробовать! Гораздо более безопасного.
Интересно, своему ребенку этот доктор бы стал делать операцию?
avatar
Tanya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

29.06.11 12:45
Девочки,спасибо большое!
Конечно,мы еще мало сделали в плане биомеда и основные терапии как раз впереди.И конечно же,я прекрасно понимаю огромный риск.связаный с операцией.Просто вчера такое предложение было большой неожиданостью для меня.Я думала,ну дозу повысят или в крайнем случае другой препарат назначит.Я даже сразу не вьехала к чему он клонит,когда начал говорить об МРТ.Ведь 2года назад мы спрашивали об этом и этот же врач сказал,что для невролога это бесполезная информация,на подбор препаратов она никак не влияет.
Я так расстроилась,у меня даже месячные начались.Еще и с мужем накануне поссорилась,так что толком и не обсудили.Но я догадываюсь,что он не против,так как в самом начале,когда только обнаружили пораженный участок(еще даже судорг не было),он интересовался не надо ли его удалить.
Я очень боюсь потерять то,что у нас есть хорошее.Неужели эти приступы настолько плохие,что от них надо избавиться любой ценой.Вот и мама Насти писала,что у их врача такой же подход - пусть ребенок сляжет,но зато без судорг Кошмар!
Сегодня в садике собрание,мы(я и муж) и все специалисты,которые работают с Миланой.Может хоть там порадуют.
Блин,еще и старшей запланировали на завтра вечеринку.25детей пригласили.У меня работы немерено,а я ни о чем другом думать не могу,делать вообще ничего не хочется.Ох,брать себя за шкурку - и идти в саду убираться Милана - Страница 27 797960
avatar
Nusia

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

29.06.11 21:55
Таня,я тоже не невролог,но мне кажется,что если это просто мертвые клетки,то организм сам с этим справляется,то есть компенсаторно функция не страдает,но если есть герпесная инфекция,то где гарантия,что во время операции эта инфекция не попадет еще в какие-то отделы?
Я тоже думаю,что операция это крайняя мера.А у вас вот улучшения есть!
avatar
Tanya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

02.07.11 14:14
Добрый день!
Перешли с СЛО 5мл*2р в день на рыбий жир 1к*2р в день.
С СЛО мы получали 9230МЕ вит А + 1капля(5000МЕ) от Клер.Стоит ли сейчас добавить вит А от Клер?Сразу после ввода лецитина я планирую провести антикоревый протокол.Можно ли сейчас довести вит А до 15000МЕ,или оставить пока 5000МЕ,чтобы вирус не "привыкал" к повышеной дозе ?
avatar
DevisaGa

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

02.07.11 20:50
Можно ли сейчас довести вит А до 15000МЕ,или оставить пока 5000МЕ,чтобы вирус не "привыкал" к повышеной дозе ?
Этого никто не знает. О вероятности такого привыкания высказала предположение Дана, размышляя о том, почему у ее сына не сработал этот протокол с первого раза. Больше информации по этой части нет. Но я думаю, если ты все равно скоро собираешься это делать, то можно пока и отложить дополнительный вит. А.
Но тут другой вопрос - а ты уверена, что он вам нужен? У вас было ухудшение после MMR, или у вас обнаружены высокие тиры именно к вирусу кори (rubeola, не путай с rubella)? Для борьбы с другими вирусами протокол высоких доз вит. А не работает.
avatar
Tanya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

02.07.11 21:10
Галина (Птица) пишет:
Но тут другой вопрос - а ты уверена, что он вам нужен? У вас было ухудшение после MMR, или у вас обнаружены высокие тиры именно к вирусу кори (rubeola, не путай с rubella)?
Анализов мы никогда никаких не делали.А хочу провести по 2причинам:
1)До диеты у нас было ОЧЕНЬ много визуальных стимов:смотрела на предмет при этом поворачивала голову вправо-влево и кружилась на месте с закатаными в сторону глазами,и телевизор смотрела лежа на полу.Долго,может год.Ушли сами,даже не могу точно сказать когда,где-то прошлым летом.
2)Если в нашем состоянии есть вина прививок - то именно ММR,так как ее сделали через 3недели после менингита об стенку лбом Сразу ничего не было,а судорги начались через 4.5месяца.
Ну и СЛО,и вит А хорошо на нас повлияли.Это,наверное,единственные добавки,от которых был заметный положительный результат.
avatar
DevisaGa

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

02.07.11 23:05
Пункт 2 - согласна, можно попробовать. Хотя, может быть и здесь, есть смысл сначала хелировать.
avatar
Tanya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

03.07.11 0:19
Галина (Птица) пишет:Хотя, может быть и здесь, есть смысл сначала хелировать.
Вы имеете ввиду,что из прививки повредила именно ртуть,а не вирус кори?
Очень привлекает,что протокол то короткий.Всего 2дня - и кори нет.И вроде,никому(кто все правильно делал) вреда не было.
Проведу - и тогда буду уверенна,что остались только ртуть и герпес.
avatar
Tanya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

03.07.11 13:43
Не могу выставить фотки в галерее,пишет,что уже полная.
У нас тут фестиваль,пришли парусники со всего мира.Вчера ходили.
Tall Ships Races 2011 Waterford
Милана - Страница 27 B8025fdb9292 Милана - Страница 27 7e99eeca7634
Милана - Страница 27 7a2b2b7a4157 Милана - Страница 27 8670678134a5
Lydia
Lydia

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

03.07.11 14:20
Таня, какие у тебя дочки очаровательные! Красавицы! Сколько старшей исполнилось и как вы отметили праздник? Милана учавствовала в играх?
avatar
Tanya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

03.07.11 16:04
Старшей в конце июля будет 7.Праздник сделали,чтобы пригласить девочек из школы.
Все прошло хорошо.Было 15детей.Пришли на 14.00,Милане пора уже было спать,но она немного попрыгала со всеми на bouncing castle(ну такая надувная штука).Так хорошо прыгает,раньше только падала,даже не могла устоять,когда возле нее прыгали,постоянно на четвереньках стояла.
Потом спала 2часа - чему я была очень рада,так как дети ели всякую гадость,чего я даже старшей не разрешаю.Представляете,наготовили всего,красиво оформили - никто даже не притронулся,ели только картошку фри и сосиски.
Проснулась,сьела 2кекса - и на прыгалку.Раньше Милана всегда сьежала с горки и потом пыталась залезть по ней обратно или долго лежала внизу,чем блокировала горку.А теперь быстренько вскакивала и бежала как все.Если кто-то из детей проявлял инициативу и доганял ее или выскакивал и строил рожицы - играла и очень смеялась.Переодически удалялась от всех и возила свою колясочку в одиночестве(это сейчас "любимое" занятие во дворе),но минут через 5 возвращалась.
Вчера тоже я так переживала,а все прошло спокойно.На входе стояли полицейские и каждому ребенку цепляли браслет с номером телефона родителей.Все в плане безопасности очень хорошо сделано,все подходы к реке и каждая карусель огорожена,везде дежурные.На детские карусели отпускала одних(хотя сердцебиение учащалось).Радости было!!!На корабль не попали,сначала были очень длинные очереди,а потом закрыли.
И вообще,рискнула пойти без коляски.От нас порт недалеко,как раз с окна все видно,метров 800.Там походили часа 2,5.Обратно уже шли со слезами и просилась на руки,но кое-как,медленно дошли.Мне самой надо бы отказаться уже от коляски,я все тяну.
Сейчас опять пойдем.Корабли утром отплыли,но атракционы еще остались.Главное денег побольше взять,а то вчера не хватило.
avatar
Юлия1983

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

03.07.11 21:49
Таня, привет. Таня, девчушки у тебя такие милые и хорошенькие kiss Вот и познакомились с твоими дочурками. От Алинки им привет. Смотрит со мной фотографии и ноет, что тоже хочет на машине с ХеЛЛО КИТТИ КАТАТЬСЯ подмигиваю
avatar
Tanya

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

04.07.11 18:32
Посмотрите,пожалуйста.наш протокол.
Как его можно "облегчить" на 2месяца отпуска?
Черным я выделила то,что хочу по любому оставить,а красным - сделать перерыв,с остальным не знаю.может уменьшить чуть
Займ прайм 1к*3р + Триенза 1к,Пептизид 1/4 к Фризиуму
Кастом пробиотик 1/2к
Лакрица 1к(450мг)
Таурин 250мг
ГАВА 250мг, АКА 1/8т
Лизин 1/2(250мг)*2р
Со Q10 1к(30мг)
Л-Карнитин 1к(500мг)
Селен 1/4(25мкг)*2р
Молибден 1т(150мкг)*2р
Вит Е 1к(200МЕ)
Вит А 1капля(5000МЕ)
Вит В 1/4*2р(может чуть убавить?)
Вит С 250мг*3р
К2 1/5к(1мг)
Артишок 1/4(125мг)*2р
Корень одуванчика 1/4(125мг)
ОЛЕ 1к*2р
Кальций цитрат 1/4ч.л(115мг)*3р(попробовать добавить или пусть так и будет?350мг уже немало)
Цинк пиколинат 1/2к(25мг)
Магний цитрат 1/4ч.л(156мг)*2р
Магний малат 1к(75мг)
Омега 3 1к*2р
Лаурисидин пока 10плюшек*2р
Анти:Кандекс или Кандидазе по 1к,на ротации масло орегано,толокнянка,каприлка.экстракт клюквы,кандида клиа.
В планах:Лецитин,Фолиник,МВ12,ДМГ,и буду добавлять Лаурисидин.
Не знаю,что делать с Лизином . Вроде,положено сделать перерыв? Почесать в голове И может ОЛЕ снизить до 1к?
Nadin
Nadin

Милана - Страница 27 Empty Re: Милана

04.07.11 18:46
ОЛЕ я бы не снижала потому что переезд, много новых бактерий для ребенка будет, куча народу вокруг, вирусы. Я бы даже подняла на время переезда, если это не вызовет проблем.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения